Диасайт: Война с «ветряными мельницами» или как выживать с диабетом после 18 лет?

GONCHIK

Привет, земляки по болезни! Не судите строго, я на форуме впервые. Хочу рассказать свою историю. В мае мне исполнилось 18 лет, и на очередном ВТЭКе, как вы, наверное, догадались, у меня сняли инвалидность. Я подавала на переосвидетельствование и в главное, и в федеральное бюро, но на всех 3-х ВТЭКах ответ был один в один, цитирую: «Когда почки откажут или ногу, руку отрежут, или ослепнешь, тогда, может быть, третью дадим». В Москве мне дали бумаги с номерами приказов, по которым диабетики должны обеспечиваться всем необходимым и отправили домой «воевать с ветряными мельницами». Вот мы и воюем. Сначала написали письма Путину, Голиковой и Медведеву. От первых двух ответа пока нет, а письмо Президенту переслали (как водится) в областной Минздрав, откуда нам пришла обыкновенная отписка о сумме, на которую мне выдали инсулин. Хотя были заданы вопросы о том, почему снимают инвалидность у людей с СД, почему кроме инсулина ничего не дают и др. Хочется вынести все эти проблемы на телевидение, а ещё подать коллективную жалобу в Верховный суд за неисполнение закона. Надоело, что о нас вытирают ноги!!! Подскажите, куда нам лучше обратиться?

Connie, Ульяновск

GONCHIK, а Вы — инвалид?

GONCHIK

Была на детской группе, сейчас группу сняли.

Evgeny

Уточните, пожалуйста, а чем Вы занимаетесь? Работаете, учитесь?

Весь день не спишь, всю ночь не ешь — конечно устанешь!

Connie, Ульяновск

Я спросил не про юридический статус, а про Ваше состояние. Не только с точки зрения здоровья, но и с той точки зрения, как Вы это воспринимаете и готовы другим себя представлять.

GONCHIK

Я — студентка медицинского колледжа, 4 курс лечебного дела. Инвалидом себя не считаю, но приходится добиваться инвалидности, потому что в нашем государстве по-другому нельзя. В нашей стране привыкли сначала принимать законы, а потом думать, как в той истории, когда в конце ноября пришла зима, а чиновники были не готовы и сильно этому удивились (зиме, то есть).

Connie, Ульяновск

Почему нельзя? Выгоняют? А если серьёзно, то нужно искать возможность жить полноценной жизнью, рассчитывая только на себя, это я уже как старший товарищ советую. Да и постановка вопроса темы: «выживание с диабетом после 18 лет». В социальных вопросах Вы можете почитать, как Вам все-таки получить эту ценную для Вас инвалидность, кратко же так: инвалидность даётся после заключения комиссии и признания Вас ограничено трудоспособной, нуждающейся в поддержке. Т.е. не диабет сам по себе показание к инвалидности, а наличие осложнений, которые мешают Вам жить и работать.

GONCHIK

Вопрос не столько в самой инвалидности, а в том, что без неё при нашем мед. обслуживании выживание становится под вопросом. Я живу в сельской местности, зарплата моих родителей, можно сказать, мизерная, а ещё у меня есть младший брат. При этом я учусь далеко от дома, так что у меня может встать вопрос, куда тратить деньги: на учёбу или лекарства.

Вот только что отправила письмо в Минздрав, теперь буду ждать ответ. А всё-таки, как пробиться на телевидение? Уж очень хочется всколыхнуть это болото. Я как-то в мае дозвонилась на программу «Пусть говорят», наговорила сообщение на автоответчик, а мне — ни ответа, ни привета.

K.L.N. , Калининград

Группа инвалидности говорит о полной или частичной потере трудоспособности человека (лучше до этого не доводить!) Я, получив эту группу в семидесятых годах, этому совсем не радуюсь. Если бы были возможности компенсировать диабет так, как сейчас, — думаю, группы бы у меня (которую, кстати, я не у кого не просила и не выбивала) не было. Нужно добиваться от наших правителей понимания, что надо дать возможность больным общаться с грамотным диабетологом и сделать доступными способы постоянного самоконтроля СК (регулярно!) Тогда и за инвалидностью будут меньше обращаться люди. Ведь «лучше быть здоровым и богатым (в меру своих возможностей), чем бедным и больным».

GONCHIK

Так о чём мы и говорим. Не даёте группу, давайте всё необходимое, что положено для лечения и для профилактики диабетических осложнений. Законы-то напринимали, а надо ещё добиться, чтоб они работали. Но что в этом смысле может сделать больной человек, которому одни очереди в больнице уже поперёк горла стоят, и который не знает, где время найти на выписку рецептов.

Светлана К, Пенза

На мой взгляд, молодым людям с СД 1 типа должны устанавливать 3-ю группу инвалидности на период обучения, хотя бы как меру социальной поддержки.

K.L.N. , Калининград

По-моему, государству в обязательном порядке нужно обеспечить тех же учащихся в первую очередь средствами самоконтроля в необходимом количестве, как это уже делается в других странах. Инвалидность не лечит, а надлежащий контроль за СК приводит к нормальной жизни. Вот когда мы достучимся до светлых голов наших правителей — тогда и проблем будет меньше. Есть люди, которые стоят перед выбором, до сих пор, купить себе полоски или фрукты ребёнку. И таких, к сожалению, не мало.

Фантик, Москва

А я считаю, что государство всем заболевшим сахарным диабетом должно бесплатно выдавать машину, загородный дом и яхту. Ну это всё в дополнение к помпе, конечно. Все лекарства бесплатно и им, и родственникам, путёвки на Багамы, эххх, да что там, пенсию 10 тысяч долларов... Ведь государство у нас богатое, социально ориентированное, руководимое лидерами, думающими о людях. И мы тоже в долгу не останемся, будем учиться (начнём при этом с русского языка), станем классными специалистами, не будем воровать на работе даже скрепки, а переходить дорогу — только на зелёный свет.

K.L.N. , Калининград

Почему такой сарказм (чувствую, что в мою сторону). Разве я не права??? Никто не просит благ, доступных высокостоящим. А думать о том, чтобы дети с СД выросли полноценными, относительно здоровыми гражданами своей страны и, как можно дольше, не обращались за группой инвалидности, извините, в какой-то мере должны и наши правители.

Фантик, Москва

Нет, поверьте, это даже не сарказм… Хотя не могу не добавить, что тот, кто, читая Конституцию, думает, что у нас социальное государство, очень ошибается.

Хотеть получить инвалидность можно всем, и каждый, наверное, сможет найти у себя ту «мозоль», за которую уж он точно достоин получать социальную поддержку. Но те, кто получает её раньше людей, у которых действительно есть тяжёлые осложнения — этично ли поступают? Не обманывают ли всех, включая себя? Вот про что был вопрос.

inog, г.Вихоревка, Иркутская обл.

Легко осуждать людей, желающих оформить инвалидность, имея хорошую работу. . . Вот как её найти с СД (и не только с СД, знаю по себе, сам больной), пройти мед. комиссию? Даже люди, имея хорошую компенсацию, пишут тут о подобных проблемах! А инвалидность даёт хотя и малое, но подспорье, а некоторым и основное.

Фантик, Москва

Ну, я пока никого не обвиняю, я задаю вопросы, причём скорее всего себе, чем кому-либо другому. Я на эти вопросы ответил тем, что за инвалидностью пришёл полгода назад, когда ходить уже толком не мог. Думаете, я тогда был миллионером или с тех пор им стал?

inog, г.Вихоревка, Иркутская обл.

Что бы быть патриотом, я должен отказаться от оформления инвалидности сыну, чтобы у государства нашлись лишние деньги на путевку для инвалида, отморозившему пару пальцев по пьяни. . .

GONCHIK

Причём тут этично — не этично. В том-то и дело, что нужно выписывать всё необходимое для всех диабетиков и не важно, есть осложнения или их нет. Ведь чтоб их не было, нужно сильно постараться, а это требует немалых денежных затрат, а где их взять? Или давайте досидимся до необратимых осложнений? А потом что? Инвалидность? Нет уж, как говорится, поздно пить боржоми, когда почки отказали. Вопрос инвалидности не принципиален, главное — добиться (как я уже говорила выше), чтоб выписывали всё необходимое, чтобы и не было всех этих осложнений, у меня ведь тоже не всё гладко. Если не поднимать этот вопрос, то можно дождаться, что и инсулин будем сами покупать.

Svetlaia, Владивосток

Законодатель предусмотрел, что больные СД должны обеспечиваться всем необходимым: инсулином, средствами самоконтроля, бесплатно. Вы можете вместо того, чтобы добиваться инвалидности, требовать исполнения закона в полном объёме через прокуратуру и суд. Вам отказывают в полосках и инсулине по региональной льготе?

GONCHIK

Здравствуйте, я мама GONCHIKа. Посмотрела форум и решила написать сама…Говорят, заботьтесь о себе сами, а как? Если зарплата почтальона 2 тыс.руб, а продавец, который работает по 12-14 часов, получает 5тыс.руб. Если государству не стыдно платить такие зарплаты, то почему мне должно быть совестно добиваться всего, что положено нам по закону. Нам выписывают только инсулин (Лантус и НовоРапид). Так после того, как сняли группу, зав. больницы стал говорить, что инсулин у нас слишком дорогой и как бы нас перевести на самый дешёвый. Хорошего эндокринолога в больнице нет, а у заведующего таких полномочий нету. Сказала ему про закон №582, на что он мне ответил: это же федеральный закон, а не региональный… Я всё равно в аптеку каждый месяц отношу по 3-4тыс.руб. (это почти вся моя зарплата). Пока мы все не объединимся и не вынесем наши проблемы на всеобщее обозрение, на нас никто не обратит внимания. Наши письма, посланные в инстанции, никому не нужны, они как камень кинутый в болото, увязли в трясине других писем. Хочу только сказать: диабетики России, объединяйтесь!!! Пусть нас услышат зажиревшие чиновники. Для этого я вижу только один способ — средства массовой информации. И чтоб не одной строкой, а хорошей передачей на одном из ведущих каналов. Пишите нам, не стесняйтесь. Любая информация нам поможет.

Фантик, Москва

GONCHIK, жалко, что Вы не смогли или не захотели понять того, о чём я писал.

ALF

Человек написал о проблеме, а на GONCHIK набросились, «ты что — инвалид, что ли, раз требуешь от государства инвалидности».

Можно подумать, инсулины и тест-полоски раздают налево и направо, нет перебоев в поставках, нет врачей, которые отказываются выписывать рецепты. Бороться с каждым чиновником можно месяцами, а кушают диабетики каждый день по несколько раз! И представьте себе, каждый раз надо и инсулин, и тест-полоску! Мы даже не заикаемся о том, что хотелось бы ещё и совет квалифицированного врача по поводу дозы иметь, о таком даже не мечтаем. БОЛЬНОЙ человек в нашем государстве НЕ МОЖЕТ получить консультацию врача, сколько лекарств ему принимать. Почему-то это обсуждается на форумах! Абсурд для любой другой страны, где диабет не является причиной для выплаты соц. пособий. В этих самых странах люди ходят с омниподами и с приборами для постоянного мониторинга «сахаров».

Где я могу купить своему ребёнку омнипод и такую систему? НИГДЕ. И не говорите мне, что компаниям, выпускающим такие приборы, не выгоден такой рынок сбыта, как Россия.

Al1152, Самара

В нашей стране это невозможно понять. У нас же идёт постоянная война государства с людьми и людей с государством. Никто не воспринимает государство, как своё, для себя же созданное. Мы всё время по разные стороны (баррикад, окошка в регистратуре и т.д.). Оно разворовывает наши налоги (я не говорю о нефтяных деньгах), заменяет льготы копеечными выплатами, отбирает инвалидность, заставляет часами сидеть в очередях к чиновникам, унижает как может... Мы же портим лавочки в парках и сиденья в трамваях, тоже пытаемся что-то украсть (уж сколько историй я слышала про купленные фальшивые инвалидности) и т.д. На этой войне растут наши дети. Они, к сожалению, не представляют себе других отношений с государством. Так что конца этому пока не видно.

Фантик, Москва

Согласен с Вами. В этой войне обязательно одна из сторон победит, вот только будет ли радостной такая победа?

Подготовила Софья Иванова

Оригинал статьи можно найти на Официальном сайте газеты ДиаНовости