Диаобщество: Горячее дыхание ростова

Межрегиональная двухдневная конференция в Ростове-на-Дону оказалась представительной по числу гостей, приехавших от 30 диабетических организаций из 12 регионов
России, и насыщенной по важности поставленных проблем. Тема встречи была заявлена как “Современные возможности медико-социального обеспечения, реабилитации и
социальной адаптации людей с сахарным диабетом. Роль общественных организаций в
улучшении качества их жизни”.
Тон дискуссии задал главный организатор форума — Президент ЮМДА Михаил Галичаев. “Диабет — штука серьезная и дорогая, поэтому бороться с ним надо всем миром. К этому призвала общественность планеты ООН, это понимает и каждый из нас. И наша конференция — хорошее средство для объединения — сказал он. — Поскольку проблема обеспечения лекарствами федеральных льготников решается на федеральном уровне, то и действовать надо сообща. Как преодолеть трудности с реализацией федерального Закона 122, как сделать, чтобы принимаемые программы не оставались записанными на бумаге, а работали, как улучшить качество жизни детей мы должны попытаться ответить на данные вопросы. Только с четко сформулированными предложениями наше собрание сможет апеллировать к государственным органам”.
В Москву за правдой?
Центральная проблема — лекарства. Так или иначе ее затрагивали все выступающие. В Ростовской области трудится более 110 эндокринологов, выявлено около 70 тыс. больных СД. Люди с диабетом имеют на юге репутацию одной из самых мобильных и организованных групп больных, умеющих за себя постоять. Региональщики, которых 30 тысяч, обеспечиваются лекарствами неплохо. По словам главного организатора форума — Михаила Галичаева, возникающие трудности на месте обычно устраняются оперативно. А вот имеющим инвалидность федеральным льготникам — их в области 64 процента, т.е. 45 тыс. человек, живется гораздо сложнее. Они зависимы от федерального поставщика лекарств, для которого прибыль — превыше всего и который именно исходя из этого диктует свои условия: “Берите то, что есть на складе, иначе вообще ничего не получите”. Естественно, между поставщиком и заказчиком начинаются нешуточные “разборки” и выяснение отношений затягивается на месяцы. А в это время люди ждут жизнеспасающих инсулинов. Что же касается препаратов против осложнений диабета, то пациенты в регионах ими вообще практически не обеспечены. “Отвечающий за лекарственные поставки очень удален от конкретного получателя, — говорит Михаил Галичаев, — и в итоге человек с СД из российской глубинки обеспечен не препаратами, а стрессом, его компенсация идет насмарку, и добиться чего-то он может разве что в Москве…”
Посланец столицы Эльвира Густова считает, что диабетическое движение в России достаточно мощное, но при этом почему-то решения чаще всего принимаются без учета мнения пациентов. В ее докладе прозвучало немало устрашающих цифр. По прогнозам ВОЗ, к 2025 году на Земле около 400 млн. человек будут болеть СД. Такое количество нездоровых людей может спровоцировать кризис всей мировой системы здравоохранения. Профилактика и лечение диабета — тяжкое бремя для бюджета любой страны: только его терапия во многих государствах составляет от 5 до 10 процентов денег, выделяемых медицине. К сожалению, пока отечественное здравоохранение по-прежнему остается одной из самых закрытых систем, сохраняющих командно-административный характер. Оно игнорирует требования пациента и врача, не слышит общественность, тщательно скрывает информацию. Президент МДА высказала мысль, что активные организации людей с диабетом могут стать основой гражданского общества в России, и привела примеры того, как можно успешно сотрудничать с властью и бизнесом. “Мы нередко слышим, что Москва и Санкт-Петербург богатые, поэтому людям с СД там легче и они чувствуют себя уверенно. Но поверьте, все это достается благодаря упорной, неустанной работе наших диабетических организаций. Если бы мы не согласовывали свои действия с медиками и фармацевтами, вряд ли смогли бы чем-то похвастаться, — сказала Эльвира Васильевна.
Заоблачные цели непродуктивны
“Мы лоббируем то, что улучшает качество жизни человека”, — подчеркивал Михаил Галичаев. Соглашаясь с такой позицией, санкт-петербургский сопрезидент РДА Марина Шипулина отметила, что глубинный смысл конференции в том, чтобы обозначить основу законодательного решения обсуждаемых проблем, при этом предложения должны быть не заоблачными, а такими, которые вызовут ответную реакцию. “Вместе мы представляем большую силу, — заявила Марина Григорьевна. — Но само по себе ничего не решится. Все, что изменяет сегодня ситуацию, осуществляется с четырех сторон: законодательной, исполнительной, социальной и партнерской. Аргумент — “нам нужны качественные препараты” — наивен и повиснет в воздухе, если его не развить и не обосновать”. Она подробно рассказала, как именно надо действовать, чтобы добиться от власти конкретных результатов и не допустить кризисов в обеспечении людей инсулинами.
Своим опытом делились представители Нижегородской, Астраханской, Волгоградской областей, Краснодарского края, Дагестана, Калмыкии. Очень эмоционально выступила от имени ростовчан координатор городского общества “ДиаДон” Людмила Никитина. Она назвала свой доклад “Плач и слезы диабетика”. Потому что федеральные льготники чувствуют себя брошенно сиротливыми: рецепты пылятся в отсутствие лекарств на тумбочке, все серьезные обследования платные, и в скудную пенсию никак не уложиться. В древней Спарте слабых сбрасывали со скалы, сейчас слабым и пожилым просто не дают лекарств. “И правды нигде не добьешься — все суды я проиграла,” — заявила Людмила Никитина.
Второй день конференции практически весь был посвящен детям. Внимательно слушали доклад ростовского эндокринолога Олеси Пузиковой о психологических факторах, влияющих на состояние детей и подростков с диабетом. Эта тема на Западе очень развита, а у нас до сих пор мало освещается. Хотя каждому ясно, что психоэмоциональные нарушения провоцируют нестабильные “сахара” и приводят к сосудистым осложнениям. Олеся Зиновьевна изложила свой взгляд на то, как повысить стрессоустойчивость ребенка.
Почему полезно привлекать ребят к занятиям спортом, об оздоровительных лагерях рассказали Татьяна Черевань из Обнинска и Антонина Нестеренко из Волгограда. А Петр Чавычалов, приглашая всех в Элисту, сообщил, что верховая езда весьма положительно воздействует на детей-инвалидов. Реабилитационный центр, в котором он работает, обслуживает ежегодно около 600 детей от 3 до 18 лет.
Детские программы — одна из центральных составляющих диабетологического движения в России. ЮМДА готовится к традиционному межрегиональному байдарочному походу. На отборочной спартакиаде всесторонне смотрели физические возможности детей, состояние их компенсации, психологические параметры. “Это был очень серьезный отбор, — говорит Михаил Галичаев, — особенно опасны в таких акциях вредные привычки, грубость, безответственность, ненормативная лексика. Это наш грантовый проект, который мы выиграли в прошлом году. Купили байдарки, моторную лодку, машину сопровождения, палатки, обучили судоводителя. Планируем 15 июня отправиться по среднему течению Дона — из станицы Семикаракорской в 10-дневное плавание. В группе 23-24 человека, ребята 14-16 лет.
Вместе или врозь
Конференция собрала делегатов не только Южного округа. Все общались на равных, и нетрудно было заметить, что каждый старается быть в курсе того, что происходит в “диамире”. Очень помогает тут газета “Диановости”, о которой все говорили только приятное. Но Михаила Галичаева тревожит ситуация разобщенности среди общественных организаций. “Вдумайтесь, мы не можем входить в РДФ, — переживает он. — И дело тут не в какой-то ущербности, каждый из нас самодостаточен и действует автономно. Южная ассоциация возникла не в пику кому-то, а как альтернатива начавшемуся распаду, свидетелем которого я стал, будучи в 2000- 2002 гг. вице-президентом РДА. И мы нисколько не жалеем, что объединились здесь, на юге. Сегодня это самое крупное из юридически зарегистрированных сообществ. Под нашим крылом сейчас 23 организации, кто-то более успешен, кому-то надо поднажать. Но в целом у нас народ боевой и думающий. И в конце концов престиж нашей работы не в том, куда мы поедем и с какой трибуны выступим, а в том, что сделаем в своем регионе. Хотя когда кто-то ведет переговоры на международном уровне, то лестно, что виртуально ты тоже там вроде бы представлен, но хотелось бы конкретно в этом процессе поучаствовать. Думаю, идти надо коалиционным путем. Потому что при всей разности цель у нас одна — поднять качество жизни людей. Вот приняли Обращение к высшим властям. А дальше будем намечать стратегию совместных акций.
В перерывах между заседаниями удалось поговорить с людьми, приехавшими в южную столицу из разных городов. Несколько фрагментов этих бесед мы публикуем.
Нужно быть очень умным
Рената Каиржанова, председатель Армавирской организации “ДиаМид”:
— Человек, которого настиг диабет, должен быть невероятно умным, изобретательным и учиться каждый день и каждый час. Здесь не бывает, что врач назначил тебе препарат, и ты его бездумно пьешь. Ситуация меняется мгновенно и неожиданно, потому что зависит от многих составляющих: общего самочувствия, физической нагрузки, от характера пищи, от психоэмоционального фона, твоего внутреннего настроя и индивидуальных особенностей. Я и мой муж — врачи, но когда дочь заболела, это было для нас большим потрясением. Неслучайно почти у всех в диагнозе записано: “диабет 1 типа, тяжелое течение”. Легких вариантов, как правило, не бывает. Организм растет, формируется, все гормоны усиленно работают. Мы воспитываем дочь в любви и строгости, поблажек не даем никаких. Говорим ей: “Твоя болезнь не даст тебе никаких скидок. Наоборот. Придешь устраиваться на работу и, если будет еще один претендент, то предпочтут его. А чтобы выбрали тебя, надо быть в 10 раз лучше по всем параметрам”. Она отличница, занимается гитарой и большим теннисом. Я всех родителей нашей организации настраиваю на то, что они должны формировать у детей активную жизненную позицию. В нашем городе с 225 тысячным населением СД выявлен у 30 детей. В Армавире пока нет возможности открыть школу диабета. Хотя приглашать специалистов и устраивать выездные занятия, думаю, было бы можно.
Какую надежду дал людям январский приказ № 1, как все ждали в марте разъяснений к нему, но оказалось, что он даже не зарегистрирован в Минюсте. Это что — нарочно “сверху” посылают такой раздражитель тем, кто нуждается в средствах самоконтроля как в воздухе?
Татьяна Доброслова из Сальска уже 9 лет руководит диабетической организацией инвалидов “Надежда”. Работает активно и неравнодушно, что множество раз отмечалось грамотами, дипломами и всевозможными победами разного масштаба, включая получение грантов. Татьяна дружит с администрацией города, местной прессой и ТВ, устраивает круглые столы, чтобы люди с СД имели возможность публично рассказать о том, что их заботит. Такая открытость очень помогает: из городского бюджета выделены средства для общества “Надежда”, на которые оборудовали офис, библиотеку. Сальские дети второй год держат завоеванный в спартакиаде Юга России кубок, чем по праву гордятся. Традиционными стали городские детские праздники в январе, мае и июне — с музыкой, викторинами, шарами, играми и подарками. Татьяна Тимофеевна ни на кого не жалуется, всеми довольна: и спонсоры находятся, и все получается как-то легко, без особого напряжения. По ее рассказам, действительно, жизнь у людей с диабетом в Сальске нескучная. Если, конечно, сумеешь ее организовать.
Такими удивительными для ХХI века откровениями поделились те, кто приехал из Ингушетии и Дагестана. По словам руководителя регионального отделения РДА Галбаца Халитова, в Дагестане более 85 детей больны диабетом. Но родители стараются об этом молчать. Боятся, что дочь не выдадут замуж, а сыну будет трудно жениться, если пойдет молва, что они нездоровы. Лечатся скрытно, каждый ищет окольные пути. Популярны народные средства: настойки на травах, особым образом приготовленный хлеб и лепешки, топинамбур и пр. Не так давно в Дагестане — республике долгожителей, о СД вообще мало кто знал. “Я внимательно изучил свое генеалогическое древо, и ни у кого диабета не обнаружил, — говорит Галбац Халитович. — А дочь заболела. Спровоцировал недуг испуг, вызванный землетрясением, когда ей было девять с половиной лет. Через год она начала худеть, потеряла аппетит, а однажды, придя домой, мы обнаружили девочку с похолодевшими конечностями, в коме. Как и все, в подобных случаях, впали в шоковое состояние. Но я быстро взял себя в руки, достал хорошие инсулины, через месяц повез дочку в Москву — ЭНЦ. Сейчас все в порядке, Бахо учится на 3 курсе сельхозакадемии, скоро у нее свадьба. Я на своем примере хочу всем моим землякам доказать, что скрывать ничего не надо, особенно когда речь идет о здоровье. Хотя поменять менталитет — задача непростая и требующая терпения.
Эндокринологический центр в республике построили в 2005 году, он работает очень добросовестно, а вот перебои с лекарствами — не редкость.
Представляющий Ростовское диабетическое общество Александр Харсеев оценил конференцию не только за полезность передачи опыта, откровенность бесед, но и за то, что, по словам Александра Михайловича, благодаря таким акциям мы становимся ближе друг к другу, не даем чиновникам уснуть, будируем тему, напоминаем о себе. Самое тревожное сегодня, по его мнению, в том, что пироги печет сапожник: менеджеры, не зная диабетической специфики, пытаются руководить процессом. “Я внимательно “прошерстил” российскую статистику за последние годы, — говорит Александр Харсеев, — и обнаружил динамику ухудшения здоровья нации. Уменьшение численности населения страны напрямую связано с ростом заболеваемости СД. Я в свое время работал начальником управления промышленной электроники Ростсельмаша и умею строить графики и производить правильные расчеты. Так вот, по самым скромным прикидкам к 50-60 гг. нынешнего столетия одним диабетом мы способны уничтожить наш генофонд.
Ведь когда количество больных заметно опережает число здоровых, рано или поздно наступит момент, при котором экономика будет не в состоянии всех держать. Почему же, спрашивается, был поднят порог диагностики СД до 7 ммоль/л? Полтора ммоль/л — как раз тот разбег, при котором развиваются диабетические осложнения. Когда задаешь эти вопросы в больших кабинетах, вразумительного ответа как-то не слышно.
Сам Александр Михайлович решение проблемы видит в политической плоскости. Хотя уверен, что спасение утопающих — дело рук тех, с кем это происходит.

P.S. Ростов, залитый жарким солнцем, в дни конференции был цветущим, очень красивым и всем своим видом тоже располагал к объединению, о котором мечтает Михаил Галичаев и его сотоварищи. Хочется надеяться, что теплая рука, протянутая с юга, встретит крепкое дружеское рукопожатие всюду, включая самые высокие инстанции.

Татьяна Артамонова
Фото Виктора Иващенко

Оригинал статьи можно найти на Официальном сайте газеты ДиаНовости