Диаобщество: Без прошлого нет будущего…

Немного истории

Развитие и становление нашего общественного движения проходило по нескольким параллельным направлениям.

Так, в 1985 году доктором Г.И.Ивановским была основана Ассоциация больных сахарным диабетом при благотворительном фонде «Милосердие», который располагался в Саратовском институте ортопедии и травматологии. В том же 85-м доктором А.Н.Маловой совместно с единомышленниками было основано «Городское общество трезвости и здоровья» при котором открылся детский клуб «Бэмби», ориентированный на помощь ребятам с диабетом. Занятия в клубе проходили с участием здоровых детей, что позволяло их больным сверстникам лучше адаптироваться в обществе.

Уже спустя 5 лет саратовская ассоциация насчитывала более 200 членов. В 1990 году делегация от Саратовского региона отправилась в Москву на первый съезд Российской диабетической ассоциации. Таким образом, наша ассоциация стала членом РДА. Интересный факт: в августе 1991 года владыка Пимен при встрече с Г.И.Ивановским оказал ей благотворительную помощь.

В то же время продолжал активно развиваться детский клуб «Бэмби». Программа клуба заинтересовала «Детский центр Канады», который «взял на вооружение» опыт саратовцев и успешно его применял. В 1976 году в Саратове была создана первая «школа диабета».

В 1994-1995 гг. Г.И. Ивановский и О.Г. Христенко совместно с А.Н. Маловой, Б.Ш. Арчвадзе, Л.В. Суворовой и другими проводят учредительное собрание и перерегистрацию. «Ассоциация больных сахарным диабетом» обретает новое название и нового руководителя в лице Олега Григорьевича Христенко, который, безусловно, внёс весомую лепту в развитие и становление общественной организации.

В 2007 году руководителем организации становится депутат Саратовской областной думы В.М. Чуриков, а спустя два года его сменяет автор этих строк — член Экспертного Совета по обсуждению нормативно-правовых документов при правительстве Саратовской области, председатель Общественного Совета при областном Росздравнадзоре.

А что сегодня?

В настоящее время у нас работают и детское, и взрослое отделения. Развиваются местные филиалы в районах области; поддерживаются тесные контакты с органами законодательной и исполнительной власти; ведётся работа по развитию грантовой деятельности; оказываются консультативные услуги; особое внимание уделяется ветеранам ВОВ. В 2009 году был успешно реализован социальный проект «Жить, побеждая диабет», направленный на оказание психологической помощи детям с диабетом.

С минувшего года в организации начинает работу проект «Протяни руку помощи» для взрослых больных. Проблемы, связанные с диабетом, коллективно и индивидуально обсуждаются в тесном контакте пациентов и общественной организации. Занятия проходят по пособиям, созданным специально для пациентов с СД (самоконтроль, питание, подсчёт ХЕ, техника инъекций, физические нагрузки и др.)

А прошедшей осенью 10 семей, воспитывающих детей с диабетом, получили путёвки в подмосковный санаторий «Малаховка». Эта поездка стала юбилейным подарком от нашей организации к Всемирному дню диабета.

При содействии Росздравнадзора отлажена техника «быстрого реагирования» на острые сигналы, касающиеся обеспечения больных сахароснижающими препаратами и средствами самоконтроля.

Недавно был создан сайт организации: www.diabetsaratov.narod2.ru

Вот уже два десятилетия наша организация находится в союзе с Российской диабетической ассоциацией, и всегда мы ощущали её помощь, за что глубоко признательны всем сотрудникам РДА.

Впервые в истории нашей организации, было запланировано проведение большой научно-практической конференции.

Хочется выразить огромную благодарность президенту РДА, профессору Валентине Александровне Петерковой за полученную нами возможность принять у себя специалистов из ЭНЦ.

Очень важная конференция

И вот в течение двух дней (17 и 18 ноября) в здании Областной научной библиотеки прошла эта конференция на тему: «Современные подходы в профилактике и лечении СД и его осложнений», посвящённая Всемирному дню диабета.

Была организована также выездная лаборатория. В связи с этим хочется от всего сердца поблагодарить Областную детскую клиническую больницу и лично доктора М.Ю. Свинарёва за оказанную помощь по предоставлению специалистов. Все больные СД имели возможность сдать кровь на определение уровня гликированного гемоглобина. К сожалению, лучшие показатели были единичными (6,5%, 6,8%), а в основном это были пугающие цифры — выше 10 и даже 11%. Многие делали этот анализ впервые в жизни.

Здесь же работала замечательная выставка товаров и услуг, открывающая многим пациентам новые горизонты в управлении диабетом. В ней приняли участие компании: «Ново Нордиск», «Рош диагностика», «ЛайфСкэн», «санофи-авентис», «Эбботт», «Эли Лилли», «Вёрваг Фарма», «Берлин-Хеми», «Фармстандарт», «Элта», «Акрихин», «Аванта», магазин «Диабетон». Выражаем огромную благодарность всем нашим спонсорам, без которых нам не удалось бы реализовать такой грандиозный проект!

Актуально и полезно

Первый день конференции был ориентирован на взрослых больных СД. На церемонии открытия выступили с приветственными словами депутат Саратовской областной думы, И.И. Иванов и заместитель министра здравоохранения области Ж.А.Никулина. А затем последовала презентация, рассказывающая о деятельности нашей организации за 20 лет.

В качестве введения в тему стартовали доклады от представителей Минздрава по динамике эпидемиологических показателей СД в России и Саратовской области, профилактическим мерам, способствующим своевременному выявлению диабета и повышению доступности медицинской помощи в отдалённых районах области.

С лекцией на тему: «Профилактика и лечение осложнений СД» выступила доцент кафедры госпитальной терапии лечебного факультета СГМУ, заведующая отделением эндокринологии областной клинической больницы — М.А. Куницына. Марина Алексеевна сумела развернуть актуальную проблему осложнений при СД доступно для слушателей.

Эстафету продолжила заведующая отделением лазерной диагностики областной офтальмологической больницы Е.Д. Шапкарина. Следует пояснить, что ещё летом наша организация и эта больница заключили договор о сотрудничестве. «Диабет и репродуктивное здоровье» — такую тему осветила доктор Н.Ю. Филина, рассказав о планировании беременности, помповой инсулинотерапии для будущих мам.

После обеда (а мы позаботились о том, чтобы это был полноценный горячий обед) стартовал блок социальных тем. «Инвалидность: медико-социальные аспекты при СД» — с таким докладом выступила председатель филиала № 1 Главного бюро МСЭ по Саратовской области А.Г. Борисова. Некоторые пациенты реагировали остро, интересуясь, почему лишают инвалидности больных диабетом. Ответ — проблемы кроются не только в количестве осложнений, но и в степени их тяжести, способности к самообслуживанию и трудовой деятельности.

О санаторно-курортном лечении для больных СД рассказала начальник отдела по работе с инвалидами Минсоцразвития Саратовской области В.А. Федотова, а о важности специализированной обуви для пациентов с СД — специалист Саратовского протезно-ортопедического предприятия В.Ю. Казаков.

В конце дня на «переговорных площадках для больных СД-1 и СД-2» ведущие — врачи высшей категории Саратовской областной клинической больницы и больные СВ обсуждали вопросы самоконтроля, питания, физических нагрузок.

«Детский» раздел…

… занял второй день конференции. Главный детский эндокринолог Саратовской области, д.м.н. М.Ю. Свинарёв сообщил аудитории статистику заболеваемости СД у детей и подростков как по области, так и по России в целом. В докладе отмечалось, что диабет с каждым годом «молодеет». Если в 90-х заболевали преимущественно подростки, то в нынешнем веке диабет отдаёт «предпочтение» самым маленьким детям. Далее слушатели узнали о том, как на протяжении последнего времени совершенствовались инсулины, какие методы лечения существуют сегодня в арсенале врачей.

Гость из Москвы, руководитель «школы самоконтроля детского диабета и помповой терапии» Е.А. Андрианова представила новую программу доступного обучения управлению диабетом с помощью специальных карт, что вызвало большой интерес у слушателей.

Ещё один гость из Москвы — Т.Ю. Ширяева поделилась опытом диагностики и лечения осложнений СД у детей и подростков».

Блок социальных тем открыла руководитель экспертного состава № 6 (педиатрического профиля) ГБМСЭ по Саратовской области С.В. Рыжова с докладом на тему «Инвалидность: медико-социальные аспекты при СД у детей и подростков». Представитель областного Минсоцразвития В.А. Федотова рассказала об обеспечении путёвками на санаторно-курортное лечение.

Дело в том, что с 2010 года наша область вошла в число регионов, участвующих в пилотном проекте, который предполагает производить оплату проезда до места оздоровления и обратно за счёт средств семьи, воспитывающей ребёнка-инвалида, правда, с последующим возмещением затраченных средств в течение календарного года. Это новшество не вызвало в обществе особого энтузиазма. Ведь ранее инвалиды нашего региона обеспечивались путёвками через Фонд социального страхования; соответственно, бесплатный проезд, причём с удобствами, был гарантирован.

А что сейчас? Эти функции приняло Министерство социального развития, которое, вступив в проект, не имело ни специалистов, ни базы льготников, ни договоренности с железной дорогой. В фирменных поездах ездить нельзя, так как эти расходы никто не возмещает (запрещено). Вот и получается, что родители покупают ж/д билеты, которые есть в наличии, то есть плацкартный вагон, верхние полки и т.д.; в итоге многие из них уже отказались от оздоровления своих детей за счёт государства. Ответы министерства не обнадёживают: с 2011 года уже не 7, а 22 региона будут работать по такой схеме.

Завершала нашу программу «детская переговорная площадка». Больше всего вопросов было задано по льготному лекарственному обеспечению. Дело в том, что с 2010 года «модернизирована» проверенная годами схема закупок и распределения лекарств, средств самоконтроля, расходных материалов. Если раньше весь процесс контролировался главным специалистом, который мог определить, на каком этапе произошёл тот или иной сбой в поставках, то сейчас это абсолютно бесконтрольно. Областной Минздрав счёл, что этими вопросами может заниматься лечебное учреждение, где стоит на учёте тот или иной льготник.

В итоге происходят сбои в обеспечении больных самыми необходимыми препаратами и средствами медицинского назначения.

В некоторых районах полностью игнорируются «Стандарты оказания медицинской помощи больным СД». Главным «аргументом» служит оправдание: «нет средств, чтобы обеспечить всех нуждающихся, как положено по закону».

Бороться с этим непросто, но мы не теряем надежды, что со временем исполнение закона станет первостепенной задачей. Сплочённая команда единомышленников может многое!

Екатерина Рогаткина, руководитель Саратовской общественной организации инвалидов, больных диабетом

Оригинал статьи можно найти на Официальном сайте газеты ДиаНовости