147 дней, 0 часов, 33 минуты

До всемирного дня диабета!

Диапроект: Берлинская встреча по детскому диабету

БЕРЛИНСКАЯ ВСТРЕЧА
ПО ДЕТСКОМУ ДИАБЕТУ
Ежегодный, уже 33-й конгресс Международного общества по диабету у детей и подростков (ISPAD) проводился в этом году в Берлине с 26 по 29 сентября. В нем приняли участие 1300 делегатов из 66 стран, в том числе группа врачей из России во главе с директором Института детской эндокринологии ЭНЦ Росмедтехнологий, профессором Валентиной Петерковой. А накануне этого события в гостинице «Вестин Гранд Берлин» состоялась
международная пресс-конференция, посвященная глобальной инициативе датской компании «Ново Нордиск», получившей название DAWN (Диабет: Отношение, Желания, Нужды) — Молодежь. Наша газета также получила приглашение участвовать в ней.
Дети — это не маленькие взрослые, предупреждают мировые эксперты.
Им требуются особые концепции терапии диабета, которые должны специально соответствовать их нуждам. Например, схемы инсулинотерапии у юных пациентов постоянно меняются в связи с их ростом и гормональными изменениями. Но, кроме чисто медицинских, огромное значение приобретают психо-социальные и образовательные аспекты в лечении, которые и оказались в центре внимания на берлинской встрече.
DAWN — МОЛОДЕЖЬ: НОВЫЕ АКЦЕНТЫ
… 7-летняя Софи Бартос приехала на пресс-конференцию вместе с мамой из Ганновера. Живая девчушка с двумя косичками, ничуть не смущаясь вспышек фотокамер, ловко продемонстрировала, как она ставит катетер для инсулиновый помпы на своем любимом игрушечном зайце. Впрочем, к ней и ее истории мы еще вернемся, а пока поясним, в чем же стержень программы DAWN и ее нового этапа, обращенного к детям, подросткам и молодым людям с диабетом со всего света.
Еще 6 лет назад компания «Ново Нордиск» в сотрудничестве с Международной диабетической федерацией (IDF) инициировала уникальное исследование DAWN, охватившее более 5 тысяч взрослых пациентов с СД и 3800 врачей из 11 стран мира.
Его целью стало выявить существующие у людей с диабетом социально-психологические барьеры с тем, чтобы научить их преодолевать, улучшить результаты лечения в целом и повысить качество жизни. Полученные результаты тщательно изучались, с их учетом разрабатывались новые проекты, акции, национальные стратегии, основанные на осознании важности подхода, который ориентирован, прежде всего, на пациента, а не на болезнь.
Был сделан важный вывод: если специалист фокусируется только на медицинских аспектах, не видя Человека за его болезнью, то это дает серьезную трещину в самом лечении. Таким образом, сотрудничество самих пациентов, врачей, тех, кто им помогает, кто принимает решения на локальном и национальном уровне здравоохранения, всех заинтересованных сторон данного процесса является — согласно новому подходу — ключевым фактором в эффективном управлении болезнью.
Однако на первых этапах исследования не были задействованы дети и совсем молодые люди. Теперь наступил их черед. «Ново Нордиск» — в союзе с IDF и ISPAD, совместно с национальными диабетическими организациями многих стран — объявила о своей новой партнерской инициативе DAWN — Молодежь. Она проводится в 2007 -2009 годах, основываясь на Диабетической Молодежной Хартии, и изучает «отношение, желания и нужды» юных пациентов с СД или тех, у кого есть риск заболеть диабетом, а также их семей.
Это исследование будет нацелено на создание новой уникальной базы знаний о психо-социальных особенностях молодых людей с СД и на выявление того, как ресурсы общества могут быть лучше использованы, чтобы поддержать больных детей и подростков, их семьи и всех, кто им помогает. Кроме того, инициатива DAWN — Молодежь будет содействовать формированию новых общественных кампаний и проектов, призванных повысить осведомленность общества о нуждах молодых людей с диабетом и путях их реализации.
В июле 2007 года компания «Ново Нордиск» запустила в действие ключевой элемент своей инициативы — серию исследовательских программ, которые ведутся национальными мультидисциплинарными командами в 9 странах. Их задача — выяснить различные стороны жизни молодых людей с диабетом, выслушать мнение их самих, их родителей, профессионалов здравоохранения, вовлеченных в решение этой проблемы, чтобы в конечном итоге обеспечить доступ молодежи к образованию и психо-социальную поддержку семьям, которые связаны с всемирной «эпидемией диабета».
МНЕНИЯ ВЕДУЩИХ ЭКСПЕРТОВ
Президент нынешнего конгресса ISPAD, профессор Ольга Кордонури (на фото — вверху спарва) работает в детской больнице при Медицинской школе в Ганновере и занимается новыми терапевтическими стратегиями для детей и подростков, больных диабетом. Кстати, ISPAD — международная организация, которая специализируется на всех видах диабета у детей и подростков, продвигает научные и фундаментальные исследования в этой области, а также организует тренинги по всему миру для врачей-диабетологов и психологов. У Общества есть свое издание — журнал «Детский диабет».
- Мы ясно видим, что дети с диабетом нуждаются в большей поддержке, чем получают сегодня от общества, — заявила она на пресс-конференции. — Так, продолжительность их жизни сокращается в среднем на 15 лет по сравнению с их здоровыми сверстниками. СД типа 1 насчитывается в 90% случаев у юных пациентов и растет каждый год на 3-5%. В то же время все больше детей регистрируется с СД типа 2, которым болеют люди в основном старше 40 лет. Уже один ребенок из 600 подвержен диабету в Германии и других странах, и это весьма тревожная тенденция.
По ее мнению, родители играют ключевую роль в успехе лечения диабета, особенно у маленьких детей. Для ребят школьного возраста требуется интенсивная поддержка в школах. Во многих странах дети с СД и их родители вынуждены полагаться на медицинских обучателей, которые помогают в школах. Однако до сих пор нет никаких регламентирующих правил в этой сфере, которые давали бы уверенность, что школы в состоянии предложить квалифицированную помощь детям в управлении их заболеванием. Особенно важны в представлении экспертов ISPAD психо-социальные аспекты жизни детей с СД и их семей. И в этом плане, заключила президент конгресса, трудно переоценить значимость новой глобальной инициативы DAWN — Молодежь, отвечающей духу принятой в декабре прошлого года резолюции ООН по диабету.
Профессор Барбара Андерсон, американский педиатр из Медицинского колледжа в Хьюстоне и психолог Техасского детского госпиталя, уже работает в русле инициативы DAWN — Молодежь. Необходимость оценки психо-социальных аспектов у детей и подростков с СД она считает неотъемлемой частью повседневной заботы.
Интересны примеры, приведенные в ее выступлении. Оказывается, диабет у детей способен негативно воздействовать на их успеваемость в школе. Опрос, проведенный с помощью Интернет-данных в четырех странах — Дании, Германии, Италии, США, показал: почти половина школьников испытывали сильное и среднее негативное влияние при усвоении знаний, около трети — небольшое влияние и лишь от 8% ребят (минимально) в США и до 32% (максимально) в Италии признали, что диабет не влияет на их успеваемость. Ответы на другой вопрос — «Кто может помочь в школе?» — распределились в тех же странах так: учителя — от 26 до 39%, друзья — от 45 до 71%, школьные медсестры — от 3 до рекордной цифры в США 68%, другие — от 0 до 16%, никто — от 4 до21%. Информация, дающая пищу для размышлений и принятия действенных мер!
Американский профессор предлагает: ликвидировать существующий разрыв в знаниях по управлению диабетом у молодых людей по всему миру; выявить срочно наиболее «узкие места» по проблеме детского диабета в национальных системах здравоохранения; на глобальном уровне проводить координированные действия по внедрению психо-социальной поддержки; повысить осведомленность о СД в школах и внедрять образовательные программы; делиться лучшими международными практиками…
Немецкий детский диабетолог, генеральный секретарь ISPAD, профессор Томас Данне призвал объединить усилия в привлечении внимания международной общественности к проблеме диабета у молодых людей по всему миру.
В этом свете большую роль играет глобальное движение «Жить, побеждая диабет!», инициированное также компанией «Ново Нордиск». В его рамках диаавтобус компании — трейлер площадью 63 квадратных метра, стартовал в сентябре прошлого года в Копенгагене, начав под тем же лозунгом свое путешествие по пяти континентам с информационно-просветительской миссией. На каждой остановке по пути следования диаавтобус посещают политики, представители общественности, СМИ, специалисты здравоохранения и просто люди с диабетом. Профессор Данне сообщил о том, что в дни проведения конгресса ISPAD диаавтобус прибудет в Берлин и сделает остановку на его центральной площади — Александер-плац.
ЗА БУДУЩЕЕ СОФИ И ДРУГИХ ДЕТЕЙ
Всеобщий интерес вызвал рассказ Кристиан Бартос, матери Софи, самой младшей из ее троих детей. Она поведала о том, как на Пасху 2002 года, когда малышке было всего два года, та почувствовала себя плохо, ее отвезли в больницу и там диагностировали у нее диабет.
- Как делать Софи инсулиновые инъекции? Как мы должны обращаться с ее братом и сестрой — давать ли им сладости в то время, как Софи не сможет их есть? Наконец, кто поможет нашей девочке, когда нас не будет рядом в детском саду, а в дальнейшем — в школе? Мы задавались множеством вопросов, на которые на той стадии не было ответов, — говорит Кристиан. — Но вскоре наша беспомощность прошла, и мы стали бороться за то, чтобы малышка чувствовала себя как можно лучше.
Мама Софи прошла в университетском госпитале Ганновера 12-дневный тренинг, позже обучалась в детской больнице, часто беседовала с эндокринологом и специалистом по питанию, изучала медицинскую литературу. А потом стала даже делиться полученными знаниями с другими родителями. Семья стала жить по жесткому расписанию: несколько тестов уровня сахара крови и минимум 4 инъекции инсулина в день; дольше по утрам не поспишь, принимать пищу по часам.
- Вы можете представить, какое давление это оказывало на всех нас и, может, даже больше на братика и сестренку Софи! — замечает Кристиан. — Когда Софи играла с другими детьми, а они бегали, прыгали, катались на «велике», то «сахара» у нее скакали и надо было принимать меры. В три года Софи пошла в детский сад, в 6 лет — в школу. Это означало, что надо говорить со многими людьми, чтобы их проинформировать о ее диабете и о том, что делать в неожиданных случаях.
Затем нам предложили перейти на инсулиновую помпу. Вся семья, включая бабушек и дедушек, выучила простейшие правила обращения с помпой и оказывала ребенку полную поддержку. В школе мы договорились, что ей разрешат в любое удобное время прерывать занятия для измерения сахара крови. Учительница Софи, любящая детей и свое дело, оказывает ей всевозможную помощь.
Очевидно, заключает Кристиан, что все дети с диабетом имеют право на поддержку в семье, школе, обществе, и это право должно быть реализовано на глобальном уровне всюду — в какой бы части света они не жили. Будущее Софи и других детей, имеющих СД, должно быть безоблачно, и это зависит от всех нас!

Ольга Трофимова, спецкор «ДН»
Берлин — Москва

Оригинал статьи можно найти на Официальном сайте газеты ДиаНовости