Диапроект: Dawn: в фокусе внимания — дети с диабетом и их семьи

Наша газета уже не раз писала об этапах реализации стартовавшего в 2001 году крупномасштабного международного исследования DAWN (Диабет: Отношение, Желания, Нужды) — глобальной инициативы датской компании «Ново Нордиск», разработанной в сотрудничестве с Международной диабетической федерацией (IDF) и Международным экспертным советом. Это уникальное исследование нацелено на создание национальных программ и стратегий по преодолению существующих психо-социальных барьеров с тем, чтобы улучшить результаты лечения и повысить качество жизни людей с диабетом.
ПО 200 ДЕТЕЙ В ДЕНЬ…
В фокусе внимания последнего этапа исследования, результаты которого были объявлены на 4-м Международном DAWN-саммите (Будапешт, ноябрь 2008), оказались дети, подростки и молодые люди с диабетом, а также их семьи или те, кто о них заботится, и, конечно же, врачи. Всего приняли участие 6 700 респондентов из Бразилии, Дании, Германии, Италии, Японии, Голландии, Испании и США.
Структура данного этапа была выстроена таким образом, чтобы выявить отношение, желания, нужды молодежи и понять, что потребуется для создания системы её поддержки через семью, группы ровесников, медиков, школу, систему здравоохранения, фарминдустрию, общество в целом.
Глобальный вывод исследования гласит: современные системы здравоохранения, увы, не способны предоставить детям и молодым людям с СД адекватную социальную и психологическую поддержку. А это, в свою очередь, ведёт к плохому самоконтролю, что может повлечь за собой тяжёлые осложнения диабета в будущем. Таким образом, отсутствие такой поддержки напрямую затрагивает не только молодых пациентов с СД, но и любую национальную систему здравоохранения, на которую ложится солидный груз финансирования борьбы с осложнениями СД.
Сегодня СД выявляют более чем у 200 детей в день во всём мире. Диабет представляет собой тяжёлое бремя для детей и их семей, потому что затрагивает их в физическом, социальном и эмоциональном плане.
«Чтобы улучшить результаты в лечении СД, необходима серьёзная перестройка сознания пациентов и врачей — с учётом психо-социальных факторов, с которыми сталкиваются люди с диабетом», — убеждён президент IDF, профессор Мартин Силинк.
ЗА НЕМЕДЛЕННОЕ РЕАГИРОВАНИЕ
Исследование DAWN выявило четыре основных ореола проблем, которые требуют немедленного реагирования.
Прежде всего, это улучшение поддержки детей с диабетом в школах. По статистике, 9 из 10 школьников встречают ряд проблем из-за недостатка внимания к своим нуждам.
Во-вторых, сегодня необходимо продвигать специализированное образование, равно как и психо-социальную поддержку, соответствующие различным возрастным категориям. Между тем лишь у двух из десяти врачей является нормой соотносить психологические и социальные аспекты у молодых людей с диабетом и, конечно же, их семей с общей стратегией лечения.
В-третьих, необходимо серьёзное улучшение поддержки родителей, имеющих детей с диабетом, то есть ставить в центр внимания всю семью. Согласно исследованию, четверо из десяти родителей и врачей, которые ведут юных пациентов с СД, испытывают сильные переживания из-за того, что дети страдают от диабета.
В-четвертых, требуется разработать инфраструктуру для взаимодействия детей и молодых людей с СД через групповое общение и способствовать их дальнейшей социализации, развивая контакты с другими молодыми людьми. Исследование показало, что молодые люди с диабетом, как и их родители и врачи, считают важным общаться со сверстниками, также преодолевающими диабет.
«Ключевая цель исследования DAWN — выявление, осознание и преодоление психологических барьеров для повышения эффективности в управлении диабетом и повышении качества жизни людей с диабетом», — подчеркнула Лизе Кинго, исполнительный вице-президент компании «Ново Нордиск». Подробные результаты DAWN представлены на сайте www. dawnyouth.com.
А теперь предлагаем вашему вниманию несколько фрагментов о том, как проходило исследование в разных странах.
НА ЕВРОПЕЙСКОМ КОНТИНЕНТЕ
В Германии, в рамках исследования, был организован лагерь для подростков и молодых людей с диабетом. Его девиз был прост, но в то же время в нём уместилось краткое резюме всей проделанной работы: жить, побеждая диабет! В лагерь съехались 650 человек из всех уголков страны в возрасте от 16 до 25 лет. Они обменивались опытом и дискутировали о путях повышения осведомлённости общества по проблеме диабета. Не осталось без внимания и обсуждение того, как решать проблемы диабета в повседневной жизни.
Гостями лагеря стали известные в Германии эксперты в области диабета, которые рассказали молодым людям о том, как избегать осложнений, организовывать правильное питание при диабете, заботиться о ногах и о многом другом. По мнению организаторов лагеря, чрезвычайно важно, что приглашённые эксперты разговаривали с ребятами на одном языке, и за счёт этого во многом было достигнуто полное взаимопонимание.
С другой стороны, лагерь в Германии имел и чисто практическую направленность на исследование. Его участники в специальных опросниках ответили на более чем 400 вопросов, касающихся отношения к диабету, их потребностей, желаний и нужд. В результате в новом свете предстали такие проблемы, как улучшение заботы о здоровье в то время, когда подросток находится вне семьи; взаимодействие между врачами, профессиональными обучателями и родителями; информирование руководства средних школ по проблемам диабета.
Более подробная информация представлена на сайте диабетического лагеря Германии: www.campd.de .
В Украине ярким событием стал международный диабетический фестиваль «Артек-2007», предоставивший 100 молодым людям с диабетом из разных стран прекрасную возможность установить контакты и дружески пообщаться. Этот фестиваль, в рамках которого прошли ролевые игры, тренинги, спортивные мероприятия, встречи с интересными людьми, широко освещался как украинскими, так и западноевропейскими СМИ.
На Испанию пришлись две программы исследования DAWN, посвящённые оценкам потребностей детей с СД в средних школах и бремени диабета для системы здравоохранения в целом. Примечательно, что их результаты получили одобрение Международного сообщества детского и юношеского диабета (ISPAD).
Исследование, проведенное в 13 педиатрических центрах Польши, показало, что спустя год после постановки диагноза большинство подростков с СД смогли достойно справляться с появившейся в их жизни проблемой именно благодаря поддержке родителей и семьи в целом. Это еще раз подтверждает тот факт, что психологические аспекты диабета могут серьёзно влиять на ход заболевания, его лечение и улучшение результатов терапии.
В Голландии компания «Ново Нордиск» провела конкурс на лучший рисунок среди детей с диабетом от 4 до 12 лет. В жюри вошли известные в стране люди: телеведущий детских программ, детский диабетолог, бывший профессиональный волейбольный игрок с диабетом. Победители этого конкурса, который позволил детям раскрыть их видение диабета и окружающего мира, были награждены в сентябре 2007 года в Амстердаме. Посмотреть рисунки детей можно по ссылке: www.changingdiabetes.nl/tekenwedstrijd .
В АФРИКЕ, АВСТРАЛИИ, ЮЖНОЙ АМЕРИКЕ
В Египте программа DAWN взаимодействует с организацией «Помощь молодым людям с диабетом», которая помогла уже двум тысячам молодых египтян пройти занятия в «школах диабета» и распространяет своё влияние также на граничащие с Египтом другие африканские государства. Дети младшего возраста получили специальные яркие комиксы, где в доступной форме подробно раскрываются основные аспекты жизни с диабетом.
В Австралии работают «Диабетические консультации онлайн» — это и Интернет-сервис, и одноимённая благотворительная организация, которая занимается образовательными программами, а также консультированием в сфере психологической и социальной поддержки людей с СД. Эта организация, нацеленная на поощрение коммуникации между диабетиками, принимала активное участие в исследовании DAWN. Так, она приступила к запуску нескольких чатов и форумов, посвящённых проблемам самоконтроля, социализации людей с СД и организации социальной сети для подростков с диабетом и их родителей. Сегодня мы видим активное развитие этих сервисов. Поэтому данная австралийская организация награждена за инновационный вклад в исследование DAWN.
В Бразилии, в тесном сотрудничестве с двумя местными диабетическими ассоциациями, компания «Ново Нордиск» разработала и запустила модельную «школу диабета». По мысли её создателей, школа должна помочь детям глубже осознать, что такое диабет, как правильно организовать самоконтроль и защитить себя от осложнений. Занятия проходят в интерактивном стиле: командная работа, ролевые игры, презентации. Дети учатся, прежде всего, пониманию того, что, грамотно управляя диабетом, сочетая здоровое питание и физическую активность, можно избежать осложнений диабета.
Увлекательная соревновательная игра начинается, например, с того, что дети сооружают … мост к Замку здоровья; затем следует интерактивный тест по диабету, помогающий закрепить полученные знания и навыки; после этого выступает специалист, который рассказывает о важности заботы о полости рта на модели гигантского рта; в последнем задании — выстраивании «пирамиды» питания — дети учатся соотносить овощи, фрукты, различные продукты со своим заболеванием… Таким образом, «школа диабета», построенная в форме игры на понятном детям уровне, мотивирует их начать самим активно заботиться о своём здоровье и жить с диабетом.
В США И ЯПОНИИ
Только представьте себе на миг, что можно почувствовать, если одновременно увидеть 2 500 собравшихся в одном месте людей — все из семей с диабетом, и среди них — сотни детей, которые проверяют у себя уровень глюкозы крови. Наверняка, вы скажете, что в такой момент особенно остро ощущаешь: ты — не одинок!
Именно эта мысль витала на конференции, организованной совместно компанией «Ново Нордиск» и известным американским Интернет-порталом «Дети с диабетом» (www.childrenwithdiabetes.com). Встреча прошла в Орландо (Флорида, США) и наглядно показала, что тесное взаимодействие детей и подростков с диабетом, их родителей, врачей, профессиональных обучателей может принести реальные плоды. В рамках конференции родители смогли, с одной стороны, поделиться тем, как осуществляется контроль диабета у их детей, обсудить передовой опыт, а, с другой, принять участие в исследовании DAWN.
«Изюминкой» конференции стал «круглый стол», посвящённый развитию диабета у близнецов в семье, в котором участвовали дети-близнецы с СД, уже давно являющиеся пользователями портала «Дети с диабетом».
В Японии в последние годы число детей и молодых людей с СД типа 1 и типа 2 растёт в пропорции 1:1, при этом увеличивается также контингент юных японцев с ожирением. В ответ на это японской ассоциацией диабетического образования (JADEC) были разработаны шаги, направленные на популяризацию здорового образа жизни среди детей и подростков.
Компанией «Ново Нордиск» и JADEC разработана совместная программа, которая носит и просветительский (для детей и подростков с СД), и превентивный характер. Специальная анкета, в рамках исследования DAWN, была роздана 200 молодым людям с диабетом и их семьям; по их ответам выявлены основные проблемы, с которыми сталкиваются японские школьники в повседневной жизни; полученные данные проанализированы и сделаны прогнозы. Так, например, стало ясно, что организация ежегодных летних диабетических лагерей позволяет устранить тот психо-социальный груз, который нередко довлеет над подростками и молодыми людьми с диабетом
В заключение этого обзора отметим: результаты глобальной программы DAWN, улучшая понимание проблем, касающихся детей и подростков, их родителей и тех, кто их поддерживает, создают платформу для активного диалога всех заинтересованных сторон и могут послужить стартом новым эффективным международным проектам и инициативам.

По материалам компании
«Ново Нордиск» подготовил
Василий Писаревский

Оригинал статьи можно найти на Официальном сайте газеты ДиаНовости