Диаклуб: Отцы — о своих детях с сахарным диабетом

Но ведь есть достаточно отцов, которые вовлечены и в жизнь своих детей с сахарным диабетом, и в диабетическое сообщество в целом. В США, например, отмечается и День матери, и День отца. Так почему бы не рассказать подробнее о папах, помогающих своим ребятам день за днём преодолевать СД? 

Сегодня мы представляем вашему вниманию пятерых американских отцов, которые поделятся тем, каково это — воспитывать детей, имеющих хроническое заболевание, что им даёт виртуальное общение, почему так важно участвовать в жизни диасообществ… 

Рэд Максвелл (штат Северная Каролина), отец двоих детей — Миллера 17-ти лет и Кассии 15-ти лет, которая болеет СД 1 типа с полутора лет: 

- Я считаю, что современным отцам важно не только быть вовлечёнными в жизнь своих детей с диабетом, ежечасно помогать им словом и делом, но и представлять свой опыт в Интернете. Например, у меня есть свой аккаунт в Твиттере, который вызывает уже немалый интерес. 

В то же время хочу отметить, что мамам, дочерям и вообще женщинам, так или иначе связанным с сахарным диабетом, легче даётся коммуникация. Но если всё больше мужчин будут участвовать в таком диалоге, то в итоге выиграют и ребята с СД в плане лучшей заботы, и семья в целом. Такой опыт у каждого свой, и его надо транслировать, обмениваться интересными находками, и Твиттер, на мой взгляд, — идеальное место для этого. 

Я очень интересуюсь современными тенденциями в диабетологии(скорее всего, я не один такой!). Поэтому для меня очень важно поделиться с другими семьями, где есть ребёнок с диабетом, чем-то новым и интересным, что способно принести реальную пользу. Помню то нелёгкое время, когда мы только узнали о диагнозе нашей дочери и я в панике искал советов, что делать в той или иной конкретной ситуации. То есть даже не общих знаний (а тогда и таких ресурсов было значительно меньше), а именно практических советов от тех, кто уже побывал в подобной ситуации. 

Мне часто задают вопрос: а как твои дети относятся к тому, что их отец ведёт блог, — рады тому или смущаются, ведь речь-то идёт конкретно о них? Я тут не вижу проблемы: я всегда советуюсь со своими детьми, прежде чем опубликовать очередное послание. Однажды Кассия сочинила благодарственные стихи о своей маме и неделю думала, прежде чем разрешить разместить их в Интернете. Но в итоге они появились, и многие, прочитав эти идущие от сердца строки, выражали нам свою признательность… 

Бенет Данлап (штат Пенсильвания), отец четырёх детей, двое с диабетом (были диагностированы в возрасте 7 и 10 лет): 

- Я человек активный как в социальном плане, так и по пользованию Интернетом. Принимал участие во многих диабетических форумах и в один момент решил, что мог бы и сам успешно вести свой блог. 

Но если быть совсем честным, то к этому меня сподвигла моя дочь после очередной национальной конференции «Друзья для жизни», организованной фондом «Дети с диабетом». Помогает ли мне блог лучше заботиться о своих ребятах, болеющих СД? Уверен, что да! И вот почему — для них очень важно стать самостоятельными, и вот, принимая участие в моём блоге и комментируя его со своих позиций, они виртуально встречаются с самыми разными людьми, учатся общению, в том числе и умению «держать удар». 

Кстати, мои дети активно общаются со сверстниками — товарищами по недугу не только в Интернете, но и во время поездок в диабетические лагеря, а также в рамках ежегодной конференции «Друзья для жизни». Так что их кругозор всё расширяется, и я этому очень рад. 

Меня спрашивают, что делать, если человек боится начать вести блог? Я убеждён, что и не всем это нужно — ведь не блог ради блога, а ради того, чтобы помочь своим же детям! Например, досконально объяснить им важность самоконтроля и обучения. Один мой приятель, у которого также дети с СД, вспоминал, каких трудов ему стоило уговорить принять участие в одной из диашкол всю семью! Ведь сахарный диабет — это проблема не только детей… 

Но что касается меня лично, то я уже не мыслю свою жизнь без Интернет-общения. У меня есть друзья по всему миру, с которыми мы, быть может, никогда не встретимся. А есть, к примеру, один парень из Техаса, с которым мы можем договориться посидеть за кружкой пива и поговорить о своих детях. И это меня вдохновляет! 

Стив Гилберт (штат Северная Каролина), отец троих детей, из которых самая младшая — 9-летняя Лия —уже два года болеет сахарным диабетом: 

- Когда у Лии был обнаружен диабет, я как раз заканчивал работать над своим новым романом. В нём описываются серьёзные перипетии в жизни героев, но, по сравнению с нашей жизненной драмой, всё это отошло на задний план. Тогда я и стал писать в своём блоге о диабете и как это влияет на мою семью. 

Я — писатель, и переполнявшие меня эмоции и мысли требовали выхода. Кстати, ещё до того, как моя дочь заболела диабетом, я работал в одной крупной компании, и тогда мне приходилось вставать в 4 утра, чтобы успеть что-то написать. Сейчас в своих заметках для блога я стараюсь быть правдивым до конца и говорю только о своём реальном опыте, о том, как можно помочь ребёнку с диабетом и как научить его справляться с этим коварным недугом. 

Сама же Лия мечтает о том времени, когда будет изобретено лекарство от СД… 

Том Карлеоне (Нью Йорк), отец троих детей — двое из них, 21-летняя Кейт и 15-летний Майкл, имеют СД 1 типа: 

- Есть две причины, по которым я веду свой блог в Твиттере. 

Во-первых, опыт нашей семьи, в том числе полученные нами консультации лучших врачей, может быть полезен и другим. Ведь, как вы знаете, у диабета есть множество аспектов: и самоконтроль, и питание, и физическая активность, и профилактика осложнений, и психосоциальные моменты. 

Во-вторых, я чувствую потребность быть частью диасообщества, члены которого мне очень помогли в первые годы, когда у моих детей был обнаружен диабет и мы толком не знали, что делать. Одним словом, надо не только брать, но и отдавать… 

Признаюсь, что я чувствую огромное удовлетворение от этой своей деятельности. Я получаю мощную обратную связь от членов диасообщества, от моих читателей. Им интересно узнать мой опыт, а мне, в свою очередь, — то, с чем справились они, как их дети преодолевали те или иные трудности. Одним словом, ведение блога — моя внутренняя потребность. 

Без сомнения, это помогает мне и лучше заботиться о моих детях. Почему? Общение в Интернете — это готовая электронная энциклопедия разных жизненных ситуаций! Наконец, всегда есть «на связи» кто-то, с кем я могу посоветоваться. Да и сам я в этом плане стараюсь не оставаться в стороне. Самое классное, что практически всегда тебе ответят и помогут! 

Убеждён, что отец должен принимать активное участие в жизни своих детей, особенно если у них сахарный диабет. И учить их своим примером, а затем передавать этот опыт другим, кто в нём нуждается. 

Скотт Беннер (Нью-Джерси), имеет двух сыновей, у младшего — 7-летнего Ардена — стаж диабета — 5 лет: 

- Когда я, будучи отцом ребёнка с СД, только начинал вести свой блог в Твиттере, то старался делать больший акцент на осведомлённость общества по проблеме диабета, на необходимость изменить стиль жизни, чтобы защитить семью от угрозы СД. Но в целом отклик был небольшой, и я подумал, что, возможно, было бы намного интереснее, если бы я делился своим опытом в виде конкретных шагов и своеобразной «дорожной карты», используя которую другие родители стали бы лучше понимать, что такое диабет и как надо действовать в той или иной ситуации. 

Посетители моего блога также делятся своим опытом, и у нас иногда ведутся жаркие дискуссии. А бывает и так, что мои читатели в чём-то поправят меня, и это тоже отличный опыт! 

Почему именно отцам следует участвовать в различных диасообществах, вести блоги, общаться с другими родителями на тему СД? 

Дело в том, что традиционно эта «территория» считалась женской, и очень важно восполнить её мужским взглядом на проблему. Именно различные мнения и корректировки по коллективному опыту помогают лучше управлять диабетом.

Женщина обычно занимается ежедневными рутинными действиями в этой сфере, и ей порой трудно принять какой-то совет отца, который не проводил целый день с ребёнком, а вернувшись вечером с работы, смотрит на проблему свежим взглядом. 

Дорогие мамы, поверьте, что нас, отцов, тема диабета волнует не меньше вас, и знаем мы подчас не меньше, чем вы. Отцу очень важно передать ребёнку своё восприятие каких-то аспектов жизни с диабетом. Давайте совместными усилиями помогать ребёнку улучшать его качество жизни! 

И не бойтесь начинать свой блог, даже признаваться в нём в своих ошибках. Важен первый шаг — не сомневайтесь, у вас всё получится! И вы обретёте отдачу, которую сейчас даже не можете представить! Помните, вы — не один, кто испытывает беспокойство за будущее своих детей и их «отношений» с диабетом сегодня. Вы поможете многим людям, и они, в свою очередь, поддержат вас.