Диаклуб: Самый необычный форум на капитолийском холме…

САМЫЙ НЕОБЫЧНЫЙ ФОРУМ
НА КАПИТОЛИЙСКОМ ХОЛМЕ…

2009 год обозначит новую веху в истории детских диабетических конгрессов в Америке. Неизменный организатор этого поистине уникального мероприятия — Ювенильная федерация по исследованию диабета (JDRF). Её активисты — сами дети и подростки с диабетом, которые живут активной жизнью, дружат, общаются между собой. Кстати, теперь делать им это ещё легче, так как JDRF запустила портал (www.juvenation.org), представляющий собой социальную сеть для людей с диабетом, прежде всего, молодых.

…ОТ 4-Х ДО 17 ЛЕТ

Многие ребята принимают участие в исследовательских проектах Ювенильной федерации, нацеленных на поиск лекарства от диабета, — они собирают деньги на проведение исследований.
Одной из традиций JDRF стало проведение детских диабетических конгрессов, причём не где-нибудь, а на Капитолийском холме в Вашингтоне. На этом форуме ребята получают редкую возможность встретиться с известными конгрессменами, политиками, общественными деятелями и совместно обсудить те вопросы в сфере диабета, которые их волнуют.
Речь идёт, прежде всего, о повышении осведомлённости общества об этом заболевании, его истинных масштабах и последствиях, о необходимости проводить исследования, чтобы в недалёком будущем, в один прекрасный час, все люди на планете могли свободно вздохнуть, радуясь появлению на свет чуда-лекарства от диабета.
Ну а для законодателей детский конгресс в Вашингтоне — это возможность установить «обратную связь» с представителями (пусть даже юного возраста!) многих штатов и, конечно, веский повод для того, чтобы откорректировать программы финансирования, предназначенные для борьбы с диабетом, что особенно актуально во времена мирового системного кризиса.
В диаконгрессах участвуют ребята различных возрастов — от 4-х до 17 лет из всех штатов Америки, и это дает им возможность почувствовать, что они не одиноки в своей ежедневной и ежечасной борьбе с невидимым, но грозным противником. А в этом году в Вашингтон приедут дети и из других государств — Австралии, Греции, Канады, Дании и Великобритании.
Безусловно, участники таких конгрессов получают наиболее полную информацию не только по современным медицинским аспектам лечения и профилактики диабета и его осложнений, но и по общественно-государственным мерам поддержки пациентов с СД. И это, пожалуй, один из ключевых моментов. Возвращаясь по домам, ребята делятся со своими сверстниками впечатлениями, разъясняя им в неформальной обстановке, каким может быть вклад каждого в общее дело борьбы с СД.
Учитывая то, что многие подростки ведут свои блоги в Интернете, участвуют в дискуссиях на различных форумах, общаются через популярные мессенджеры, значение такой добровольной общественной «информационной работы» трудно переоценить.
Впервые детский диабетический конгресс был организован в 1999 году, затем проводился в 2001, 2003, 2005 и 2007 годах. Примечательно, что он неуклонно привлекает внимание не только профильных медицинских СМИ, но и общеамериканских печатных изданий, радиостанций, телеканалов,

КАК РОДИЛАСЬ ИДЕЯ

«Я являюсь руководителем конгресса уже в течение ряда лет, — говорит исполнительный директор JDRF Мэри Тэйлер Мур, — и убеждена, что никто не сможет объяснить лучше, чем сами дети и подростки, каково это — жить с диабетом.
Удивительно, но впервые, 10 лет назад, идея об организации такого конгресса пришла в голову ребёнку с СД типа 1. Томми Соло из штата Массачусетс было всего 8 лет, когда он вместе со своими родителями предложил нам эту потрясающую идею.
Как-то, когда мы с его родителями рассуждали о нехватке целевого финансирования на программы по сахарному диабету, он сказал буквально следующее: почему вы, взрослые, должны ездить в конгресс и «выбивать» из законодателей средства? Разве не лучше, чтобы с ними встретились сами дети и рассказали о своих проблемах и заботах, потому что нам об этом известно больше всех. Таким образом и родилась эта идея, и теперь мы проводим конгресс каждые два года».
В то же время, подчеркивает Мэри, конгресс вовсе не ограничивается диспутами по финансированию, основная его направленность — это живое непосредственное общение, в ходе которого дети сообщают о своих достижениях, страхах, надеждах — словом, о своей жизни во всей полноте. По её словам, JDRF делает сегодня всё, чтобы продвинуть исследования и найти лекарство от диабета, и эта цель приобретает особое значение в нынешний юбилейный год, когда детскому диабетическому конгрессу исполняется 10 лет.
«Мы открыты к любому конструктивному сотрудничеству, — подытоживает она, — и выступаем за налаживание контактов с детьми и подростками с СД из различных стран».

Как отмечает вице-президент JDRF по связям с государственными структурами Лари Солар, ребята должны осознавать ту ответственность, которой они будут наделены во время конгресса. Ведь их задача — достойно представить все те тысячи семей своего штата, в которых есть дети с диабетом. С каждым новым конгрессом в нём принимают участие всё больше детей и подростков, а в нынешнем году число делегатов составит 1500 человек.

СЛОВО — УЧАСТНИКАМ КОНГРЕССА

Николас из штата Иллинойс, 9 лет. СД типа 1 был у него диагностирован в возрасте 4-х лет. Сейчас он использует инсулиновую помпу. Его любымый предмет в школе — физкультура, и, хотя порой бывает трудно строго контролировать уровень глюкозы крови, он прилагает для этого все силы. Кроме того, он любит заниматься музыкой и живописью, а также конструированием моделей планеров.
«Я хочу завязать много дружеских связей с ребятами из разных стран, — говорит он. — Вместе всегда интереснее».

Александра из штата Алабама, 16 лет. Она учится в колледже, отлично играет на фортепиано и является активной участницей «группы поддержки» спортивной команды её колледжа. С тех пор, как у неё был диагностирован диабет, она принимала участие во многих инициативах JDRF, а команда подростков, которую она возглавляла, собрала более 50 тысяч долларов на исследования, направленные на поиск лекарства от диабета.

Катерина из штата Висконсин, 10 лет. Она с увлечением занимается спортивными танцами, увлекается джазом, балетом и театральными постановками. «Я впервые поеду на детский конгресс, и очень рада тому, что у меня есть такая возможность, — говорит она. — Как я знаю, в нём будут участвовать даже 4-летние дети, конечно, не так, как мы. Но главное, что позже они осознают для себя это событие как общее дело, объединяющее нас. Очень важно чувствовать, что с тобой разговаривают на равных и понимают твои нужды».
Недавно Катерина подарила шесть коробок своих любимых игрушек детям, которые лежат в городском госпитале. Как отметил Молтер — врач, руководящий педиатрическим отделением, эти игрушки помогут выстоять и победить болезнь тем детям, которые вынуждены сейчас там находиться. Ведь зачастую и у взрослых в такой ситуации наступает растерянность, что уж говорить о детях. И поддержка тут чрезвычайно важна. «Я старалась вложить в эти игрушки частичку себя», — говорит Катерина.
А родители Катерины отмечают, что управление диабетом составляет огромную часть жизни их дочери, но при этом нельзя сказать, что поглощает её всю. Они убеждены, что проявление милосердия, сострадания помогают ей жить.

Джек из штата Техас, 4 года. «Когда я вырасту, то тоже стану помогать людям с диабетом, как это делают мои папа и мама», — говорит Джек. А сейчас он с удовольствием ездит на самокате во дворе своего дома, любит играть в модели поездов, даже его любимый фильм называется «Полярный экспресс».

Райн из штата Минессота, 11 лет. Он использует инсулиновую помпу и активно помогает своей младшей сестре справляться с диабетом. «Я рад, что могу ей в чем-то помочь, — говорит он. — А поездку на конгресс рассматриваю как одну из возможностей что-то изменить в мире диабета. Лично я планирую встретиться с представителем нашего штата и рассказать ему подробно о нуждах людей с СД».
Райн — настоящий спортсмен, он занимается футболом, бейсболом, а зимой — хоккеем, сноубордингом и лыжами. На конгресс он избирался как молодежный посол доброй воли от штата и об ответственности знает не понаслышке.

Теперь несколько слов об участниках конгресса из других стран.
Ами из Великобритании, 14 лет. Заболела диабетом в возрасте пяти лет. По её словам, она хорошо помнит свою беззаботную жизнь до болезни и искренне надеется, что когда-нибудь будет найдено лекарство от диабета, и счастливые дни наступят для неё вновь. Кстати, заболела диабетом она именно в США в то время, когда её отец был там вместе с семьёй в командировке. Вначале у неё были некоторые проблемы с управлением диабетом, но сейчас она отлично осуществляет самоконтроль.
Брендэн из Австралии, 13 лет. Ему также СД был диагностирован в пять лет, и вначале он никак не мог добиться хороших «сахаров». Многие проблемы удалось ему снять благодаря использованию инсулиновой помпы. Но, конечно, без соответствующей школы знаний и устойчивой мотивации ему, по собственному признанию, вряд ли удалось бы добиться положительных результатов.
Колтон из Канады, 10 лет. Ему будет о чём рассказать на конгрессе. Он заболел в возрасте шести лет, а совсем недавно выступал перед аудиторией в 200 человек с лекцией о том, что такое диабет и в чём опасность распространения этого заболевания. Он даже сочинил поэму о диабете, которую направил канадскому премьер-министру. Колтон ценит работу в команде с другими ребятами, наверное, поэтому их группе удалось собрать 20 тысяч долларов для исследований, направленных на поиск лекарства от диабета.
Жозефина из Дании, 17 лет. Очень любит современные машины и красивых лошадей, сама увлекается верховой ездой. Помимо учёбы в колледже, работает в госпитале два выходных в месяц, а также вместе со своей мамой числится волонтёром в программах Красного Креста и JDRF. Диабет был обнаружен у неё в возрасте 11 лет. Сейчас, по её словам, она счастлива, что у неё нет ничего такого, что, как говорится, похуже диабета. Она убеждена, что в скором времени учёные найдут управу и на «сахарную болезнь».
«Всемерно помогать этому, — говорит Жозефина, — наш долг».

По материалам сайта www.jdrf.org подготовил Василий Писаревский

От редакции. Наверное, подобные конгрессы — с участием представителей подрастающего поколения и государственных деятелей и законодателей — можно было бы устраивать и в нашей стране с пользой для обеих сторон. И многое здесь зависит от вас самих, дорогие читатели, от активности общественных диабетических организаций в России. Сообщайте в редакцию о своих мыслях, пожеланиях, проектах, и мы опубликуем их на страницах газеты, а с наиболее ценными предложениями познакомим органы федеральной власти.

Оригинал статьи можно найти на Официальном сайте газеты ДиаНовости