Диалог: А в туле работают так...

А В ТУЛЕ РАБОТАЮТ ТАК...

О том, как создавалось и вот уже больше 15 лет работает тульское общество «Диабет» (добровольная общественная организация), рассказывает его председатель Алевтина Семёнова.
- Всё началось с того, что у меня заболела дочка — в полтора года, — начала разговор Алевтина Юрьевна. Диагноз был не совсем ясен. Но через полгода установили — диабет, и мы пришли к инъекциям инсулина. Конечно, я восприняла её диагноз как трагедию. Жизнь разломилась: до диабета и с диабетом, в общем, как у всех.
Мы с Катей много лежали в больнице, там я общалась с такими же, как она, маленькими детьми, их мамами и папами. Мне приходилось ездить в Москву, где уже зарождалось общественное диабетическое движение. И я поняла: когда люди объединяются, им легче, грубо говоря, что-то «пробить».
По жизни я человек активный. Закончила Педагогический институт, долго работала в Ясной Поляне, в музее Л.Н. Толстого, экскурсоводом. Привыкла общаться с людьми, и это общение никогда не составляло для меня большого труда. Но когда ты приходишь в какую-нибудь официальную организацию по поводу своего больного ребёнка, чтобы защитить его, всё оказывалось очень сложно — мамы детей-диабетиков, думаю, хорошо это знают. Ну вот, говорили в Тульском горздравотделе, опять пришла эта скандальная мама Семёнова. А я ведь никогда не скандалила, просто требовала, может быть, чуть больше, чем другие, потому что хотела, чтобы мой ребенок получил то, что ему необходимо. А это воспринималось, да и сегодня воспринимается чиновниками, так, как будто лично у них стремятся что-то отнять.
Вот почему я ещё с одной мамой, С.Н. Скарятиной (у неё такая же девочка, как моя; моя Катенька и её Наденька ровесницы, да и заболели почти одновременно), после долгих разговоров и обсуждений решили создать в Туле диабетическое общество. Нашлись и другие энтузиасты.
- С чего же вы начали? Ваши первые шаги?
- Оказалось, что на тот момент в Туле было около 80 детей, больных диабетом первого типа — всё ещё много для нашего города. Надо отдать должное тогдашней системе юридической регистрации. Нашлись отзывчивые женщины, которые вошли в наше положение, помогли и устав написать и зарегистрироваться, причем совершенно безвозмездно. В 1992 году мы получили официальное свидетельство о регистрации общества «Диабет» в Управлении юстиции Тульской области (как помню, одновременно с общественным объединением «Что, где, когда»).
Нам торжественно вручили удостоверение и... всё. Много лет мы работали сами по себе, ни от кого не получая помощи. Собирались на моей кухне, пятеро энтузиастов — на пяти табуретках. Но сначала мы сделали главное: познакомились с родителями детей-диабетиков. Так как мы уже имели статус юридического лица, чиновники были вынуждены с нами считаться. Нам удалось собрать номера телефонов, адреса семей, в которых дети болели СД. И мы поделили город на пять секторов и обошли семьи — все до одной. Примерно месяца три вот так «убивались», но знаете, мы так быстро нашли понимание у тех, к кому приходили, и так быстро объединились... Наши дети уже выросли, а мы до сих пор вместе.
Материальное положение семей, как и можно было предположить, оказалось далеко не блестящее, ведь диабет — очень дорогостоящее заболевание. После многих трудов активистов общества администрация города Тулы приняла решение о выделении продуктовых наборов для детей-диабетиков за 50 процентов стоимости, которые они и получали пять лет, до 1997 года.
- Очевидно, потом администрация решила, что их материальное состояние намного улучшилось...
- Возможно. Нашим обществом был поднят вопрос о специализированном санаторном отдыхе для ребят, больных СД, и в 1995 году такой заезд был организован на базе санатория-профилактория «Приволье». Потом база переехала в санаторий «Строитель», где условия получше. Мамы с детьми отдыхают там до сих пор. И все очень довольны.
Время шло, наша общественная организация крепла и чувствовала себя всё более уверенно. Мы постоянно привлекаем новых членов и одна из главных задач общества — обеспечить всех больных СД необходимой информацией в области лечения сахарного диабета и его осложнений. И ещё. Мы довольно скоро почувствовали необходимость создания клуба для общения детей и подростков, их родителей. Очень важно, чтобы они научились жить со своим диабетом, общаться между собой, делиться радостями, находить поддержку в трудных ситуациях. Очень важно, чтобы у них не было комплекса неполноценности. Вот почему мы потратили много сил, чтобы городская администрация выделила нам помещение.
- И когда же у общества появился свой дом?
- В октябре 2003 года. На конференции в Туле тогда собрались представители 10 регионов Центрального федерального округа РФ, Республики Карелия и более 15 фирм, занимающихся проблемами диабета. Конференция проходила по инициативе общероссийской организации инвалидов «Российская диабетическая ассоциация» (наше общество является её региональным отделением). Она была посвящена исполнению федеральной программы «Сахарный диабет» в ЦФО РФ. Так вот, в день проведения конференции туляки получили подарок — распахнул двери Центр социальной адаптации больных сахарным диабетом в доме № 8 по улице Прокудина. Спасибо администрации города! Но, конечно, ничего бы не состоялось без поддержки спонсоров. Главный спонсор Центра социальной адаптации — это ООО «Компания Элта». С помощью сотрудников фирмы, материальной поддержки в Центре открылся социальный магазин для диабетиков, где все товары продаются по льготным ценам. Мы смогли также подготовить врача для преподавания в «Школе диабета» и открыли эту школу на базе Центра.
- До сих пор я слышала лишь о «школах», которые работают на базе больниц. Расскажите, пожалуйста, о вашем опыте более подробно.
- Почему мы так упорно хотели открыть «Школу диабета» именно в нашем Центре? Да потому, что школы при стационарах — считают многие родители детей-диабетиков и больные СД типа 2 — не очень эффективны. Человек поступает в больницу в состоянии стресса. Обучать его в это время сложно. Он может запомнить лишь какие-то элементарные вещи, но продолжать образование, ездить потом в стационар вряд ли будет.
Не сразу нас поняли городские органы здравоохранения. Но мы сумели их убедить, и потом они нас поддержали. Хочу сказать большое спасибо бывшему главному городскому эндокринологу Л.И. Горшковой и сменившей её на этом посту Л.В. Кийковой. Людмила Витальевна одно время сама вела занятия. Во всяком случае все доктора, которые работают в нашей «школе» рекомендованы главным эндокринологом. «Школа» работает по вечерам два раза в неделю, чтобы на занятия могли придти и взрослые, и дети. Группы небольшие, занимаются, естественно, отдельно люди с диабетом первого и второго типа по своим программам. Прекрасно оборудованный класс. «Компания Элта» предоставила глюкометры, тест-полоски, все видеоматериалы. Замечу, что «школа» настолько популярна, желающих профессионально освоить самоконтроль, научиться справляться со своим недугом, совершенствовать знания так много, что у нас существует даже предварительная запись и даже есть «традиционная» очередь.
В Центре социальной адаптации проводятся лекции, различные встречи. Здесь теперь мы отмечаем День диабета. Ездим каждый год в Москву в Дом учёных, бесплатный автобус всегда выделяет городская администрация, спонсоры снабжают ребятишек «перекусом» на дорогу. К нам в Тулу приезжают гости — врачи, представители фирм. В этот день проводим распродажу диабетических товаров на льготных условиях и кофе-брейк для всех участников. Завершается День диабета, как правило, походом в драматический театр на бесплатный спектакль. А в этом году силами самых активных родителей и детей мы устроили в Центре Рождественский праздник…
- Алевтина Юрьевна, а какие сегодня у общества «Диабет» вопросы на повестке дня?
- Порой очень болезненные. В этом году Департамент здравоохранения в Туле неожиданно произвёл закупку, как выразились чиновники, «Не тех инсулинов». Аналоговые инсулины фактически исчезли из аптек. Два месяца нас буквально лихорадило. Ведь организм диабетика не понимает «высших» соображений начальства. Я, конечно, не врач, но когда твой ребёнок болеет около 20 лет, кое в чём разбираешься. И я понимаю, что заменять один инсулин другим следует только по медицинским показаниям, причём желательно в стационаре под наблюдением врача.
Люди были растеряны. Пришлось собирать собрание, написали коллективное письмо в городской Департамент здравоохранения, обратились в Москву в Росздравнадзор (у нашей региональной организации подписано с ним соглашение об информационной поддержке, и теперь нас приглашают в Москву на совещания, когда они касаются проблем диабета). И только в начале июля эта проблема стала «рассасываться». Был проведён ещё один тендер.
Как я уже говорила, мы искренне благодарны администрации города за то, что общество «Диабет» обрело свой дом. И хотя помещение выделено в безвозмездное пользование, организация, у которой мы его арендуем, берёт немалые деньги за амортизацию. Я уже не говорю о постоянно растущей плате за свет, отопление, телефон, коммунальные услуги. И каждый год надо заново оформлять документы — зачем столько административной «шелухи»? Правда, болезнь эта общая.
- Несколько слов о ваших единомышленниках, о тех, с кем вы создали свою добровольную общественную организацию, работаете все эти годы. И еще один вопрос, кто придёт им на смену?
- Обновление в организации происходит постоянно и, я бы сказала, незаметно. Потому что «костяк» сохраняется.
Есть у нас замечательный папа, Л. И. Ерохин (папы, вообще-то, не склонны к такой общественной деятельности). Кандидат физико-математических наук, преподает в Университете, пользуется там большим авторитетом. Когда мы начинали и на моей маленькой кухне умещалось не больше пяти человек, а надо было провести большую встречу, выручал исключительно Леонид Иванович. Он договаривался в Университете — у них на кафедре понимающие, добрые люди — и нам выделяли аудиторию. Л.И. Ерохин и сегодня так же активен. Его дочка Ира закончила медицинский факультет Университета, сейчас в ординатуре, её будущая специальность — эндокринолог-кардиолог. Считайте, уже и свои доктора есть.
О Светлане Николаевне Скарятиной я уже говорила — с ней вдвоём мы всё и задумали. Есть ещё Катя и Миша Волынские, у обоих диабет (к сожалению, их мама, много сделавшая для нашего общества, рано ушла). Катя работает в лаборатории, но через день дежурит в Центре на «горячей линии» и вполне компетентно отвечает на все вопросы. Очень ответственная девушка. Её старший брат Миша — инженер, женат, замечательный парень. У него подрастает свой малыш. Но связи с нами он не теряет. И как не сказать об Алевтине Николаевне Мансуровой. Она не мама, она бабушка. Дети все в загранкомандировках были, так что с диабетом внука справлялась сама. А она, между прочим, была не только бабушка, но и директор школы, и наша большая помощница. Её любимый Андрюша тоже закончил Педагогический институт, пришёл преподавать в школу, женился, дочка родилась... Ну а моя Катя уже на шестом курсе Международного юридического института Министерства юстиции РФ. Без неё ни одно наше мероприятие, естественно, не обходится. Так что почему-то я уверена: кризис возраста нашей организации не грозит.
- Алевтина Юрьевна, что бы Вы хотели сказать людям, впервые столкнувшимся с диабетом?
- Главное — не теряйтесь. Привыкнуть к нему практически невозможно, значит, надо как-то обустроить свою жизнь в соответствии с изменившимися обстоятельствами. Обязательно объединяйтесь и, если в вашем городе нет такой общественной организации, создавайте её. Вместе — всё легче.
Ни в коем случае не надо бояться, что тебя неправильно поймут властьпридержащие чиновники. Помните: вы в своём праве. Не надо бояться, не надо идти напролом, всегда можно найти компромисс, найти человека, который тебя поймёт. А если поймёт, значит, чем сможет, тем поможет. Я в своей жизни встречала больше хороших людей, чем плохих.

Беседовали Наталия Смирнова, Софья Старцева

Оригинал статьи можно найти на Официальном сайте газеты ДиаНовости