Президенту Российской Федерации В.В. Путину
8806 
34 
сахарный диабет 1 типа29 июня 2015 г. г. Нижний Новгород
Руководители Диабетических общественных организации из городов Нижний Новгород, Ульяновск, Екатеринбург, Пермь, Курган, Краснодар, Оренбург, выражая солидарность с позицией Президента РФ в стратегии развития социальной поддержки населения, необходимости реформы и модернизации здравоохранения, вместе с тем считают необходимым обратить Ваше внимание на то, что стремление администраций к экономической оптимизации как здравоохранения, так и системы оказания социальной поддержки, желание форсировать достижение положительных изменений в ходе и результатах реформ, выдавать реальное положение дел за намеченное к реализации, приводит в ряде случаев к существенному ухудшению положения значительной части социально-незащищенных граждан России - носителей неизлечимых заболеваний.
В связи с этим считаем необходимым, обратить внимание Руководства страны на наиболее острые проблемы, отражающиеся на качестве жизни, здоровье и благополучии граждан, больных сахарным диабетом, детей, подростков и молодежи в первую очередь.
Сегодня видимое и нарастающее напряжение в обществе вызывает нерешенная проблема, обострившаяся в связи с вступлением в действие Приказа министерства труда и социальной защиты населения №664н, изменившего классификации и критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы.
Понятное желание упорядочить и унифицировать процедуру освидетельствования с применением классификатора, к сожалению, привело к поголовному снятию инвалидности у молодых людей с диабетом, заболевших в детстве и даже (!) у детей и подростков впервые выявленным и/или с компенсированным, на момент прохождения комиссии, состоянием течения неизлечимого недуга. Специалисты-эксперты профильных комиссий минтруда, исполняя Приказ 664н, не разбираются и не хотят разбираться: какими усилиями, посредством каких реабилитационных мер, зачастую доступных лишь родителям и только в рамках мер действенной государственной социальной защиты, достигаются эти временные "спокойные" состояния компенсации диабета. Цифровые технологии в администрировании дело прогрессивное. Однако, оцифровка, в % степени ограничения жизнедеятельности наших детей, больных инсулинозависимым диабетом, привела не к прогрессу и снятию коррупционной компоненты, а к социальному взрыву. Искренно хочется пожелать уважаемым, некогда пребывающих в едином административном теле, сотрудникам и руководству минздрава и минтруда, больше профессионализма в административной работе.
Снятие инвалидности у неизлечимо больных людей/детей – это гарантия поражения их в правах, как следствие: отказа в финансовой поддержке, льготах на санаторно-курортное лечение, льготирования коммунальных платежей, транспортных расходов, льгот при обучении и поступлении в ВУЗы и, всего того, что входит в медико-социальный пакет больного ХНИЗ, в данном случае, сахарного диабета типа 1. Кроме того снятие\неназначение статуса инвалид, ребенок-инвалид влечет за собою в силу дотационности многих регионов России, видимое снижение качества и полноты льготного лекарственного обеспечения. Основа его выбора все чаще базируется не на международных и национальных протоколах и стандартах лечения, не на квалифицированных назначениях лечащего врача, а на минимизации расходов на льготное лекарственное обеспечение в конкретном ЛПУ.
В своих ответах в наши адреса авторы Приказа 664н вынужденно признают, что сахарный диабет первого типа или тотальный апоптоз инсулинпродуцирующих клеток поджелудочной железы, «вызывает у человека такие нарушения функций и патологические состояния, причем сразу с момента диагностирования недуга, приводящие к ограничениям жизнедеятельности, которые не могут быть устранены или уменьшены проводимыми реабилитационными мероприятиями». Однако, находясь в плену своих нормативных новаций, авторы считают, что «разрабатывать особые правила признания инвалидов для граждан, страдающих ХНИЗ и сахарным диабетом в частности, правовых оснований не имеется». Признавая, в принципе, истинность многочисленных жалоб родителей детей инвалидов лишенных в 2015 году статуса ребенок-инвалид, главные специалисты ФГБ МСЭК, стремясь смикшировать активность процесса противодействия, на своих внутренних совещаниях дают рекомендации своим региональных коллегам о либерализации практики освидетельствования диабетиков, в части установления возрастных порогов (10 лет, 14 лет). Основанием для подобных «отступлений» от Приказа 664н, словесно признается факт невозможности ребенка осуществлять самообслуживание. Вызывает удивление, что при наличии неизлечимого сахарного диабета: дети, его носители в силу сиюминутной вынужденной «пошаговой активности» минтруда, до 14 лет будут считаться «несамообслуживаемыми», а в 14 лет и один день - ограничение жизнедеятельности по фактору - «способность к самообслуживанию» у них снимается полностью. Дети в 14 лет, как по волшебству, все как один осуществляют профессиональный самоконтроль, инсулинотерапию, диетотерапию вне стационара! Они купаются в полноте лекарственного обеспечения. Мер социальной защиты государства – им уже не требуется.
Устные рекомендации высшего руководства минтруда нижестоящему – явные и неприкрытые полумеры. Они не оказывают компенсаторного воздействия на фатальные недостатки Приказа 664н.
Более полугода назад, нами был инициирован сбор подписей под петицией, в адрес МЗ РФ, Госдумы РФ, Уполномоченного по правам ребенка, ОНФ, в которой как нам казалось, наглядно показана глубина поражения в правах инвалидов и детей-инвалидов в случае огульного исполнения Приказа 664н, см. http://www.change.org/p/калашников-сергей-государственная-дума-рф-дети-диабетики-и-молодые-диабетики-после-18-лет-заболевшие-в-детстве-ждут-вашей-помощи.
Сегодня собрано почти 7000 подписей диабетиков и родителей детей больных диабетом, с географией проживания от Калининграда до Сахалина. Сбор подписей продолжается. В качестве дополнения, диабетики подписавшие петицию присылают яркие и правдивые комментарии, описание своего личного опыта общения со специалистами МСЭК всех уровней, подтверждающие факт того, что исполнение Приказа 664н – удар по социальной защищенности лиц больных сахарным диабетом. Инициативная группа планирует издать «Белую книгу о диабете в России», с включением 5000 комментариев в текст издания.
Основной причиной нашего Обращения лично к Вам г-н Президент, явился вопиющий факт полного игнорирования нашей Петиции, со стороны уважаемых её адресатов. В нарушение 59-ФЗ - ни комитет по здравоохранению думы (адресат г-н С. Калашников), ни минздрав РФ в лице главных специалистов, ни Ваш полномочный представитель по правам ребенка, П. Астахов, ни независимое руководство ОНФ ( адресат г-н С. Говорухин) - никак не отреагировали на факт Петиции - не прислали никакого ответа на Петицию, переданную адресатам по официальным каналам дважды: в декабре 2014 и весною 2015 года.
В Совете Федерации ряд сенаторов, возбужденных градом обращений россиян, 25 июня сг провели рабочее совещание по данному вопросу, касающееся детей имеющих различные ХНИЗ, с привлечением руководителя ГФБУ МСЭ, ответственного за выход Приказа 664н. Однако результаты обсуждения и решений нас не обнадеживают, т.к. вносить изменения в Приказ 664н, называемый нами «оцифровкой степени ограничения жизнедеятельности детей с ХНИЗ», авторы Приказа отказываются, называя его прогрессивным. Рекомендации совещания - «разработать и передать в руки родителей алгоритм написания жалоб на неправомерные действия структур минтруда» – не являются руководством в случае, когда ребенок лишается мер социальной поддержки государства.
Участники нашего Обращения верят в необходимость устранения с Вашей помощью формалистского подхода сотрудников министерства труда в лице медико-социальных экспертиз, к процедуре освидетельствования при установлении нашим детям статуса ребенок-инвалид! Владимир Владимирович, суть Обращения диабетиков, в полной мере касается не только их, но и многих и многих детей страдающих неизлечимыми недугами, суть медицинского ведения (не излечения) которых, выражается одним унылым словом - КОМПЕНСАЦИЯ БОЛЕЗНИ.
Хотелось бы, чтобы кто-нибудь, облеченный властью, наконец, задумался: почему в Европе, где диагностика, медицинское обслуживание пока находится в разы на более высоком уровне по сравнению с Россией, особенно отдаленными ее регионами, процент детей-инвалидов на душу населения гораздо выше российских показателей. Может это все-таки не из-за того, что мы рожаем здоровых детей, а из-за того, что признание ребенка инвалидом в России с течением времени становится все более сложным и изощренным процессом?
Сентялов Владимир Иович - председатель Совета Нижегородской диабетической лиги г. Нижний Новгород diabetnn@mail.ru; Спиридонов Михаил Львовоич - президент ПРОО «Диабет» г. Пермь mlspiridonov@mail.ru; Семизаров Аркадий Евгеньвич - президент КРООИ "Краснодарское краевое диабетическое общество" г. Краснодар kkdo2@mail.ru; Сорокина Светлана Владимировна - председатель Совета УРОО «Диабетическое объединение» г. Ульяновск, amigo.s@inbox.ru; Воробьёва Наталья Михайловна - председатель Курганского областного диабетического общества инвалидов г. Курган 45dok@mail.ru; Василевская Галина Николаевна - председатель Свердловского диабетического общества инвалидов г. Екатеринбург diabetural@mail.ru; Анисова Людмила Павловна - председатель областной общественной диабетической организации инвалидов и их родителей «Надежда» г. Оренбург anisova@bk.ru
Обращение открыто для подписания всеми заинтересованными лицами и организациями.
НАПРАВЛЕНО:
Президенту Российской Федерации В.В. Путину
Свежие статьи
- Купить Freestyle Libre
- Можно ли заменить уколы неинъекционными способами введения инсулина и глюкометрии?
- Неонатальный сахарный диабет
- Липоатрофический сахарный диабет
- Что такое предиабет и почему он возникает?
Комментарии:
| Страницы: | 1 | 2 | 3 |
|---|
Юлия Бердникова 
19 Jul, 2015
Только мамы, чьи детишки больны неизлечимыми болезнями ,знают, что такое боль ...боль за ребенка,которого ты не можешь вылечить,боль за то,что не уберегла,боль,за то что не можешь взять себе его болезнь...Но мы боремся...не смотря ни на что...а государство,помогающее всем вокруг-всему миру, не хочет поддержать своё будущее поколение страны!!!Как нам быть...КАК?!!!!!!!!!!!
владимир сентялов 19 Jul, 2015
НЕЛЬЯ ОПУСКАТЬ РУКИ
Мамы и Папы, молодые думающие диабетики, - подпишите петицию Путину.если не проявим активность сейчас
нас скоро еще более урежут
Минтруда разработал пересмотр адресности госпомощи
НЕЛЬЯ ОПУСКАТЬ РУКИ
президенту-российской-федерации-в-в-путину-дети-больные-сахарным-диабетом-не-должны-лишаться-постоянной-государственной-поддержки.
Елена регион 161 20 Jul, 2015
илья ...идоров, тебе видать в натуре надо самому инвалидность себе оформить, токо не по диабету, а по болезни головы, ты никто и звать тебя ни как. у тебя не фото, ни страницы, ты просто ТРОЛЛЬ, не лепи тут горбатого и не засоряй эфир. срыгни отсюда. а перед тем как что то писать, убедись что тебе во рту ничего не мешает, а то слова не внятно произносишь
Ксения Пашина 21 Jul, 2015
Когда взрослый болеет можно и на одном инсулине прожить. А теперь представьте как жить без инвалидности на ребенка. Я мама сома диабетик 1 типа и маленькая дочка тоже диабетик 1 типа, работать не могу на полную так как воспитываю ее одна, у самой инвалидности нет. Соответственно если снимут инвалидности нам не то что полоски не на что будет купить , нам и кушать нечего будет.
владимир сентялов 21 Jul, 2015
всем кроме нашего илюши!
Минтруд собирается "вернуть" инвалидность больным с инсулиновым диабетом и "заячьей губой". Министерство подготовило поправки в прошлогодний приказ, который ввел новые правила признания человека инвалидом. Об этом сообщили в пресс-службе ведомства. Зампред комитета по конституционному законодательству Людмила Бокова пояснила, что после принятия документа появились жалобы на медицинских экспертов, которые признают некоторые болезни незначительными и не дают инвалидность пациентам. По словам сенатора, чаще всего жаловались как раз на "заячью губу"."В настоящее время проект приказа с поправками. - находится на согласовании в заинтересованных министерствах", – пояснили в Минтруде.
В пресс-службе отметили, что планируется утвердить новую редакцию приложения к системе оценке нарушения организма. "В новую редакцию приложения включены в том числе, такие заболевания и дефекты, как заболевания "заячья губа" и "волчья пасть" (расщелина губы и нёба), инсулинзавизимый сахарный диабет, протекающий в детском возрасте, а также бронхиальная астма и фенилкетонурия ( – редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, главным образом фенилаланина)", – добавили в ведомстве.
Зампред комитета по конституционному законодательству Совета Федерации Людмила Бокова сообщила , что 25 июля в верхней палате пройдет заседание по вопросу проблем присвоения детям–инвалидам соответствующего статуса.
"Мы продолжаем собирать случаи и обращения жителей по этой проблеме. Уполномоченные по правам человека нам присылают истории, в которых пациенту было отказано в присвоении статуса инвалида. В каждом конкретном случае мы перенаправляем обращения в Минтруда", – пояснила она.
По данным Боковой, больше всего обращений касалось как раз диабета и "заячей губы". На сайте интернет-петиций под обращением вернуть детям с "заячьей губой" статус инвалидов подписались уже более 80 тысяч человек.
По словам сенатора, проблемы с присвоением инвалидности появились после того, как Минтруда ввела количественный критерий определения без пояснений для медицинских экспертов. "Если человек не дотягивает до определенного показателя, то факт инвалидности не признается", – пояснила Бокова.
Миша - 21 Jul, 2015
Ничего удивительного в этом нет. В стране взят курс на "оздоровление" нации, но т.к. они понимают, что оздоровить нацию стоит дорого, начали оздоравливать принятием подобных актов. А в итоге получается не только уменьшение количества инвалидов в стране, но и еще огромная экономия денежных средств, за счет того, что не нужно выделять финансирование на социальные пособия, санаторно-курортное лечение, жд проезд, и на лекарственное обеспечение в том числе, ограничиваясь лишь обеспечением инсулинами, ну и самых настойчивых тест-полосками и некоторыми таблетированными лекарственными препаратами в соответствии со стандартами. Вроде все просто и понятно. И полагаю никакие меры не приведут к обратному процессу, а именно смягчению норматива.
Ирина М 21 Jul, 2015
причем тут истерят просто надо стремиться к лучшему а не сравнивать себя а как вот жили во время войны и тд ну давайте подумаем а как жили когда инсулинов не было, ответ никак почему люди за границей живут под защитой государства и пользуются всеми льготами и пособиями а мы что хуже французов , немцев и тд конечно есть африка и тд попуасы ну давайте на них ровняться и довольствоваться малым надо стремиться к развитию а не отказываться от благ цевилизации . Илья отключи себе все и сиди на свечку смотри раз ты не нуждаешься а поддерживать государство обязано особенно детей.
Поделитесь материалом с друзьями!
Читайте также:
