230 дней, 1 часов, 10 минуты

До всемирного дня диабета!

Внимание - новый проект. Мамина школа.

Мамина школа

Малыши ни читать, ни писать пока не умеют, так что, сами понимаете, учить их самостоятельно справляться с диабетом – дело пустое. Но диабет ведь не будет ждать, пока они ума–разума наберутся. Значит, пока главная ставка – на родителей. До сей поры родителям заболевших малышей помогали освоиться в диабете врачи, книги, наш журнал. Если ты живешь в большом городе, встретиться и обсудить с эндокринологом вопросы, возникающие на первых порах чуть ли не каждый день, – не проблема. А если это отдаленный райцентр или село? В общем, очень многие мамы, столкнувшиеся в разное время с этой проблемой, говорят об одном и том же: варились "в собственном соку", опыт, который накапливали в одиночку, был густо приправлен субъективизмом, жили в постоянном страхе и сомнениях ("А вдруг что–то неправильно поняла и могу навредить ребенку?.." и т.п.).

Идея организовать учебу родителей, что–то наподобие лагеря–школы для старших детей, зрела давно. Чуть ли не в каждый его заезд кто–то из мам слезно просился к Л.П.Марушкевич в ученицы. Но недаром Людмила Павловна педагог, чтобы ясно понимать: учить ребят и учить взрослых – это два совершенно разных подхода, разные методики, разный стиль общения. В общем, требовалось все обдумать и хорошо подготовиться к проекту.

Уже тот факт, что постоянные спонсоры белорусского лагеря–школы "Жизнь с диабетом" – общественные организации Германии одобрили идею нового проекта, а немецкие граждане собрали средства для первого, пробного заезда, говорит о многом. Надлежащее обучение родителей маленьких диабетиков – не только наша, белорусская проблема. Но, кажется, мы первыми в СНГ пошли на такой эксперимент. Поэтому данный проект стоит того, чтобы его поддержали Минздрав, эндокринологическая служба страны и все мы. Ну а журнал постарается рассказывать об этом деле подробно и объективно. Для начала даем слово организаторам и участникам "маминой школы".

 

Людмила МАРУШКЕВИЧ, руководитель лагеря–школы "Жизнь с диабетом" ОО "Детям Чернобыля":

 

 

– Я уже несколько раз рассказывала о том, чему и как мы учим ваших детей. После каждого заезда всегда получаю много писем – от своих учеников и их родителей. И каждый раз убеждаюсь, что мамы и папы в какой–то мере тоже учатся в нашей школе, только заочно.

Для меня самое важное то, что они учатся по–другому относиться к своим детям. После лагеря ребята становятся более грамотными, ответственными, самостоятельными. Значит, пора прекращать опекать их на каждом шагу, сюсюкать с ними и контролировать каждый их шаг. "Ты сам, в первую очередь, в ответе за свое здоровье и свою судьбу" – такую твердую установку мы стремимся дать своим ученикам.

Это и есть мотивация к диабетической учебе и добросовестному самоконтролю за течением диабета, о чем в последнее время вы слышите постоянно. Без мотивации, т.е. осознанной необходимости, внутренней потребности полученные знания не будут полностью использованы или вообще скоро забудутся. Формирование мотивации во многом зависит от того, в каком возрасте и с каким стажем диабета приезжают к нам ребята на учебу. По идее, школы диабета должны быть разными для дошколят, младших школьников, подростков и.т.д. Но в свой учебный лагерь мы берем детей от 7 до 16 лет и, насколько возможно, стараемся индивидуально подходить к каждому.

Я давно заметила, что в этом индивидуальном подходе необходимо учитывать и разный стиль взаимоотношений в семье. Он особенно заметен в первые дни работы лагеря – кто–то сразу адаптируется к жизни вне дома, в коллективе, а кто–то может и всплакнуть, что мамы рядом нет и надо самому напрягать мозги, запоминать, подчиняться общему режиму дня, ладить со сверстниками. А он ничего этого раньше не умел и не делал!

Вот обо всем этом я раздумывала, когда планировался новый проект.

Неожиданности начались еще до того, как "Мамина школа" открылась. Мы решили провести ее в два этапа, в выходные дни, с двухнедельным перерывом, чтобы во вторую встречу оценить результаты и обсудить вновь возникшие вопросы. Четыре пары (мама + ребенок), все заранее дали согласие, ждут последнего звонка с указанием окончательной даты сбора.

И вот санаторные путевки выходного дня у меня на руках. Спешу обзвонить мам: заезд в пятницу вечером, 30 апреля.

"Извините, у нас не получится – срочные дела на даче".

"Уезжаем на дачу", – вторит другая.

"Дача", – слышу в трубке уже знакомый отказ…

"Неужели какие–то грядки–цветочки дороже здоровья ребенка?! – выплескивала я на подругу свое недоумение и обиду.– Ведь в этом санатории с начала года все путевки раскуплены. Столько сил потрачено, чтобы найти "форточки" в бассейне, места в столовой. Вот хватает же времени на поездки к знахарям, на доставание "волшебных капсул", никакая дача не мешает…"

"Дача для дачника – это святое, они же там для дитя родного живые и экологически чистые витамины выращивают", – пыталась успокоить меня подруга. Я тем временем листала записную книжку с телефонами детей, которые пока не доросли до учебы в нашем лагере, просила позвать к телефону родителей. В общем, дачная посевная существенно изменила состав участников.

Знаете, в чем было главное отличие родителей и школьников в отношении учебы? Ребята обычно очень быстро настраиваются на нужную волну, начинают впитывать информацию, как говорится, "на белый лист". Это важно, потому что мы даем основу СИСТЕМЫ самоконтроля за течением диабета. Чтобы эту систему усвоить и запомнить, надо на время забыть то, что ты выучил, вычитал, услышал раньше. Иначе в голове будет путаница. А мы хотим, чтобы им было все просто, ясно, предсказуемо. Чтобы они могли сами себе объяснить любой скачок сахаров, знали, как это исправить и в будущем не повторять ошибок.

Со взрослыми "на белый лист" поначалу не очень получалось. Они приехали с другой установкой: сейчас нам ответят на накопившиеся вопросы. Но без надлежащей СИСТЕМЫ знаний вопросы сегодня одни, а завтра будут другие, в итоге – топтание на месте.

В основу проекта мы положили тот же учебный материал, по которому работаем со старшими детьми, – за 15 лет существования лагеря–школы он достаточно "отшлифован".

Но с мамами предстояло обсудить еще одну важную проблему: как и когда приобщать детей к самостоятельным действиям? Как оказать им психологическую поддержку, помочь избавиться от ощущения тяжелого груза своего заболевания? Ведь эти дети встретились с диабетом совсем маленькими, и вполне естественно, что были окружены особой родительской заботой, которая для любого другого ребенка была бы чрезмерной.

В отношении передачи диабетических "полномочий" советы мы дали следующие.

Дети дошкольного возраста не воспринимают структурированную информацию, им надо образно объяснять различные понятия, которые помогут им в повседневной жизни с СД. У меня переведена на русский язык прекрасная немецкая книжка с красочными картинками, рассчитанная на самых маленьких диабетиков. Пока этот перевод ждет своего издания (может быть, среди читателей журнала найдутся спонсоры? Отзовитесь!), мы использовали его в качестве учебного пособия в рукописном варианте.

С другой стороны, дошколята быстро осваивают навыки ручной работы, и этим нужно воспользоваться, доверяя им чисто практические манипуляции (измерение сахара с помощью глюкометра, замена картриджа в шприц–ручке, а позднее – выполнение инъекции). А вот абстрактные задания (расчет дозы инсулина, подсчет хлебных единиц) им выполнять сложно – с этим спешить не стоит.

 

Хочу все же прокомментировать некоторые вопросы родителей.

  1. Почему у ребенка нестабильные сахара? Выясняется: ребенок утром колет 2,25 единицы инсулина и съедает 1,75 ХЕ. Причем данная доза инсулина вводится шприц–ручкой с шагом 0,5 и в семье нет электронных весов. "Как вы вводите такое количество инсулина и считаете хлебные единицы?" – спрашиваю. "А приблизительно". Ну, раз приблизительно, то и сахара у вас всегда будут только "приблизительно хорошими".
  2. Измерение сахара крови – это вообще больная тема. Ведь сахар крови надо измерять в зависимости от того, когда и какой вид инсулина вы вводите, а не так, как в больнице, где совсем иной режим, чем дома. Ведь если выделаете измерение гликемии, то это не просто так, из чистого любопытства ("А какой же у тебя сейчас, сыночек, сахар?"), а чтобы убедиться, правильную ли дозу инсулина ввели на прием пищи или перед сном и т.д. Если не ставить перед собой эти вопросы, то зачем лишний раз делать ребенку больно?

 

Мама есть мама. В первый же вечер, когда дети вдоволь наигрались на улице, у одного поднялась температура – 37,2°. Через 2 часа она стала 37,0°.Врач осмотрел ребенка и объяснил, что это вполне естественная для детского организма адаптационная реакция, к утру все будет нормально. Но у мамы уже паника. Был срочно вызван папа (за 100 км), и поздно вечером они уехали домой. Ребенок не заболел, все было хорошо. Только нам на следующий день срочно пришлось искать замену. Зачем я об этом пишу? Не нужно делать из детей тепличных мимоз. А вам всем, уважаемые родители, нужно воспитывать в себе выдержку и самообладание. Мама–паникер – плохой помощник ребенку с диабетом. К примеру, от гипогликемии никто из них не застрахован, а при этом состоянии надо действовать быстро, спокойно и уверенно.

Двое деток охотно посещали бассейн, с удовольствием плавали и играли в воде. Причем бассейн в "Сосновом бору" – не детский лягушатник, а обычный. Значит, родители уделяют много внимания и физическому развитию детей, и это замечательно. А двое других плавать не умели и даже боялись воды. Но мы надеемся, что во второй раз они преодолеют себя.

2 дня пролетели быстро. И хотя не обошлось без накладок и легких разногласий, в целом учеба удалась. Но я, скажу честно, волновалась: каким получится второй, заключительный сбор? Не помешает ли на этот раз дача?

Не помешала! Встретились вновь уже как давние добрые знакомые. Повторяли, уточняли, обсуждали ошибки. Меня особенно порадовало то, что на этот раз с двумя детьми были папы – они тоже захотели поучиться. Теперь надо придумывать новое название проекта – уже не "Мамина школа" и не "Мать и дитя". Наташа Якунина предложила свой вариант – "Инсулинка". По–детски непритязательно и мило. А у вас есть свои предложения?