Дилемма компенсации сахарного диабета

Суть вопроса заключается в следующем: эндокринологи получают высшее образование, опыт клинической практики, повышение квалификации в части умения компенсировать "сладких" на протяжении долгих лет, соответственно, они профессионалы в данном вопросе и их мнение является последним, заключительным, в установлении доз инсулина, диеты и других нюансов на компенсацию. И, с точки зрения логики, это безупречный аргумент.

Родители же получают практический опыт с годами, обязаны читать литературу, и их слово не имеет веса, если эндокринолог не согласен с выводами родителей в части компенсации. Казалось бы, это тоже понятно.

Но представим себе ситуацию следующего характера. Не приведи Бог, погибает ребёнок. У меня всего один вопрос: кто несёт ответственность в данном случае ? Можете не отвечать. Родители и только они. Они могут соблюдать всё, что прописывает и предписывает эндокринолог, но отвечать будут всё равно они. Потому что... и тут могу процитировать ряд частых и услышанных вами не раз фраз - "чтобы разобраться, надо с ребёнком жить", "я же не знаю, чем вы там ребёнка кормите", "диабет - это очень индивидуальное заболевание" и прочее. То есть весь упор будет на то, что прямой контроль за ребёнком из 365 дней 354 осуществляется под ответственностью родителей. Это за минусом плановых 14 дней. И вот тут мы возвращаемся обратно к вопросу: мнение родителей имеет значение или же нет ?

Почему же происходит такое противостояние ?

Ну очевидно, что врачи - и надо отдать им должное, они отчасти правы, - действительно опасаются летальных исходов. И мало ли, что взбредёт в голову родителю.

Самый страшный страх эндокринолога - родитель, который не принял болезнь ребёнка и не колет инсулин, потому что "инсулин - это зло". И это верно.

Сам пару раз "вправлял мозги" таким родителям. Второй страх - это "экспериментаторы", которые могут привести ребёнка к коме от гипогликемии. И это ущербный страх, который, опять же, отчасти оправдан, но наносит вреда больше, чем пользы. И вот почему. Во-первых, гипогликемия не приводит к "повреждениям сосудов мозга". На это есть исследования.

Во-вторых, завышенный показатель гликированного гемоглобина в 7,6% случаев является прямой дорогой к гарантированным осложнениям, и это понимает любой профессионал.

Но риск летального исхода всё же страшнее, и потому, когда вы приходите к энду с сахарами "здорового уровня", чаще всего они будут возмущаться, что они "низкие". А что же родители ? Родители разные. Есть родители, которым сложно в этом разобраться и они полностью положились на эндокринологов. Есть родители, которые разобрались с коэффициентами, с питанием и другими нюансами компенсации. И, конечно же, есть родители, которые махнули рукой и совершенно не вникают и не хотят вникать в этот вопрос. Вопрос жизни своего ребёнка. Бог им судья.

Что же мы видим по факту, на текущий момент ?

Эндокринологов (конечно же, такие не все), которые не умеют считать коэффициенты чувствительности инсулина на каждый отдельный приём пищи, которые не умеют настраивать помпу и на системы мониторинга смотрят с большим опасением, - таких большинство. Существенное большинство.

Они, как правило, все очень замечательные и добрые люди предпенсионного возраста, выписывающие нам инсулин и тест-полоски. И единственное, чего они хотят, - чтобы никто на их участке не погиб, не мучали вопросами "где ещё упаковка тест-полосок?" и быстрее бы на пенсию. Такова правда жизни. Я знаю других эндокринологов, молодых, с горящими глазами. Но за четыре года "нашей" темы, общаясь с людьми со всего РФ, я могу таких насчитать на пальцах одной руки.

И знаю массу родителей, которые могу расситать коэффициенты в уме, составить план питания с учётом всех нюансов (заболеваний, усвоения белков и прочего).

Почему же я думаю об этом и почему решил написать пост. Дело в том, что являясь руководителем детской пациентской организации по диабету, я вдруг обнаружил для себя, что большинство, значительное большинство, живёт с сахарами около 15 ммолей и считает, что это "не страшно" и "у всех же так". А значит, это является нормой.

Поэтому меня заинтересовали причины происходящего и поэтому я думаю об этом каждый день. И ищу выход из ситуации.

У нас в Челябинске мы организовали разбор понятий и правил по книге Рагнера Ханаса "Диабет 1 типа у детей и подростков" и стали ежемесячно для всех желающих проводить своеобразную "школу диабета".

И результат у нас очень ободряющий. И - самое главное - практический.

Для примера можно сказать, что ребёнка с гликированным гемоглобином около 11%, декомпенсированного в течение полутора лет (не могли справиться эндокринологи на разных уровнях), удалось привести к 6,7% через три месяца. И это простым разбором правил и ежедневным контролем гликемии. И так в большинстве случаев. Но есть и иные моменты, которые хотелось бы отметить в процессе нашего практического опыта. И это важно. Не получится скомпенсировать детей в случаях, если:

- есть желание, высказано намерение, но нет действий
Как правило такие люди приходят на одно-два занятия и по каким то причинам больше не появляются на подобных встречах. Но надо отметить должное: с удовольствием и, как правило, с высокими сахарами посещают бесплатные развлекательные мероприятия. Иные люди, столкнувшись с тем, что нужно что-то учить, считать и взвешивать еду фактически тут же заявляют о том, что это всё "лишнее". И таких достаточно много, к моему сожалению.

- не вникают в материал полностью, не осознают опасности осложнений, не следуют рекомендациям
Удивительные люди, сочетающие энергию, желание и действия, но действующие по каким-то свои предположениям и алгоритмам. Как правило, удаётся привести к компенсации, потом они начинают добавлять какие-то свои правила, добавки, терапию. "Сахара" начинают прыгать, и они делают неутешительный вывод: "ничего не получается, значит ваши рекомендации не работают" - и больше мы их не увидим.

- неконтролируемые дети
Можно сколько угодно быть идеальным родителем. Узнать всё о диабете. Уметь "налету" считать в уме. Но если ваш ребёнок в течение дня постоянно где-то что-то подъедает и приходит со двора/из школы с сахаром 30, то, увы, ничего не получится. Начинать надо не с компенсации, а с воспитания. Есть и иное обстоятельство, не зависящее от родителей и детей - это не "считаемые" стандартные обеды в школе и детских садах. И если эти условия нельзя изменить, то тут мы бессильны в нашем желании помочь.

- безвольные родители
Это те самые родители, у которых дети "недоедают" отмеренное ХЕ на еду, а через час после обеда просят печенье и "ничего не поделать, мы даём, не ходить же ему голодным". Безусловно, понятно, что мы не можем устоять перед голодным родным ребёнком. Но мы сами были детьми и всегда точно знали, кем из родителей проще манипулировать в семье. С этой точки зрения, наши любимые бабушки зло не меньшее, чем ГИ "неподколотого пирожка".

- "оппозиционеры"
Люди, которые всегда не согласны ни с какой рекомендацией, потому что (внимание!) "нам доктор разрешила всё". И, когда напоминаешь родителю, что он пришёл сюда, потому что "сахара" высокие, благодаря рекомендациям "этого доктора", они на время успокаиваются. Но, совершенно точно, не будут делать так, как рекомендовано. Потому что дело не в докторе. А в "медвежьей" любви к своему ребёнку и обыкновенной лени.

Подводя итог, хочу сказать следующее. Это моё личное мнение. Можно соглашаться, можно не соглашаться.

Но не делать ничего преступно, тем более, что проблемы с компенсацией есть, и они очень очевидны.

Эндокринологи не виноваты, это такая система. И это действительно такое индивидуальное заболевание. Но компенсировать своего ребёнка не только можно, но это прямая обязанность и ответственность родителя.

Что же делать родителю, если система которая должна обучать бездействует ? Всё верно, учится самому. Это как раз тот самый случай, когда приходиться констатировать, что "Спасение утопающих - дело рук самих утопающих".

И я с грустью смотрю на родителей, которые не осознают, что через десяток лет их безответственность и подростковое неумение смотреть вперёд могут лечь на них же тяжким грузом осложнений родного ребёнка.

Хороших вам "сахаров" !