170 дней, 11 часов, 59 минуты

До всемирного дня диабета!

Есть такой мальчик Кирюша 8 лет, ему очень нужна помощь!

История болезни и борьба с ней.

Часть 1
Есть такой мальчик Кирюша 8 лет, ему очень нужна помощь!
Живёт Кирюша в семье, где кроме него есть ещё трое детей - девочки. Как самый старший, он всегда помогает сестренкам собирать игрушки и играет с ними.
В этом году Кирилл, вместе со своей сестренкой Дашей, должен был пойти в школу в первый класс, но в начале июня заболел...
Началось все того, что Кирилл начал прихрамывать. что просто где-то ударился левой ногой, но просто забыл об этом. Когда через несколько дней хромота не прошла, а стало появляться жжение в левом боку, обратились в больницу, где мальчика отправили на рентген.
После расшифровки снимков был установлен диагноз: Спина Бифида (Spina bifida) Назначили лечение компрессами десять дней, сказав, что это не страшно и с таким заболеванием живут всю жизнь без проблем.
Но лечение прошло, а боли не прекратились, а наоборот только усилились и, что ещё хуже, походка у Кирилла стала очень странной - ступни онемели и перестали слушаться. Он мог передвигаться только опираясь руками на предметы мебели или на четвереньках. Мальчик был вынужден в основном лежать на кровати и из всех развлечений были только мультики по телевизору и игры в планшете, так как выйти на улицу без посторонней помощи не мог, а когда папа или мама на руках выносили его на улицу и усаживали на скамейку перед домом, то очень быстро уставал.
Видя, что сыну становится все хуже, Михаил, папа Кирилла, повез его в к неврологу в Краевой Диагностический центр, куда записал по телефону заранее...


Часть 2
Врач осмотрел мальчика и отправил на МРТ и сделать ещё кучу анализов.
В итоге к концу дня 8 июля 2019 года, потратив огромную сумму денег на различные исследования, анализы и врачей, в том числе детского нейрохирурга, было сделано заключение: объемное образование паравертебральной области на уровне Th 10- L 3 с прорастанием в спинномозговой канал. Требовалась срочная госпитализация в Детскую Краевую больницу с последующим переводом в Новосибирский Федеральный центр на операцию по удалению опухоли.
На следующий день 9.07.2019 г., собрав все необходимые документы и вещи, вместе с мамой Ириной, Кирилл приехал в больницу в психоневрологическое отделение. Пройдя очередные обследования и сдав анализы, Кирюша стал ждать бесплатную квоту на операцию. 12.07 стало известно, что квота выделена и мальчика ждут в Новосибирске, оставалось только согласовать день, к выходным дням у Кирюши стали усиливаться боли. Обезболивающие препараты не помогали и врачи, собрав консилиум, решили подключить мальчика на более серьезное обозболивание, то есть наркотики.  12.07 в палату принесли аппарат, с помощью которого лекарство поступало в кровь через катетер в вену, но даже наркотик не помогал и мальчик просто кричал от дикой боли в ногах!
К вечеру воскресенья 14.07 Кирилл перестал чувствовать сначала правую ногу, а на следующий день и левую...

Часть 3
Пережив адские боли накануне, 16.07,  в сопровождении бригады реаниматологов, на реанимобиле Кирюша с мамой отправились Федеральный центр. Спустя 3 часа в пути, мальчик прибыл в Новосибирск в детское отделение нейрохирургии.
И снова анализы, КТ, МРТ , УЗИ...
Измученный длительным переездом, бесконечными обследованиями и практически не прекращающейся болью, уже не понимал где болит и просто плакал и просил поскорее прооперировать.
"У меня такое чувство, будто жизнь уходит..." - эти слова сына Ирина до сих пор не может забыть.
Боли, высокая температура из-за мочевой инфекции (ещё в Барнауле Кириллу установили катетер Фолея(мочевой), так как самостоятельно он не мог сходить в туалет, а из-за задержки мочи началось воспаление) выматывали мальчика. Сама опухоль, по словам врачей, тоже давала температуру, которую практически не удалось толком сбить.
22.07 Кириллу было проведено удаление интраканальной части экстрадуральной опухоли на уровне Th 11-L 3 позвонков под нейрофизиологическим контролем, ламинопластика Th 11-L3  системой Arch fixation. Операция длилась 7 часов. Потом реанимация и на третьи сутки он вернулся в палату.
Ещё через две недели, 5.08 Кирилла перевели обратно в Краевую Детскую больницу, но уже в отделение онкологии для дальнейшего лечения.
Точный диагноз заболевания был установлен в Москве в медицинском центре им. Рогачева, после пересылки частей опухоли. Диагноз был неутешительный: нейробластома первично множественная на уровне C3-Th1, Th10-L3, с прорастанием в спинномозговой канал на уровне Th12-L3, забрюшинного пространства pT4N1M0, стадия IV...


Часть 4
Точный диагноз установлен, протоколы лечения известны.
26.08 - 29.08 - первый курс химиотерапии терапии прошел без тошноты, рвоты и повышения температуры. Анализы тоже были в норме и 2.09 Кирюша, после двух месяцев отсутствия, наконец поехал домой.
Вместо положенных двух недель, месяц отдохнув(отсутствие какого-либо иммунитета подразумевает лёгкую восприимчивость к любым простудным заболеваниям, без этого, к сожалению, не обошлось) Кирилл вернулся в отделение.
Второй курс отличался от первого. Если первый был на четверо суток, то второй - на семь суток. И, как следствие, плохой аппетит, точнее сказать - его отсутствие, когда мама заставляла сына выпить хотя бы специальную смесь. Из-за тяжёлых препаратов Кирилла тошнило, не помогали даже уколы от рвоты, а анализы совсем упали. Как следствие первое переливание крови для повышения гемоглобина, а затем второе переливание уже тромбоконцентрата - чтобы повысить тромбоциты и болезненные уколы в плечо для стимуляции лейкоцитов.
В общей сложности три недели в отделении - и выписка домой на 10 дней.
Из-за повысившейся температуры, в этот раз Кирилл задержался на пару дней. Но 30.10 снова вернулся в больницу...

Часть 5
Четвертый блок химии был как и первый - четверо суток, но последствия были ещё хуже, чем после второго.
Кирилл трое суток вообще не ел. Потом мама угрозами, что поставят зонд и будут кормить со шприца, потихоньку-помаленьку заставляла его есть.
Сильнейшее кровотечение из носа - первое переливание плазмы. Низкий уровень гемоглобина - переливание крови. Снова кровотечение и переливание, низкий уровень тромбоцитов и лейкоцитов. Итого за неделю вышло шесть! переливаний: дважды плазма, дважды кровь и столько же тромбоконцентрат.
Домой выписали уже 18.11  и только до 25.11, при условии, что лейкоциты будут не ниже 2, а тромбоциты - не ниже 50.
Дома, как говорится, и стены лечат - показатели поднялись.
В отделение вернулись 28.11 - снова дала о себе знать температура.
С 29.11-5.12 - четвертый курс.
Из-за плохой переносимости химии, дозировку уменьшили, но тошноту и отсутствие аппетита никто не отменял.
Кирилл ел как цыпленок - по чуть-чуть, но даже съеденная одна ложка бульона радовала маму.
Химия закончилась, но дальше - бесконечные инфузии и почти ежедневные сдачи анализов. Отсутствие иммунитета и, вслед за другими детьми в отделении, Кирилл начал кашлять, хотя из-за постоянных капельниц у мальчика не было возможности выйти в коридор прогуляться.
Сильный кашель привел к тому, что у Кири началась одышка. 10.12 ему подключили кислород...

Часть 6
Несмотря на все усилия врачей, показатели крови падали.
Сегодня 13.12 - в 11:00 началось кровотечение из носа. Чтобы остановить его, пришлось убрать кислородную трубку. Как следствие - потребовалось переливание плазмы, но из-за низких лейкоцитов поднялась температура и плазму убрали. Как только снизилась температура, принесли тромбоконцентрат - тромбоциты упали до 8 тыс.единиц, за ним принесли пакеты с кровью -  гемоглобин 63.
За всеми этими не очень приятными событиями Кирюша не смог даже покушать!
Лёжа на больничной кровати и слушая скрип своего матраса от пролежней, когда тот надувается и сдувается, Кирилл мечтает о том, чтобы его ножки наконец проснулись и он мог хотя бы просто пройтись! Ведь это так обидно не чувствовать ничего от пояса и ниже, и не иметь возможности даже просто выйти на улицу, когда другие дети играют в снежки и катаются на санках!
К тому же, врачи говорят, что для полного выздоровления необходима будет пересадка костного мозга. Для этого были отправлены запросы в федеральные центры Москвы и Санкт-Петербурга. Лететь придется дважды: сначала для того, чтобы сделать забор клеток костного мозга, а затем, уже после пятого и шестого курсов химиотерапии и операции по удалению остаточной опухоли, уже сама пересадка костного мозга.
Для этого нужны деньги, а у семьи Кирилла таких средств нет: мама находится в больнице вместе с ним, а папа не может выйти на работу, потому что сидит с младшими сестрами Кирюши, за которыми больше некому присматривать...

Часть 7
13.12.2019г.
Из-за низких показателей крови (лейкоциты - 0,07, тромбоциты - 10) организму Кирилла было очень трудно бороться с инфекцией, "гуляющей" по отделению. В итоге, даже не выходя из палаты, мальчик начал сильно кашлять. Врачи назначили ингаляции физ.раствор и атровент, но уже после второй Кирилл начал кашлять практически без перерыва и началась сильная одышка. Специальным прибором, надетым на палец, измерили сатурацию(кислород в крови) - цифры упали до 87, что не есть хорошо. В срочном порядке, мама Ирина и, дежурившая на тот момент, медсестра Ирина Ивановна, переставили кровать вместе с мальчиком к противоположной стене, где находится кислородный аппарат. 
С этого момента ребенок находился на кислороде, так как даже при минутном  отключении кислородной трубки, он начинал тяжело дышать. С этой самой трубкой в носу ездили на рентген, делать снимки лёгких. Обошлось без пневмонии, но были очень сильные хрипы слева. К вечеру ему стало лучше и кислород отключили.
Утром, 14.12 с 5:00 Кирилл снова сильно закашлялся. Подключили кислород, но кашель все не отступал. Дежурный врач вызвала врача-реаниматолога. Проверив сатурацию, они решили поднять мальчика на шестой этаж в реанимацию. Позже лечащий врач сказала, что ничего страшного не произошло, сделали повторные снимки и взяли анализы. После стало известно, что лейкоциты стали 0,9, т.е. стали понемногу подниматься, а это означало, что организм должен начать бороться с инфекцией.
В понедельник, 16.12 Кирюша вернулся в палату. Очередной снимок показал, что улучшений никаких нет. Чтобы исключить начало пневмонии, лечащий врач предупредила, что скорее всего придется делать сонацию для того, чтобы взять мокроту на анализ. Сама процедура болезненная и должна была проводиться под наркозом.
Вызванная пульмонолог назначила ингаляции, но препаратов было уже два: буденит и ипратерол.
Уже после нескольких ингаляций, кашель пошел на убыль...

Часть 8
К концу недели, Ирина стала по-немногу отключать кислород, чтобы организм не привыкал. В субботу и воскресенье Кирилл мог спокойно дышать уже без кислородной трубки. Хрипов почти не было.
26.12.19г. лечащий врач сказала на обходе, что планирует отпустить домой в четверг или пятницу, но с возрастом в отделение в понедельник, 30.12.19г., на пятый курс химиотерапии.
Вывод: новогодние праздники Кирюша с мамой проведут в отделении. А там уже и день рождения будет не за горами - мальчик родился 14 января и рассчитывать, что очередная химиотерапия пройдет без последствий, не приходится, потому что организм очень ослаблен. 
Кстати, пришли ответы из медицинских центров Москвы и Санкт-Петербурга. В московских отказали в связи с перегруженностью отделений, а питерские объяснили, что процедура пересадки костного мозга слишком опасна жизни. У Кирюши будет шесть курсов химиотерапии, возможно лучевая терапия и операция по удалению остаточной опухоли. Но родители мальчика решительно настроены на борьбу с заболеванием (напоминаю, что у Кирилла онкология: нейробластома, IV стадия, опухоль в брюшной полости размером 10,5 см!) и, при необходимости, будут искать все возможные варианты лечения, но обязательно поставят сына на ноги!

Часть 9
Наконец-то удушающий кашель прекратился, сатурация постепенно пришла в норму и 27.12.2019 г. Кирилла выписали домой. В понедельник, 30.12.2019г. нужно было вернуться в отделение, но у мамы Ирины возникли проблемы со здоровьем - подкачало давление. Ещё в отделении, из-за постоянных волнений за сына, оно поднималось до отметки 170/100.
Папа Михаил позвонил в отделение, предупредить о том, что Кирилл не сможет до нового года приехать из-за плохого самочувствия мамы. Он сам не смог бы лечь с сыном, так как некоторые необходимые анализы делаются несколько дней, да и при поступлении требовалось наличие флюорографии, а результатов на руках на тот момент не было. В итоге, лечащий врач сказала, чтобы поступали уже после праздников.
Вот так Кирюше все же удалось встретить Новый год дома с родителями и сестренками.
Все очень старались создать дома атмосферу  праздника: немного воздушных шаров, сверкающая гирлянда и мишура - что-то оставалось с прошлого года, что-то куплено ранее. 
И вот по телевизору кремлевские куранты бьют полночь - Кирюша, улыбаясь, сидит в своем инвалидном кресле со стаканом сока, а рядом стоят его младшие сестрёнки Даша, Ксюша и Яна и папа и мама. Родители очень рады увидеть сына весёлым - последнее время это большая редкость.
Немного омрачало праздник то, что мальчик не мог выйти на улицу и, как другие дети его возраста, покататься с горок и слепить снеговика. Сестрёнки, чтобы не обидеть братишку, тоже не пошли никуда. Зато они все вместе смогли увидеть праздничные фейерверки не выходя из дома, а просто стоя у окна.
Химиотерапия и перенесенная совсем недавно простуда с ужасным кашлем, очень сильно ослабили организм мальчика. Поэтому уже через полчаса после начала нового года, Кирилл почувствовал усталость и попросил уложить его обратно на кровать.

 

Часть 10
... Наконец-то закончился этот ужасный 2019 год! Он принес Кирюше и его семье много не очень радостных новостей и событий. Но мальчик и его родные верят в то, что новый 2020 год принесет им хорошие вести.

Часть 11
...Дни идут, каникулы заканчиваются. Кирюше скоро возвращаться в отделение, на пятый курс химиотерапии.
Но пока ещё дома и время от времени раздаются возмущенные вопли:"Януся!" - это полуторагодовалая Яна, требуя внимания брата, в очередной раз утащила зарядное устройство от Кириного планшета. 
Для мамы это его ворчание как сигнал о том, что сын по-немногу начал восстанавливаться после последней химии. До этого он очень плохо кушал и практически не пил, но сейчас еда дважды в день по чуть-чуть и просьбы налить чаю очень радуют. 
Все было бы просто замечательно, если бы не мысли об очередном курсе лечения и его последствия. Хотя пятый курс химиотерапии будет длиться четверо суток основное лечение(это два препарата химии и физраствор и глюкоза как промывка) и плюс три дня инфузии, отсутствие аппетита и тошнота не заставят себя ждать.
Уже сейчас Ирина боится последствий всего этого - выписывали Кирюшу с лейкоцитами чуть больше 2 и тромбоциты были всего 40 с небольшим, а за время отдыха они могли не только подняться, но и упасть, что совершенно не желательно. Но начнется лечение и показатели начнут снова снижаться, а это всегда пугает.
Тем более, что не известно, что будет дальше после заключительного шестого курса. Заведующий отделением говорил, что все зависит от динамики и контрольных снимков.
Напомню, что в пересадке костного мозга в Питере отказали в связи с тем, что это слишком большой риск для жизни мальчика.
После оказанчания шестого курса химиотерапии будут решать, что предстоит делать дальше: операцию по удалению остаточной опухоли или лучевую терапию.
Несмотря на на все это, родители мальчика решительно настроены на дальнейшую борьбу с этой болезнью! И что бы не предстояло пройти дальше, они сделают все возможное, чтобы их сын снова смог встать на ноги и пойти!

Часть 12
Одна из бабушек Кирилла инвалид первой группы и трижды в неделю проходит гемодиализ. Там она пообщалась с одним из врачей о Кирюшином диагнозе. Тот сказал, что в России это вылечить невозможно, а только за границей в Израиле.
В интернете нашли одну из клиник Израиля, где возможно могут помочь. Михаилу позвонили оттуда и сказали, что требуется перевести все имеющиеся документы на английский язык и и переслать им. С папиным школьным знанием языка это не представляется возможным.

Как быть и что делать дальше? 

 

Часть 13
23.02.2020 г.
Сегодня закончилась промывка после пятой химиотерапии. 
Утром у Кирюши взяли кровь из вены на анализ. Часов в 11 дня снова пришла медсестра - снова взяла кровь и сказала, что у нас низкий гемоглобин и будем переливаться.
В 15:10, во время тихого часа, принесли три пакета крови - переливаемся.
Мама спросила у лечащего врача как с остальными анализами. Ответ был такой: "Лейкоциты - 0,6-0,9; тромбоциты - в районе 80. С завтрашнего дня будет лейкостин препарат для повышения лейкоцитов)."
И это показатели сразу по окончании курса, а что будет дальше - не известно, тем более, что с аппетитом у мальчика проблемы - почти не кушает, а если соглашается поесть, то очень мало ест. Без еды анализы не улучшатся, а ведь Кириллу так хочется скорее домой к папе и сестренкам!

Часть 14
27.01.2020 г.
Сегодня у Кирюши взяли контрольный анализ крови. 
Уже днём узнали не очень приятные новости: лейкоциты снова упали до отметки 0,4; тромбоциты - упали до 20.
А ведь с пятницы Кириллу ставили очень болезненные уколы в плечо - стимуляцию для лейкоцитов, которые он терпел сквозь слезы - так было больно!
И вот в 16:45 принесли тромбоконцентрат - очередное переливание. 
Самое обидное - пришел проведать папа с мамой младшей сестрёнкой Яной и мама только-только усадила Кирюшу в кресло, чтобы выйти к ним в коридор!
И вот, лёжа под капельницей, мальчик, считая минуты и вздыхая, с нетерпением ждёт, когда тромбоконцентрат закончится и можно будет снова усесться в кресло и выйти к папе и сестрёнке.

Часть 15
Сегодня 3 февраля. Утром  в очередной раз сдали на контроль анализы.
Уже в 10 утра пришла медсестра взять кровь ещё раз и сказала о том, что снова будет переливание. 
У видны лечащего врача у сестринского поста, находящегося напротив дверей их палаты, Ирина спросила какие анализы. Ответ врача был такой: "Лейкоцитов мало, тромбоцитов мало, гемоглобина мало! Будем переливаться!" 
В итоге в 14:48 принесли  и подключили два пакета с кровью.
Завтра очередные контрольные анализы, как и всегда после переливания.
А Кирюшка все так же мечтает о выписке, ежеминутно мечтая:"Скорее бы домой!"
А у мамы душа рвется на части: сына все не выписывают из-за низких показателей, старшие дочери Дарья и Ксения в деревне (бабушка Михаила только их двоих согласилась взять, потому что Даше нужно в школу), а самая младшая дочь Яна заболела и последние дни Михаил один был вынужден бороться с ее высокой температурой.
С четверга в больнице карантин. Нельзя выходить в магазин и никому приходить тоже. Разрешены только передачи.
Поэтому, когда приходила его тетка, чтобы присмотреть за приболевшей малышкой, Михаил мчался к жене и сыну, чтобы успеть вовремя передать заранее приготовленные сырники (их очень просил Кирюша). Быстро отдав пакет с продуктами, также быстро мчался обратно.
А Кирилл, которому очень понравились папины сырники, с грустью говорил маме о том, как хорошо было бы кушать домашнюю еду дома!..

Часть 16
10.02.2020 г.
Ах, как же хочется домой...
Там так красиво за окошком!
Уж воздух вдруг запах весной... - 
Ждать до нее совсем немножко.
Вот так течет вся жизнь в стенах - 
Лето, осень, Новый год...
И лишь печаль опять в глазах - 
Жду выписку... Она вот-вот...

 

Часть 17
Сегодня 17.02.2020 г.
Прошла всего лишь одна неделя каникул и  снова мы в больнице. 
Как же Кирюше не хотелось сюда возвращаться! Обидно, ведь сестрёнок не было дома, когда в прошлый понедельник его отпустили из отделения на несколько дней домой, они смогли приехать только в среду вечером. Когда же Кирилл приехал из больницы и не увидел Дашу и Ксюшу, то едва не разревелся - так сильно по ним скучал! 
И вот, не успев наиграться с ними и наговориться, снова пришлось возвращаться в уже порядком надоевшее отделение. 
Ещё накануне вечером, Кирюша наотрез отказался ехать, но ведь курс лечения нельзя откладывать! 
Завтра с утра будем делать УЗИ, сдавать очередные анализы и снова ждут слезы: в 8:00 придется сдать кровь из вены, а это для Кирилла очень болезненная процедура, так как вены на руках мальчика измучены были ещё в Новосибирске, когда брали кровь  несколько раз подряд и кололи вены, а не брали анализ из катетера, хотя на тот момент их стояло два - эпидуральный(в спине) и центральный (в шее).
"Как же хочется быть дома, рядом с папой, мамой и сестренками! Забыть  о том, что такое химиотерапия и наконец подняться на ножки просто даже постоять!" - об этом, со слезами на глазах, думает Кирюша, лёжа на больничной кровати и слушая скрип своего противопролежнего матраса...

 

Администрация сайта подтверждает достоверность всей информации и очень просит не проходить мимо. Только вместе мы можем помогать друг другу.


N карты Сбербанка: ‪4817 7601 6340 3847
Михаил Алексеевич Н. (папа)
‪+79967052332
PayPal:
paypal.me/novitsky2020
Qiwi кошелек:
‪9967053883

N карты Альфабанка: 5559493713420314