207 дней, 16 часов, 26 минуты

До всемирного дня диабета!

Данюшка мама Марина

Личное

Дата рождения: 21.09.2006

Моему диабету: 12 лет 3 месяца 28 дней

Страна: Украина

Область: Херсонская область

Город: Херсон

Тип диабета: Тип 1

Обо мне: ДОБРЫЙ ДЕНЬ ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!

НАШЕМУ СЫНУЛЕ 5 ЛЕТ. 4 ДЕКАБРЯ 2011 ГОДА ЕМУ ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ СД 1 ТИПА. КАК КАЖДЫЕ ИЗ РОДИТЕЛЕЙ, НАША СЕМЬЯ ПЕРЕНЕСЛА ОГРОМНЕЙШИЙ УДАР. НЕ ВЕРИЛИ, ДОКТРОВ ПРОСТО НЕ СЛЫШАЛИ,НАДЕЯЛИСЬ ЧТО ЭТО ОШИБКА, ЧТО ЧЕРЕЗ НЕКОТОРОЕ ВРЕМЯ МЫ ПЕРЕЗДАДИМ АНАЛИЗЫ И И НАШ ДИАГНОЗ НЕ ПОДТВЕРДИТСЯ.НО К ГЛУБОКМУ СОЖАЛЕНИЮ ЭТОГО НЕ ПРОИЗОШЛО.ПРОСТО НЕ ХОТЕЛОСЬ ЖИТЬ.ВОПРОСЫ- ЗА ЧТО ЭТО?

ИЗ-ЗА ЧЕГО ЭТО? ПОЧЕМУ ИМЕННО РЕБЕНОК? НЕ ПОКИДАЛИ НАС НЕ НА СЕКУНДОЧКУ.ПОЛНОЕ ОТЧАЯНЬЕ И БОЛЬШЕ НИЧЕГО.У НАС В СЕМЬЕ НЕТ НИКОГО С ТАКИМ ДИАГНОЗОМ,НЕРВНОГО ПТРЯСЕНИЯ ТОЖЕ НЕБЫЛО,ОСТРУЮ, ВИРУСНУЮ ИНФЕКЦИЮ ДАНИЛ НЕ ПЕРЕНОСИЛ. ВОТ НЕ ПОНЯТНО ОТ КУДА ЭТО ВСЕ ПРОЯВИЛОСЬ, И КАК СКАЗАЛ НАМ ДОКТОР " ВИДИМО ЭТО ВАША КАРМА И ВЫ ДОЛЖНЫ С ЭТИМ ЖИТЬ". ЭТИ СЛОВА У МЕНЯ НЕ ВЫХОДЯТ ИЗ ГОЛОВЫ,ГДЕ ВЗЯТЬ СИЛЫ ЧТОБЫ ДЕРЖАТЬ СЕБЯ В РУКАХ! СМЕРИТЬСЯ С ЭТИМ И ЖИТЬ, ХОТЯ НАВЕРНОЕ, СМЕРИТЬСЯ С ЭТИМ НЕ ВОЗМОЖНО.

ХОТЕЛСЬ БЫ ОБЩАТЬСЯ СО ВСЕМИ ВАМИ,ТЕМИ ЛЮДЬМИ, КОТОРЫЕ ПРОШЛИ ЧЕРЕЗ ЭТО И С ЭТИМ ЖИВУТ, ЧТОБЫ КАК МОЖНО БОЛЬШЕ УЗНАТЬ ОТ ВАС О БОЛЕЗНИ, КАК ДЕРЖАТЬ В НОРМЕ САХАРА, КАК ЗАЩИТИТЬ СВОЕГО РЕБЕНКА ОТ ПОСЛЕДСВИЙ (ЛИТЕРАТУРЫ МЫ ПРОЧЛИ МНОЖЕСТВО), КАК СДЕЛАТЬ ТАК, ЧТОБЫ ОН ЖИЛ В ОБЩЕСТВЕ КАК ВСЕ ДЕТКИ И НЕ В КОЕМ СЛУЧАЕ НЕ В ЧЕМ НЕБЫЛ УЩЕМЛЕН. БУДЕМ РАДЫ КАЖДОМУ ПИСЬМУ.

ОТДЕЛЬНЫЕ СЛОВА БЛАГОДАРНОСТИ ХОЧЕТСЯ ВЫРАЗИТЬ ОРГАНИЗАТОРАМ САЙТА, ОГРОМНОЕ ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ СПАСИБО ЗА О,ЧТО ЗДЕСЬ СОБРАЛОСЬ МНОЖЕСТВО ЛЮДЕЙ, КОТОРЫЕ МОГУТ ПОСОВЕТОВАТЬ, ПОНЯТЬ И ПОМОЧЬ.

Награды (0)

Друзья (3)

  • Богдан Савчик
  • Инна и Антошка Литвиненко, Херсон
  • Миша Котов, Черкассы

Блог (0)

Стена (51)

Страницы:   123456

В месяц на обслуживание помпы тратим около 7 тыс.руб. (6т.р. катетеры, 1т.р. резервуары), вобщем как раз пенсия уходит. Меняем катетеры 1 раз в 4 дня, резервуары 1 раз в 8 дней. Канюля фиксируется хорошо, но иногда гнутся катетеры, и инсулин плохо поступает. Батарейки хватает надолго.

Данюшка мама Марина. Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Данюшка мама Марина ответил 10 Jan, 2012:

Танюша, сколько было лет ребенку как вы поставили помпу? как долго он к ней привыкал? какой была доза, когда вы перешли на помпу? как ваши сахара? какой фирмы у вас помпа? показывает ли она уровень сахара? сколько стоят рассходники в месяц? и не отходит ли сама канюля от тела ( я слыхала что бывает она не совсем хорошо фиксируется и инсулин не поступает), правда ли это? и еще один вопрос, как часто вы меняете, батарейки и все необходимое для нее. Простите за множество вопросов, мы хотим ребенку так же поставить помпу,если вас не затруднит ответьте пожалуйста

Доза была большая, почти 1ед на 1 кг веса, потом постепенно снизили. Сахара за это время были разные. Гликированный гемоглобин ниже 8 за эти 4 года не опускался (норма до 6). Помпа у нас Медтроник (минимед 712). Сахар она не показывает, но я и не хочу такую, это дорого и неточно.

Данюшка мама Марина. Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Данюшка мама Марина ответил 10 Jan, 2012:

Танюша, сколько было лет ребенку как вы поставили помпу? как долго он к ней привыкал? какой была доза, когда вы перешли на помпу? как ваши сахара? какой фирмы у вас помпа? показывает ли она уровень сахара? сколько стоят рассходники в месяц? и не отходит ли сама канюля от тела ( я слыхала что бывает она не совсем хорошо фиксируется и инсулин не поступает), правда ли это? и еще один вопрос, как часто вы меняете, батарейки и все необходимое для нее. Простите за множество вопросов, мы хотим ребенку так же поставить помпу,если вас не затруднит ответьте пожалуйста

Помпу мы поставили в 5 лет, до этого 4 года были на шприцручках. Наши врачи сразу как заболел ребенок помпу ставить не рекомендуют, советуют сначала научиться ручками контролировать сахар. Привык Данила быстро. Ему, например, удобнее когда пома висит на шее, мы покупаем сумочку для телефона, очень удобно.

Данюшка мама Марина. Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Данюшка мама Марина ответил 10 Jan, 2012:

Танюша, сколько было лет ребенку как вы поставили помпу? как долго он к ней привыкал? какой была доза, когда вы перешли на помпу? как ваши сахара? какой фирмы у вас помпа? показывает ли она уровень сахара? сколько стоят рассходники в месяц? и не отходит ли сама канюля от тела ( я слыхала что бывает она не совсем хорошо фиксируется и инсулин не поступает), правда ли это? и еще один вопрос, как часто вы меняете, батарейки и все необходимое для нее. Простите за множество вопросов, мы хотим ребенку так же поставить помпу,если вас не затруднит ответьте пожалуйста

Привет! Я вчера вам писала-писала, а отправлять стала, комп завис пришлось все удалить. Обидно было. Сейчас напишу и пошлю маленькими частями.

Данюшка мама Марина. Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Данюшка мама Марина ответил 10 Jan, 2012:

Танюша, сколько было лет ребенку как вы поставили помпу? как долго он к ней привыкал? какой была доза, когда вы перешли на помпу? как ваши сахара? какой фирмы у вас помпа? показывает ли она уровень сахара? сколько стоят рассходники в месяц? и не отходит ли сама канюля от тела ( я слыхала что бывает она не совсем хорошо фиксируется и инсулин не поступает), правда ли это? и еще один вопрос, как часто вы меняете, батарейки и все необходимое для нее. Простите за множество вопросов, мы хотим ребенку так же поставить помпу,если вас не затруднит ответьте пожалуйста

Здравствуйте, Марина. А что Вас интересует? Спрашивайте, с удовольствием отвечу.

Данюшка мама Марина. Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Данюшка мама Марина ответил 09 Jan, 2012:

ДОБРЙ ДЕНЬ ТАТЬЯНА. МОЖНО ЛИ С ВАМИ НЕМНОГО ПООБЩАТЬСЯ ПО ПОВОДУ ПОМПЫ?

написала 10 Jan, 2012:

Марина, "медовый месяц" действительно проходит у всех по-разному, об этом можно почитать на форуме: http://moidiabet.ru/blog/medovii-mesjac-ili-remissija-kak-dolgo-mojet-prodoljatsja-i-kak-ponjat-chto-onazakanchivaetsja-delimsja-opitom
А вот выписка из справочника:
"После клинической манифестации у большинства пациентов с сахарным диабетом 1 типа в сроки от 1 до 6 месяцев отмечается преходящее снижение потребности в инсулине, связанное с улучшением функции оставшихся бета-клеток. Клиническая ремиссия, или «медовый месяц» (по определению J. Dupre и C. Stiller), - это период наиболее благоприятного течения сахарного диабета 1 типа, развивающийся в первые месяцы после установления диагноза, когда потребность в экзогенном инсулине быстро снижается, а у некоторых пациентов возможна даже отмена инсулина.
Полная клиническая ремиссия заболевания, когда экзогенный инсулин может быть отменен, наблюдается в 2-12% случаев. Частичная ремиссия (потребность в экзогенном инсулине составляет менее 0,4 Ед/кг массы тела в сутки) встречается в 18-62% случаев.
Обычная продолжительность ремиссии - несколько месяцев, хотя были отмечены случаи, когда она продолжалась более года.
На развитие и продолжительность клинической ремиссии влияют следующие факторы:
Развитие клинической ремиссии при сахарном диабете 1 типа является особенностью течения заболевания. Снижение потребности в экзогенно вводимом инсулине свидетельствует о состоянии оставшихся бета-клеток и, в определенной степени, об активности продолжающегося аутоиммунного процесса, вызывающего их деструкцию. По частоте развития клинической ремиссии у больных сахарным диабетом 1 типа судят об эффективности проводимых лечебных мероприятий.
Специалистами исследовались различные способы лекарственного продления ремиссии при СД1. Из этих препаратов на сегодняшний день наиболее доступным и достаточно эффективным средством продления ремиссии с наименьшими побочными эффектами явился инсулин. Остальные способы, к сожалению, не подтвердили своей эффективности."

А насчет помпы у детей лучше спросить у родителей деток с помпами. Таких на портале много. Зайдите на страничку Светланы Гирёвой, у ее дочки два года стоит помпа, гликированный гемоглобин 5,1! Она готова консультировать по всем вопросам, связанным с помпой, вот ее страничка: http://moidiabet.ru/home/svetlana-girjova
По поводу возраста детей для ношения помпы. Я была на лекции, где привели в пример самого маленького малыша на помпе - ему установили ее в возрасте 10 дней, правда, не в нашей стране.

Данюшка мама Марина. Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Данюшка мама Марина ответил 10 Jan, 2012:

ДОБРЫЙ ДЕНЬ ТАМАРА. СПАСИБО ВАМ ЗА ПОДДЕРЖКУ, МОГУ ЛИ Я У ВАС УЗНАТЬ ( НА ФОРУМЕ ЭТОГО Я НЕ НАШЛА) КАКОЙ ДОЛЖНА БЫТЬ ДОЗА ( ЕЕ МИНИМУМ) ДЛЯ ТОГО ЧТОБЫ ПОСТАВИТЬ РЕБЕНКУ ПОМПУ. НАХОДЯСЬ С РЕБЕНКОМ В СТАЦИОНАРЕ, Я ПЫТАЛАСЬ ПОГОВОРИТЬ С ДОКТОРОМ О ПОМПЕ, НО МЕНЯ ОТГАВАРИВАЮТ, ГОВОРЯТ МАЛЕНЬКАЯ ДОЗА, РЕБЕНОК ДЛЯ ПОМПЫ ЕЩЕ В ТАКОМ ВОЗВРАСТЕ НЕ ГОТОВ, ХОТЯ ВОТ ЧИТАЮ ЕСТЬ МНОГЖЕСТВО ДЕТОК С ПОМПАМИ ТАКОГО ВОЗРАСТА. В БОЛЬНИЦЕ ОТ НЕКОТОРЫХ ЛЮДЕЙ С ТАКИМ ЖЕ ДИАГНОЗОМ Я СЛЫШАЛА ЧТО У НАС ЕСТЬ НЕКИЕ СЛОЖНОСТИ ДЛЯ ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ ИНСУЛИНА КОТОРЫЙ НУЖЕН ДЛЯ ПОМПЫ.( УЛЬТРАКОРОТКИ) МОЖЕТ В ЭТОМ И ВСЯ ПРИЧИНА! и ЕЩЕ У МЕНЯ К ВАМ ВОПРОС, СКАЖИТЕ ПОЖАЛУЙСТА КАК ПРОЯВЛЯЕТСЯ МЕДОВЫЙ МЕСЯЦ, Т.К. ОБЩАЯСЬ СО МНОГИМИ ЛЮДЬМИ, Я УЗНАЛА ЧТО ОН БЫВАЕТ НЕ У ВСЕХ. И ОТ ЧЕГО ЗАВИСИТ, БУДЕТ ЛИ ОН?

написал 10 Jan, 2012:

Нет, медового месяца у меня не было.
Я похудел за год около 17 кг, и тоже много пил, а это как я думаю признак того, что мои бета-клетки погибли не менее чем на 80%. По крайней мере так пишут.
Думаю когда погибло столько клеток медовый месяц мне уже не светит. Да я в принципе больно и не переживаю из-за этого, месяцем раньше, месяцем позже, какая разница когда начинать колоть инсулин. Я думаю медовый месяц долго не длится, хотя и не интересовался этим. Наступит хорошо, а нет, значит так надо.
То что вы думали о ребенке постоянно, я Вас конечно понимаю, хотя материнского чувства у меня нет, только отцовское ).
Советую Вам не переживать из-за случившегося, а учится с этим жить. Конечно понимаю, что все не так просто как на словах, так как сам еще не совсем свыкся с этим диагнозом. Постоянно когда что-то где-то заболит сразу начинаю думать, ну вот блин осложнения начились из-за сахара, хотя этого делать не стоит, и отгоняю эти мысли.
Сегодня вот ноги немного устали от первого рабочего дня, так как он выдался весьма энергичным, а я уже пытаюсь почувствовать боль в ногах и недомагание, от чего становится самому смешно. Ведь это обычная, можно сказать приятная, усталость в ногах, говорящая о плодотворном труде, а не об осложнениях.
Так что надо жить поживать, да добра наживать.

Данюшка мама Марина. Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Данюшка мама Марина ответил 10 Jan, 2012:

Спасибо, Максим, за поддержку порой этого очень не хватает. По поводу таблетки, хотелсь бы верить что наука все-таки дойдет до этого, и мы сможем услышать,прочитать что Сахарный диабет лечится без введения инсулина. На сегодняшний день-это заветная мечта каждого из нас. Самое обидное что в мире излечивается уже тысячи заблеваний, а СД нет!
Я, в принципе, как и вы, начала подозревать болезнь ребенка не много раньше, нажели обратилась в больницу. Данил стал употреблять большее кол-во воды, а под рукой интернет, по всем из признаков у нас было только увеличение употребления жидкости и все, наверное поэтому к доктору сразу не обратились, но материнское сердце чувствует все из вне, я говрю о себе,не знаючи диагноза я не могла ни уснуть, не находится на работе,итд. мысли об этом не пкидали не на секунду. Сейчас набираюсь сил, терпения. Скажите пожалуйста был ли у вас медвый месяц и как это прявлялось?

написала 10 Jan, 2012:

Марина! Несколько советов.
Во-первых, Вам надо оформить инвалидность (не для того, чтобы ребенок чувствовал себя инвалидом, а для того, чтобы получать деньги, которые Вам очень пригодятся и на тест-полоски, потому что их будут выдавать недостаточно, и на многое другое). Как это сделать, читайте на форуме, в разделе "Права и льготы больных Диабетом": http://moidiabet.ru/forum/rights
Там подробно написано, куда идти, что оформлять.
Во-вторых, посетить занятие "школы диабета", где это, подскажет Ваш эндокринолог.
В третьих, приобрести книгу доктора Рагнара Ханаса "Диабет 1-го типа у детей, подростков и молодых людей" Как стать экспертом в своем диабете.
Ее продают в диабет-центрах.
Вот здесь советы, где можно найти ее в интернете: http://moidiabet.ru/blog/pomogite-naiti-i-kupit-knigu-rhanasa-diabet-1go-tipa-u-detei-i
А вот здесь написано, где можно скачать отдельные главы книги: http://moidiabet.ru/blog/ragnar-hanas-diabet-1-go-tipagde-skachat-knigu/offset/0#msg8270

написал 10 Jan, 2012:

Здравствуйте Марина. Конечно же очень жаль, что Вашему сынуле поставили такой диагноз. Мне, еще достаточно молодому 29-летнему человеку, тоже было плохо от того когда по симптомам, читая их в интернете, я сам себе ставил диагноз сахарного диабета. На работе от таких мыслей меня бросало в пот и кружилась голова. Я надеялся, что этот диагноз обойдет меня стороной. Но позже врач канстатировал: - "У Вас сахарный диабет". Я оказался немного растроен, что это всеже подтвердилось. Немного? Ну это потому что я уже немного был готов к этому. Позже сказав об этом жене она тоже сказала, что так и думала. Она тоже умеет пользоваться интернетом. На следующий день я лег в больницу и мне дали почитать литературу про СД 1 типа, и с ужасом для себя я вычитал, что колоть инсулин мне придется всю жизнь (к тому времени я уже знал про инсулинозависимый и независимый диабет). Мне впервые захотелорсь от этого заплакать, но сдержал себя мыслями о том, что я должен быть позитывным и вперед идущим человеком, так как многое в этой жизни еще должен сделать: дарить заботу и тепло своим родителям, заботиться и оберегать свою жену с дочкой, а также продолжать свой род, быть помошником своей сестре и племяннице, которые живут без мужа и отца, да еще много чего можно перечислить, что я как минимум должен сделать...
Сейчас вот привыкаю колоться, как правильно подбирать дозы и что съесть. Ничего в этом страшного нет, так как в связи с отсутствием своего инсулина, я просто беру его из вне. Также и у Вашего сынулки будет.
В связи с этим предлагаю Вам и Вашим близким не отчаиваться, поднять выше голову и помочь своему любимому кровинушке. Научить его жить с этим, а более во взрослой жизни он и сам все бутем это делать.
Поэтому не стоит отчаиваться, убиваться, переживать, плакать по ночам в подушку, так как этим вы точно не избавите своего сына от СД 1 типа, и не сможете ему ничем толковым помочь. Лучше почаще читайте различную литератур, интернет, делайте выводы, что лучше, а что нет.
Сахарный диабет это такой диагноз, в личении которого есть определенные достижения. И самое главное подойти к тому моменту когда придумают волшебную таблетку без осложнений, чтобы потом не пришлось долечивать и их.
А Вашему сынулке желаю счачтья и чтобы на лице своих родителей он видел только улыбки.

написала 09 Jan, 2012:

Здравствуйте Марина !Наберитесь сил,ведь жизнь продолжается ,а жить нужно в первую очередь для наших детей.Первый год после постановления такого диагноза тяжелый,но сдаваться в лапы диабету глупо особенно в 21 веке. Не стоит цеплять всякие дурные рассказы ,ведь у каждого свой диабет,свой образ жизни.

Страницы:   123456

Посетители этой страницы (17)

  • Лена Т. (мама Алеши 2008гр СД1)
  • Оксана
  • Марина Мама Димы
  • Анастасия (мама Полиночки)
  • Вадим Решетников (Челябинск)
  • Жанна Шубенкова
  • _Аннушка_ Саенко
  • Екатерина(мама Матвея) Хантова
  • ТАТЬЯНА КОВРИГИНА
  • Ян Бланк
  • Яник (мама Ольга) Бируля
  • Роман (мама Юлия)
X

Изменить миниатюру

Загрузка...
[Jcrop Example]
Preview

Загрузить новую фотографию

0%

| Новое сообщение