176 дней, 19 часов, 10 минуты

До всемирного дня диабета!

Диалагерь: Дверь во взрослую жизнь

Вот и кончается лето… Ребятам, которым удалось отдохнуть в диалагерях, будет что вспомнить долгими зимними вечерами: походы по лесам и сплавы по рекам, спортивные состязания и карнавалы, а главное — новых друзей, вместе с которыми веселее осуществлять любые затеи и легче управлять диабетом, и новое понимание самой жизни. В США движение детских кэмпингов для ребят с диабетом развивается при активном содействии Американской ассоциации лагерей. О том, как чувствуют себя дети в таких лагерях, рассказывается в нижеследующем письме Джанет Крамшустер, дипломированного специалиста в области рекреационной терапии.
… Сейчас я вспоминаю, что первую неделю в лагере провела в безутешных слезах. Я была маленькой девочкой, которой только что поставили диагноз «диабет 1-го типа», и мои родители отправили меня в диабетический лагерь. Таким способом они решили помочь мне побороть болезнь.

Я плакала утром, днем и ночью. Двое моих вожатых уже отчаялись прекратить этот поток слёз, но я никак не хотела успокоиться. Меня водили от одного вожатого к другому, от одной медсестры к другой. Похоже, только для того, чтобы сделать передышку, чем желая остановить мои слезы. Я чувствовала себя несчастной, сильно скучала по дому и была готова причислить пребывание в лагере для диабетиков к своему самому страшному жизненному опыту.
Я думала о том, как посмели мои родители бросить меня на растерзание двум неопытным вожатым, в лесной чаще, с другими детьми, больными диабетом? Как они смогли разлучить меня с моими друзьями и семьей на целую неделю? Как решились заставлять меня дружить с чужими людьми, которых я не знала? Наконец, как посмели отправить меня в то место, где никто не знал, как я привыкла делать инъекции, как я измеряю уровень сахара крови или как мне нужно питаться согласно моей диете? Хуже всего было то, что, как я предполагала, мои родители могли отправить меня в тот же лагерь на следующий год…
С тех пор прошло двадцать лет. Сейчас я являюсь программным директором лагеря. У нас действует 9-недельный сезон для детей и подростков, больных диабетом 1-го типа, а также их семей. Эту историю я рассказываю, когда встревоженные родители звонят мне, чтобы обсудить первую поездку ребёнка в лагерь. Эту же историю я повторяю в день открытия смены, когда обеспокоенные мамы и папы оставляют своих детей. Для некоторых родителей это первый случай в жизни, когда они доверяют заботу о своём ребёнке кому-то ещё.
И, прежде всего, в этих беседах я говорю об огромном чувстве благодарности к своим родителям. Ведь они имели смелость действовать вопреки моему упрямству и «посмели отправить» меня в летний лагерь для диабетиков. И не один раз, а вновь и вновь. Я поражена тем, что мои родители (кстати, они не были поклонниками детских лагерей), осознали достоинства самостоятельного опыта для меня, маленькой девочки с хроническим заболеванием. Они смогли поверить в то, что в группе больных диабетом я получу всестороннюю поддержку, обрету независимость, здоровье и новые знания.
Важность летнего лагерного отдыха для детей с хроническими заболеваниями трудно переоценить. Будучи директором лагеря, я ежедневно наблюдаю, как лагерь изменяет жизнь тех, кто борется с заболеванием.

Понимаем

Я очень часто слышу от своих новых воспитанников: «Никто не понимает меня…». «Понимает что?» — спрашиваю я. Хотя втайне уже знаю ответ: «Не понимает, как я себя чувствую, когда у меня понижается или повышается уровень сахара крови. Или когда мне необходимо сделать инъекцию, а я не хочу. Никто не понимает, что ты чувствуешь, когда перекусываешь во время уроков, — ведь больше никому не разрешается такого делать; или, наоборот, когда не разрешают есть. Никто не понимает, что значит постоянно носить с собой инсулиновую помпу. Или каждый день отвечать на одни и те же вопросы. И при этом постоянно слушать, как кто-то говорит: «тебе нельзя лакомиться сладким»…
Список под названием: «Никто не понимает, что это значит…» можно продолжать. Правда заключается в том, что, действительно, никто не понимает проблемы, кроме тех людей, которые сами столкнулись с диабетом. Ни в одном другом месте, кроме летнего лагеря для детей, больных диабетом, если кто-то промолвит: «Я понизился» или «Я повысился», или «Не желаю видеть эту шприц-ручку», сразу десять, двадцать, тридцать людей вокруг внутренне отчётливо понимают, что означают эти слова.
Где ещё, если ребёнок скажет: «Я ненавижу эту болезнь» или «Я чувствую себя ужасно, потому что должен носить помпу и у меня следы от инъекций», немедленно последуют помощь, сочувствие, совет как раз от тех людей, которые тоже переживали подобное.
Сотрудники лагеря это хорошо понимают, потому что большинство из них сами больны диабетом или долго работают вместе с юными пациентами с СД. В лагере нет необходимости что-либо кому-то объяснять. Дети чувствуют новый уровень поддержки, редко встречающийся где-либо ещё. Так приходит дружба.
Для многих пребывание в лагере — это первый опыт, когда им не требуется постоянно пытаться объяснить что-либо. Здесь их понимают без слов. Здесь открывается дверь в их будущую взрослую самостоятельную жизнь.

Учимся

Удивительно наблюдать за тем, как дети получают новые знания в летнем лагере. Эти знания помогают им лучше справляться со своей болезнью. Прекрасно, когда ребёнок приезжает в лагерь и первый раз самостоятельно делает себе необходимую инъекцию. Ведь многие его друзья уже самостоятельно справляются с этой ежедневной задачей. А главное, что кто-то уделил ребёнку время, чтобы показать, как это делается.
Так трогательно наблюдать за девочкой, которая решается проколоть иглой другой палец только потому, что её лучшая подруга в лагере так делает. Или за мальчиком, который, наконец-то, научился пользоваться инсулиновой помпой, потому что сотрудник лагеря специально занимался с ним.
В лагере для диабетиков ребята погружены в постоянный процесс обмена знаниями и информацией. Они оказываются в среде, где легко обрести новые навыки, наблюдая за окружающими. При этом педагоги ненавязчиво предлагают своим подопечным попробовать сделать что-то новое. И неважно, что это будет: уколоть палец, прыгнуть в озеро или отправиться в поход на пять дней.
Я не могу сосчитать, сколько ребят приезжает в лагерь и впервые что-либо делает потому, что им оказали необходимую поддержку. Ведь, к примеру, первая самостоятельная инъекция инсулина ,означает, что семья теперь не будет волноваться, если девочка останется у бабушки с ночевкой.
В доверительной обстановке можно обсудить такие неоднозначные темы, как проблема наркотиков и алкоголя. Живое общение даёт ту нужную информацию, которая позволяет решать проблемы реальной жизни.
В целом, дети уезжают из лагеря с новым пониманием своей болезни. Когда наступит время, они будут подготовлены к тому, чтобы принимать те решения, которые сохранят их здоровье. Зная, что существует целое сообщество людей, борющихся с подобной проблемой, ребята учатся заботиться о себе.

СмеЁмся

Прошедшим летом во время лагерного концерта одна семья, в которой младший сын был болен диабетом, изобразила пародию на тему «Инсулиновый магазин». Это веселое представление понравилось зрителям. В нашем лагере для диабетиков часто бывают гости из «Невероятного Хумалога»/Incredible Humalog (пародия на фильм «Невероятный Халк»/Incredible Hulk), «Инсулина Джонс»/Insulina Jones (пародия на «Индиану Джонс»/Indiana Jones), «Инсулиновой Сказки»/Insulin Fairy, «Супер Шприца»/Super Syringe и «Мудрой Пилюли»/The Bolus Wizard.
Мы охотно представляем смешные истории, потому что не боимся шутить, демонстрируя лёгкое (но разумное!) отношение к серьёзной болезни. Мы учим ребят и их родителей, что иногда полезно посмеяться над своим состоянием, даже в самые тяжёлые периоды. Дети начинают шутить и изменяют свое отношение к заболеванию. Часто смехом «заражаются» даже самые грустные люди.
Ребята понимают, что улыбка — полезна и что они способны принести юмор в привычное общение. Ведь этот смех приводит к уверенности в себе, а уверенность — даёт силы для борьбы. Борьба ведёт к благоденствию, а благоденствие, в свою очередь, даёт жизнь.
… Какой бы несчастной я ни была в то лето, когда впервые оказалась в диалагере, сейчас я, уверенная в себе женщина с диабетом, повторяю, испытываю глубокую благодарность: как я ни сопротивлялась, мои родители настаивали на своём и, к счастью, победили. Я уверена, что в то первое лето они разглядели огонек в моих печальных глазах. Родители поняли, что рано или поздно я полюблю лагерь и всё, что с ним связано.
Лагерь для детей, страдающих хронической болезнью, изменил так много жизней, в том числе и мою. Это лишь один из случаев, когда я произношу ненавистные для многих слова: «Мои родители оказались правы!»

Подробнее о лагере

Лагерь для диабетиков Bearskin Meadow Camp (www.dyf.org) при Молодежной организации диабетиков (The Diabetic Youth Foundation), образованный вскоре после открытия спасительного инсулина, отметил уже свой 70-й сезон. Резидентский летний лагерь расположен в Национальном парке Секвойя (Sequoia National Forest) в Калифорнии на высоте 5800 футов над уровнем моря.
В течение лета лагерь принимает 850 детей, подростков и семей, больных диабетом 1-го типа. В рамках круглогодичных программ в лагерь приезжает еще 800 человек, больных диабетом 1-го типа.
Автор этих заметок — Джанет Крамшустер, как мы уже отмечали, является программным директором в организации Diabetic Youth Foundation, осуществляющей управление лагерем Bearskin Meadow Camp. За последние двадцать лет она работала в резидентских лагерях для диабетиков в Новой Шотландии, Массачусетсе, а сейчас — в Калифорнии. Сейчас Джанет много занимается, чтобы защитить степень магистра в области рекреации и отдыха для детей с диабетом.

P.S. В Интернете есть много материалов о зарубежном опыте реабилитации детей и подростков с диабетом, в том числе видеоматериалы. Советуем посмотреть видеоролик о детском диабетическом лагере, который работает круглый год недалеко от Бостона (США), размещенный на YouTube - http://www.youtube.com/watch?v=Bv7WHcG_E0o&feature=related
Видеоролик синхронизирован на русском языке.

По материалам Интернет-журнала CAMP.RU

Оригинал статьи можно найти на Официальном сайте газеты ДиаНовости