230 дней, 10 часов, 6 минуты

До всемирного дня диабета!

Диадетство: О крайностях любви (беседы с родителями)

О КРАЙНОСТЯХ ЛЮБВИ
(БЕСЕДЫ С РОДИТЕЛЯМИ)

Ольга Духарева, к.м.н., главный детский эндокринолог г. Москвы
ЗАЖАТЬ СЕРДЦЕ В КУЛАК?

Я предлагаю сегодня поговорить о том, как по-разному адаптируются и ведут себя родители, когда их ребёнок заболевает сахарным диабетом, как опасны здесь крайности. Впрочем, по-разному растят и здоровых детей. Просто диабет усиливает и проявляет эффект воспитания.
Что такое истинная родительская любовь? Как не вырастить из маленького человека, которому врачи поставили диагноз СД — заболевание пожизненное и тяжёлое, врачи этого никогда не скрывают, — психологического инвалида?
Вопрос о том, нужна ли семьям, в которые пришла беда, социальная помощь со стороны государства, не обсуждается. Конечно, нужна. Особенно в нашей стране, где материальное положение большинства, мягко говоря, оставляет желать лучшего, а диабет — заболевание очень дорогое.
На заседаниях соответствующих комиссий, которые решают вопрос об инвалидности, как правило, возникают тяжёлые споры. Позиция представителей органов социального обеспечения примерно такова: не надо рассматривать наличие инвалидности у ребёнка, подростка, молодого да и взрослого человека как меру материальной поддержки. Инвалидность рассматривается как утрата (потеря) физического состояния. И если ребёнок (больше всего здесь страдают именно дети) живёт с СД, не имея никаких осложнений (исключительно заслуга родителей и врачей), с него снимают инвалидность, так как она даётся и сохраняется лишь при утрате жизненных функций. И на наши аргументы — пять уколов инсулина в день, постоянный контроль сахара, обязательная строгая диета, необходимость медико-социальной реабилитации и многое другое — члены комиссии возражают: государство оплачивает инсулины, частично средства самоконтроля, и это даёт возможность пациенту отодвинуть осложнения на длительный срок, а инвалидность, дающая пенсию и другие льготы — только для тех, у кого они уже есть. Конечно, для достижения хорошей компенсации диабета в первую очередь нужны хорошо очищенные генноинженерные человеческие инсулины или их аналоги, а для проведения самоконтроля — тест полоски. И огромное спасибо что всё это есть у наших детей!
Но моя твёрдая позиция (повторю ещё раз) — дополнительная государственная поддержка нашим детям очень нужна. Кто-то покупает на пенсию тест-полоски (бесплатных никогда не хватает), кто-то — фрукты и овощи… Но, увы, здесь от нас, эндокринологов, мало что зависит.
А теперь о другом. Думаю, будущее маленького человека, заболевшего диабетом, во многом определяется тем, насколько его семья правильно оценит и проанализирует ситуацию. И здесь очень важно, чтобы у мамы и папы, с одной стороны, не опустились руки, а с другой, — чтобы их любовь к сыну или дочке не обернулось сплошным «сюсюканьем» с ребёнком. Господи, как их не понять! Такой маленький, пальчики крохотные, нежные, а надо делать укольчики и с диетой не всё получается. Как его жалко, очень жалко… Но ребёнку-то очень важно с самого начала — не устаю об этом говорить — внушать: ты такой же, как все, мы ходим с тобой на ту же детскую площадку, что и твои друзья, ты можешь бегать, плавать в бассейне, танцевать, петь в хоре, потом ты пойдешь в спортивную секцию, ты можешь всё, что и твои здоровые сверстники. И главное поверить в это самим родителям и быть искренними. Не перебарщить ни с бравадой, ни с жалостью — в этом мудрость родителей. Дети — не забывайте об этом, — они ведь как «приёмники», очень быстро начинают воспринимать родительскую жалость, как должное. И главное для родителей — свою любовь направить в правильное русло и сделать её созидательной. Зажать сердце в кулак — мне кажется самой тяжёлой родительской ношей. И одним из основных направлений врачебной поддержки в этот первый момент — помочь родителям адаптироваться. Это труднее, чем подобрать инсулиновую терапию для малыша.
К сожалению, мамы и папы порой выбирают лёгкий путь — я часто с этим сталкиваюсь — и волей-неволей реабилитируют себя за счёт болезни ребёнка. Причём происходит это по-разному.
Есть такое понятие — «социально-психологическое иждивенчество». Семья настраивается на то, что ей все должны. Государство — обеспечить достойный уровень жизни, улучшить жилищные условия, дать тест-полоски… Фирмы, работающие на рынке диабета, — проводить благотворительные акции как можно чаще… Врачи виноваты в том, что подскочил сахар, они вообще отвечают за всё… Им все должны.
Эти люди словно забывают, что ребёнка рожал каждый себе сам, по собственному желанию, изначально будучи готов к тому, что дети без проблем не вырастают. Забывают, как росли сами, некоторые тяжёло болели, и их собственные родители со всеми проблемами справлялись.
А случается, конечно не осознавая этого, как бы «откупаются» от подростка: вот тебе деньги, вот тебе тест-полоски, меряй сахар сколько хочешь, вот тебе путевка в санаторий и на следующий месяц путевка — я туда сходила, я там получила, я здесь «выбила». И вроде бы по социальной программе у ребёнка всё есть. А тепла и заботы он не видит, он остается один. Потому что родителю некогда. Он ходит по инстанциям и организациям, «выбивая» то, что по его разумению ему должны. И дома возмущается: здесь не услышали, там не додали, санаторий под Москвой, а не на море. Их сын или дочка во всём этом живут и участвуют и перестают что-то делать для себя сами. Они привыкают к тому, что им всё принесут на блюдечке с голубой каёмочкой.
Так вот, я хочу сказать родителям: если ваши дети будут расти с такой позицией, перспектив в будущем у них будет значительно меньше, чем у ребят, которые привыкли отвечать за себя сами и понимают: отличные отметки, высшее образование, успешная карьера — ничто не приходит просто так, всего надо добиваться.
А теперь три истории.

НО И ФЛОРИСТОМ ОНА НЕ СТАЛА

У меня была пациентка, очень красивая, высокая девочка. Ну, просто фотомодель. Всё хорошо, только она патологически не хотела учиться. Мама воспитывала её одна, баловала, как могла и не могла, и добилась разрешения от врачей на надомное обучение дочери. Та привыкла поздно вставать, валяться в постели сколько душе угодно, учителя приходили на дом, экзамены она не сдавала, отметки в аттестат ей выставили.
А что же дальше? Мама, наконец, осознала, что она не вечна и ей очень хотелось, чтобы её ребёнок был как-то устроен в жизни, чтобы дочь получила специальность и в будущем могла бы себя обеспечивать, так как надеяться ей будет не на кого.
Что только она не предпринимала, что только ей не предлагала. Не хочешь стать медсестрой, так может быть воспитательницей в детском саду или поваром, ты так хорошо готовишь… Дочка поступала в училище или колледж, но ходила туда, как правило, одну, максимум две недели. Потом ей надоедало рано вставать, сидеть на занятиях — она не привыкла к режиму, который необходим, чтобы в этой жизни чего-то добиться. Объявляла, что у неё «гипа», иногда при этом падала в обморок и… забирала документы.
Я прекрасно знаю, как некоторые наши пациенты, став студентами, пропуская коллоквиум или экзамен, опаздывая на лекции, оправдываются тем, что у них случилась «гипа». Преподаватели, естественно, осведомлённые о том, что у них СД, начинают сочувствовать, проявлять внимание. Ребята этим пользуются.
Как эндокринолог я знаю, что «гипа» — гипогликемия, действительно, самое тяжёлое и опасное осложнение диабета. Но она длится краткий миг, несколько минут. У наших пациентов всегда есть в кармане конфета или кусочек сахара, или маленькая упаковка сока. С этим можно научиться справляться, поверьте. Если ситуация серьёзная и это настоящая гипогликемия, значит — «скорая помощь» и больница. Ни на какую лекцию они вообще не придут.
Но вернёмся к нашей героине. История повторялась не раз. Две недели учёбы, заветное слово «гипа», мама в ужасе и страхе снова возвращала её домой. Проходил очередной год. Но ведь это был не просто год, а следующий год её жизни.
Девочка говорила, что ей так очень хорошо, её устраивает жизнь домохозяйки. Все аргументы (где же ты встретишь молодого человека, чтобы полюбить его, создать семью) разбивались о её лень и желание ничего не делать. Вроде бы она и хотела выйти замуж, но так, чтобы и мужа ей принесли на блюдечке с голубой каёмочкой.
Её мама быстро старела (и было от чего) и ещё больше страдала от мысли, что «потом» дочь некому будет поддерживать. Она перестала спать, легко впадала в депрессию. Но когда она говорила о своих страхах дочери, та хладнокровно отвечала: «Ты умрёшь — и я умру. Это совершенно нормально. Я не мыслю своей жизни по-другому».
Уверена, это просто бравада. Спекуляция на чувствах самого близкого и беззащитного человека. Но для матери её слова были как удар хлыста. Она рассказывала мне об этом, я видела её дрожащие губы и никогда не забуду её глаза.
Последний раз они пришли ко мне с мамой, когда «девочке» было уже 26 лет — вполне взрослая женщина. Она сказала, что хотела бы стать флористом. Но школы флористики все платные.
Денег на обучение нет. Не буду объяснять, какие невероятные усилия мы предприняли, чтобы устроить её в очень хорошую школу флористики на бесплатное обучение. Её ждала красивая, творческая работа. Договорились и о том, что её возьмут на практику в один из лучших цветочных магазинов Москвы.
Мы потратили полгода, чтобы решить её проблему. И что вы думаете, сценарий повторился: две недели учёбы, потом «гипа», и … всё.
У меня опустились руки. Никаких чувств, кроме жалости к несчастной матери не осталось. Но к этому времени, она уже сама понимала, что этого красивого бездуховного «монстра» создала собственными руками.

24 ГОДА — СЕМЬЯ, РЕБЁНОК, УСПЕШНАЯ КАРЬЕРА

И совершенно другая история. Тоже неполная семья. Мальчик заболел диабетом в 13 лет. Мама с сыном пережили шок. Он хорошо учился, собирался поступать в университет. А тут, как гром среди ясного неба, такой диагноз. Им обоим казалось — крушение всех надежд. Теперь будет совсем другая жизнь. Какой там университет… Надо выбрать что-то попроще, задача — просто выжить.
Хорошо помню нашу первую встречу, мальчик казался таким потерянным, мы очень долго разговаривали. Как и всегда, сделали всё, чтобы скомпенсировать его диабет. Причём подросток с самого начала взялся за себя сам, а мама всячески поощряла его самостоятельность и упорство. Вскоре мы стали формировать группы из подростков с СД, которые по обмену выезжали в США к известному доктору Сэму. Он очень хотел поехать, но для этого необходимо было достаточно хорошо знать английский язык и сдать экзамен. Мой пациент «подналёг» на английский, экзамен сдал успешно и попал в первую же группу.
В США ему поставили помпу. Он приехал, и мы стали подбирать ему инсулинотерапию — в России тогда ещё вообще не было помп и никакого опыта работы с ними. Палец ему кололи 10-15 раз в день, боялись, вдруг начнет «гиповать», вдруг кетоацидоз. А там, только один «короткий» инсулин. Страхов было больше, чем плюсов. Может быть, отказаться от помпы? Нет, с ней мне удобнее и лучше. Он не хотел отступать. Мы всё-таки разработали необходимую для него схему инсулинотерапии.
Всё было хорошо. И вот «сюрприз». Он, успешно сдав экзамены в университет, неожиданно для всех забрал документы. Объяснил, что решил пойти учиться по другому направлению Кому-то этот поступок покажется странным. Но на самом деле он характеризовал юношу как человека, который готов принимать решения.
Он получил высшее образование, потом дополнительное. Сейчас ему 24 года. У него семья, ребёнок, успешная карьера, он директор крупной фирмы. И диабет, который, конечно же, никуда не делся и который, если не успеть в подростковом возрасте наделать глупостей, ведущих к осложнениям, во взрослом возрасте протекает стабильнее и спокойнее, ничему не смог помешать.

БЕГАЕМ ВТРОЁМ

И последняя, короткая история. О двух прекрасных, мужественных, очень добрых женщинах и их мальчиках.
Маму я видела всего один раз, с мальчиком — ему скоро 11, а познакомились мы год назад, — обычно приезжает бабушка. Она много работает, это не самая обеспеченная семья. В первый раз они пришли исключительно за психологической помощью, как я шучу «А поговорить?». Мы и поговорили. О сути диабета, о методах его лечения, о том, есть ли альтернатива инсулину. Но вы ведь знаете, есть люди, которые тебя слышат, а есть те, кто не слышит. К счастью, и мама, и бабушка умели слышать.
Сначала мы скомпенсировали у мальчика диабет, через какое-то время поставили ему старенькую помпу, потом её удалось заменить на более современную. И каждый раз, когда мы встречались и разговаривали по телефону, я ему говорила, впрочем, как и всем другим ребятам: не забывай, ты отвечаешь за свои «сахара» сам, не мама с бабушкой, а ты, нас все ты только ставишь в известность, советуешься, если в чем-то сомневаешься.
И однажды в моём кабинете зазвонил телефон, я узнала его голос. 10-летний мальчик представился и сообщил: звоню доложить по поводу моих «сахаров». Я выслушала «доклад» и поинтересовалась: а сахар-то у тебя почему немножко поднялся, давай подумаем вместе: может лишнего чего съел или на велосипеде перекатался. Всё мы выяснили, во всём разобрались. Замечу, за него я спокойна. Растёт мужчина!
Но сегодня я хочу сказать о другом. Я уже говорила, это не самая богатая семья. Но у двух женищин хватило мудрости, душевного тепла и бесстрашия, чтобы взять в семью на лето 15-летнего подростка с диабетом из детского дома. Им так хотелось отогреть его. Знакомые говорили, что вы делаете, он из другой среды, неизвестно¸ как он повлияет на вашего мальчика.
Не побоялись. Ребята подружились, они вместе занимаются компьютером, вместе катаются на велосипедах, по утрам бегают. Заботятся друг о друге, помогают друг другу предупреждать «гипу»…
Недавно бабушка позвонила: «Ольга Викторовна, у нас всё в порядке. Я тоже стала по утрам с ними бегать. Представляете, бежим втроём — мальчишки и я».
Вот такие разные семьи и такие разные судьбы. Как говорится, слышащий, да услышит.

Записала Софья Старцева

Оригинал статьи можно найти на Официальном сайте газеты ДиаНовости