208 дней, 18 часов, 27 минуты

До всемирного дня диабета!

Диасайт: Инвалидность — клеймо? или просто материальная помощь...

 

PaulusSun, Московская область 
В этой теме мне хотелось бы поговорить не про юридическую сторону вопроса инвалидности, и не про то, стоит ли её оформлять. Меня интересуют именно идейные соображения МОЛОДЫХ людей, которые, принципиально, её оформляют, и тех, кто, принципиально, НЕ оформляет. 
Лично, я — принципиально, не оформляю! Обычно, когда я говорю о том, что я не оформляю, на меня смотрят круглыми глазами и говорят: «Ты чё, дурак что ли?! Это же лишняя копейка!» Так вот, это действительно — копейка, и чтобы её получить, стоит потратить СТОЛЬКО времени и нервов, что возникает вопрос: «А нужна ли такая копейка?»
Да и к тому же оформлять не в ущерб карьере возможно только тогда, когда график работы не 5/2, иначе, отпрашиваясь с работы в будние дни, время, которое ты прогулял, вычитается из зарплаты, и тогда ничтожная пенсия становиться ещё меньше... 
По мне сдавать экзамены на льготных условиях — унизительно. При СД, ведь, дисфункция поджелудочной железы, а не мозгов! А ведь часто родители настаивают на инвалидности и льготных сдачах экзаменов, а как себя при этом чувствуют их отпрыски?.. «А, ему, и так все экзамены проставят, он же инвалид!» Другое дело — физкультура; здесь, наверно, правильно взять освобождение, потому как даже при хорошей компенсации, невозможно заранее просчитать, что сегодня взбредёт в голову преподавателю, хотя если препод понимающий, можно договориться полюбовно. Да и освобождение врач даст без инвалидности. 
Да, автобусы бесплатные, конечно! Только, вот, интересно, часто ли молодёжь будет ждать льготный автобус? И вообще, насколько я понимаю, инвалидность даётся не на СД, а на осложнения, а если нет осложнений, то придётся врать и притворяться, что весьма неприятно. 
Интересно, есть ли на форуме единомышленники? 
Пока инвалидность, для меня, равна ущербности. Клеймо! 
 
Элечка, Е-бург 
Я не хочу получать инвалидность (если её на таком стаже вообще дают), мне страшно само слово. Не думаю, что там супер какие­то деньги большие, что стоит заморачиваться ради этого. Лучше отдать эти нервы и время на налаживание компенсации и работу. 
 
МИЛЛА, Пермь 
Я когда на приём к энду прихожу (раз в пару месяцев), меня колбасит. А чего уж говорить о комиссиях... Пока не оформляю и не думаю начинать в ближайшем будущем. А дальше посмотрим — как жизнь покажет. 
Общественным транспортом пользуюсь редко, инсулин и так выдают, работы сильно не убавится — да я на это и не жалуюсь в современных условиях много работы — это больше плюс, чем минус. Да не зачем она мне — инвалидность эта. Вот если б мне пенсию назначили или пособие какое — тогда дааа, подумала б... 
 
Фантик, Москва 
Я не оформлял инвалидность всё время, которое я болею (26 лет), пока не «припёрло» и осложнения проявились уже серьёзно. Это в моём случае плата за беспечность первых десяти-пятнадцати лет сахарного диабета, когда не было ни толкового эндокринолога, ни реальной возможности самоконтроля (в первое время), ни такого форума. Все вокруг брали и приговаривали: «Ну ты дурак, отказываешься от льгот и денег», а я, не имевший на тот момент никаких осложнений, чувствовал бы себя вором, крадущим копейки из кармана тех инвалидов, которые действительно нуждаются в помощи государства. Я и инсулин покупал, мне так быстрее было, чем сидеть в очереди у эндокринолога. Кроме того, в то время у меня была интересная и многообещающая работа, и мне было не до болезней и инвалидностей. Так что до тех пор, пока действительно не стало надо, инвалидность я не получал, хотя теперь был бы бессрочником, а теперь вот приходится ходить на переосвидетельствования — в конце года первое будет... Зато дали сразу вторую группу. 
У нашего государства, к сожалению, мало денег на инвалидов. Можно ругаться по этому поводу, приводить душещипательные примеры бездумного расходования бюджетных средств, но факт остаётся фактом — те, кто получает инвалидность без наличия оснований, просто отнимают деньги у тех, кому реально нужна помощь. Может быть, поэтому так изменилось отношение МСЭКов к диабетикам и пошли потоком отказы. 
 
PAT, Санкт-Петербург 
Я получал инвалидность 1 раз, тогда дали, но надо сказать, что время, потраченное на это, того не стоит. Да, безусловно, с теми оговорками, что фин. вопрос стоит не во главе стола. Да и для фразы «ограниченно годен» и «пребывает в запасе» в военном билете это нужно было, вроде, могу ошибаться, уже не помню. Общественным транспортом не пользуюсь, поэтому этот вопрос для меня не актуален. 
Клеймом это не считаю, т.к. кто ж мешает, получив эту бумажку, положить её дома и не трогать? 
 
DC , Москва 
Когда заболел (1966), моим родителям сразу предложили оформить инвалидность: мол, доплаты на ребёнка­инвалида, скидки на проезд в поездах и самолётах, и — главное! — льготная очередь на получение жилплощади/автомобиля/садового участка. 
Родители отказались и продолжали отказываться из года в год, а на них смотрели, как на идиотов. 
При приёме в первый класс опять встал вопрос инвалидности. «Как? Сахарному диабету уже 5 лет, а ребёнок до сих пор не инвалид?» На мать насели: «Вот получит инвалидность, будет учиться в санаторной школе-­интернате. Хорошо! В лесу, свежий воздух, 3¬4 урока в день, лечение...» На вопрос, а что потом?, ответили: «А потом — взрослый интернат. Там хорошо. Кушают и спят, а кто хочет — конверты и коробочки клеят». 
Такая перспектива меня настолько напугала, что при одном слове «инвалидность» я начинал бросаться на людей с кулаками.
При поступлении в ВУЗ выяснилось, что с СД берут не везде, а с инвалидностью по причине СД кол­во ВУЗов вообще стремится к нулю. Поступил на общих основаниях. На курсе было несколько официальных инвалидов, и меня автоматом записали в их ряды. Они всё время что­то требовали, добивались каких­то льгот и поблажек, и я все пять лет обучения был вынужден доказывать, что я не такой же. 
С устройством на работу СД пришлось скрыть совсем, т.к. первый же директор заметил, что я могу прекрасно «не работать и жить на пенсию по инвалидности». 
... Только когда СД исполнилось 30 лет и осложнения дали о себе знать, я задумался об инвалидности. 
P.S. Инвалидность, в конечном счёте, не принесла мне ничего хорошего: работу потерял, доход уменьшился в 10 раз, полностью завишу от поликлиники, собеса и ПФР. Правда, надо признать, что вкалывать, как в 20 лет, уже нет физической возможности, но никакие льготы не компенсируют потерь. 
 
Sysoy, Екатеринбург 
Широкая на самом деле тема. Тут и пережитки советского менталитета «мне всё должно государство», и коррупция, такая, что получается: на инвалидов нет денег. 
В 1999, когда я только заболела, со мной в отделении лежала девочка с впервые выявленным — так же, как я. С тех пор мы часто общаемся и не теряемся. Так вот, она оформляет инвалидность чуть ли не с 2000 года, получает пенсии и пособия, ездит в какие-­то санатории как диабетик. Работу она выбирала так, чтобы «отпускали в больницу и чтобы близко идти в поликлинику». Я не то чтобы не оформляла, о моём сахарном диабете, кроме близкой родни, вообще никто не знает. 
Сейчас я без особых проблем покупаю себе полоски, обследуюсь в частных клиниках, только чтобы не тратить кучу времени в очередях. Она — нет. 
Я не говорю, что она не права, делай, как я — каждому своё. Просто по прошествии 10 лет контраст в подходе становится всё больше заметен, и расставленные приоритеты в прошлом тоже дают свои плоды. У неё бесплатные обследования и пособия, у меня — тоже свои плюсы. 
 
Олеся 1823, Одесса, Украина 
Про себя могу сказать, что я не идейная оппонентка. Когда заболел мой сын, ясно что-либо соображать не получалось. В детской поликлинике дали адрес собеса, номер кабинета и сказали, что нужно написать какие-­то заявления. Я так поняла, что на получение инсулина. И только когда в собесе в разных бумагах я раз пять написала «мать ребёнка-­инвалида...», только тогда я поняла, что оформляю инвалидность. Тогда я решила забрать все эти бумаги, потому что мысль об инвалидности ребёнка не укладывалась в моей голове. Но сотрудница собеса проявила терпение, что ли, и какое­то сострадание и в общем меня уговорила. А теперь я об этом не жалею, потому что сижу дома и не работаю. На пособие покупаю доп. полоски. 
 
PaulusSun, Московская область 
А то, что Вы не работаете, это с болезнью ребёнка связано или другие причины? 
 
Олеся 1823, Одесса, Украина 
До Алёшкиной болезни работала глав. бухом в небольшой организации. А теперь моя работа — это компенсация. СК меряем до 17 раз в день, сын уколы себе не ставит, СК мерить не хочет, подсчёт углеводов доходит до абсурда, макароны варю с секундомером. Так что какая теперь работа? Может, когда­нибудь на пенсии газеты продавать доверят. 
 
PaulusSun, Московская область 
Дело Ваше, но, может, не стоит доводить до абсурда, ребёнок­то вырастёт и выйдет из-под Вашего контроля, дай Бог. 
 
Tatyana P 
Моему сахарному диабету 27 лет. На инвалидности шесть лет, два года назад получила бессрочную. Раньше и мыслей даже об оформлении инвалидности не было. Могу сказать, так же, как и Фантик. 
В то время у меня была интересная и многообещающая работа, и мне было не до болезней и инвалидностей. 
В поликлинику только за инсулином, в стационаре никогда не лежала. Диабет нисколько не мешал моей работе, я старалась его не афишировать, но особой тайны из него не делала. 
Так получилось, что к моменту оформления инвалидности я уже не работала. Совсем не по причине болезни, а потому что «интересная и многообещающая работа» закончилась. Предприятие наше было ликвидировано, а найти работу по специальности в маленьком городе женщине «за...» проблематично. Беда не приходит одна, начались проблемы с глазами. Вот тут я и вспомнила об инвалидности и решила, что, наверное, теперь¬то уж имею право «сесть на шею государству». Правда, если бы не муж, то долго бы я на ней не вытянула. 
 
ENI, Москва 
Выскажусь «за». Сын¬студент, заболел в 2005, инвалидность оформил сразу и каждый год переоформляет. 
Автор темы несколько раз подчёркивал, что выплаты и льготы — это копейки. Для кого как. Сын получает чуть больше 10-ти тысяч рублей в месяц, совсем не мало, на мой взгляд. При том, что он пока не работает. Бесплатный проезд: в день ему надо 108 рублей только на поездку в ВУЗ. В месяц получается 2 с половиной тысячи, а так бы это всё из моего кармана. У меня из-за его льготы тоже проезд на работу бесплатный, в день получается 180 рублей только на дорогу. Умножим это на рабочие дни и получим нехилую экономию. Что касается коммунальных услуг — тоже совсем не копейки. Только в этом месяце за квартиру — примерно 1700 рублей, без льготы — 2900. Плюс электричество — за полцены. Похоже, Павел, за квартиру не Вы платите, и Вас этот вопрос вообще не волнует. 
Во­вторых, когда первый раз оформляли инвалидность в детском бюро МСЭ, врач сказала сыну, который сидел как испуганный воробушек, что ты не инвалид, запомни это как следует. Эти деньги мы даём тебе и родителям, чтобы ты мог покупать тест-полоски, это просто такая помощь государства, поскольку выписывать всё необходимое для компенсации — в поликлинике не будут. Мы к этому так и относимся. Плюс у нас ещё и помпа, тоже нужны деньги. 
Далее, если инвалидность (наличие справки) будет как­то мешать карьере, просто не будем её оформлять. А так, получили, положили в стол и забыли до следующего года. И почему наличие розовой справки должно мешать зарабатывать деньги? Непонятно. Диабет­-то всё равно есть, что со справкой, что без. Кстати, я у него каждый раз спрашиваю, будем оформлять в этом году или плюнем. 
Он говорит — будем, и особо не комплексует по этому поводу. 
 
Tatyana P 
Ребят, мне кажется, дело тут совсем не в возрасте, скорее в разном мировоззрении. И одна сторона никогда не поймёт другую. 
Тема не глупая, она просто очень скользкая и есть опасность взаимных обид и упрёков. 
 
ENI, Москва 
Согласна, что тема — не совсем этичная. Кто-то и этим «копейкам», и «льготам» рад, а кому-то — «до фонаря». 
 
Элечка, Е-бург
Чуть больше 10-ти тысяч рублей в месяц... 
Я вот, например, не знала об этой сумме. Правда! 
Просто после двух походов к эндокринологу и разговоров о российском инсулине и ни в коем случае не в картриджах (они только для тех, у кого плохо со зрением или нет ноги или руки) я прекрасно понимаю, что она будет категорически против моей инвалидности. 
А это значит, что мне нужно будет ходить по инстанциям, тратить на это время, нервы и т.д. Я это время пока лучше потрачу на зарабатывание денег или отдых. 
Может быть, потом у меня будет другой взгляд на эту ситуацию, но пока мнение именно такое. 
 
Подготовила С. Иванова 
 
Окончание в следующем номере (материалы форума печатаются с сокращениями) 
 
Оригинал статьи можно найти на Официальном сайте газеты ДиаНовости