ДИАЛИГА: ШЕСТНАДЦАТЬ — ПРЕКРАСНЫЙ ВОЗРАСТ

«В то время уже создалась Московская ассоциация, Санкт-Петербургское диабетическое общество, и мы решили, разве нижегородцы хуже? После чего, не долго думая, тоже объединились, выбрав себе нестандартное название», — говорит Владимир Сентялов, президент НДЛ. — Тогда в России только начали появляться приборы, с помощью которых пациент сам мог измерять свой сахар крови и контролировать своё состояние. Мы сразу поняли, что за этой маленькой биохимической лабораторией на дому большое будущее, что такой прибор — техническая основа для саморазвития больного СД и уцепились за него». Ядро Лиги составляет стойкая группа единомышленников, а её почетными членами могут быть и лица без диабета, внесшие выдающийся вклад в деятельность НДЛ. У Владимира Иовича СД у дочери, которая за эти годы успела вырасти, закончить институт, выйти замуж и родить ребёнка. Сейчас благополучно работает экономистом в одной из государственных структур.

Помог Гавел

Первый глюкометр в Нижний прислали из-за границы, да и первые тест-полоски добыли благодаря переписке с Вацлавом Гавелом, который тогда был президентом Чехословакии. «Диалига» написала ему письмо от имени девочки, страдающей диабетом. Он ответил, что его страна производит тест-полоски, и как раз одна из закупочных партий поступила в Москву. Сообщил, на каком складе она находится и к кому обратиться. «Диалига» этим воспользовалась, а дальше всё пошло по нарастающей и закрутилось.

В реализации первых трёх проектов помог Фонд Сороса. Благодаря его материальной поддержке был создан негосударственный реабилитационно-обучающий «Диабет-центр», закупили мебель и компьютеры. В 1998 году получили помещение в цокольном этаже жилого многоквартирного дома, с трудом отремонтировали его. Но постепенно обжились, и теперь в одном из залов находится Музей самоконтроля — едва ли не единственный в России, посвящённый СД. В «Диабет-центре» врачи-педагоги регулярно проводят групповые консультации для людей с СД. Они получают за это небольшую плату, потому что, по убеждению руководства НДЛ, не финансировать подобные занятия нельзя. Иначе толку не будет никакого, «а для нас школа диабета — это жизнь», — утверждают «диалиговцы».

Чтобы добыть средства к существованию «Диалига» активно участвует во всех конкурсах на получение грантов — муниципальных, областных, всероссийских. По словам Владимира Сентялова, это небольшие деньги (от 200 до 400 тыс. рублей). На содержание организации, плату за аренду и коммунальные услуги их использовать нельзя. Они идут исключительно на реализацию задуманных планов, и без них было бы совсем туго. А так в очередной раз устроили отличный поход подросткам и юношам. Подобные вылазки на природу, передвижение на байдарках, катамаранах — из разряда «Диаэкстрим» пользуются в молодежной среде огромной популярностью. И этим летом 60 ребят получили в такой палаточной экспедиции прекрасный заряд бодрости и замечательно отдохнули.

О дружбе с финнами

Международные связи налажены с диабетическими обществами Лондона, итальянской Анконы, австрийского Зальцбурга, германского Эссена, но самые тесные отношения завязались с финнами. Однажды Нижегородская диалига вышла на своих коллег в финском городе Тампере, и это был один из самых интересных и «долгоиграющих» — с 1997 по 2008 г. — проектов между двумя городами-побратимами. Ежегодно группа из 10-12 финских медсестёр диабетологического профиля приезжала в Нижний Новгород и передавала здесь свои знания и опыт вновь заболевшим детям и их родителям.

Обычно это был недельный интерактивный курс с выездом в какой-либо загородный пансионат. Все слушатели остались очень довольны таким общением, потому что финны очень продвинуты в области СД. Их заставляют быть таковыми не только большие экономические возможности, но и сама жизнь, поскольку известно, что страна Суоми со значительным опережением лидирует в мире по числу больных диабетом первого типа.

Единого мнения, в чём причина этого, нет. Различных версий — множество. Одна из них объясняет первопричину столь распространённого заболевания (в том числе среди детей) особым пептидом коровьего молока, стимулирующим аутоиммунные процессы в поджелудочной железе и организме человека. Из-за того, что мамы отказываются от кормления грудью, только что родившихся малышей переводят на искусственную молочную пищу. И даже при таком отличном качестве, какое она имеет в Финляндии, это чревато… Главный же вывод — ребёнка следует кормить грудью, как это делали наши бабушки и прабабушки.

«Финский опыт чрезвычайно полезен нам ещё и потому, что, несмотря на то, что у нашего северного соседа людей болеет очень много, осложнений у них практически нет, — замечает вице-президент НДЛ Наталья Вакина. — Там нет слепых, нет людей с почечными проблемами и ампутациями ног, что в России встречается, к сожалению, очень часто. Так что поучиться и нам и нашим медикам есть чему».

Почему мы пассивны?

На сегодняшний день в Нижнем и области около 95 тысяч человек с диагнозом «сахарный диабет», из них примерно 10 тысяч — с первым типом заболевания и 560 детей и подростков до 18 лет. Тревожат темпы роста СД: с 2005 по 2010 гг. — число заболевших прибавилось на 45 процентов. Это по выявленным цифрам, реальная же картина ещё более удручающая. Эндокринологов, тем более квалифицированных, не хватает, их заменяют терапевты, поэтому человек с СД сам должен быть грамотным, хорошо ориентироваться в любой ситуации. НДЛ всячески старается ему помочь. Такие нацеленныена улучшение качества жизни людей с СД программы, как «ДиаСервис-НН», «Социальная поддержка инвалидов», «ДиаНяня» постоянно в действии. Параллельно издаются сборники нормативно-правовых актов, брошюры серии «Библиотека НДЛ», дневники самоконтроля, газета «Диабет и здоровье. 21 век». Уже шесть лет совместно с Нижегородской государственной медицинской академией под руководством профессора Стронгина осуществляется межрегиональная информационно-методическая поддержка специалистов и пациентов Приволжского федерального округа, проходят конференции «Диабет. Человек. Общество». Очень интересно они были организованы в Чебоксарах, Саранске. Пензе, Ульяновске, Ижевске, Кирове.

Очень неформально в Нижнем проходят и Дни диабета. В театра кукол устраивается выставка, и непременной составляющей стала научно-практическая конференция с участием двух сторон — врачей и больных. В течение трёх дней специалисты и пациенты тесно и откровенно обмениваются самыми наболевшими проблемами, и это хорошая и апробированная форма общения. Подготовка к предстоящему ноябрьскому — с 11по 13-е — форуму идёт уже полным ходом. Разговор, по-видимому, будет горячим как никогда. «Сегодня ведь экономия тотальная и экономят на всём, в том числе на инсулинах, особенно дорогостоящих, советуя воспользоваться в их отсутствие таблетками, — говорит Владимир Сентялов. — Это недофинансирование, безусловно, напрягает людей, которые вынуждены приобретать лекарства за свой счёт. Хотя по закону сегодня всё, включая тест-полоски, должно предоставляться бесплатно. Когда возникают на этой почве конфликты, мы защищаем пациентов, и уже не раз обращались в прокуратуру. Кстати, мы пришли к выводу, что если каждый пациент будет отстаивать свои права, вести судебное дело с министерством, то закон будет исполняться. Но до этого мы ещё не дожили. Народ у нас в массе своей пассивен, инертен и всего боится, увы… Надо менять психологию. Хотя страх пока побеждает. Потому что начать борьбу за себя, это означает пойти против лечащего врача, главврача поликлиники, да и ещё кого-то зацепишь. А как это отзовётся? Человек думает: так мне хоть что-то выписывают, а начну судиться, и этого не получу, и будет плохо совсем. Защита прав пациента весьма актуальная тема».

Слабым местом НДЛ её глава считает то, что пока не найден общий язык со специалистами высокого ранга — главным эндокринологом, главным диабетологом и др. Конфронтации с ними нет, но нет и тепла. Активность НДЛ их почему-то не радует, а скорее раздражает, и это огорчительно.

Гордость НДЛ — общественный музей — демонстрирует, как развивались и как далеко продвинулись средства диагностики и самодиагностики. Здесь многоразовый шприц, спиртовка, коробочки и флаконы инсулинов, включая советские и российские, самые первые глюкометры разных производителей — от американских, корейских, швейцарских до отечественных… Посмотреть тут есть на что. Количество экспонатов в фондах музея растёт, и уже превысило 400 единиц хранения.

Очень трогает маленький стенд с забавными пингвинами, привезёнными со всех концов света. Пингвин — неформальный символ Нижегородской диабетической диалиги — птица, которая не летает, но всю жизнь к этому стремится.

Татьяна Петрова

Оригинал статьи можно найти на Официальном сайте газеты ДиаНовости