Диатур: «марш молодых активистов», или питерцы на берегах волги

«МАРШ МОЛОДЫХ АКТИВИСТОВ»,
или ПИТЕРЦЫ НА БЕРЕГАХ ВОЛГИ
Эту уникальную акцию — «Марш молодых активистов», или путешествие 15 юных питерцев по регионам России, —
Санкт-Петербургское диабетическое общество организовало в рамках образовательной программы «Единство против диабета», руководствуясь резолюцией по СД, принятой Генеральной Ассамблеей ООН. Реализация же данной
акции стала возможной благодаря вновь выигранному Обществом гранту Фонда компании «Медтроник». На этапах марша, в разных городах РФ, запланированы встречи и взаимный обмен опытом с членами местных диабетических организаций, представителями здравоохранения, исполнительной власти, парламентариями, журналистами. Ну а первый этап — Нижний Новгород…
- Когда я встречал на вокзале наших гостей, то был просто сражен их задором, юностью, желанием оптимально выполнить свою миссию, — говорит с улыбкой президент региональной общественной организации «Нижегородская диабетическая лига» Владимир Сентялов. — Мы очень рады тому, что Марш начался на нижегородской земле…
Этот выбор, по словам прибывшей вместе с группой ребят Марины Шипулиной, руководителя Санкт-Петербургского диабетического общества, объясняется просто: оба данных отряда российского диадвижения «совпадают» по масштабности дел, по тому накалу, с каким они выступают в защиту интересов людей с СД.
Презентация мини-историй
… Большой зал Дома культуры на чудесной пешеходной улице города — Большой Покровской, где проходила встреча с питерцами, был заполнен: пришли врачи и пациенты с СД, представители местной администрации и СМИ.
Да, уже многое известно о 15-летнем ценном опыте Санкт-Петербурга в проведении программ социально-психологической реабилитации (в них приняли участие более 1000 детей и подростков с диабетом, которые к настоящему моменту стали лидерами, получили образование, создали семьи, изменив отношение к хроническому заболеванию). Но, согласитесь, совсем другое дело, когда видишь воочию привезенные гостями кадры знаменитых оздоровительных лагерей на берегу Финского залива, когда со сцены «в живую» звучит под аккомпанемент гитары их песня с немудреными и трогательными словами «…как здорово, что все мы сегодня здесь собрались», когда, наконец, слышишь от самих ребят, как складывались их судьбы…
Вот некоторые из историй, рассказанные гостями.
Рубен, 20 лет, СД с 2 лет:
- Когда я заболел диабетом, тогда еще мало знали об этой болезни. Даже диагноз мне поставили не сразу. В первые годы были несовершенные средства самоконтроля, сахар крови проверяли только в поликлинике, при этом палец кололи, помню, очень больно. Но шло время, появились первые глюкометры, шприц-ручки, методики обучения, и моя жизнь пошла веселее. Я ходил вначале в специальный садик для детей с диабетом, который был организован нашим диаобществом, потом в течение 4 лет — в школу-профилакторий и, наконец, в обычную среднюю школу, которую закончил с серебряной медалью.
В подростковом возрасте я почувствовал ответственность перед самим собой, узнал, что нужно делать, чтобы держать «сахара» в узде. Словом, я управляю диабетом, и он мне нисколько не мешает. Я всегда активен, занимаюсь плаванием, акробатикой. Учусь в медицинском университете. И хочу пожелать всем, кого это касается, — следите за своим диабетом!
Алексей, 21 год, СД с 14 лет:
- Я никогда не мог представить свою жизнь без спорта. В школе был капитаном волейбольной команды. Однажды перед соревнованием пошел в медпункт сдавать кровь на анализ, и меня с высоченными «сахарами» отвезли в больницу. Врач посоветовал мне «завязать» со спортом. Но я решил не сдаваться! Сейчас, учась в Санкт-Петербургском университете, я по-прежнему дружу со спортом — занимаюсь борьбой, спортивной гимнастикой, каратэ. Недавно ездил в Петродворец на Олимпиаду боевых искусств, где мне чуть не хватило до третьего места. Я твердо знаю: нельзя забывать о физической активности — тогда и «сахара» будут хорошие, и тонус жизни — отличный!
Светлана, 20 лет, СД с 10 лет:
- Когда новое слово «диабет» вошло в мою жизнь, мне практически ничего толком не разъяснили, я только и слышала кругом «нельзя». Помню, как меня охватил и уже не отпускал страх, перешедший затем в депрессию. Я отрицала свой диабет, не хотела выполнять рекомендации врачей. Конечно же, сахар крови «зашкаливал». Но с годами я стала понимать, что делаю хуже только себе. Стала учиться управлять СД, регулярно измерять гликемию, вести дневник.
Мне очень нравится учиться в университете кино и телевидения, у меня будет интересная профессия. На своем примере я поняла одну важную вещь: нельзя запугивать диабетом детей и родителей. И еще: людям с СД очень нужна психологическая помощь. Хорошо, что у нас в Петербурге действует социальный кризисный центр «Диабет» под руководством психолога Наталии Николаевны Романовой. Замечательно, что и в Марше она — с нами!
Сергей, 18 лет, СД с 13 лет:
- Помню, в нашем классе был один ученик с диабетом, в итоге его перевели на домашнее обучение. Когда у меня выявили СД, я вначале очень испугался, но ребята, лежавшие со мной в больнице, объяснили, что всё зависит от тебя самого и можно продолжать заниматься своими увлечениями. Когда я вернулся в свой класс, все стали относиться ко мне с подозрением, постоянно спрашивали о самочувствии. Пришлось провести для них «ликбез» — что такое инсулин, диета, самоконтроль.
После 8-го класса я впервые поехал в наш лагерь, познакомился с другими ребятами, успешно преодолевающими диабет; они стали для меня примером. Я избрал профессию диспетчера «Скорой помощи», чтобы помогать всем людям, стал членом диаобщества и общества Красного Креста. Сейчас мой гликированный гемоглобин — 6,4% — это мое достижение! Желаю всем хорошего самоконтроля!
Андрей, 21год, СД с 19 лет:
- Когда я очутился в больничной палате с диагнозом СД, то понял: передо мной два пути — либо «не замечать» диабет, либо принять его как новый образ жизни. Я стал много читать об этой болезни и понял, что человек с СД может жить полноценной жизнью, совмещать учебу, спорт, личную жизнь — нужно только приложить свои усилия. И выбор был сделан. Сейчас я учусь в Институте печати, встречаюсь с девушкой, от которой не скрыл своего заболевания, и она с пониманием отнеслась к этому, наши отношения стали даже еще крепче…
Полина, 20 лет, СД с 13 лет:
- Я часто еще ребенком (но уже с диабетом) ездила в наш лагерь, а повзрослев, уже три сезона работала там куратором. Изучаю в институте иностранные языки, у меня много друзей по переписке в США и Австралии, некоторые уже приезжали в Питер. И еще у меня есть в нашем городе близкий друг. Когда мы заговорили как-то с ним о создании семьи, будущем ребенке, он откровенно признался мне, что побаивается этого шага из-за моего диабета, и лишь после моих подробных разъяснений отбросил свои сомнения.
Я рассказала ему, что у нас в Петербурге в Институте Отто есть отделение «Диабет и беременность», где будущие мамы с СД, получая современную поддержку, могут планировать свою беременность и родить здорового малыша. Сейчас есть новейшие технологии, в том числе помповая терапия. Сама я строю планы перейти на помпу: у меня достаточно лабильное течение диабета, а мне хотелось бы иметь гарантию того, что у меня будет хорошая гликемия и мой будущий ребенок будет здоров.
…плюс новейшие технологии
Подробнее о новейших технологиях рассказала собравшимся петербургский врач Марина Ткач. В качестве практического врача ей приходилось работать во многих регионах страны. И если раньше, по ее словам, она периодически не могла помочь ребенку на все 100% с компенсацией диабета, то с 2004 года, когда компания «Медтроник» пришла в Россию, такие возможности появились.
Это система постоянного мониторирования глюкозы на приборе CGMS, позволяющая подобрать нужную схему инсулинотерапии в адекватных дозах. Это также инсулиновые дозаторы, или помпы, о которых родители детей с диабетом, заметила Марина Анатольевна, говорят так: у нас была «жизнь до помпы» (лабильное течение СД, кетоацидоз, пропуски школы и т.д.) и «жизнь с помпой», когда ребенок обретает надежность подачи инсулина в двух режимах — болюсном и базальном, способность вести активный образ жизни и в больницу уже не попадает.
На счету у доктора — немало юных пациентов, кому в Петербурге она установила помпы: самому младшему в 11 месяцев, а самому старшему — в 17 лет. А вообще-то, добавляет она, «помпе все возрасты покорны». Самая последняя разработка — это не просто инсулиновая помпа, а интегрированная система с постоянным мониторингом гликемии в режиме реального времени.
Но, как оказалось, и в Нижнем Новгороде стремятся шагать в ногу с прогрессом. На сцену вышла доктор Лариса Кондратенко, которая прошла сертификационное обучение по помповой терапии в Москве и уже установила помпы 4-летнему Диме и 14-летнему Андрею. Сейчас ребята не представляют себя без этих современных устройств, а их показатели гликированного гемоглобина пришли в норму.
Андрей явился на встречу в Дом культуры вместе со своим другом и ровесником Алексеем, который тоже стал пользователем помпы после того, как побывал в лагере под Питером и увидел все преимущества ее применения у питерских подростков. Оба активно занимаются спортом. Андрей, например, — один из лучших юных фехтовальщиков в Нижнем, посещает Школу олимпийского резерва, пробует себя в парашютных прыжках…
- Дети с диабетом не должны быть инвалидами, хотя и числятся таковыми, –утверждает главный детский эндокринолог области Наталия Крюкова, проработавшая на этом посту уже 35 лет и отметившая недавно свой 40-летний рабочий стаж. — И, безусловно, справиться с болезнью им эффективно помогают новые медицинские технологии. Что касается помповой терапии, была бы моя воля, да еще помощь государства в закупке этих приборов, хотя бы в размере половины их стоимости, то перевела бы на нее всех детей и подростков!
И опыт, и планы
И хозяева, и гости делились друг с другом опытом работы диабетических организаций, обсуждали совместные планы.
- Сейчас у нас наступает насыщенный период, — рассказал Владимир Сентялов. — Так, в начале сентября мы проводим традиционную «финскую школу диабета» в Нижнем Новгороде; в 11-й раз группа специалистов из Тампере будет заниматься с 25 вновь заболевшими детьми и их мамами. А в конце месяца, в формате Дней диабета, пройдет в Кирове 6-й межрегиональный форум «Диабет. Человек. Общество». Готовимся также к ежегодному мероприятию — Дням диабета (15 — 17 ноября).
Как сообщила Марина Шипулина, «Марш молодых активистов» продолжится в Саратове, Ростове-на-Дону, Краснодаре и, скорее всего, в других крупных городах страны. Мы хотим, подчеркнула она, чтобы проблема диабета стала приоритетной в каждом регионе не только среди общественности, но и на уровне исполнительной и законодательной власти. Это тем более важно в преддверии обсуждения в Госдуме внесенного проекта федерального Закона «О мерах государственной медико-социальной защиты лиц, больных сахарным диабетом» (уже нынешней осенью намечается первое чтение).
…Во время вечерней прогулки на катере по Волге оживленные дискуссии новых друзей не смолкали. «Главное в нашем Марше, — отметила одна из его участниц — 20-летняя Полина Яковлева, — это дух единения, который — мы верим — поможет нам добиться выполнения всех больших задач, в том числе принятия закона по диабету».

Ольга Трофимова, спецкор «ДН»
Нижний Новгород — Москва

Оригинал статьи можно найти на Официальном сайте газеты ДиаНовости