112 дней, 5 часов, 47 минуты

До всемирного дня диабета!

Саша (мама Светлана)

Личное

Дата рождения: 27.11.2007

Моему диабету: 11 лет 11 месяцев 12 дней

Страна: Россия

Область: Ямало-Ненецкий автономный округ

Город: Ноябрьск

Тип диабета: Тип 1

Обо мне: Мониторинг Dexcom G5, помпа OmniPod, помпа Аккучку-Комбо.Если будут вопросы по помпе или мониторингу - пишите, постараюсь помочь, настройками или советом.

Награды (1)

Участник конкурса, Январь 2013

Друзья (62)

  • Евгений Сяткин, Ноябрьск
  • Матвей Сизнёв (мама Лилия), Северск
  • Даша Хоркина (мама Татьяна), Старый Оскол
  • Вероника, Санкт-Петербург
  • Ольга (мама Артёма), Брянск
  • Софья Клементьева  и  мама Ксения, Чусовой
  • Лерочка и мама Юля, Орёл
  • Анюта и Богдан Соловьевы, Нижний Новгород
  • МАМА ИВАНА Шивкина     НОВОСИБИРСК, Новосибирск
  • Егорка Чернышев( мама Софья), Волгоград
  • Алиса Алиса
  • Артём(мама Надежда) Хомюк, Ногинск
  • Настя(и мама-Татьяна) Ножковы, Екатеринбург
  • Наталия, Нерюнгри
  • яна севрюкова, Санкт-Петербург
  • Denis Aslamov, Москва
  • Екатерина, дочь Мария ***, Москва
  • Sovia Denisova, Челябинск
  • Богдан Савчик
  • Анастасия Епифанцева, Чита

Блог (1)

Продам расходники к помпе Аккучек комбо

Подробнее

Стена (661)

Страницы:   1...596061626364656667
написала 05 Sep, 2012:

Принятие болезни придет обязательно. Многое станет понятным и привычным. Попробуйте относиться к диагнозу как данности, неприятной и неизбежной, но поддающейся контролю. Не ругайте болезнь - это теперь часть вашей жизни и с ненавистью к ней очень тяжело. как ни странно, но диабет нужно и можно полюбить, подружиться с ним. Немного спустя вы поймете о чем я говорю. Постарайтесь успокоиться, не ищите альттернатиыных видов лечения, ходите в церковь, если это придает сил и знайте, ваш ребенок будет жить долго и счастливо, просто ему приется придерживаться правил и вести очень здоровый образ жизни. Время летит быстро и к следующему лету вы поймете, что многому научились, что можете контролировать ситуацию, что диабет не самое большое зло. У вас муж и дочка - вы семья, вы все сможете преодолеть. Держитесь. Пишите. Алиса

Саша (мама Светлана). Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Саша (мама Светлана) ответил 05 Sep, 2012:

Здравствуйте Алиса! Спасибо за такое подробное разъяснение! Призадумалась я конечно теперь о помпе, но совсем от этой мысли не отказалась! Такую помпу как у вас у нас не ставят,у нас ставят Медтроник 712 или 722, и все, и расходниками не обеспечивают! Так что выбор только за родителями! В общем осознание и принятие нашей болячки мне тяжело дается!!! ложусь и встаю с мыслью, что надо продержатся 10 лет, когда хоть что то изобретут от этой нехорошей болячки! И посторатя за это время сохранить здоровье сыну и жить самим как то дольше! Не так давно лежала в больнице с мамой и мальчиком 7 лет, с СД, они заболели в 6 лет, смотрю она спокойна, ребенок тоже! Поймала себя на мысле, что неужели я через год так же буду реагировать!? Не верится как то!

написала 04 Sep, 2012:

Насчет помпы мы советовались с нашим эндокринологом и она нас убедила, что при той ремиссии, которая была достигнута буквально с первых дней начала инсулинотерапии - мы можем вполне обходиться небольшими дозами инсулина и просто нет смысла на несколько единиц ставить помпу. Мы восемь месяцев после дебюта были на очень маленьких дозах и все оправдалось. Да и сын отказывался, даже говорить на эту тему не хотел. А потом мы поменяли инсулин на ультракороткий и пошла на убыль ремиссия. стали скакать сахара и гликированный увеличился. В Каунасе была встреча с доктором Рагнаром Ханасом и он очень аргументированно и доходчиво обрисовал пользу помповой терапии. Я стала готовить ребенка и к весне он созрел. Но время без помпы не было потрачено зря - мы получили бесценный опыт жизни с диабетом на иньекторах и теперь, случись что с помпой или по другим причинам, мы сможем перейти вновь на иньекторы. Дома всегда есть продленный и запасная шприц ручка. И еще, только заболевшему человечку начать ходить с помпой тоже сложно - она крепится или через шланг, или на теле, ею надо уметь управлять, она немного мешает. А если ставить еще и сенсор - то на теле два инородных предмета. Под пластырем и чешется и болезненные ощущения могут возникунуть, и в местах ввода иглы иногда возникают уплотнения и воспаления - все не так просто. На ручках весь процес ввода лекарств суммарно в течении дня занимает десять минут. А с помпой надо ходить постоянно. Поэтому переживите первый стресс от диагноза, а потом делайте следующий шаг. И еще - помпу такому малышу надо ставить только в условиях стационара и пройти школу диабета, научиться заполнять резервуар, рассчитывать инсулин - все будет по-другому.Если на теле еще и сенсор - то это тоже некоторое неудобство. У вас есть гарантии, что малыш не будет срывать с себя все это хозяйство? Насчет Омниподов - я тоже сначала хотела беспроводную помпу, но по нескольким причинам мы отказались от этого варианта и склонились в Медтроник Парадигм ВЕО ( с сенсором). Причины- омнипод не зарегистрирован у нас в стране и расходники - сами поды - не будут компенсироваться больничными кассами. Так как комплект подов на месяц стоит 300 долларов, то это существенно. Не все поды вводятся, т.е. порядка 10-15 процентов игл не вводятся под кожу - значит нужны дополнительные комплекты. Мы могли себе позволить такие затраты, но нет бесперебойной поставки подов в Литву, а значит очень зависим от случая. Со Светланой Переселковой мы общались, но мне проще и дешевле заказать поды в Америке или Европе, чем в Украине. Я заходила на американский форум пользователей омниподами и прочла много различных мнений - великоваты в размере и весе ( внутри пода механизм, плюс резервуар с инсулином), у некоторых людей плохо крепится пластырь, надо доклеивать дополнительный, они тоже дорого стоят ( больше доллара один пластырь). А наша помпа зарегестрирована, все расходники нам полностью компенсируют. Мы докупаем только сенсоры, но сын не носит их постоянно, только если нужна корректировка в силу каких-то выпадающих причин. Вот и посчитатйте, по карману ли вашей семье омниподы и что вы будете делать, если Светлана Переселкова перестанет этим заниматься. Медтроник тоже разрабатывает беспроводную помпу, я думаю они довольно быстро появятся на рынке. Не суетитесь, диабет пришел к вам надолго, вы все успеете. У малыша невелики дозы инсулина, если пока справляетесь, то радуйтесь стабильности и наслаждатесь жизнью. С сенсором тоже надо замерять сахар глюкометром ( сенсоры надо калибровать). Так как замеры неизбежно, просто замеряйтесь пять раз в день - дырочки маленькие, размером чуть больше поры, затягивается через три часа. Колите сбоку пальчик и каждый раз меняйте место. Придумайте игры, чтобы сгладить негатив. Обьясните малышу, что он особенный и самый лучший, что он супер мен - героический элемент очень помогает справиться. Поищите в www.yоutube клипы про помпы и сенсоры, посмотрите, как они устанавливаются и работают и решите, что подходит именно вам. Удачи. Алиса

Саша (мама Светлана). Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Саша (мама Светлана) ответил 04 Sep, 2012:

Еще Алиса про помпу спросить хотела? Почему не спешить? Мы хотели Омнипод покупать и мониторинг Детском+7, очень все хвалят! Просто очень переживаю за ребенка, ему же в садик надо будет ходить!Работу мне тоже не хочется брасать!Один папа нас всех не прокормит! У нас есть еще дочь 6-ти класница! Поэтому думаем про помпу, мне кажется ему проще так будет! Да и тут на сайте мне Светлана Пересёлкова советует, у нее дочка по возрасту такая же как наш Саша! У нее впринципе можно и преобести и помпу и расходники! А вы что думаете? Посоветуйте?

да.. у нас так же примерно.Инсулин такой же.В больницу попали с сахаром 27!Причём Настя вела себя отлично.Пить только просила и всё.Для меня это шок.До сих пор.Ну ничего,надо дальше жить.Пытаемся сахар наладить.В сад собираемся,уже всё оформили,но сейчас приболели,как вылечимся,и вперёд.У меня мама воспитатель там работает,правда дочка не к ней пойдёт.А вы дома сидите? Не ходите никуда? А дозы какие у вас? Гипо часто бывает? Как чувствуете? У нас дозы 1,2 ЕД на 1 кг.Многовато конечно.На ночь вобще 4 ЕД Протафана колем.Выписывались,вобще в 2 раза меньше кололи.Гипо вобще не чувствуем.Вернее плачем уже на уровне сахара 2,5 и ниже.И кушать просим.вот такие дела.Пишите,буду рада пообщаться.

Саша (мама Светлана). Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Саша (мама Светлана) ответил 04 Sep, 2012:

Здравствуйте! У нас диабету всего месяц, Саше скоро 5 лет! И болячка эта свалилась очень неожиданно! В семье по обеим линиям нет диабета! В больницу пошли сами, пить много начал и в туалет бегать, я и побежала! Сдали анализ, а там 11,9 Нас сразу в больницу в реанимацию на сутки, когда поступали в больницу сахар был 22! Потом у меня была бессоная неделя!Истерики, постоянные походы в церковь!Но увы диагноз подтвердился! Жила как в тумане, жить не хотелось, в руки себя чуть взяла! Муж начал кричать, что надо жить, еще дочь старшая есть, ей тоже мама нужна! Ну как то так! До сих пор плачу в подушку, на других деток смотрю и плачу! Но учимся жить с этой заразой! Я себя долго винила, что где то не досмотрела, где то может болел часто , ну и т.д! Постепенно пытаюст смирится, видимо чему быть, того не миновать! Пока мы на ручках, инсулин протафан и актропид, есть мысли купить помпу Омнипод. Уколы колит уже нормально, а по началу и кусался и обзывался! Протафан колим в попу, актропид в руку! Купили сразу весы, пока сахар более менее, но думаю, что это своя ПЖ помогает!А может диабет такой! Он же у всех разный! Наша лечащая врач сказала, она лично не видела у детей "медовый месяц". Живу конечно надеждой и мечтой, о том что лет хотябы через 10 найдут лекарство!И всех деток вылечат!))))

написала 04 Sep, 2012:

Светлана, надеяться надо и тому есть оправданные основания. Если сравнивать лечение диабета за период с момента изобретения инсулина в 1922 году и до наших дней - то становиться понятно, что в последние 20 лет был огромный прорыв. Психологически очень тяжело то, что приходиться постоянно колоть ребенка и проверять сахара. Если бы лечение сводилось к таблетками или микстурам - было бы легче. Но Ваш малыш вырастет вместе со своим диабетом, для него это будет норма, ему в какой-то степени проще, чем тем, кто заболел взрослым. Мой сын очень переживал и было очень трудно менять привычки и ломать налаженный образ жизни, спортивные пристрастия. Подростковй возраст сложен сам по себе, а тут еще такое привалило "счастье". Но мы справляемся - и путешествуем, и спортом сын занимается и с друзьями общается. Он меньше меня переживает о своем состоянии. Вы будете переживать за своего сыночка всю жизнь, но я иногда задумываюсь, а может окружив более пристальным вниманием своего ребенка из-за диабета, я уберегла его от чего-нибудь другого? Не расстрачивайте силы на бесполезные сетования на судьбу, благодарите ее за то, что есть инсулин и современные методы контроля, что многое в ваших руках и есть надежда. У вас все получится, со временем станет значительно легче, вы начнете чувствовать ребенка (я утром посмотрев на сына, могу довольно точно сказать, какой у него сахар - высокий или нормальный). Поймете, какие продукты как влияют - у каждого свой уникальный диабет и все общие правила работают только с учетом особенностей организма вашего ребенка. Не спешите, научитесь считать углеводы, помните, что белок и жиры тоже надо принимать во внимание. Погода, смена климата, сезона, фазы луны, эмоции (как плохие, так и хорошие), геомагнитные бури - все влияет на уровень сахара. Гормоны роста и прочие контринсулярные гормоны тоже влияют. Поэтому не расстраивайтесь , если не понимаете причин высоких сахаров - просто делайте все правильно и корректируйте гликемию. Не идите на поводу у жалости или глупости - кормите ребенка правильно ( сладкое никому особо не нужно), конфеты давайте только по выходным и немного и обеспечьте их инсулином, приурочьте к приему пищи. Заведите хорошие электронные весы и взвешивайте еду. И узнавайте все про помпы- но не спешите ставить, это не так просто, научитесь все делать на иньекторах, проще будет привыкать к помпе. Помповая инсулинотерапия - самое лучшее лечение при диабете и на сегодняшний день -самое современное. А сыночек у Вас чудесный и все у него будет хорошо - если будете так думать, то так оно и будет. Пишите. Хороших Сашеньке сахарков

Саша (мама Светлана). Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Саша (мама Светлана) ответил 03 Sep, 2012:

Добрый вечер Алиса! Я случайно увидела вашу переписку по поводу новых вакцин!Вы так много знаете!Здорово когда в семье есть медик! Прочитала, что много разработок идет во всем мире, это очень обнадеживает! А как вы думаете , через сколько лет начнут действительно лечить от диабета? Думаете наши детки излечатся?

я не против,конечно за.как давно вы болеете?с каким сахаром попали в больницу или обошлось по другому?у нас это это был шок.Для всех при чём.Всё так неожиданно.как снег на голову.Вот так и живём.скоро год нашему диабету будет.Сахар прыгает,гипо каждый день.в общем до сих пор пытаемся справляться с этим" счастьем".А как вы справляетесь? как уколы переносите? Сколько лет вам?(в смысле сыну),инсулин какой у вас?

Давайте.Это же вы мне написали?? или как?

написала 02 Sep, 2012:

Цитата

"Людмила К. написала 17 Mar, 2012:

чтобы разобраться как действует инсулин и как правильно считать ХЕ а также про рекомендации в питании каждого диабетика настоятельно рекомендую вам приобрести книгу доктора Рагнара Ханаса "Диабет 1-го типа у детей, подростков и молодых людей" Как стать экспертом в своем диабете.
Ее продают в диабет-центрах.
Вот здесь советы, где можно найти ее в интернете: http://moidiabet.ru/blog/pomogite-naiti-i-kupit-knigu-rhanasa-diabet-1go-tipa-u-detei-i
А вот здесь написано, где можно скачать отдельные главы книги: http://moidiabet.ru/blog/ragnar-hanas-diabet-1-go-tipagde-skachat-knigu/offset/0#msg8270
это очень информативная книга применима хорошо на практике для любого диабетика независимо от возраста и стажа заболевания.
отдельные сканированные главы
http://moidiabet.ru/public/library/hanas/hanas_10.pdf Инсулинтерапия
http://moidiabet.ru/public/library/hanas/hanas_15.pdf Подбор доз инсулина"

написала 02 Sep, 2012:

Трансплантация клеток поджелудочной

Светлана, здравствуйте!
Денис нам ответил следующее:

"Ну это зачастую исключение из правил - восстановление функции поджелудочной железы. На сайте по ксенотрансплантации по-моему должны быть контактные данные специалистов из этой области. Во всяком случа в России один человек этим занимается. Скалецкий Николай Николаевич.
Вот какая-то статья. Просто в интернете почитайте. должно быть написано.
http://apteka.potrebitel.ru/da…;

http://www.transpl.ru/institut…

Я созванивалась со Скарлецким, он сказал, что трансплантацией клеток детям он не занимается. Направил к Волкову (если я не ошибаюсь) - на консультацию по этому вопросу... в... какой то эндокринологический диспансер в центре Москвы (давно это было, уже и не помню, где точно - в интернете можно найти - он достаточно известный). На тот момент он был в отпуске и мы естессно к нему не попали. А потом мы передумали, и решили не связываться с трансплантацией, так как если у взрослого человека с организмом, уже сложившимся и более менее постоянным, и то - время от времени есть проблемы отторжения трансплантируемых клеток собственными и всякие осложнения от этого, то что будет у ребенка, у которого организм растет и каждый день меняется?!.. В общем, мы решили не рисковать...

написала 29 Aug, 2012:

Ничего,потом все нормализуется.

Саша (мама Светлана). Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Саша (мама Светлана) ответил 29 Aug, 2012:

Бывает выскакивает и 13 и редко 16,обычно вечером перед ужином ,мы еще только учимся у нас стаж всего1 месяц!

написала 29 Aug, 2012:

получится обязательно.Светлана,а Вам удается,на протяжении сутки держать сахара до 10-ти.У нас,например,больше10-ти,хоть 1 раз ,да проскочит?

Саша (мама Светлана). Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Саша (мама Светлана) ответил 29 Aug, 2012:

Ой дай бог что бы у них все получилось!)))

Страницы:   1...596061626364656667

Посетители этой страницы (379)

  • Алёна Котенёва
  • Ирина Аравина
  • Светлана Халмашкеева
  • Полина Радинская(мама Зоя)
  • Алена Ткачук
  • АНАСТАСИЯ ПЕТРОВА
  • Ирина Кригер
  • Милана Голикова
  • Рома (мама Елена) Шабаев
  • Viktoriya Happy
  • Yeva
  • Страница удалена. Грэтэ Калеви
X

Изменить миниатюру

Загрузка...
[Jcrop Example]
Preview

Загрузить новую фотографию

0%

| Новое сообщение