165 дней, 7 часов, 37 минуты

До всемирного дня диабета!

Диасеть: Блог — не «театр одного актёра»…

Скотт Джонсон: Мне просто нужно было место, где я мог бы поделиться с другими людьми своей историей. Жизнь с диабетом для меня — запутанный клубок эмоций, вины, стыда, перемешанный с моими достижениями и успехами. Мне необходимо было где-то разобраться со всеми моими чувствами. Кроме того, мне нужно было некое информационное пространство, в котором я мог бы делиться событиями, происходящими в моей жизни.

Али Бетти: В сентябре 2006 года я выпустила пресс-релиз, посвящённый своему новому проекту — интернет-сайту о диабетических исследованиях. Вскоре после старта этого проекта и выпуска пресс-релиза мне была предложена работа блоггера в одном диабетическом сообществе.

Бернард Фарелл: Собственно, всё началось с моего участия в общественной инициативе по сбору средств на исследования, посвященные поиску лекарства от диабета. Вскоре я понял, что этот опыт учит многому, и об этом надо написать в своём блоге.

Джина Капоне: В ноябре 2000 года у меня был диагностирован диабет. Конечно, я сразу стала искать в Интернете группы поддержки, а затем решила основать свою собственную. И нисколько об этом не жалею…

Мэнни Хернандес: Я стал блоггером благодаря уникальной социальной сети для людей с СД — TuDiabetes.com (об этой сети наша газета писала в прошлом номере). Таким образом, у меня опыт ведения блога с 2002 года.

Эмми Тендерих: Как и многие из нас, когда я узнала о своём диабете, почувствовала себя ужасно одиноко и, я бы сказала, ошеломлённо. В то время, в 2004 году, интернет-ресурсы не предлагали ничего, кроме формальных правил и инструкций по управлению диабетом да новостей с угрожающими заголовками. Присутствие пациентов с СД в Интернете было очень ограниченным, в то время никто не писал на понятном языке, каково это на самом деле каждый день жить с этой болезнью. Поэтому я открыла специальный сайт, где на все актуальные проблемы смотрю «глазами пациента».

Скотт Струмелло: Я был модератором многих интернет-чатов на ресурсе DiabetesStation.com . Кроме того, я являюсь автором нескольких статей на тему управления диабетом в издании Insulin-Free TIMES. Но мне всегда хотелось выступать не только в роли модератора, но и в роли автора и общественного деятеля. Таким образом, я понял, что ведение собственного блога — оптимальный путь для меня!

Керри Моррон: Я начала вести свой блог, потому что хочу, чтобы таким же, как я, людям была доступна вся полнота информации по данной проблематике. Честно говоря, я просто устала от того, что, набрав в Гугле слово «диабет», попадала на ряд скучных статей о том, что это такое и какие возможны грозные осложнения. Конечно, вначале такая информация тоже нужна, но для повседневного общения нужны блоги, микроблоги, чаты, форумы, одним словом, всё, что вписывается в концепцию Web 2.0.

Сандра Миллер: Мое участие в жизни диабетического онлайн-сообщества базируется на трёх основных принципах:

- добиваться конкретных результатов;

- общаться с другими людьми, кто понимает, через что мы прошли в самом начале и каково это жить с диабетом;

- наконец, искать и находить информацию о новейших диабетических технологиях, в том числе инсулиновых помпах.

Важно, чтобы блог не был «театром одного актера», чтобы автор прислушивался к мнению своих читателей, дискутировал с ними, побуждал к действиям… Часто бывает так, что в ближайшей округе трудно найти кого-то, у кого также диабет, и Интернет здесь — единственный выход. Говорю это на собственном примере: я воспитываю детей дома, и Интернет — единственная возможность продуктивного общения.

- Вопрос к Сандре: с точки зрения родителя — чем может быть особо полезно ведение блога?

- Действительно, «поднимать» и воспитывать детей нелегко. Но, к счастью, я никогда не чувствовала себя одинокой. Когда люди становятся родителями, особое значение приобретает и семья, и те люди, которые вас окружают — как в реальной жизни, так и те, кто, быть может, находится за тысячи километров, но всегда готов протянуть руку помощи, что-то подсказать.

Обычно ведь как происходит? Рождается ребёнок, у него вскоре обнаруживают диабет. Когда он подрастает, родители сталкиваются с новыми, необычными для них вызовами, которые зачастую требуют немедленного ответа. Соответственно, они должны постоянно учиться, общаться, обмениваться опытом, чтобы наилучшим образом помочь своему ребёнку.

Родителям нужна информационная площадка, где они могут рассказать о себе, своих детях, поделиться сомнениями и волнениями, а также выслушать других участников сообщества. Сегодня можно констатировать, что такой площадкой, таким инструментом стали блоги.

- Следующий вопрос к участникам «круглого стола»: как блоггинг повлиял на вашу жизнь в целом?

Скотт Джонсон: В Интернете очень много людей, которые готовы обсуждать, что угодно и где угодно. Поэтому надо учитывать, что тот, кто даёт тебе в сети совет, может быть совсем некомпетентен в данном вопросе. Важно помнить, что интернет-общение ни в коем случае не заменяет консультации врача или поддержку диаобучателей.

Джина Капоне: У меня очень много друзей в онлайн, я с ними общаюсь в ежедневном режиме по мессенджеру. Я очень им признательна, с их помощью я преодолела трудные времена. И, поверьте, гораздо проще найти понимание и помощь у человека, имеющего те же, что и у тебя, проблемы.

Керри Моррон: Я работала редактором и колумнистом в сетевых изданиях, а сейчас уже завершаю свою первую книгу. Но то диабетическое сообщество, в котором я вращаюсь, —для меня нечто большее, чем просто взаимопомощь или возможность трудоустройства. Эти люди помогли мне сделать ношу диабета чуть-чуть легче. Одним словом, это драйв, это положительные эмоции, наконец, это стиль жизни!!!

Сандра Миллер: Участие в диабетическом сообществе помогло мне вырваться из изоляции, оказало психологическую помощь даже больше, чем я могла ожидать.

- Ещё такой вопрос: был ли у вас какой-либо запоминающийся опыт участия в жизни диабетического интернет-сообщества?

Али Бетти: Среди таких событий я вспоминаю своё первое интервью, которое брала у меня Керри, также присутствующая за нашим «круглым столом». Это было на заре моей блоггерской деятельности, и я была очень довольна таким поворотом событий, испытала буквально восторг! Спасибо тебе, Керри!

Сандра Миллер: На самом деле, наш «круглый стол» - это уже признание того, что существует и активно действует диабетическое сетевое сообщество. Наша цель — поддерживать друг друга и читателей наших блогов.

Кстати, интересной особенностью многих блогов является то, что комментируют не только люди с диабетом, но и обычные читатели, которым интересна эта тематика. Впервые мы все повстречались в реальной жизни 9 ноября 2005 года, буквально за несколько дней до Всемирного дня диабета. Тогда мы осознали себя как реальную общественную силу. И знаете — это здорово!

- И наш последний на сегодня вопрос: для тех, кто пока не очень представляет, что такое блоги и социальные сети, с чего может начаться такое знакомство?

Бернард Фарелл: Думаю, вначале нужно посмотреть, что уже сделано в этой сфере, это поможет как-то сориентироваться. Обратите особое внимание на социальные сети для людей с СД, например, тот же TuDiabetes.

Мэнни Хернандес: Сегодня интернет-технологии представляют огромный диапазон возможностей, которые нужно использовать. Ведь миллионы людей во всем мире сталкиваются с такими же трудностями и вызовами, как и у тебя, их опыт нужно обязательно учитывать. Мы взаимно обогащаемся, обмениваясь опытом, и именно присутствие в блогосфере людей с СД открывает перед нами такие возможности. И если вы стали вникать в эту сферу, то нужно постоянно развиваться и совершенствоваться — ведь каждый день появляется что-то новое.

Эмми Тендерих: Когда люди приходят на Ваш сайт, портал или блог, им, конечно, интересно, кто за ним стоит. Поэтому эти данные должны быть чётко обозначены, к безымянным ресурсам доверия значительно меньше.

Еще один вопрос — нужно ли регистрироваться на этом сайте? Все социальные сети, такие как TuDiabetes или DiabetesTalkfest, в обязательном порядке потребуют у вас регистрацию, поскольку предоставляют услуги, ориентированные на конкретного пользователя. А на большинстве блогов, чтобы оставлять комментарии, регистрация не требуется. Еще один важный показатель авторитетности диабетического интернет-ресурса — состоит ли он в каких-либо национальных или международных профильных ассоциациях?

Наконец, не бойтесь проявить инициативу и создать свой диаблог — вы не только получите ценную информацию, но и обретете новых друзей!

По материалам портала JDRF.ORG подготовил Василий Писаревский

Оригинал статьи можно найти на Официальном сайте газеты ДиаНовости