Президенту Российской Федерации В.В. Путину
8810
34
сахарный диабет 1 типа
, обращение к президенту
15.07.2015
29 июня 2015 г. г. Нижний Новгород
Руководители Диабетических общественных организации из городов Нижний Новгород, Ульяновск, Екатеринбург, Пермь, Курган, Краснодар, Оренбург, выражая солидарность с позицией Президента РФ в стратегии развития социальной поддержки населения, необходимости реформы и модернизации здравоохранения, вместе с тем считают необходимым обратить Ваше внимание на то, что стремление администраций к экономической оптимизации как здравоохранения, так и системы оказания социальной поддержки, желание форсировать достижение положительных изменений в ходе и результатах реформ, выдавать реальное положение дел за намеченное к реализации, приводит в ряде случаев к существенному ухудшению положения значительной части социально-незащищенных граждан России - носителей неизлечимых заболеваний.
В связи с этим считаем необходимым, обратить внимание Руководства страны на наиболее острые проблемы, отражающиеся на качестве жизни, здоровье и благополучии граждан, больных сахарным диабетом, детей, подростков и молодежи в первую очередь.
Сегодня видимое и нарастающее напряжение в обществе вызывает нерешенная проблема, обострившаяся в связи с вступлением в действие Приказа министерства труда и социальной защиты населения №664н, изменившего классификации и критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы.
Понятное желание упорядочить и унифицировать процедуру освидетельствования с применением классификатора, к сожалению, привело к поголовному снятию инвалидности у молодых людей с диабетом, заболевших в детстве и даже (!) у детей и подростков впервые выявленным и/или с компенсированным, на момент прохождения комиссии, состоянием течения неизлечимого недуга. Специалисты-эксперты профильных комиссий минтруда, исполняя Приказ 664н, не разбираются и не хотят разбираться: какими усилиями, посредством каких реабилитационных мер, зачастую доступных лишь родителям и только в рамках мер действенной государственной социальной защиты, достигаются эти временные "спокойные" состояния компенсации диабета. Цифровые технологии в администрировании дело прогрессивное. Однако, оцифровка, в % степени ограничения жизнедеятельности наших детей, больных инсулинозависимым диабетом, привела не к прогрессу и снятию коррупционной компоненты, а к социальному взрыву. Искренно хочется пожелать уважаемым, некогда пребывающих в едином административном теле, сотрудникам и руководству минздрава и минтруда, больше профессионализма в административной работе.
Снятие инвалидности у неизлечимо больных людей/детей – это гарантия поражения их в правах, как следствие: отказа в финансовой поддержке, льготах на санаторно-курортное лечение, льготирования коммунальных платежей, транспортных расходов, льгот при обучении и поступлении в ВУЗы и, всего того, что входит в медико-социальный пакет больного ХНИЗ, в данном случае, сахарного диабета типа 1. Кроме того снятие\неназначение статуса инвалид, ребенок-инвалид влечет за собою в силу дотационности многих регионов России, видимое снижение качества и полноты льготного лекарственного обеспечения. Основа его выбора все чаще базируется не на международных и национальных протоколах и стандартах лечения, не на квалифицированных назначениях лечащего врача, а на минимизации расходов на льготное лекарственное обеспечение в конкретном ЛПУ.
В своих ответах в наши адреса авторы Приказа 664н вынужденно признают, что сахарный диабет первого типа или тотальный апоптоз инсулинпродуцирующих клеток поджелудочной железы, «вызывает у человека такие нарушения функций и патологические состояния, причем сразу с момента диагностирования недуга, приводящие к ограничениям жизнедеятельности, которые не могут быть устранены или уменьшены проводимыми реабилитационными мероприятиями». Однако, находясь в плену своих нормативных новаций, авторы считают, что «разрабатывать особые правила признания инвалидов для граждан, страдающих ХНИЗ и сахарным диабетом в частности, правовых оснований не имеется». Признавая, в принципе, истинность многочисленных жалоб родителей детей инвалидов лишенных в 2015 году статуса ребенок-инвалид, главные специалисты ФГБ МСЭК, стремясь смикшировать активность процесса противодействия, на своих внутренних совещаниях дают рекомендации своим региональных коллегам о либерализации практики освидетельствования диабетиков, в части установления возрастных порогов (10 лет, 14 лет). Основанием для подобных «отступлений» от Приказа 664н, словесно признается факт невозможности ребенка осуществлять самообслуживание. Вызывает удивление, что при наличии неизлечимого сахарного диабета: дети, его носители в силу сиюминутной вынужденной «пошаговой активности» минтруда, до 14 лет будут считаться «несамообслуживаемыми», а в 14 лет и один день - ограничение жизнедеятельности по фактору - «способность к самообслуживанию» у них снимается полностью. Дети в 14 лет, как по волшебству, все как один осуществляют профессиональный самоконтроль, инсулинотерапию, диетотерапию вне стационара! Они купаются в полноте лекарственного обеспечения. Мер социальной защиты государства – им уже не требуется.
Устные рекомендации высшего руководства минтруда нижестоящему – явные и неприкрытые полумеры. Они не оказывают компенсаторного воздействия на фатальные недостатки Приказа 664н.
Более полугода назад, нами был инициирован сбор подписей под петицией, в адрес МЗ РФ, Госдумы РФ, Уполномоченного по правам ребенка, ОНФ, в которой как нам казалось, наглядно показана глубина поражения в правах инвалидов и детей-инвалидов в случае огульного исполнения Приказа 664н, см. http://www.change.org/p/калашников-сергей-государственная-дума-рф-дети-диабетики-и-молодые-диабетики-после-18-лет-заболевшие-в-детстве-ждут-вашей-помощи.
Сегодня собрано почти 7000 подписей диабетиков и родителей детей больных диабетом, с географией проживания от Калининграда до Сахалина. Сбор подписей продолжается. В качестве дополнения, диабетики подписавшие петицию присылают яркие и правдивые комментарии, описание своего личного опыта общения со специалистами МСЭК всех уровней, подтверждающие факт того, что исполнение Приказа 664н – удар по социальной защищенности лиц больных сахарным диабетом. Инициативная группа планирует издать «Белую книгу о диабете в России», с включением 5000 комментариев в текст издания.
Основной причиной нашего Обращения лично к Вам г-н Президент, явился вопиющий факт полного игнорирования нашей Петиции, со стороны уважаемых её адресатов. В нарушение 59-ФЗ - ни комитет по здравоохранению думы (адресат г-н С. Калашников), ни минздрав РФ в лице главных специалистов, ни Ваш полномочный представитель по правам ребенка, П. Астахов, ни независимое руководство ОНФ ( адресат г-н С. Говорухин) - никак не отреагировали на факт Петиции - не прислали никакого ответа на Петицию, переданную адресатам по официальным каналам дважды: в декабре 2014 и весною 2015 года.
В Совете Федерации ряд сенаторов, возбужденных градом обращений россиян, 25 июня сг провели рабочее совещание по данному вопросу, касающееся детей имеющих различные ХНИЗ, с привлечением руководителя ГФБУ МСЭ, ответственного за выход Приказа 664н. Однако результаты обсуждения и решений нас не обнадеживают, т.к. вносить изменения в Приказ 664н, называемый нами «оцифровкой степени ограничения жизнедеятельности детей с ХНИЗ», авторы Приказа отказываются, называя его прогрессивным. Рекомендации совещания - «разработать и передать в руки родителей алгоритм написания жалоб на неправомерные действия структур минтруда» – не являются руководством в случае, когда ребенок лишается мер социальной поддержки государства.
Участники нашего Обращения верят в необходимость устранения с Вашей помощью формалистского подхода сотрудников министерства труда в лице медико-социальных экспертиз, к процедуре освидетельствования при установлении нашим детям статуса ребенок-инвалид! Владимир Владимирович, суть Обращения диабетиков, в полной мере касается не только их, но и многих и многих детей страдающих неизлечимыми недугами, суть медицинского ведения (не излечения) которых, выражается одним унылым словом - КОМПЕНСАЦИЯ БОЛЕЗНИ.
Хотелось бы, чтобы кто-нибудь, облеченный властью, наконец, задумался: почему в Европе, где диагностика, медицинское обслуживание пока находится в разы на более высоком уровне по сравнению с Россией, особенно отдаленными ее регионами, процент детей-инвалидов на душу населения гораздо выше российских показателей. Может это все-таки не из-за того, что мы рожаем здоровых детей, а из-за того, что признание ребенка инвалидом в России с течением времени становится все более сложным и изощренным процессом?
Сентялов Владимир Иович - председатель Совета Нижегородской диабетической лиги г. Нижний Новгород diabetnn@mail.ru; Спиридонов Михаил Львовоич - президент ПРОО «Диабет» г. Пермь mlspiridonov@mail.ru; Семизаров Аркадий Евгеньвич - президент КРООИ "Краснодарское краевое диабетическое общество" г. Краснодар kkdo2@mail.ru; Сорокина Светлана Владимировна - председатель Совета УРОО «Диабетическое объединение» г. Ульяновск, amigo.s@inbox.ru; Воробьёва Наталья Михайловна - председатель Курганского областного диабетического общества инвалидов г. Курган 45dok@mail.ru; Василевская Галина Николаевна - председатель Свердловского диабетического общества инвалидов г. Екатеринбург diabetural@mail.ru; Анисова Людмила Павловна - председатель областной общественной диабетической организации инвалидов и их родителей «Надежда» г. Оренбург anisova@bk.ru
Обращение открыто для подписания всеми заинтересованными лицами и организациями.
НАПРАВЛЕНО:
Президенту Российской Федерации В.В. Путину
Комментарии:
Страницы: | 1 | 2 | 3 |
---|
Анна и София Зыряновы 21 Jul, 2015
Девочки, я Вас умоляю... что Вы "ему" пытаетесь донести??? То что ему никогда не понять, ибо не дано!!! Бросьте это гиблое дело, мы знаем, что нам и нашим детям необходимо... может ему Бог и позволит когда нибудь стать "папашей", и дай Бог чтобы у него не было поводов "истерить".Владимир Львов 22 Jul, 2015
Для Ильи
Во время войны диабетики не жили, а умирали. А что касается послевоенного времени, так не жили, а выживали. Я с одним таким диабетиком в 1967-м в больнице лежал. Так вот лет ему было где-то после пятидесяти и рассказывал он о послевоенном времени (заболел в 46-м) очень чего много жуткого. И жить ему в то время врачи отпустили пару лет. Так что не нужно об этом. А что касается обращения - так помощь нужна всем, нечего хорохориться... Если для Вас она лишняя - не получайте, как делал я многие годы, когда мог себе это позволить.Ирина М 22 Jul, 2015
Не надо считать себя умнее других Илья пора закрыть эту тему . Я живу в другом государстве и судя по диалогам не вижу что россияне всем обеспечены . Я в своем городе получаю все и инсулин и тест полоски и глюкометр и иголки в полном объеме. Даже инвалидность оформить можно сразу по желанию но я работаю и до этого дело не дошло и насколько я знаю с детей ее у нас не снимают в 18 лет если они заболели в детстве да проходят комиссии каждый год . Но помпы и расходники не выдают взрослым только детям. Претензий у меня лично нет.Читайте также: