Диаконгресс: Дважды преодолеть

Валерий родом с Кубани.

Цветущий, плодородный край. Там он провёл детство, и только позже судьба перенесла к нам в город.

По образованию Валера — музыкант широкого профиля. На мой вопрос, на чём конкретно играет, получаю моментальный ответ: «На всём понемножку, но основная специализация — баян, клавишные». Со зрением проблемы были сразу, с рождения. Зато природа наделила Валерку абсолютным слухом и даром понимать музыку. Обнаружилось это очень рано, мальчику не было ещё и пяти лет. Мама, видя такое положение вещей, рассудила справедливо: зрение слабое, значит, будем развивать слух, делать ставку на музыкальный дар. И как оказалось позже, мыслила совершенно в верном направлении.

Валерий успел поработать слесарем, но потом, после окончания училища, с головой окунулся непосредственно в культуру, в музыку — работал в доме культуры, в клубе для слепых. Сейчас рабочий стаж — двадцать лет.

- Какая же это была работа? — удивлённо парирует мой вопрос Валера. — Я ведь всегда стремился работать по призванию, то есть в музыке. К ней чувствовал стремление с малолетства. Поэтому считаю, что я — один из тех счастливчиков, у которых любимое дело и работа — одно и то же.

В нашем разговоре принимает участие ещё один человек — жена Валерия Марина. Она, как и супруг, инвалид по зрению с детства. Внешне они очень разные — муж высокий, жена маленького роста, едва ему по плечо… Но между этими двумя людьми царит такое взаимопонимание и такая аккуратная, не бросающиеся в глаза малознакомому человеку любовь и забота, что сразу понятна аксиома: семью их никогда и ничто не разрушит.

…Замечаю шприц-ручки, но, как всегда — это моя особенность, которая не перестаёт удивлять — не могу спросить первой, как же это вот…

Заболевание, которое не так давно без объявления войны вошло в жизнь Валерия и которое серьёзней, чем СД, называется лёгочной гипертензией.

Медики утверждают, что этой болезнью страдает один человек из миллиона. В нашей области о ней практически ничего не известно, однако то, что она несёт серьёзную опасность для жизни человека, — неоспоримый факт.

Главная её опасность в том, что человек в определённый момент начинает задыхаться — в лёгких сужаются сосуды.

Ну, само собой — облазили весь Рунет. В столице нашлось-таки медицинское учреждение, которое взялось рассмотреть случай Валерия. Здесь, в Саратове, смогли только поставить диагноз. Хотя и тут колебались: лёгочная эмболия или всё-таки гипертензия? Стучались к специалистам: «какая редкость! ничего не можем сказать... болезнь неизлечимая…в России вам вряд ли кто поможет…

Операцию запретили по медицинским показаниям — куча сопутствующего. Оформили документы сначала в Бакулевку, Минздрав дало добро на квоту. Оказалось, её дают только на оперативное вмешательство, хотя подчас обследование может стоить в разы дороже, чем сама операция. Из Бакулевки пришёл отказ — посмотрели по документам и решили, что оперативное вмешательство делать не будут. «Живите, как можете».

В мае прошлого года после постановки диагноза — осенью — стало хуже. Вызывали скорую. Валера потерял сознание — месяца три лежал. Врачи разводили руками. На просьбы помочь: «откройте форточки, мокрое полотенце»… В больницу не забрали. То, что прописали, — как мёртвому припарка. Врач и сам узнал об этой болезни из справочника.

Приговор?..

Изучив информацию в Интернете, семейная пара узнала об одном лечебном учреждении Москвы, чуть ли не единственном в России, которое занимается лёгочной гипертензией. Записались на приём. В срочном порядке перевели документы. Там, посовещавшись, дали добро.

После Нового года приехали. «Да, у нас у обоих пенсии по инвалидности, плюс ещё немного работаем. Но всё равно не хватало. Назанимали у друзей и родственников, умоляли о помощи спонсоров, руководство предприятий.

Прошёл более полное обследование. Прописали курс поддерживающей терапии, средства для снижения давления, антикоагулянты. На данный момент болезнь перешла в хроническую стадию, но опасность для жизни, по крайней мере, миновала. Даже самому тяжёлому и безнадежному больному не говорят, сколько конкретно ему осталось жить. Со зрением — когда врождённое, это проще. Мы уже адаптировались».

…Познакомились в Обществе слепых. Это была судьба. Марина была ещё школьницей и часто приходила на танцы. Валера играл в ансамбле. Увидели друг друга — пропали. Познакомились 29 апреля, а 25 мая было уже сделано предложение. Брак длится уже 17 лет.

Очень деятельные товарищи — самодеятельность, колоссальную моральную поддержку получают со стороны друзей. Марина вспоминает: «Когда он заболел, к нам всё шли и шли, помогали… В жизни столько народу у нас не бывало!» Пока Валерий работал в музыкальном коллективе вместе с Мариной, очень много ездили по стране. «Я думаю, что у нас всё ещё впереди — сейчас просто такое вот затишье, — говорит он. — Одинокими мы себя не чувствуем. К нам в гости с удовольствием приезжают. Мы на «ты» с компьютером. Читаем, кино, музыка… То, что я поднялся сейчас с постели — главное. Остальное придёт».

О СД — ни слова. Есть и есть. Учитесь, уважаемые, выдержке.

Валера, конечно, вернётся в музыку. Его и отпускать-то до последнего не хотели. Он — душа коллектива, его центр, руководитель. Марина тоже всё время рвётся работать. Голос у неё замечательный, а вот ходить одной очень сложно — плохое зрение даёт себя знать. Одно время мне хотелось стать диспетчером в службе такси, но — не хотят брать людей с проблемами здоровья.

Спрашиваю: какие планы по жизни на ближайшую перспективу?

- Жить, — отвечают. — Отойти от шока и боязни, что вдруг что-то возникнет. Каждые десять минут: как ты, нормально? Ждём вот, пока наступит тепло, чтобы совершать променады. А если всё будет в порядке, хотим куда-нибудь съездить. Например, в Краснодарский край… Родина.

Мария Митасова, Саратов

Оригинал статьи можно найти на Официальном сайте газеты ДиаНовости