230 дней, 11 часов, 26 минуты

До всемирного дня диабета!

Общественная организация Севастополя будет бороться за права детей, больных сахарным диабетом

«ИНФОРМЕР» с большим вниманием следит за работой департамента здравоохранения Севастополя. Кадровые вопросы, обновление материально-технической базы больниц и поликлиник, строительство новых медицинских учреждений, уровень предоставляемых услуг и, конечно же, обеспечение граждан лекарствами из списка жизненно необходимых.
 
В начале текущего года журналисты редакции сделали всё возможное, чтобы проинформировать читателей о проблемах, связанных с закупкой, назначением и выдачей необходимых медикаментов севастопольским льготникам.
 
В результате внутренних проверок, проведённых в отделе лекарственного обеспечения департамента здравоохранения Севастополя, была уволена его руководитель Анна Соколова. Такая же участь постигла назначенного на эту должность Андрея Орлова.
 
В настоящее время отделом руководит Вероника Мельник. Севастопольцы, здоровье и жизнь которых напрямую зависит от лекарств из списка жизненно необходимых надеются, что последней удастся быстро вникнуть во все особенности её работы и организовать закупки медикаментов в соответствии с нуждами больных.
 
«ИНФОРМЕР» уже сообщал о проблематике несовершеннолетних севастопольцев, страдающих диабетом. В частности, за последний год им и их родителям пришлось столкнуться с полным непониманием руководства департамента здравоохранения. Ведомство не только не обеспечивает больных лекарствами и необходимыми расходниками (тест-полосками, прокалывателями для экспресс-анализа крови, иглами, помпами и другим, - прим.редакции), но и практикует перевод с одного вида инсулина на другой по причине недоступности препарата. При этом, что крайне важно, в свободной продаже необходимые препараты присутствуют.
 
Стоит отметить, что для детей-диабетиков любое изменение вида принимаемого инсулина необходимо проводить исключительно в условиях стационара, под постоянным наблюдением врачей-специалистов и контролем уровня сахара в крови. Однако в Севастополе этот важный момент по неизвестным причинам упразднили. Но даже не это самое страшное, после того, как родители слышат «у вашего ребёнка сахарный диабет», они фактически остаются брошены на произвол судьбы.
 
О том, с какими сложностями приходится сталкиваться родителям севастопольских детей-диабетиков, «ИНФОРМЕРу» рассказала Анна Михайловна Косова.
 
«Сегодня моему сыну 15 лет, вот уже 8 лет мы вместе боремся с болезнью, - начала повествование Анна Михайловна и уточнила. - Когда мы узнали о диагнозе, мне было неимоверно горько и страшно, я не знала что и как делать. Мне пришлось полностью поменять свою жизнь, перестроить её под особенности болезни».
 
Сегодня Анна Косова не только отстаивает права своего ребёнка, но и оказывает активную помощь родителям других детей, больных диабетом. Поскольку выполнять эту функцию в качестве физического лица практически нереально, она решила зарегистрировать общественную организацию, отстаивающую права диабетиков Севастополя.
 
«Первые дни после получения диагноза фактически билась головой о стену. Когда первый шок прошёл — засела за книги. Дело в том, что для поддержания нормального уровня сахара в крови необходимо не просто принимать препараты, но и учитывать тысячи факторов. Причём все они выверяются исключительно индивидуально. Это касается пищи, физических и нервных нагрузок, количества потреблённой жидкости и многого другого, - погрузилась в воспоминания Анна и продолжила. - Если бы я на тот момент могла не тратить время, нервы и силы на бесконечные эксперименты, а имела возможность при любой нестандартной (а их было масса, вне зависимости от времени суток и выходных дней, - прим.редакции) ситуации обратиться к специалистам по телефону доверия, мне было бы гораздо легче. С тех пор прошло много лет, к сожалению, существенных изменений в этой сфере не произошло, и сегодня родители больных детей обращаются за советами ко мне. С большим вниманием отношусь к каждому из них, снабжаю необходимой литературой, даю ссылки на специализированные сайты. Это очень непростая, но крайне важная работа».
 
«ИНФОРМЕР» попытался выяснить и систематизировать наиболее насущные из существующих проблем севастопольских диабетиков. В результате продолжительной беседы получилась следующая картина.
 
На сегодняшний день в городе насчитывается 105 детей, больных сахарным диабетом. За последние годы болезнь сильно «помолодела», она всё чаще выявляется у малышей в возрасте 2-4 лет. Поскольку недуг не имеет ярко выраженных симптомов (как корь или ветрянка, - прим.редакции), диагноз зачастую ставят случайно или, что гораздо опасней, уже в стационаре, когда ребенок переживает инсулиновую кому.
 
Анна отмечает, что несмотря на неутешительную статистику, врачебное сообщество Севастополя в лице педиатров продолжает проявлять крайне низкую настороженность в выявлении сахарного диабета у детей.
 
«В настоящий момент с диабетиками первой группы (инсулинозависимые больные), которых в Севастополе насчитывается порядка четырех тысяч человек, включая детей, работает всего два врача эндокринолога, - сообщила Анна и отметила. - При этом врач просто выдаёт талон на имеющиеся в наличии препараты. Остальное — дело пациента и его семьи».
 
При этом объём лекарств, предоставляемый по бесплатным рецептам, зачастую недостаточен. То же самое касается тест-полосок, не говоря уж о других дорогостоящих расходниках. Более того, никто не объясняет пациенту и его родителям, что делать, если выписанный документ не обеспечен фактическим наличием препарата.
 
За последний год севастопольским детям с сахарным диабетом дважды меняли назначаемые препараты. При этом происходило это следующим образом: врач сообщал, что назначает новый препарат, поскольку старый "закончился". Так сказать, исходя из имеющегося в наличии. На все протесты и заявления, что замена инсулина должна и может происходить исключительно в условиях стационара, отвечают, что в городе недостаточно койко-мест, поэтому не устраивайте скандал, берите, что дают и идите. Специалистов совершенно не беспокоит, какие усилия потребуется приложить родителям больного ребёнка, чтобы самостоятельно, в домашних условиях, перевести его на новый препарат.
 
«У нас были случаи, когда мы не спали, а сидели с мужем возле сына, не зная, он просто спит или впал в инсулиновую кому. Передать все мучения, через которые сегодня вынуждены проходить семьи, в которых растут дети, больные сахарным диабетом, - отмечает Анна Косова и подчёркивает. - Фактически вся забота государства ограничивается выпиской рецептов и периодической диспансеризацией. Горздрав отмежевался от больных сахарным диабетом».
 
Анна до сих про не смогла добиться от департамента здравоохранения Севастополя внятных ответов о том, каким образом рассчитывается количество предоставляемых препаратов, расходников и прочего. В горздраве каждый раз обещают разобраться, но с начала текущего года Косова так и не получила ни одного ответа на свои запросы.
 
В направленных письмах Анна Косова обращает внимание ведомства на отсутствие в свободном доступе информации о видах и размерах помощи льготникам-диабетикам Севастополя по региональной и федеральной квотам, несвоевременность и недостаточность произведённых закупок препаратов и расходных материалов. Но департамент не спешит каким-либо образом отвечать на сформулированные вопросы.
 
Однако и это далеко не всё. По словам собеседницы «ИНФОРМЕРа», крайне важно наладить информационную и психологическую поддержку больных диабетом и членов их семей.
 
«В Севастополе существует «школа диабета», но стать её участником могут только лишь находящиеся на стационарном лечении. Фактически это означает, что ребёнок должен пережить реанимацию и только тогда его родители смогут получить краткий курс информационной помощи. После выписку «школа» вновь для них закрыта, - поделилась беспокойством Анна и добавила. - Однако гораздо логичней было бы создать службу доверия, обратившись в которую можно было бы избежать многих острых и опасных ситуаций. Я планирую создать такой телефон доверия, организовать школу диабета в Севастополе и отстаивать права людей, страдающих от этого опасного недуга».
 
Рассказать обо всём услышанном в одном материале крайне тяжело. По этой причине «ИНФОРМЕР» решил освещать проблематику больных сахарным диабетом в городе Севастополе и регулярно выпускать материалы на эту тему.
 
Более того, редакция приняла решение рассказывать о деятельности общественной организации, создаваемой Анной Косовой. На сегодня отметим, что все, кого коснулась эта беда, могут связаться с Анной по телефону: +7 (978)-032-40-74. Объединившись, гораздо проще получить необходимые ответы даже от такого неразговорчивого собеседника как департамент здравоохранения Севастополя.
 
Элла Клюева