263 дней, 5 часов, 52 минуты

До всемирного дня диабета!

отказ в инвалидности ребёнку

Наталья Петрова

Человек с Диабетом

Все темы автора

Сегодня ребёнку 4-х лет с диабетом 1-го типа отказали в инвалидности ( это было наше первичное обращение). Сослались на изменения в законе (Постановление Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95, и ""Классификация и критериями, используемыми при проведении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы", утверждёнными приказом Министерства труда и социальной защиты РФ от 29.09.2014 №664 н. Подскажите пожалуйста имею ли я право опротестовать данное решение? И есть ли смысл? Буду благодарна за любую информацию.

Комментарии:

Страницы:   12345
Ирина Кузнецова 25 Jun, 2015

Письмо №2 июнь 2015г. губернатору Самарской области.

Уважаемый Николай Иванович!

На мое обращение к Вам от 27.04.2015г. я получила ответ (5 писем по почте и 1 - по электронной почте, сканы писем прилагаются).

Очень печально, что обеспечение пациентов расходными материалами к инсулиновым помпам в рамках государственной программы Самарской области «Развитие здравоохранения в Самарской области на 2014- 2018 годы» утвержденной постановлением Правительства Самарской области № 674 от 27.11.2013 года, не предусмотрено.

В последние годы инсулиновые помпы получили широкое применение в терапии детей и подростков, больных диабетом I типа. При непрерывном подкожном введении инсулина максимально полно имитируется нормальная работа поджелудочной железы, и следовательно можно добиться хорошего уровня сахара в крови, кожные покровы не страдают, не образуются подкожные уплотнения и самое главное - можно избежать гипогликемию. При использовании инсулиновой помпы необходимо менять катетеры через три дня. Инсулиновые помпы и расходный материал к ней – дорогие. Поэтому очень важно, чтобы система здравоохранения компенсировала эти расходы, пусть частично, пусть один раз в квартал. Даже одна коробка катетеров (10 штук) и резервуаров (10 штук) в квартал – это будет отличной помощью для больного.

Непонятно, как такое возможно?! В богатом и современном городе Самара реализуется программа обеспечения детей до 18 лет только инсулиновыми помпами (стоимость 1 помпы от 95 тыс.руб.), а расходный материал ложится на плечи семьи, родителей (в год – от 91 200 руб.)

Дети растут и переходят во взрослую поликлинику, теперь необходимо покупать помимо расходных материалов и полоски для глюкометра (в год от 23 тыс.руб., если уровень сахара мерить правильно по 5 раз в день).

Моя дочь в мае 2015 перешла во взрослую поликлинику, на первом же приеме нам сказали, что инсулин будут давать впритык, а полоски выдаваться не будут, т.к. полоски - только детям.

В последнее время все чаще в газетах, на сайтах, в эфирах ГТРК «Самара» и ТРК «Терра» показывают просьбы о помощи собрать необходимую сумму. Это, конечно, хорошо, что люди отзываются и помогают, спасибо им и здоровья, спасибо, что не остаются равнодушными к чужой беде.

Этот вопрос необходимо решать уже сегодня. Диабет никуда не исчезнет, количество больных диабетом увеличивается. Необходимо в программу развития здравоохранения Самарской области предусмотреть и включить средства в приобретение инсулиновых помп и расходных материалов к ним для детей и молодых людей до 25 лет, беременных женщин.

Мы хотим, чтобы наши дети выросли достойными гражданами своей страны и успешными.




С уважением,
Кузнецова И.В.


09.06.2015г.




Дмитрий Сергеевич Сафонов 25 Jun, 2015
Доброго здравия ! Вопросами обеспечения расходными материалами к помпам сейчас плотно занимаемся! Ведется переписка с различными органами власти, но без судебных тяжб не обойтись! По окончанию всей бумажной валакиты, результаты опубликуем и на этом сайте! Боритесь за свои права! Верьте в себя!
Ирина Кузнецова 25 Jun, 2015

Здравствуйте, мне бы еще хотелось отправить сканы ответов на мое письмо №1.

Если куму будет интересно, напишите. Пора действовать!!!
Но несколько выдержек из писем приведу:
"...Инсулиновые помпы не регламентированы стандартами оказания медицинской помощи больным сахарным диабетом, утвержденным Министерством здравоохранения РФ.Обеспечение пациентов расходными материалами к инсулиновым помпам в рамках государственной программы Самарской области не предусмотрено..." Минздрав СО.
"... В соответсвии с Постановлением Департамент оказывает единовременную материальную помощь гражданам, средний доход которых ниже прожиточного минимума....." - департамент соцподдержки и защиты населения.
А согласно письму ФКУ ГБ МСЭ по Самарской области я вообще нарушила конфиденциальную информацию, раскрыла-таки врачебную тайну , написав о о лекарственных препаратах и диагнозе.
Ну и как это понимать???
А про снятие инвалидности, сообщили , что согласно Закону №644-н никаких показаний для получения статуса инвалид нет.

Дмитрий Сергеевич Сафонов 25 Jun, 2015

Для ирины!

safonovrussia@gmail.com жду сканы...
владимир сентялов 30 Jun, 2015

за ПРЕцидент - особая благодарность!

так держать земляки!
Мама (Антона) Паршукова 04 Jul, 2015
На сайте https://www.change.org/p/ идет подписка на письмо президенту " Дети, больные сахарным диабетом не должны лишаться постоянной государственной поддержки"
ОБРАЩЕНИЕ участников совещания «Активизация работы региональных диабетических ассоциаций по защите прав пациентов в современных условиях. Пути и методы» руководителей общественных организаций России, из городов Н. Новгород, Ульяновск, Екатеринбург, Пермь, Курган, Краснодар, Оренбург, работающих в интересах больных сахарным диабетом

29 июня 2015
Ирина Фтолова 08 Jul, 2015
Какие толковые советы!
Гагаринова Наталья 23 Nov, 2015

лишение детей инвалидности

болен сын 14 лет.в этом году легкие осложнения. интернет переполнен сообщениями. что детей лишают инвалидности. даже с серьезными осложнениями. написала в приемную Путину. глупо надеется . что что-то изменится. скоро прямая линия .17 12.2015. может мы что-то предпримем. сколько у нас проблем. я понимаю что. руки опускаются. пока решаешь очередную проблему своего ребенка. но если ничего не делать. то проблем будет все больше и больше. пока про нас совсем не забыли. давайте что -нибудь предпримем.один в поле не воин
Светлана Харина 24 Nov, 2015
Согласна с Натальей. Одному на прямую линию не пробиться. А вот всем миром можно попробовать. Давайте подготовим коллективное обращение. Нас ведь много на сайте этом.
ирина заикина 24 Nov, 2015
Давайте подготовим текст обращения к президенту России на горячую линию. Договоримся что каждый из нас будет дозваниваться в это время. , Я думаю что кто-то до пробьется!