Диаклуб: Трое из девяти…

ТРОЕ ИЗ ДЕВЯТИ…

В этом году, как и в прошлом, Всемирный день диабета (14 ноября) будет посвящен, по решению Международной диабетической федерации (IDF) борьбе с диабетом у детей и подростков. Из сегодняшнего выпуска «ДиаКлуба» вы узнаете о судьбе одной американской семьи, где трое из девяти детей имеют СД типа 1; об их стойкости и мужестве в преодолении этого нелёгкого недуга, взаимовыручке и чувстве оптимизма. Исповедь матери о том, как росли и боролись её дети, взята из журнала Diabetes Health.

… У меня и моего мужа — девять детей. Элиот — самый старший, и когда двенадцать лет назад у него в возрасте 11 лет был диагностирован сахарный диабет типа 1, мы были в шоке. Ведь ни я, ни мой муж, ни кто-либо из наших родственников с обеих сторон никогда не болели диабетом.
ЭТО ТРУДНОЕ НАЧАЛО…
У Элиота, как определили врачи, были налицо все классические симптомы заболевания: избыточная жажда, частое мочеиспускание, неконтролируемое чувство голода; мальчик жаловался на зрение — иногда расплывалось изображение предметов; кроме того, он стал мочиться в постели (на что, как я полагаю, некоторые родители не обращают должного внимания — а зря!)…
Привыкание к новым условиям жизни оказалось очень тяжёлым. Элиот полагал, что это нечестно, когда ему нужно есть только «свою» пищу! Он всячески старался сорвать свой режим дня. Я плакала, когда в первый раз делала ему инъекцию инсулина. А сколько этих уколов было в дальнейшем! Все это время и мы, и окружающие нас люди имели весьма слабое представление о современной терапии сахарного диабета, а также о том, как жить с этим недугом в обществе.
Теперь, оглядываясь назад, я жалею, что тогда мы не отстаивали права нашего ребёнка. Так, в школе, где учился Элиот, происходили разные казусы. Один учитель возражал, чтобы мальчик ел в его классе. Физрук протестовал против того, чтобы он приносил на урок таблетки глюкозы, потому что не хотел «ответственности». А третий спрашивал меня: «Ваш ребёнок не будет делать в классе чего-то странного»? Мы чувствовали, что не можем продолжать учебу нашего ребёнка в обычной школе и перевели его на режим домашнего обучения.
СРАЖЕНИЕ ЗА ПОМПУ
Вскоре мы с Элиотом пришли к заключению, что ему необходим более серьёзный контроль за диабетом.
Тогда на семейном совете мы решили, что настало время переходить на инсулиновую помпу. Как известно, помпа представляет собой новое слово в технике введения инсулина и в управлении диабетом в целом. Но наша страховая компания не согласилась покрыть расходы на приобретение помпы. Чтобы запастись поддержкой в этом деле, мы собирали всякие бумаги от врачей, представителей диабетических лагерей, компаний, производящих помпы, но воз был, как говорится, на том же месте.
Наконец, мы решили приобрести помпу для Элиота самостоятельно. И уже после этого отправились в нашу страховую компанию на очередное сражение. Я презентовала историю болезни сына с самого начала до покупки помпы, высказала нашу уверенность в том, что теперь у Элиота не только будет лучше гликемический контроль, но и применение помпы расширит его жизненные горизонты в целом. Наши аргументы выслушали, и они, очевидно, возымели своё действие.
Наконец-то, мы выиграли!!! Мы получили компенсацию за помпу плюс деньги на все расходные материалы! Более того, оказалось, что Элиот — первый ребенок во всей Калифорнии, зарегистрированный в различных медицинских учреждениях, у которого применяется помпа! Тогда мы ещё не догадывались, что протаптываем дорожку к использованию инсулинового дозатора для двух других наших детей.
Конечно, не следует думать, что помпа решила разом все проблемы Элиота, потому что даже с этим «умным устройством» нужно контролировать уровень сахара крови, следить за всеми своими показателями, а также за тем, как ты себя чувствуешь. В последний год учёбы в школе у Элиота случился тяжёлый диабетический кетоацидоз. При этом он знал, что у него появился ацетон и состояние опасное, но как раз шло спортивное соревнование, и Элиот не хотел «бросать» свою команду. К счастью, мы, находясь на трибуне зрителей, быстро поняли, что произошло, и доставили сына в реанимацию.
СРОЧНЫЙ ЗВОНОК НА 911
… В ноябре 2000-го года нашему сыну Яну исполнилось четыре года.
Это был самый обычный во всех отношениях день, исключая то, что Ян стал часто просить пить и затем бегать в туалет. Понимая, что это может быть стадией, предшествующей диабету, мы решили измерить у него уровень глюкозы крови. Он оказался выше нормы. Не очень высокий, но в то же время и не норма. Мы отправились с Яном к педиатру, и с того момента малыш был переведён на инъекции инсулина НПХ. Сейчас это звучит немного странно, но тогда это было всё, чем мы могли помочь ему, в то время как ждали, когда подойдет наша запись на приём к эндокринологу.
Первой проблемой для Яна явились отнюдь не уколы или ограничения в пище — это были «отключки», то есть обмороки. Его отличала абсолютно непредсказуемая гипогликемия. Вообще-то это не является чем-то необычным для маленьких детей. К счастью, Ян был еще крохой, и, когда мы вставляли в его рот соломинку, он начинал сосать, если, конечно, не наступала полная отключка.
Однажды мы с ним долго ждали своей очереди в кабинет стоматолога. И случилось это… Увы, мне пришлось трижды объяснять непонятливой дежурной на ресепшн, что мой ребёнок не лёг на пол вздремнуть, а у него «гипо» и надо срочно звонить на номер 911 (американская служба спасения). Всё, что мой сын помнит о том эпизоде, — как он очнулся в больничной палате. Кстати, память вернулась к нему спустя две недели…
Вскоре после этого Ян и его сестра-близнец Элизабет пошли в детский сад, а вскоре и в школу. К счастью, я нигде не работаю, а занимаюсь только детьми. И каждый день я ходила вместе с Яном в школу, чтобы в случае падения «сахаров» не допустить у него гипогликемии.
В школе у Яна была пара пугающих эпизодов, когда в туалете он почувствовал головокружение, причем настолько сильное, что ему понадобилась помощь другого ребёнка, чтобы позвать меня (мы договорились таким образом, что, когда наш ребёнок шёл в туалет, его сопровождал еще какой-то одноклассник). А однажды он вышел из класса через запасной выход, как раз когда я разговаривала с одним из учителей, и буквально через несколько мгновений я услышала его вскрик, когда, падая, он ударился о пол.
ПОД ОПЕКОЙ СЕСТРЫ
Четверо моих старших детей в течение четырех лет находились на домашнем обучении, пока мы не переехали в другой район, где они пошли в новую школу. И тут, как говорится, почувствуйте разницу в хорошем смысле!
Все сотрудники и учителя этой школы всегда готовы прийти на помощь, более того, они сами горят желанием разрешить любые проблемы детей с диабетом! У преподавателей в их столах находятся таблетки глюкозы, а сами они постоянно стараются узнать что-то новое о том, как можно помочь детям с диабетом.
Я считаю, что всегда нужно иметь в виду: различные школьные округа да и сами школы совсем не равнозначны. И тут нужно определиться с тем, где ваш ребёнок чувствует себя более безопасно и спокойно. Если вы не можете добиться взаимопонимания с руководством школы в одном округе, попробуйте сделать это в другом! Ведь это нужно, в первую очередь, для блага вашего ребёнка.
Итак, как только мои близнецы — Ян и Элизабет пошли в школу, я заметила, что сестра всё больше старается взять под свою опеку брата. Элизабет научилась определять те изменения, которые происходили с её братом, когда у него снижался уровень сахара крови. Когда, например, тот бледнел, она щупала его спину — не липкая ли она. И если считала нужным, то говорила учителю, что Яну срочно нужно сделать тест! Вначале Яна, как и любого парня в его возрасте, несколько раздражала такая забота сестры, но через некоторое время он понял, насколько это для него ценно. И даже, когда я выражала беспокойство по поводу того или иного его недомогания, он отвечал мне: «Поговори об этом лучше с Элизабет!»
Когда Ян стал лучше разбираться в особенностях своей болезни, мы задумались над тем, чтобы и его перевести на инсулиновую помпу. Мы должны были доказать врачу, что ребёнок вовсе не маленький (в то время ему было шесть лет) и сможет справиться с прибором. Мы одолжили помпу с соляным раствором, и Ян репетировал с ней во всевозможных ситуациях — вот он спит, вот в ванной комнате и так далее, а я фотографировала. Кроме того, мы собрали поддерживающие письма от учителей, медсестёр и другого школьного персонала. Все это мы положили в отдельную папку и вручили эндокринологу. И это сработало! Мы убедили врача, что Ян может управляться с помпой!
ИДЕАЛЬНЫЙ ПАЦИЕНТ — ЕВА
В это время другая наша дочь — Ева, которой исполнилось восемь лет, стала чувствовать себя не очень хорошо.
Она участвовала в соревнованиях по гимнастике и получила ушиб стопы, упав на тренировке не на мат, а на жесткий пол. В результате дочь проходила на костылях первое полугодие во втором классе. Через некоторое время она поправилась, но мы все стали замечать, что с ней что-то не то: Ева быстро уставала и ощущала огромную слабость.
Вначале мы списывали это на восстановление после травмы. Но вот наступил момент, когда Ева отказалась идти на тренировку. Я измерила ей уровень глюкозы крови, но он был в норме. Тогда мы записали дочь на все возможные медицинские исследования, включая даже тест на ревматоидный артрит. В то время, когда мы ждали результаты анализов, я обратила внимание на то, что она стала мочиться в кровать. Увы, хорошо знакомый знак!
Всё же через некоторое время в клинике обнаружили у Евы повышенный уровень глюкозы крови и посоветовали немедленно везти её к эндокринологу. Тогда я бросила дочь на заднее сиденье машины и дала по газам!
А ехать пришлось из нашей сельской глуши до ближайшего, хорошо оборудованного, районного центра в течение 6 часов! Это был День матери, и когда меня на дороге остановили полицейские за превышение скорости, я объяснила им ситуацию, и они сжалились надо мной, а также над бедной девочкой, чья жизнь уже никогда не станет прежней, и не стали выписывать мне штраф.
Ева оказалась идеальным пациентом. Период «медового месяца» продолжался у неё в течение года, и свой первый укол она сделала себе сама. Она всё время сфокусирована на самоконтроле, прекрасно мотивирована и не намерена позволить, чтобы болезнь помешала её жизненным планам.
Между тем, Ян стал «приглашённым лектором» в класс помповой терапии для детей, который открылся в нашем округе. И хотя ему было тогда всего семь лет, все удивлялись его знаниям в области помповой инсулинотерапии.
Ева продолжила заниматься гимнастикой и прекрасно выполняла любые упражнения с помпой, прикреплённой к её бедру. Затем она стала играть в волейбол и баскетбол. И ещё она вписала своё имя в книгу чемпионов — стала чемпионкой штата в своём возрасте в метании диска. Также Ева играет на саксофоне и на барабанах.
Я думаю, что моих детей с диабетом не остановят никакие преграды — у них накоплен прекрасный опыт преодоления жизненных трудностей.
ВСЁ ЗАВИСИТ ОТ ВОЗРАСТА
Должна признать, есть определённая разница в том, как каждый из моих детей справлялся с диабетом. И эта разница, на мой взгляд, зависела от того возраста, в котором они заболели.
Элиоту было 11 лет — это достаточно много, чтобы постигнуть суть вещей, но в то же время у него уже сформировались определенные привычки, и поэтому на новом этапе возникали определённые трудности в плане адаптации к новому режиму.
Еве было 8 лет — отличный возраст, если так можно выразиться, чтобы научиться управлять сложной и коварной болезнью. Она была достаточно взрослой, чтобы осознать основные принципы борьбы с диабетом, и в то же время достаточно юной, чтобы воспринимать всё новое. Хотя, конечно, те материалы, которые присылаются нам из Американской диабетической ассоциации и Ювенильной федерации по исследованию диабета, слишком сложны для понимания 8-летнего ребенка.
Яну диабет был диагностирован в 4 года — конечно, в таком возрасте он сам ничего не мог делать, ему помогали мы, родители. Но даже в этом случае его обязанностью было, например, вставлять полоску в глюкометр. Но он не плакал из-за уколов и в большинстве случаев ел, когда мы просили его есть. Отрицательная сторона для столь раннего возраста — дети не самостоятельны, они привыкают к тому, что мама и папа всё делают за них. Но мы приучали Яна отделять собственный самоконтроль от опеки его сестры Элизабет. Кстати, и та понимает, что брату нужно дать возможность самому позаботиться о себе.
Управление диабетом — очень персонализированный вопрос. Наш старший сын Элиот, которому сейчас 25 лет, придаёт огромное значение самоконтролю, и в этом смысле он является отличным примером для Яна и Евы.
В своё время у детей вызвал интерес тот факт, что помпы у них от разных производителей. В результате мои дети раз в три месяца проводят между собой мини-соревнование — у кого лучше уровень гликированного гемоглобина. У всех есть мобильные телефоны, чтобы связываться с домом в экстренных случаях. Конечно, не я и не дети выбрали для себя диабет, но ведь, в конце концов, всё могло бы быть намного хуже!
Многие мне говорят: мы никогда бы не сделали столько, сколько ты для своих детей! Я отвечаю: никто меня не просил, я делала лишь то, что должна была делать как мать и что было в моих силах. Сейчас Элиот работает в области фармацевтики, Ева планирует поехать учиться на детского эндокринолога, а Ян хочет стать ученым-исследователем, чтобы найти лекарство от диабета. Таким образом, СД повлиял и на их профессиональный выбор!
Конечно, в любой ситуации диабет — это вызов, на который надо найти достойный ответ. Я полагаю, что мои дети добились многого в жизни — именно благодаря своему опыту противостояния болезни. И я уверена, что это не предел!

Подготовил Василий Писаревский

Оригинал статьи можно найти на Официальном сайте газеты ДиаНовости