214 дней, 1 часов, 49 минуты

До всемирного дня диабета!

Андрей (мама Наталья) Журавлев

Личное

Дата рождения: 27.07.2000

Моему диабету: 11 лет

Страна: Россия

Область: Нижегородская область

Город: Богородск

Тип диабета: Тип 1

Обо мне: Заболели три года назад. Как и все родители заболевших детей испытали шок. Хорошо, что сын отнесся ко всему спокойно и мужественно. За все это время не слышала от него ни одной жалобы, ни одного каприза, хотя постоянный контроль за сахарами, ограничением в питании и своим поведением требует больших душевных сил. Я до сих пор щипаю себя, чтобы понять, что это не страшный сон. Но к сожалению, там "наверху" написали свой сценарий нашей жизни, так что БУДЕМ ЖИТЬ!!!

Награды (1)

Мне помогла Елена Брюлина

Друзья (8)

  • Артем
  • Елена Антонец, Москва
  • Екатерина Мама Евочки, Нижний Новгород
  • Денис Киселев (мама Аня), Нижний Новгород
  • Алиса Алиса
  • Константин Былов, Москва
  • ЮЛИЯ ЖУРАВЛЕВА, Богородск
  • Татьяна /мама Андрея / П

Блог (1)

Установка инсулиновой помпы по квоте ребенку в ЭНЦ

Добрый день всем! Получили талон на установку инсулиновой помпы по квоте в ЭНЦ. Пришел вызов на госпитализацию на 10.11.2016. Прошу всех, кто устанавливал в этом учреждении детям инсулиновую помпу или просто проходил обследование в стационаре поделиться своими впечатлениями и написать отзыв об этом центре.

Подробнее

Стена (21)

Страницы:   123

Здравствуйте, Денис! Если я правильно поняла, то вы стали пользоваться устройством флеш-мониторинга FreeStyle Libre. Какие впечатления у вас от этой системы? Я тоже заинтересовалась этим мониторингом и хотела бы его приобрести для сына, так как по цене он нам более доступен, чем остальные аналогичные системы. Подскажите, пожалуйста, где вы его приобретали и по какой цене? Пользовались ли сайтом express2russia? Прочитала, что систему можно заказать на этом сайте со склада из Германии, гораздо дешевле выходит, чем покупать ее здесь. Только не обман ли?
И еще, Денис, у меня не получается загрузить новое фото на своей страничке, щелкаю по иконке и никаких ссылок не выходит. И почему-то перестала приходить рассылка с новостями вашего сайта на мой почтовый адрес.

написала 02 Aug, 2014:

Наташа привет, мне наш главный доктор сказала, что для детей инвалидов есть специальные программы обучения в школе, такие дети часто устают и переутомляются, им можно ослабить график посещения уроков, я так точно это буду делать, для меня здоровье Андрея гораздо важнее успеваемости, тем более, что путь уже определён, может быть вам об этом тоже подумать и не нагружать сильно ребёнка ?

написала 01 Aug, 2014:

Наташ, вот забегалась совсем, надеемся что скоро сможем отдохнуть, теперь будем ждать комиссию и результат, с инсулином обещали помочь в поликлинике)
Спасибо за добрые слова ! Вы когда уезжаете отдухать ? Молодцы, последний месяц каникул, здорово ! ))

написала 25 Jul, 2014:

Обучает вас представитель.
По деньгам...
Невозможного ничего нет, главное желание!
И,кстати, Русфонд, вам в помощь! Вот наш сюжет - только я обращалась за расходными материалами к инсулиновой помпе http://www.rusfond.ru/letter/4…
а вот наша подружка, с которой мы познакомились в областной, когда мы ставили помпу, а они только заболели http://www.rusfond.ru/letter/4…

написала 25 Jul, 2014:

Здравствуйте, Наталья! Вопросов можете задавать уйму))) Понимаю, что вы перед выбором и не простым, т.к. на данный момент не зная что это за "зверь" очень сложно определиться.
Я не вижу минусов...правда! Буду по поряку плюсов:
1 - вам не придётся больше вставать утром в определённое время делать базальный инсулин, так же как и вечером. Мы теперь можем спать и до обеда)))
2 - при правильно подобранных дозах - ваш базальный уровень инсулина в организме будет практически как у здорового человека, чего не добиться на ручках, отсюда и кушать вы сможете не строго по времени ( но должны учитывать остаток от введенного болюса предыдущей еды, если захотите покушать раньше, чем через 4 часа - это не сложно - на ручках так же)
3 - меньше уколов!!! вы будете менять канюлю один раз в 2-3 дня, некоторые и дольше носят...и ставить можно и на попу, и на живот и в ногу.
4 - в нашей Комбе))) имеется, так называемый - "глюкопульт", что очень актуально для малышей, которых не удержать при введении инсулина, у нас это просто - подхожу не дальше, чем на 2 метра правда, ввожу в пульт сколько хлебных единиц мы будем кушать и он уже сам рассчитывает сколько инсулина надо ввести на это количество хлебных.
Только хочу отметить, что вы будете СК мерить перед едой, тем же глюкопультом, и если он у вас будет высоким, то он и на снижение вам покажет сколько ввести инсулина. Если сами уже умеете в уме определять сколько надо на снижение СК, можете мерить другим, а в глюкопульте, когда он вам высчитает на еду, добавите сколько надо единиц на снижение)
Я это говорю вам, потому что сама мерю 2 раза в день глюкопультом, потому что у нас стоит круглосуточная система мониторинга и я опираюсь на его показания-вот это точно вещь!!!но сейчас мы не об этом)
Так же не забывайте, что для того, чтобы помпа вам считала (это,кстати,называется - помощник болюса) ей необходимо задать параметры ваших доз - это вы с врачом делаете в областной!
5 - Вы в любой момент можете отключить подачу базала! При физ.нагрузках можете уменьшать подачу базала - вы даже можете специальную отдельную программу по подаче при физ.нагрузках сделать и включать её, зная , что сегодня будете заниматься. Так же при болезни, просто базу поднять на 30% или сколько вам надо)
6 - там есть болюс нескольких волн - т.е. если вы кушаете смешанные углеводы - например картошку и шашлык на протяжении часов 2-х, то и ставите, что на картошку - сейчас ввести, а остаток - на мясо - в течении оставшихся двух часов!!! а это значит - плавное течение сахара во время такой трапезы! на ручках - вы этого не сделаете...
7 - когда дочка купается, помпа снимается и ставится заглушка. Не рекомендуют снимать помпу больше, чем на час. Но, например, как поступаю я - зная какая подача базы в этот час - я просто болюсом ввожу (например 0,1) и снимаю, потом через час, зову дочку из озера, присоединяю проводочек к канюли (всё не укол!) и ввожу след. 0,1 , снимаю, и она дальше купается! )))
Мы всей семьёй бабушек и дедушек очень любим нашу помпочку))) Никакого дискомфорта она не несет! Носим мы её с 2,9 года, сейчас она ни за что не согласиться на укол! Перед постановкой проболели 4 месяца. врачи отговаривали ставить,но я знала,чувствовала, что лучше для неё)))
Теперь, я так же как и вам, своими отзывами и напутствиями помогла 2-ум малышам, которым нет и двух лет и слышу от них только слова благодарности))) они очень довольны!
Минус, наверное, один - иногда канюли загибаются, но это у нас-малышей, т.к. они очень подвижны и канюли в России продают 8мм...им этого многовато, мы находим выходы и покупаем за границей меньшие размеры)))) Думаю, у вас такого быть не должно. Пульт очень упрощает обращение с помпой,хотя у вас мальчик постарше, поэтому сильных сложностей без него возникнуть не должно. На сайте есть Анюта Киселева, тоже из Н.Н., сын у неё Денис - у них помпа Акку-чек спирит - без пульта - они тоже довольны.
Обслуживание в месяц около 6000, точно сказать не могу, т.к. я уже столько беспорядочно закупаю и за границей и в других городах (это потому что ищу для нас маленькие канюли), что и не знаю сколько в месяц. У нас в городе без проблем всё это приобретать. Но эта цена без тест полосок. Так что,думаю, что как раз вся пенсия будет уходить на обслуживание и тест полоски(хотя не знаю какими вы пользуетесь).
На последок - помпа-не понацея! не надо мечтать, что с ней не надо будет думать! она в помощь только людям с головой) Если вы умеете жить с диабетом и его расчетами - тогда ОНА ТОГО СТОИТ! Тем более для малышей и в период полового созревания.
У нас есть в городе представитель, который будет на связи. Так же по вопросам можно обращаться на их горячую линию и они решают вопросы!
Я рассказала вам о нашей помпе, об остальных могу сказать только исходя из того, почему остановилась на этой -
- нам надо было маленький шаг базала ( правда у некоторых медтроников тоже есть)
- пульт, с которым и зимой на улице не снимая куртки и не доставая помпу, можно ввести инсулин, например на снижение СК. ( ни у какой помпы такого больше нет)
- и , анпример, Дану-фирма помпы такая, никто в нашем городе не устанавливает и никакого представительства так же нет.
- омниподы очень хотела, потому что без проводочков, но решила, что первая помпа будет установлена врачом и под Российским обслуживанием с гарантией на 5 лет)))

Вы, при желании, можете мне звонить на сотовый 8 920 001 85 35 Екатерина, и даже приехать в гости с сыном))) Вы не первая, не стесняйтесь)))

С уважением, Екатерина

написала 24 Jul, 2014:

Наташ забегалась совсем, из больницы приехали тут надо готовить и купить продукты никак до компа не дойду, может вечером соберусь написать тебе...

написала 19 Jul, 2014:

Здравствуйте Наталья и Андрей, прочитала ваш пост, у нас также - мой Андрей часто спрашивает,, мама, почему Бог так решил, что я заболел ? Что я сделал не так ? ,,
Как и что можно ответить нашим детям... пытаемся так же жить и держаться, утешаю себя, что есть болезни гораздо страшнее. У нас тоже мало опыта. Наши сыновья почти ровесники, давайте общаться.
Желаю вам сил, терпения и поддержки добрых людей !

написала 05 Jul, 2014:

В расшифровке миографии, если честно, не сильна, но если ничего не путаю, то в тесте должно быть 5 стимуляционных проб. А вам сделали только 2: стимуляцию двигательного икроножного нерва (n. peroneus dextr.) и большеберцовый нерв (n.tibialis sin). В любом случае, рядом с результатами всегда в скобках указывают НОРМЫ. Мне кажется, Вам не стоит переживать. Показатели в районе нормы.

Забыла вам написать про санаторное лечение. Делайте обязательно все процедуры ТОЛЬКО после консультации физиотерапевта. Обычно делают токи Д' Арсенваля, магниты, электрофорез, ванны родоновые. Это все профилактические и лечебные процедуры, хуже не будет.

Я бы еще посоветовала Вам отдать мальчика в спорт, где есть ежедневные посильные физ. нагрузки. Он уже большой, проводить самоконтроль и купировать гипогликемии сам может. Разумеется, экстремальные виды спорта не рекомендованы при СД - тяжелая атлетика, альпинизм и т.д. Спорт сделает то, чего ни одно лекарство не сделает - укрепит мышцы и скелет. Если сосуды ног будут постоянно работать, привыкнут к нагрузкам, и мышцы будут тренированы, им не страшна будет никакая ангио- и нейропатии))) Самое главное, понять, как реагирует организм сына на нагрузки и выработать схему инсулинотерапии в день тренировки. Конечно, самым лучшим решением в данном случае, будет установка инсулиновой помпы.

Андрей (мама Наталья) Журавлев. Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Андрей (мама Наталья) Журавлев ответил 05 Jul, 2014:

Спасибо за статью. Что касается диагноза, то нам его установили по результатам ЭМГ. Вот что написали в выписке: снижение проводимости по малоберцовым нервам. СПИ по: n. Peroneus dextr. - 48,1 м/сек., sin. - 48,7 м/сек .; n.tibialis sin. - 58,8 м/сек. На словах сказали, что норма - 50. А явных симптомов нейропатии я не наблюдаю. Сын ни на что не жалуется. Да и невролог со своей стороны отметила, что все в норме. А вот про врача подолога даже не слышала. Надо узнать есть ли такие специалисты в Н.Новгороде.
Я, конечно, тоже склоняюсь к тому, что возможно и не от диабета у нас возникла нейропатия, потому что в нашем случае скрытого длительного диабета не было (за полгода до диагноза СД мы сдавали кровь на сахар, все было в норме), но от этого легче не становится. Очень страшно, что будет дальше, когда сахара начнут расти, а они уже стали повышенными в последнее время - медовый месяц закончился.

написала 05 Jul, 2014:

Наталья, вот ОТЛИЧНАЯ статья по нейропатии, правда нудновата с точки зрения медицинской терминологии. Если возникнут вопросы, пишите http://www.rmj.ru/articles_373…

написала 05 Jul, 2014:

Наталья, вот ОТЛИЧНАЯ статья по нейропатии, правда нудновата с точки зрения медицинской терминологии. Если возникнут вопросы, пишите http://www.rmj.ru/articles_373…

Страницы:   123

Посетители этой страницы (125)

  • Светлана (у дочери 12 лет 1 тип)
  • Ирина Аравина
  • Ксения Краснова
  • Юлия Воеводина (мама Саши)
  • Руслан Саенко
  • владимир сентялов
  • Владимир Львов
  • Елена Антонец
  • Лена Т. (мама Алеши 2008гр СД1)
  • Юля мама Игорька Романова
  • Ирина Кошелева
  • Ольга Царёва
X

Изменить миниатюру

Загрузка...
[Jcrop Example]
Preview

Загрузить новую фотографию

0%

| Новое сообщение