154 дней, 4 часов, 46 минуты

До всемирного дня диабета!

Диаклуб: Без вины виноватые?

БЕЗ ВИНЫ ВИНОВАТЫЕ?

В ПОСЛЕДНИХ (3-ЕМ, 4-ОМ) НОМЕРАХ «ДИАНОВОСТЕЙ» МЫ ОПУБЛИКОВАЛИ БЕСЕДУ ГЛАВНОГО ДЕТСКОГО ЭНДОКРИНОЛОГА Г. МОСКВЫ, К.М.Н.ОЛЬГИ ДУХАРЕВОЙ С НАШИМИ ЧИТАТЕЛЯМИ. СЕГОДНЯ ОЛЬГА ВИКТОРОВНА ПРОДОЛЖАЕТ ОТВЕЧАТЬ НА ВОПРОСЫ, КОТОРЫЕ ВЫ ЗАДАЁТЕ В СВОИХ ПИСЬМАХ И ТЕЛЕФОННЫХ ЗВОНКАХ.

«Моя малышка недавно заболела диабетом (её старший братик совершенно здоров). Как гром среди ясного неба. Не проходит дня, ночи, чтобы мы с мужем мучительно не думали: не ждёт ли такая же беда и его, кто из нас виноват, кто принёс в её жизнь болезнь. Насколько мы знаем, ни у него, ни у меня в роду не было таких случаев».
Светлана Г.

- Сахарный диабет типа 1, которым, как я понимаю, и заболела ваша дочка, так как чаще всего именно он встречается у детей, — генетически обоснованное заболевание. Что означает генетически обоснованное? Только одно — у ребёнка в генотипе, то есть в генах, есть какая-то, возможно, очень незначительная поломка — он с ней родился. И наследуется не сам сахарный диабет (очень распространённое заблуждение), а неадекватный (неправильный) ответ собственной иммунной системы при защите организма от чужеродных белков.
Сегодня наукой доказано, что такие поломки могут перейти к детям по наследству от одного из родителей или от обоих. Причём у самих родителей никакого сахарного диабета может и не быть. Просто, скажем, папа унаследовал от своих предков поломку в одном гене, мама — в другом. Или только папа, или только мама. Малыш получил один или оба гена с мутациями, то есть с изменениями, которые кодируют ответ нашей иммунной системы на различные провокационные факторы. Такими факторами являются инфекции, стрессы и т.д. При этом иммунная система начинает путать где чужие, где свои и разрушает все похожие на чужаков клетки, в частности β-клетки поджелудочной железы, синтезирующие инсулин.
Повторяю, наследуется не сам диабет. И более того, вы должны знать и помнить (обращаюсь уже ко всем читателям «ДиаНовостей»): наличие таких поломок в генах далеко не всегда могут привести к развитию сахарного диабета. У 60% ребят даже в этом случае есть шанс обойтись без СД. Сколько мы, эндокринологи, знаем семей, в которых благополучно растёт двое детей, а диабетом болен лишь один из них…
Очень часто в этом случае у родителей возникает желание выяснить — и их можно понять, — не грозит ли коварная болезнь второму ребёнку. И они задумываются о генетическом анализе. И часто спрашивают нас, врачей, как им поступить.
Конечно, каждый для себя принимает решение сам. Но… Десять раз подумайте и взвесьте, а нужна ли вам эта информация, прежде чем пойти на обследование. Ведь предотвратить, приостановить начавшуюся аутоиммунную реакцию против собственных β-клеток поджелудочной железы, к сожалению, пока невозможно.
Если у вашего второго сына или дочери будет обнаружено предрасположение к диабету (такое исследование стоит очень дорого, но может ответить на ваш вопрос), что вы будете делать дальше? Каждый день у здорового ребёнка будете проверять уровень сахара крови, устраивая ему и себе стресс? И всю жизнь ждать… Но вспомните про 60% детей, о которых я говорила раньше. А мы, выявив предрасположенность к диабету, будем постоянно оберегать ребёнка: не бегай быстро, не играй с собакой (может напугать), не ходи с ребятами в походы, выбери институт полегче, зачем тебе так рано встречаться с девушкой, не женись…
Я беру крайности. Но своим постоянным ожиданием диабета мы можем запрограммировать любимому чаду совершенно иную, не лучшую и чуждую ему судьбу.
Генетический анализ ни от чего не предохранит, не спасёт — (если суждено заболеть — всё равно заболеет), а вот испортить жизнь всей семье может.
У меня есть друзья. У них близнецы, правда, разнояйцевые. У одного — СД, другой, стучу по дереву, здоров. Мои друзья ничего не выясняли. И живут обычной нормальной жизнью. Наверное, в душе беспокоятся, но никогда не позволяют себе обнаружить это чувство. Сахар контролируют только после перенесенных ОРВИ.
И второе. Не стремитесь выяснить, кто из вас виноват, от кого ваш малыш унаследовал несовершенный ген: от мамы, или папы, или от вас обоих. Не мучайте себя. Мы все несём в себе и, увы, передаём детям, внукам какие-то отрицательные гены. В человеческой популяции накапливаются мутации.
О многих эпидемиях, которые уносили даже не сотни тысяч, а миллионы человеческих жизней, люди уже забыли, потому что научились их лечить или предупреждать за счёт прививок. Но за стремительное развитие цивилизации и достижения в борьбе с одними недугами мы расплачиваемся новыми проблемами. Эра инфекционных болезней почти ушла в прошлое, но на смену им пришли аутоиммунные заболевания. На многие вопросы наука пока ещё не знает ответов, они — впереди.
Если вы счастливы в семье, любите друг друга; если у вас желанный ребёнок, не ищите вины там, где её, по большому счёту, нет. Не всё ли равно у кого поломка в гене. Лучше цените время, которое даровано вам провести вместе.


«От моей подруги ушёл муж. Не скажу, что прежде жили душа в душу, а тут у сына после гриппа — диабет. Через месяц папу как ветром сдунуло. Подруга моя человек особенный. Она лишь одно сказала: мужчинам трудно это «выдержать». Неужели правда? А как долг, любовь к ребёнку?»
Женя Н.

История очень грустная и не единичная. Но мне кажется, что прежде отцы уходили из семьи чаще, оставляя женщину одну с ребёнком, страдающим сахарным диабетом. Не знаю, чем это объяснить, но сейчас мужчины стали более серьёзно относиться к рождению в семье малыша и становятся ещё ответственнее, когда он заболевает.
У меня нет точных сведений, сколько у нас полных семей, сколько неполных. Но недавно мы анализировали потребность в детском садике с пятидневкой для ребят, больных сахарным диабетом типа 1. И выяснилось, что в Москве организовывать такие группы даже в одном садике округа нецелесообразно. Года два-три назад по запросу Министерства образования мы проводили опрос для определения потребности в специализированных группах в детских садах, то есть нам надо было определить, какой процент семей (мама одна, она работает) нуждается в пятидневке. Оказалось, что таких детей практически единицы. Мы и десятка не набрали. Так что очевидно, ситуация всё-таки иная, чем была ранее. Может быть, действительно меняются наши представления о социальных ценностях и семья в этой шкале займёт, наконец, достойное её место.


«Можно ли на время «медового месяца» отказаться от инсулина. И как долго он продолжается?»
Анастасия из Сибири

- Увы, «медовый месяц» заканчивается быстро. Счастье это очень коротко, оно продолжается иногда несколько дней, иногда неделю, иногда месяц. Случаев больше полугода я не встречала. И за это приходится потом дорого платить трудностями в достижении компенсации диабета.
Что такое пресловутый «медовый месяц»? После того, как ребёнок заболел и попал в больницу, ему назначают лечение. На фоне инсулинотерапии «сахара» нормализуются и потом в течение какого-то времени ребёнок начинает «гиповать» — иммунная система немножко успокаивается, а свой инсулин ещё сохранился. Родители радуются, говорят: ну вот диабет закончился, мы от него уходим. Но правде надо смотреть в глаза — уйти от СД пока не удалось никому. Наступает время, когда свой инсулин заканчивается. И сразу скажу мамам: мой совет, если ребёнок «подгиповывает», лучше оставить всё-таки одну единичку инсулина и докармливать ребёнка, потому что потом активно накапливаются антитела, которые изначально и разрушили собственные β-клетки и привели к сахарному диабету. И если мы полгода не вводим инсулин, в крови ребёнка антитела накапливаются в таком количестве, что когда в инсулине вновь появляется потребность, приходится сразу увеличивать его дозу. Одна или две инъекции по единичке — одна ситуация, а две - четыре инъекции и большие дозы (причём «сахара» всё равно скачут) — совсем другая. Но пока мы не насытим организм инсулином, мы не добьёмся компенсации. Вот и думайте, какова расплата за «медовый месяц».


«Отметили день рождения дочки, ей исполнилось 8 лет. Когда она заболела я, конечно, ушла с работы, ни о чём думать не могла, кроме её «сахаров». Материально мы живём хорошо. Я и няню-помощницу могла бы себе позволить. Но от одного желания сделать это, чувствую себя виноватой и перед дочкой, и перед мужем . А с другой стороны, очень грустно: диссертацию так и не защитила. И коллеги по НИИ звонят всё реже. Как не потеряться, как сохранить себя?»
Извините, но подписываться не хочу.

Повторюсь: советы давать очень легко — выполнять сложно. И бывают ситуации — если диабет протекает тяжело — когда возможность матери быть постоянно рядом с ребёнком — для всех великое благо. Но если родителям удаётся сохранить себя как профессионалов (конечно, это касается в первую очередь мам), вернуться на работу, поверьте, терпение ваше и усилия воздадутся сторицей.
Ну, во-первых, вы не должны забывать: как это не горько, дети не всегда бывают достаточно благодарны. И, отдав им слишком много, мы, когда они вырастают, подспудно, даже не признаваясь себе, ждём чтобы их благодарность была соразмерна тому, что мы им отдали. А это неправильно. Мы должны всегда помнить, что когда-нибудь у них будет своя жизнь. Самостоятельная. Должны научиться (я сама как мать повторяю себе это каждый день) не цепляться к ним «паровозиком», отпускать своих детей, не ожидая от них благодарности.
Это особенно сложно, когда семья неполная и мама остаётся одна — к счастью у вашей читательницы другая ситуация.
Если мать всю себя отдала на то, чтобы поднять ребёнка с диабетом и оказалась к пенсионному возрасту как профессионал несостоявшаяся, работающая на каких-то неинтересных работах, если она уже давно не следит за собой, махнула, как говорится, на себя рукой, то в первую очередь она будет неинтересна своему выросшему сыну или дочке. Ей будет очень горько и сложно это одиночество. А ребёнок — с диабетом, без диабета, он всё равно улетит из гнезда. Поэтому надо сделать максимально всё, чтобы с раннего детства он понимал: его диабет — общая проблема для всех членов семьи и груз должен быть поделён поровну между всеми и основная ноша — его.
Мой опыт подсказывает, что даже самый маленький человечек в 5-6 лет прекрасно усваивает знания по поводу самоконтроля: как сахар посмотреть, как укольчик самому себе сделать. Чем раньше мы их этому научим, чем раньше будут отвечать за свои «сахара», тем лучше для них. Зачастую мы сталкиваемся с тем, что мама смотрит сахар, мама вводит инсулин, не только в шесть, но и в двенадцать лет, и диабет — он как бы, вообще, мамина болезнь. Она переживает одна, а дитё, как только вышло из-под контроля, пошло конфеты лопать, оглянуться не успеешь, уже и булочку съело, мама потом всё ахает — сахар поднялся.
На самом деле, чем меньше ребёнок, тем легче его приучить воспринимать свой диабет просто как другой ритм жизни, его обязательно надо приучить к этому ещё до переходного возраста.
Ведь дети иногда рождаются плохо слышащими или с недостатком зрения, и они воспринимают это как норму. Адаптируются и не считают себя изгоями или инвалидами.
Поэтому ребёнка ни в коем случае нельзя ограждать от той тяжёлой проблемы, которая ложится на всех членов семьи. Он должен контролировать свой диабет и должен отвечать за то, как он течёт. Все остальные — и мама, и папа, и бабушка с дедушкой, сестрички и братики — ему помогут.
Вы поделились своими сомнениями. Скажу вам так, возвращайтесь потихоньку к своему делу, подумайте о своей научной работе. Представьте, как будет гордиться вами подросшая дочка, как она станет вас уважать. Звучит странно, но, чтобы тебя уважали и любили другие, надо непременно научиться любить и уважать себя самому.

От редакции:
Дорогие читатели! Ждём ваших писем с вопросами к Ольге Викторовне Духаревой.

Записала Софья Старцева

Оригинал статьи можно найти на Официальном сайте газеты ДиаНовости