Жизнь с диабетом не допускает беспечности

Несколько лет назад её 14-летний сын неожиданно заболел сахарным диабетом 1 типа. Болезнь резко провела черту: жизнь семьи до и после.

 

Людмила — по образованию доктор, в середине 90-х окончила Санкт-Петербургский медицинский университет. Некоторое время работала в областной больнице врачом-реаниматологом. А сейчас её главное дело, как она сама призналась, — это общественная организация, которая объединяет людей с теми же переживаниями, что испытывала она сама.

 

— Людмила, как люди выходят на вас и вашу организацию?

 

— Листовки с информацией о нашей ассоциации можно найти в областной детской и взрослой больницах, в поликлиниках, они есть у врачей-эндокринологов. Нами открыта страница в «ВКонтакте». Всех, кому необходима поддержка, приглашаем на бесплатные занятия Школы пациентов с сахарным диабетом. Мы обсуждаем трудности, страхи и мифы болезни.

 

Нашей организации в Центре медицинской профилактики департамент здравоохранения выделил кабинет. В школе проводятся занятия для пациентов всех возрастов. Основная задача нашей школы — научить людей с диабетом и их близких взять ответственность за управление своим заболеванием во многом на себя. Диабет — это медицинское состояние, и чтобы получить независимость от болезни, людям надо учиться понимать все сложности заболевания и то, как справляться с ним в разных обстоятельствах. Когда у человека взрослого или ребенка развивается длительное хроническое заболевание, он сам и вся его семья испытывают стресс и нуждаются в профессиональной психологической поддержке. Наша школа сотрудничает с психологом. Такой вид помощи никогда ранее не оказывался пациентам с диабетом и их семьям. Некоторые врачи говорят, что и без неё всё было нормально. На самом деле нормально не было. А в наши дни все прекрасно понимают, что заболеть в нашей стране тяжело, затратно и в общем-то пациент никак не защищён.

 

— Вы имеете в виду юридически?

 

— Так оно и есть. Жалко, что я не юрист. Ассоциации нужен такой специалист, который смог бы разобраться в области медицинского права. Диабетические ассоциации в стране пытаются отстоять права больных диабетом, но у них это не очень хорошо получается. В этом году в том числе и наша организация в адрес Минтруда направила письмо об отмене решения снимать инвалидность с детей, больных диабетом, которым исполнилось 14 лет. Болезнь-то никуда не уходит. Но со снятием инвалидности утрачивается право на реабилитацию, санаторно-курортное лечение, на льготу родителям и прочее. В результате семьи несут дополнительные, причём значительные, затраты. Ответ из департамента по делам инвалидов министерства был таким: «соблюдение диеты не отнесено к ограничению деятельности человека, соответственно не является признаком инвалидности».

 

— А что касается проблем, так сказать, регионального значения. Какая, по вашему мнению, главная?

 

— На январь 2016 года в регионе зарегистрировано 16 с половиной тысяч больных сахарным диабетом, из них полторы тысячи страдают диабетом первого типа. Каждый наш пациент ежедневно нуждается в приёме сахароснижающих препаратов, тест-полосках для контроля уровня глюкозы в крови, иглах для инъекций. Важно, чтобы обеспечение всем необходимым было равномерным и доступным, чтобы замена препарата происходила по медицинским, а не по экономическим показаниям. Крайне остро в системе ОМС стоит вопрос доступности при посещениях эндокринолога. В большинстве районов отсутствуют специалисты данного профиля. Значительные трудности испытывают пациенты и в Великом Новгороде. Многие пациенты на собственные средства покупают лекарства, посещают врача в коммерческих центрах. Всё это свидетельствует о недостатках в системе гарантированной государством медицинской помощи.

 

— Но расходы на медицину колоссальны. Ясно, что государство не в состоянии выполнить все свои обязательства, поэтому сами граждане вынуждены решать свои проблемы.

 

— В настоящий момент требует изменения подход к расходованию средств. Уверена, что вложения в грамотную и своевременную поликлиническую помощь помогут уменьшить расходы на стационарное лечение диабетиков. Один из проектов нашей ассоциации — помощь детям с сахарным диабетом, использующим инсулиновую помпу. Этот прибор — альтернатива многократным ежедневным введением инсулина шприцем. Помпа помогает лучше контролировать свое заболевание, снижая риски развития неизбежных осложнений. Прибор с учётом показаний можно поставить в рамках медицинской высокотехнологичной помощи по квоте, можно найти благотворителей для его приобретения. Но дальнейшее обслуживание помпы стоит примерно 120 тыс. рублей в год. И эти расходы полностью ложатся на плечи родителей. Между тем в некоторых регионах на законодательном уровне закреплено, что детям до 18 лет данные расходы оплачиваются из бюджета.

 

— Увеличивается ли число больных диабетом?

 

— Каждый год возрастает. Конечно, большая часть из них имеет сахарный диабет второго типа. Процент болеющих

первым типом диабета, который лечится только инсулином, остаётся постоянным. Считается, что эту тенденцию обеспечивают факторы окружающей среды, поскольку генетические изменения не происходят у людей так быстро. На мой взгляд, для роста заболеваемости в наши дни сложилось сразу несколько причин — это неправильное питание, гиподинамия и плохая экологическая обстановка.

 

— Качество жизни человека при диабете зависит от его самоорганизованности, дисциплинированности. А что за пациенты обращаются в вашу ассоциацию?

 

— В течение этого года вместе с представителем одной из фирм, выпускающих глюкометры, мы объезжаем районные центры с целью выявления диабета. Встречи с населением проходят в поликлиниках или в аптеках. Так, в Старой Руссе к нам пришли в основном молодые женщины в возрасте 32—42 лет. Кстати, у двоих из них был диагностирован диабет.

 

Надо отметить, напуганы они не были, внимательно отнеслись к рекомендации обязательно посетить врача, чтобы назначил лечение. Но бывают вопиющие случаи, когда люди не готовы выполнять рекомендации врачей, отказываются от приёма таблеток. Чаще подобные ситуации возникают, когда общаешься с пожилыми людьми, у которых выявлен диабет второго типа. Им трудно менять образ жизни, привычки. Пытаюсь убедить их, что, следуя несложным советам, и в 60, и в 80 лет можно оставаться активным, жить полноценно. Как правило, люди, которые приходят ко мне, нацелены на результат. Они не пугаются диагноза, хотят больше знать и понимать свою болезнь, чтобы сделать жизнь с диабетом как можно лучше. Наш пациент последствия высокого сахара в крови завтра-послезавтра не почувствует, но они проявятся через несколько лет тяжёлыми осложнениями, инсультами, инфарктами, слепотой.

 

— Что вы хотите прежде всего сказать родителям детей-диабетиков?

 

— Диабет — это не бег на спринтерскую дистанцию, то есть ещё немного, и мы победим. Он — навсегда. Родители должны принять то, что качество жизни ребенка будет зависеть от их способности вместе с врачом научиться контролировать диабет и постепенно шаг за шагом обучить этому ребенка. Правила и ограничения существовали в жизни ребенка и до диабета, не надо стараться его слишком оберегать, жизнь сама по себе весьма сложная штука, но я верю — с болезнью справиться можно.

 

АВТОР: АННА МЕЛЬНИКОВА

 

Фото с сайта rfi.fr