Рубрика «Они среди нас» - Женя, администратор московской ВК группы «ДиаСоюз» для людей с Диабетом

Здравствуйте, Женя. Расскажите, как началось ваше знакомство с этой странной болезнью под названием "Сахарный диабет"?

Очень интересный вопрос для меня. Дело в том, что с этой болезнью я познакомилась в своей жизни дважды, и второй «мистер ДИ» был совсем не похож на первый!

Первое мое знакомство состоялось в 1994 году, тогда я познакомилась с молодым человеком, который впоследствии стал моим супругом. О том, что у него сахарный диабет, я узнала примерно через полгода нашего знакомства. Он скрывал. Все раскрылось, когда я внезапно вошла в комнату в «неудобный» момент- мой молодой человек делал инъекцию инсулина в руку…

В его глазах была видна растерянность, а я сделала вид что ничего такого сверхъестественного или странного не увидела. Мой молодой человек видимо очень боялся, что, узнав о его болезни, я отвернусь от него. В те времена о диабете говорили мало, многие не знали, что это за болезнь, поэтому люди с диабетом предпочитали скрывать свой недуг.

Вскоре мы поженились. К тому моменту у супруга был уже достаточно большой стаж - около 10 лет, поэтому он был уверенным пользователем всех схем подсчетов ХЕ и доз инсулина и не нуждался в моей помощи. Я просто окружала его своей любовью, заботой и была готова оказать любую помощь и поддержку тогда, когда ему это было необходимо. Его «Мистер ДИ» жил рядом со мной.

Прошло некоторое время, и мы стали планировали беременность

Мы, естественно, обеспокоились наследственным фактором. Мы консультировались у многих генетиков и везде был ответ один: «ваши шансы 50/50 как и у здоровых людей», «пока не будет плода, ничего конкретного сказать не можем». Потом, когда наступила беременность, нам сказали, что «современная медицина еще не научилась определять эту патологию у плода».

В 2002 году у нас родились здоровые двойняшки, мальчик и девочка. Я стала очень трепетной мамочкой, следила за режимом дня, за правильным, здоровым питанием и, конечно же, здоровьем. Когда нашим малышам исполнилось три годика, мы сдали анализы на предрасположенность к сахарному диабету. Этот анализ мы решили сделать, когда у дочери при плохом самочувствии в моче однократно обнаружили ацетон.

Я сразу запаниковала

Но оказалось, что ничего страшного нет, сахар в норме, а анализ на предрасположенность показал нам всего 5% вероятности, что дети заболеют сахарным диабетом. Я успокоилась. Я была уверена, что диабет не коснется моих детей, тем более, в семье у моего супруга никого нет с диабетом, а у него диабет развился как осложнение после тяжелого гриппа.

Я ошиблась. В 2015 году «мистер ДИ» постучался к нам в дом второй раз, но этот «мистер ДИ», для меня, был совсем другой, не тот, как первый! Этот непрошеный гость перевернул всю мою жизнь! У меня земля ушла из под ног, когда мне сказали, что у сына в организме идет процесс, который убивает клетки поджелудочной железы и в скором времени у него будет сахарный диабет. Ради ребенка я была готова на ВСЕ!

Отдать свою поджелудочную железу, да что там… жизнь свою готова отдать, продать все, что у меня есть, квартиру, машину, ВСЕ, поехать на любой край земли, только бы приостановить этот процесс, и чтобы мой ребенок не заболел! Но, к сожалению, во всем мире не научились лечить диабет или останавливать «запущенный» механизм. Я смотрела на сына… и ничего не могла сделать, а тем временем его клетки умирали…. И с ними умирала часть меня! Я рыдала часами и ночами…. Пока сын не видел… Больше года я рыдала каждый день…. И по-прежнему ничего не могла изменить. ..

Говорят, друзья познаются в беде...

И чем сложнее беда, тем точнее идет сортировка. В моей жизни такая «сортировка» произошла дважды, в 2012 году, когда у мужа начались осложнения, и ему делали наисложнейшую операцию на открытом сердце, и в 2015 году, когда сыну поставили диагноз сахарный диабет.

Я не жалею, что так произошло! Всем, кто оставил меня с моей бедой и горем один на один - я очень им благодарна! Благодаря им я стала сильнее! Только когда остаешься один, задумываешься о многом!

Скажите, как и когда вы почувствовали необходимость помогать другим в борьбе с СД?

В борьбе?! Мне всегда было приятно помогать людям и не только с сахарным диабетом. Конечно, не все ценят эту помощь, но я делаю это от души и чистого сердца, не ожидая ничего взамен.

В 2013 году, посещая мероприятия, проходящие на территории одного московского детского дома, мы узнали о девочке, которая жила в нем, и которая болеет сахарным диабетом. Я тогда задумалась, а кто же беспокоится об этой девочке? Кто следит за ее здоровьем? Кто приголубит, когда ей плохо? Каково ей одной жить с этой тяжелой болезнью? Ответы на все эти вопросы очевидны.

Мы поинтересовались у врача детского дома, с какими проблемами им пришлось столкнуться и выяснилось, что не хватает средств диагностики, так как того, что выдает государство, не хватает.

Так пришло решение помочь этой девочке тест-полосками, но на этом моя душа не успокоилась

Я решила узнать про таких детей, которые живут в детских домах Московской области. Их оказалось 6 человек. Мы созвонились с директорами этих детских домиков и приехали к деткам с подарками и наборами глюкометра и тест-полосок. Конечно трудные жизненные ситуации этих детишек пропускаешь через себя.

Это нелегко. Ты постоянно думаешь о них. Мы очень подружились с одним мальчиком, его зовут Кирилл. Мы часто созваниваемся или переписываемся с ним. А забавный светлый мальчишка Платон - вообще чудо! С тех пор мы каждый год навещаем своих «подопечных» и привозим им подарки.

Это была просто помощь, а не помощь в борьбе с сахарным диабетом

Но все изменилось, когда в 2015 году заболел сын… я уже говорила о том, что в этот сложный для меня период многие отвернулись от нас, а те, кто, казалось бы, должен был прийти на помощь - совсем не торопились это делать. Этими людьми оказались многие близкие друзья и даже близкие родственники. Конечно, отвернулись они от нас не в один день, все это происходило постепенно…

Тогда я поняла, что я в этом мире одна и могу рассчитывать только на себя. Вот тогда началась МОЯ БОРЬБА с сахарным диабетом. Мне пришлось стать сильной. Сильной женщиной не рождаются, сильной женщиной становятся от безысходности.

К сожалению, в нашей стране, мы должны БОРОТЬСЯ за себя и своих детей. Поставив диагноз сахарный диабет, никто не спешит тебе на помощь; никого не беспокоит, получается ли у тебя управлять диабетом твоего ребенка; никто не торопится тебе дать то, что прописано в российском законодательстве (не больше того, а только то, что прописано!!!)

Я имею в виду то, что за элементарную выдачу инсулина, определенного количества тест-полосок, глюкагона, иголок к шприц-ручкам и т.д. нам приходится БОРОТЬСЯ; никто не сориентирует тебя и не расскажет, какие у тебя и у твоего ребенка есть права и льготы; более того, еще и унизят на комиссии МСЭ, отбирая у ребенка инвалидность! Так было у меня!

Пройдя все это, я поняла, что по этой дорожке идет КАЖДАЯ мама ребенка с сахарным диабетом. Смотря на мамочек детишек с сахарным диабетом в эндокринологическом отделении больницы, мне становится очень жалко всех нас. Никто нас не поймет ТАК, как человек, сам прошедший через эти страдания. Когда я сама нуждалась в поддержке и помощи, рядом со мной не оказалось таких людей. Я знаю, как это тяжело и больно. Вот тогда я решила делиться своими знаниями и опытом, помогая другим в БОРЬБЕ с сахарным диабетом.

У вас есть свой проект во ВКонтакте, «ДиаСоюз». Расскажите историю его создания

Все очень просто. Я, как и многие мамочки из разных городов, в том числе из Москвы, искали информацию по сахарному диабету и вступали в многочисленную питерскую группу для обсуждения разных тем. В этой группе размещено много полезной информации по диабету, постоянно идет обсуждение разных проблем, да и вообще там много людей, с которыми приятно общаться и которые делятся актуальной по своему городу информацией, но в основном общаются там жители Санкт-Петербурга. Вообще, мне очень нравится слаженная работа петербуржцев, которые так или иначе связаны с диабетом и его проблемами.

Например, питерское сообщество врачей и пациентов Диабет Коннект / Diabet Connect ведет очень активную работу по созданию своего ресурса с необходимой, актуальной, а самое главное, доступной на простом (не медицинском) языке информацией о сахарном диабете.

Питерская Межрегиональная Общественная организация "Диабетическое общество поддержки детей-инвалидов" …. Эта организация, я считаю, провела колоссальную работу по защите прав детей-инвалидов, страдающих сахарным диабетом, которых в свете Приказа №1024 лишают инвалидности с 14 лет. МОО "ДОПДИ" для защиты прав детей не только обращалась во многие инстанции, но и требовало ответы на свои обращения.

МОО "ДОПДИ" «заставила» обратить внимание на проблему детей с диабетом не только Депутата Законодательного собрания СПб, Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге, Уполномоченного по правам ребенка в Ленинградской области, но и Уполномоченного при Президенте РФ по правам детей А.Ю. Кузнецову. МОО "ДОПДИ" добилась того, чтобы чиновники их услышали и приняли меры!!! 28.11.2016 г Министр труда и соцзащиты РФ Максим Топилин выступил на Всероссийском совещании Уполномоченных по правам ребенка и заявил о готовности рассмотреть продление инвалидности для детей с диабетом. У меня, если честно, очень большая надежда на них!

Моему ребенку в этом году исполнилось 14 лет, и нам скоро предстоит переосвидетельствование

Учитывая то, что нам уже однажды отказали в инвалидности и мне пришлось отстаивать права своего ребенка в одиночку, для меня этот вопрос очень тяжелый и волнительный. Думаю, каждый родитель знает, как проводится комиссия МСЭ, и какие порой унижения нам со своими больными детьми приходится переживать.
Питерская группа «Диабет - Большая Сладкая семья!!!» где Ляна, является официальным представителем С-Петербургского Диабетического общества в Пушкинском районе.

Ляночка, это невероятной доброты человек с потрясающей душой и сильным характером. Ее невероятное стремление принять всех людей В СВОЮ большую сладкую СЕМЬЮ такими, какие они есть, понять людей, помочь каждому, уменьшить их боль, поделиться своей добротой, которая наполняет каждого невероятной силой, энергией и каким -то особым светом. У Ляны в семье много полезных и актуальных тем и информации и всегда теплая и дружеская атмосфера.

Я считаю, что так или иначе, благодаря слаженной работе петербуржцев, в Санкт- Петербурге, наверное в единственном городе нашей страны, удалось добиться бесплатного получения максимального количества тест-полосок (1460 шт/год), обеспечение детей инсулиновыми помпами не только Акку-чек, но и Медтроник (даже помпами с круглосуточным мониторированием глюкозы!) и соответственно расходными материалами к ним и ДАЖЕ обеспечение СЕНСОРАМИ!!!

Многие общественные диабетические организации нашей страны, я знаю, обращались в разные инстанции по восстановлению справедливости в отношении 14-летних детей, которым не дают инвалидности, но, как правило, безрезультатно, и только питерская МОО "ДОПДИ" добилась ответной реакции чиновников

У нас в Москве, к большому сожалению, нет таких активных мамочек, как в сообществе Сахарный диабет у детей; такого активного врачебного сообщества, как Диабет Коннект / Diabet Connect; такой общественной организации, как МОО "ДОПДИ" , которая действительно бы отстаивала права людей с диабетом и с добром принимала бы в свою «семью», как Ляна; нет такого полного обеспечения изделиями медицинского назначения и возможности выбрать и получить по ВМП для своего ребенка ту помпу, которая по определенным параметрам подходит именно ему.

Даже во вконтакте нет действительно активной группы москвичей, которых бы объединяла тема сахарного диабета. Активно общаясь и дискутируя в группе "Сахарный диабет у детей|СамыеСладкиеДетиНаСвете" глубоко мной уважаемая Оксана Денисенко натолкнула меня на мысль что «один в поле не воин» и пора москвичам тоже начать объединяться. Все это в совокупности и сподвигло меня на создание проекта «ДиаСоюз», которое родилось 26 октября 2016 года.

Расскажите про успехи вашего проекта.

Проекту «ДиаСоюз» пока всего 3 месяца. Так как помощников у меня пока нет, много времени ушло на создание тем, обсуждений и заполнение странички актуальной информацией. Тем не менее, в этот период у меня стартовал проект СД: «Счастливые Детки».

Главной целью этого проекта является желание поддержать вновь заболевших детей и их родителей на самом первом этапе - когда только поставлен диагноз. Этот период я считаю самым сложным, так как эта новость всегда и всех застает врасплох, родители чувствуют безнадежность, растерянность, иногда даже чувство вины перед ребенком, как правило, их сопровождает угнетенное состояние, потому что они понимают, что диабет неизлечим.

Основной задачей проекта «Счастливые Детки» является то, чтобы на примере многих деток уже болеющих диабетом показать, что сахарный диабет не мешает им быть счастливыми, веселыми, жизнерадостными и успешными. Да, сейчас тяжело, но это пройдет и все встанет на свои места, надо лишь не отчаиваться и верить в лучшее! Результатом данного проекта должен стать видеоролик, в котором будут размещены фотографии Счастливых Деток с Сахарным Диабетом, которые наши участники добавляют к нам в фотоальбом со своими краткими комментариями.

Конечно, если ролик будет размещен только в нашей группе, вряд ли он многим поможет именно на том, самом сложном этапе. Поэтому у меня в планах распространение данного ролика в детских эндокринологических отделениях больниц разных городов нашей страны. А вообще, у меня зреют в голове множество всяческих задумок и проектов, направленных на поддержку людей с диабетом, которые надеюсь, будут реализованы, ведь кроме нас самих, никто нам не поможет!!!

Евгения, спасибо за ваши ответы. На этом мы закончим наш опрос, но в будущем мы к вам ещё вернёмся. Думаю, нам есть ещё о чём поговорить.

На сегодня это всё. Но мы ещё вернёмся. Ведь людей, с которыми хочется поговорить, ещё очень много. Всем добра и хорошего настроения. С уважением, RW.