ТЕМА НОМЕРА: САММИТ «ЕДИНСТВО ВО БЛАГО» — НА АРМЯНСКОЙ ЗЕМЛЕ

 По словам Эльзы Айрапетян, президента Армянской ассоциации диабета, — большая радость и ответственность принимать у себя лидеров общественного диадвижения в странах Восточной Европы, сумевших доказать на деле свою решимость изменить жизнь больных сахарным диабетом в лучшую сторону. И принимающая сторона сдала этот «экзамен» на «отлично», предоставив все возможности для конструктивного диалога и живого общения, а также вновь подтвердив традиционные для Армении гостеприимство и щедрость души. 

Срез диаситуации в Армении 

А как обстоит положение дел у Армянской ассоциации диабета? 

- Сейчас для нас главное — это разработка и принятие Национальной программы по сахарному диабету, — разъясняет Эльза в интервью для «ДН». — В прошлом году мы обратились в Министерство здравоохранения и в наш парламент с предложением подготовить такой документ, для которого в республике явно созрел момент, тем более, что наша ассоциация уже является предварительным членом Международной федерации диабета (IDF), а на предстоящем в конце этого года конгрессе IDF в Дубае предстоит наш приём в постоянные члены. 

Что даст нам программа? Очевидно, когда работаешь по программе, более детализированно продумываешь свои шаги, поскольку в ней чётко распланировано, какие государственные органы и ресурсы будут вовлечены в решение стратегических задач по борьбе с диабетом. То есть и государство, и медики, и наша ассоциация смогут координировать действия и совместно разрабатывать эффективные планы по лечению и предупреждению сахарного диабета и его осложнений. 

Министр здравоохранения сразу пошёл нам навстречу, пригласил зарубежных экспертов и наших специалистов для изучения диабетологической обстановки в Армении. Сейчас уже есть предварительный проект, над которым мы будем продолжать работать до конца года, а в 2012 году, думаю, программа будет окончательно готова. 

… Во время открытия саммита руководитель Армянской ассоциации диабета продемонстрировала слайды, рассказывающие о многогранной деятельности общества, в частности, о работе с детьми. На одном из них предстал удивительной красоты горный ландшафт в Апаране, недалеко от Еревана, где устроен общий оздоровительный лагерь для детей — инвалидов разных заболеваний. Нынешним летом 30 ребят с сахарным диабетом будут отдыхать там под присмотром педагогов и врачей-эндокринологов, а также проходить школу самоконтроля. «Со временем, — утверждает Эльза, — мы сделаем так, чтобы все наши дети, живущие с диабетом (а их у нас около 400) по очереди могли отдыхать в этом лагере в течение двух недель. Мы надеемся, что Национальная программа поможет в нашей работе по многим направлениям». 

С подробным докладом «Диабет в Армении» выступил на первой же сессии саммита главный эндокринолог Армении Эдвард Тороманян. Ситуация с СД, по его определению, довольно сложная. В последние годы есть тенденция к ускоренному росту заболеваемости диабетом, это подтверждается и проведением скрининговых программ. «Но какие бы меры мы не предпринимали на уровне Минздрава, — сказал он, — мы еле справляемся с тем, чтобы «латать дыры» с имеющимся контингентом пациентов, не успевая при этом за ростом заболевания». 

На учёте в Армении состоят более 50 тысяч пациентов с диабетом, в действительности эта цифра в 2-3 раза больше, и многие больные с СД 2 типа не получают ни медицинской, ни лекарственной государственной помощи. Всё это приводит к повышенной инвалидизации и смертности. Так, за последние 20 лет смертность больных СД увеличилась вдвое. 

Показав роль факторов риска диабета, докладчик привёл шокирующие цифры, в частности, по ожирению населения: более половины армян имеют избыточный вес и ожирение; причём чаще лишние килограммы наблюдаются у мужчин, чем у женщин. 

Среди первоочередных задач Тороманян назвал более ускоренное выявление СД с помощью скринингов населения, оказание действенной поддержки уже имеющемуся контингенту больных, прежде всего, обеспечение гарантированной государством лекарственной, стационарной и амбулаторной помощи. Принятие Национальной программы, по его оценке, поможет внедрить ряд комплексных мер по приостановке развития диабета и его поздних осложнений. 

Надо сказать, что главный эндокринолог Армении участвовал во всех заседаниях саммита, активно общался с его участниками. Во время нашей беседы он отметил, в частности, такую широко обсуждавшуюся на этой встрече проблему, как наличие психологического дискомфорта среди больных СД. 

- Эта проблема есть и у нас, — констатировал он. — Часто больные, особенно молодого возраста, стесняются своего заболевания, не хотят афишировать его на работе или в институте. Мы считаем, что нужно преодолевать этот барьер, а также повышать ответственность пациента за своё здоровье. Дело в том, что зачастую больные как бы ждут, что государство решит все их проблемы, даст «лекарство, которое излечит», не прикладывая почти никаких собственных усилий. Мы должны разъяснять, что на 90 процентов их заболевание зависит от того, насколько они сами модифицируют свой образ жизни. Думаю, что совместными усилиями, учитывая опыт других ассоциаций, стоит более активно участвовать в проведении соответствующих программ, повышать ответственность пациентов за своё лечение. 

Проект DAWN-2 стартует! 

Яркой иллюстрацией к поднятой теме стала презентация компанией «Ново Нордиск» программы DAWN-2 — исследования социально-психологических аспектов диабета. Цель этого проекта, как подчеркнула представитель компании Яна Котухова, — усиление совместных действий, направленных на улучшение самоконтроля заболевания и психо-социальную помощь людям с СД. 

Первый этап программы DAWN был начат в 2001 году; в нём участвовали около пяти с половиной тысяч взрослых людей с диабетом и почти четыре тысячи специалистов в области здравоохранения из 13 стран. Основным итогом стало выявление значимого разрыва между ожиданиями и нуждами людей с СД и возможностями систем здравоохранения и общественных организаций. Во всех странах было зафиксировано низкое качество жизни людей с СД, неадекватный гликемический контроль, наличие поздних осложнений сахарного диабета, высокая степень инвалидности и депрессии. Очень важно наличие партнёрских отношений пациент — врач. Например, если обратиться к сектору компенсированных больных сахарным диабетом, то 53% из них отличает наличие таких отношений с врачом, в то время как среди декомпенсированных больных партнёрские отношения отмечаются лишь у четверти больных. 

Было выявлено «печальное правило половинок», что означает: лишь у половины всех людей, страдающих диабетом, установлен диагноз; в свою очередь, лишь половина от этой половины имеет доступ к лечению; лишь половина из них лечится осознанно; наконец, лишь половина этого контингента достигает целей лечения.

В результате реализации первого этапа программы были выработаны пять призывов к действию: устанавливать коммуникации между врачами и пациентами (что приводит к лучшим показателям лечения); стремиться к командной работе; осуществлять поддержку самоконтроля (психо-социальные факторы играют основную роль в том, что 75% пациентов не уделяют должного внимания самоконтролю); устранить психологические барьеры на пути эффективной терапии (например, 57% пациентов с сахарным диабетом 2 типа беспокоятся по поводу старта инсулинотерапии); усилить психологическую поддержку в целом (42% опрошенных пациентов заявляли о плохом самочувствии). 

Во втором этапе исследования DAWN примут участие более 9 тысяч людей с сахарным диабетом, 5 тысяч врачей, свыше 2 тысяч родственников больных СД (что является новым моментом в программе) из 18 стран мира, в том числе России. Наряду с прежними задачами проекта, добавлены и новые, глобальная же цель — помочь людям с СД достигать оптимального контроля над заболеванием, развивать первичную помощь, поддерживать самоконтроль пациента всеми участниками процесса, активизировать врачей в предоставлении необходимой информации пациентам, использовать новые возможности Интернета и социальных сетей для социальной поддержки и расширения прав больных. 

Целевая аудитория исследования в России — это люди с СД 1 и 2 типов, члены их семей, врачи общей практики, эндокринологи, медсёстры, диетологи, а также общественные организации и политические деятели. Психологическая и социальная поддержка пациентов в России, отмечалось на презентации, — это, действительно, жизненная необходимость. Достаточно вспомнить, например, о том, что лишь каждый четвёртый ребёнок с сахарным диабетом в российских школах выполняет тесты самоконтроля, что каждый второй студент с СД скрывает свою болезнь, что 30% детей с диабетом не посещают занятия физкультурой… 

К концу этого года планируется завершение работы по финализации протокола, и в начале 2012 года, после получения всех необходимых официальных одобрений, исследование DAWN-2 стартует, в том числе, и в России. 

Что касается глобальной стратегии компании «Ново Нордиск» — «Жить, побеждая диабет», то все участники ереванской встречи хорошо знакомы с ней на практике. 

О Хартии прав и новых аспектах 

Вот уже год за годом особый колорит и значимость встречам руководителей диаобществ придаёт неизменное присутствие на них вице-президента IDF Вима Виентьенса — человека-инициатора продуктивных идей, давнего друга многих организаций в восточноевропейских странах (а также нашей газеты). Несмотря на свою инвалидность (более 60 лет жизни с СД!), он всегда полон энергии, горячего желания одерживать всё новые рубежи в борьбе с диабетом. 

Для этого, как подчеркнул Вим в своём выступлении, необходимо помнить, что люди с СД нуждаются в — современном лечении; обучении, чтобы уметь управлять своей болезнью; адекватных условиях, обеспечивающих им возможность быть полноценным членом общества и не допускающих никакой дискриминации. Принятая IDF Хартия прав и обязанностей людей с СД как раз нацелена на реализацию этих положений, закрепляя право на лечение, право на информацию и образование, право на социальную защиту и понимание пациентом того, что управлять своим заболеванием — это его обязанность и в этом — его ответственность. 

Вим вновь напомнил об актуальном лозунге IDF, который необходимо воплощать в жизнь: думать глобально, а действовать индивидуально. Это значит — активно работать на местах, исходя из нужд и интересов людей с СД. 

О прошедшей недавно в Москве министерской конференции ВОЗ по здоровому образу жизни и неинфекционным заболеваниям доложил участникам ереванской встречи член Правления IDF-Euro Александр Майоров. По сути дела речь идёт о глобальном повороте не только органов здравоохранения, но и общества в целом к проблеме хронических неинфекционных заболеваний (среди них сахарный диабет, наряду с сердечно-сосудистыми, онкологическими и респираторными болезнями, занимает видное место). 

Принятая в Москве Декларация, а также предложения по конкретным действиям станут платформой для проведения в сентябре этого года Специальной сессии Генеральной Ассамблеи ООН по предупреждению и борьбе с неинфекционными заболеваниями. Общественные организации, отметил докладчик, могут участвовать в этом процессе, позиционируя как модель борьбу с глобальной угрозой СД в духе принятой 5 лет назад специальной резолюции ООН по сахарному диабету. «Мы являемся лидером, — добавил Майоров, — и другие организации могут использовать наш опыт». 

К настоящему времени наша общественность, несомненно, обладает неким «запасом прочности», считает председатель Санкт-Петербургского диабетического общества Марина Шипулина. Имея в активе модельный закон о диабете, принятый Межпарламентской ассамблеей стран Содружества, резолюцию ООН по диабету, Соглашение «О сотрудничестве государств-участников СНГ в борьбе с ростом заболеваемости диабетом» (2008 г.), материалы недавнего московского форума ВОЗ, Хартию прав, программу DAWN-2, учитывая перспективы предстоящего совещания на высшем уровне в Нью-Йорке на ГА ООН, есть все основания, подчеркнула она, приступить к разработке Межнациональной программы по диабету. 

От докладчика поступило также предложение провести следующий саммит с участием Межпарламентской ассамблеи и использовать этот период для подготовки проекта такой программы. 

На самой «острой» сессии 

На сессии, посвящённой лекарственному обеспечениию, было представлено два доклада — один — от председателя Совета Украинской диабетической федерации Валентины Очеретенко, которая подняла тему ценообразования и возмещения затрат, и второй — от президента Диабетической ассоциации Кыргызстана Светланы Мамутовой — об участии диаобществ в тендерах на закупки лекарственных средств. К сожалению, осталось мало времени на дискуссии по этим острым, волнующим многих, вопросам. 

Сейчас в ряде стран обсуждается вопрос о том, чтобы больным СД не выдавать препараты по полностью бесплатным рецептам, а установить определённую ценовую планку, и именно эту сумму государство будет возмещать. Пациент должен будет иметь право приобрести или качественный эффективный препарат, доплатив за него деньги, или тот стандартный препарат, который «укладывается» в установленные рамки. Как прокомментировала сопредседатель этой сессии Наталья Тукалевская, «как бы это не переросло в то, что на плечи пациента хотят переложить очень многое». Путём возмещения затрат пациенту якобы предоствляют выбор. Но если у него нечем доплатить, а ему нужен дорогой эффективный препарат?! Таким образом, получается, что в этой ситуации у него нет выбора, и он должен будет купить тот препарат, который входит в рамки обозначенной цены. Как отмечалось на примере Украины, такой подход не всегда приносит выгоду и государству. 

Особенно было интересно участникам саммита познакомиться с тем, как Диабетическая ассоциация Кыргызстана смогла повлиять в своей стране на закупки. Когда в республике закупили, например, некачественные шприцы для инъекций инсулина, ассоциация сумела отстоять свои интересы. Она передала дело в суд, и её поддержали парламентарии и прокуратура; она также провела ещё переговоры с производителями шприцов, доказав, что такими шприцами нельзя пользоваться. Эта история кончилась тем, что производители вынуждены были согласиться с мнением ассоциации, изменили своё производство и сегодня поставляют инсулиновые шприцы, которые полностью устраивают пациентов. 

Получила освещение также ситуация в Казахстане. Раньше там закупалось пять видов инсулинов, с недавних пор, по постановлению правительства, — только один. Хотя известно, что перевод пациента с одного инсулина на другой, согласно международным требованиям, может быть осуществлён только по медицинским показаниям. Где гарантия, что все больные спокойно перейдут на новые инсулины? Особую тревогу бьют детские эндокринологи. Диабетическая ассоциация Республики Казахстан (ДАРК) стала бороться против этого решения, когда оно ещё только вышло в прошлом году, действуя на опережение. 

«Мы лоббируем и будем лоббировать жизнь и здоровье пациентов!» — такова неизменная позиция ассоциации. Были направлены соответствующие запросы в Администрацию Президента РК, премьер-министру, депутатам парламента и в другие органы с требованием внести изменения в постановление правительства. «Мы очень надеемся, — говорит Наталья Тукалевская, — что по нашему обращению также IDF вышлет свои рекомендации, и это послужит дополнительным аргументом в пользу того, чтобы в 2012 году мы ушли от этой системы закупок». 

Участники ереванской встречи приняли решение вернуться к обсуждению вопросов закупок и лекарственного обеспечения на следующем саммите в более широком формате. 

Что в российской «копилке»? 

Как оценивают сами участники значимость своих встреч? Какие вопросы считают насущными в своей работе? На эти вопросы отвечают члены российской делегации. 

Валентина Петеркова, президент Российской диабетической ассоциации: 

- На наших саммитах встречаются люди, которые занимаются одним делом — только в различных условиях, в разных регионах, с учётом национальных особенностей здравоохранения. Очень полезно обменяться опытом — что сделано и что еще можно сделать для людей с диабетом. 

Здесь нужен правильный ориентир: общественные организации должны быть нацелены на конкретную помощь тем, кто, действительно, имеет немало трудностей. Недаром, например, сейчас очень распространено, когда в Интернете больные СД сами помогают друг другу. Общественная организация призвана сделать это на качественно ином уровне, защитить в целом интересы пациентов. 

Почему столь живой отклик получило в Ереване обсуждение вопросов лекарственного обеспечения? Тема весьма актуальна, и результативно помочь больным СД может именно общественное объединение. Сейчас появляется много новых лекарств, которые, понятно, более дорогие, и государство не может обеспечить дорогостоящими препаратами сразу всех-всех. Здесь нужна разъяснительная работа, что уже имеющиеся и более дешевые средства могут также обладать достаточной эффективностью. 

Конечно, в России есть проблемы в лекарственном обеспечении, и они требуют решения. Например, тендеры в некоторых регионах объявляются только в январе или феврале, а лекарства пока закупят, пока привезут, вот и образуется временный дефицит в инсулинах или таблетированных сахароснижающих средствах, то есть на местах должны быть запасы. Ещё одно: нужно максимально «приблизить» лекарственное обеспечение к больному, чтобы тот не тратил много сил и времени на получение необходимых препаратов. Больной СД — хроник, ему не нужно каждый месяц приходить за рецептом к врачу, у которого и так огромная загрузка. В общем вопрос с выпиской рецептов явно нуждается в доработке. 

Еще одна неотложная и болезненная проблема — это снятие инвалидности. Я призываю: не надо снимать инвалидность с тех, кто уже её имел. Может быть, пересмотреть вопрос и не давать эту категорию сразу. Особенно тяжело положение подростка: в 18 лет он теряет статус инвалида; наверное, пока он учится, нужно сохранять его пенсию, как в некоторых странах, до 24 лет. Общественные организации вместе с экспертами и социальными службами готовы подключиться к решению этих вопросов, насущных для людей с СД. 

Ирина Яковлева, председатель Калининградского регионального отделения РДА: 

- Расскажу вначале о трёх важных событиях этого года для нашего региона. 

Во-первых, мы открыли группу для детей с СД от 3 до 6 лет в лучшем детском садике Калининграда. Сейчас на подходе вторая группа. Это хороший старт для маленьких детей в их будущей жизни: они под присмотром, живут жизнью здоровых детей, вместе с ними ходят в бассейн, занимаются английским языком, музыкой, хореографией. У них замечательные обученные воспитатели, курирует группу врач-эндокринолог. Мы хотим, чтобы у наших детей не было, когда они вырастут, никаких комплексов. 

Следующий проект — совместный для нашего общества, подмосковной общественной организации «Вера» (руководитель Елена Воробьёва) и диаорганизации из польского города Ольштын. У нас 45 российских и 45 польских детей, мы едем 3 июля на реабилитацию в горы — Судеты. Разработана насыщенная программа (это и пешие походы по горам, и экскурсии по городам и музеям, тур «сафари», посещение Скального Града и др.); есть также курс обучения с акцентом на тему «диабет и физическая нагрузка» (с нами едут врачи-эндокринологи).

И ещё одно большое мероприятие — уже прошёл первый этап: в мае 25 детей побывали в санатории в Светлогорске, 50 отправятся в конце июня и еще 25 в сентябре. То есть 100 ребят с СД пройдут курс оздоровления. Там мы устраиваем консультации врачей, диаспартакиаду, экскурсии… Сейчас ждём грант от Международного трансграничного сотрудничества. Кстати, благодаря прошлым саммитам, где я тоже побывала, мне удалось оформить документы на грант. 

В Ереване, в общении с лидерами диаорганизаций, я получила много полезных сведений — как организовать работу, наладить взаимодействие с различными структурами, провести общественные акции. Взаимный опыт бесценен! 

Эльвира Густова, президент Московской диабетической ассоциации: 

- Особенность этого саммита в том, что он завершающий: 9 лет назад мы начали первый круг по восточноевропейским странам — членам IDF или готовящимся вступить в IDF. Можно констатировать, что от встречи к встрече растут сплочённость и профессионализм наших рядов. 

Что нового было в Ереване? Член правления IDF-Euro Елена Шелестова представила новую программу — это интерактивные карты обучения больных СД. В России они уже внедряются, распространяясь среди врачей. Для восточноевропейских стран было принято решение IDF-Global и IDF-Euro, что эта обучающая программа будет осуществляться под эгидой общественных организаций; ведь последние объединяют не только пациентов, но и врачей, других медицинских работников. Думаю, это очень перспективный план. 

Сейчас готовится к публикации новый проект — изданное IDF и EASD и переведенное на русский язык руководство «Профилактика СД 2 типа» (куратор также Елена Шелестова). Что самое интересное — к обработке текста были привлечены общественные организации всего восточноевропейского региона: высказанные ими пожелания учтены, и мы с нетерпением ждем окончательного результата.