детская инвалидность
Правда ли что у детей больных диабетом снимут инвалидность с нового года?
Комментарии:
| Страницы: | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 |
|---|
Александр Ганоцкий 
20 Jan, 2015
детская инвалидость
что бы не сняли инвалидность,просите врачей когда проходите мед.комиссию,что бы писали что есть проблемы со здоровьем.даже если их нет,в школе пусть напишут характеристику что ребенку бывает плохо, часто отпрашивается с уроков,тогда инвалидность не снимут
Алексей (Надежда) Крутько 11 Mar, 2015
детская инвалидность
Нам инвалидность не дали. Диабет 1 вида. Болеем с октября 14 года. Зрение плохое, почки за 3 месяца стали барахлить, гипо бывает по- разному , за последнюю неделю сегодня в школе уже 5 раз. Хорошо ещё учителя понимают.Врач сказал, что инвалидность дают при наличии ретинопатии, диабетической стопы и т.д.
Людмила (мама Вани) Якимова 12 Mar, 2015
Мы болеем с декабря 2013. В феврале 2014 дали инвалидность без проблем, а в этом году сказали "вы же на помпе, сахара в норму привели, а осложнений у вас нет". Я в шоке...Я ответила, что без инвалидности мы не сможем покупать расходники к помпе и вернемся на шприц-ручки. Кроме того, ребенок без взрослого не может ввести сам инсулин даже на помпе. И я не могу выйти на работу.
Председатель комиссии продлила инвалидность со словами "ладно уж, еще на один год" (.
Инна романова 12 Mar, 2015
Дети-диабетики и молодые диабетики после 18 лет, заболевшие в детстве ждут вашей помощиvladimir sentyalov Нижний Новгород, Россия
Государственная Дума РФ, председателю комитета депутату ГД Калашникову Сергею
Министерство здравоохранения РФ, министру Скворцовой Веронике
Управление Уполномоченного по Защите прав ребенка, уполномоченному Астахову Павлу
ОНФ: сопредседателю Центрального штаба, депутату ГД Говорухину Станиславу
Уважаемые Дамы и Господа
Я, Сентялов Владимир Иович, Президент Региональной общественной организации инвалидов НИЖЕГОРОДСКАЯ ДИАБЕТИЧЕСКАЯ ЛИГА, вместе с группой РУКОВОДИТЕЛЕЙ общественных организаций пациентов – диабетиков из регионов России, два месяца назад составили и осуществляем сбор подписей под ПЕТИЦИЕЙ: «Дети-диабетики и молодые диабетики после 18 лет, заболевшие в детстве, ждут вашей помощи».
С 2006 года ведомство, возглавляемое Михаилом Зурабовым, инициировало изменение Положений по признанию граждан России инвалидами определяемое Постановление Правительства от 20.02.2006 №95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом».
Инвалидность россиянину больному сахарным диабетом 1 типа, представляющего собой - тотальный апоптоз инсулинпродуцирующих клеток поджелудочной железы ( а это и есть недуг наших детей), после 18 лет получить невозможно, т.к. вышеназванное Положение и его развитие, отраженное в Приказе МЗСР РФ от 23.12.2009г. №1013н «Об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении МСЭ граждан», в Приказе № 664н мтсз рф от «29» сентября 2014 г. диктует признание лица инвалидом, лишь при критическом ограничении жизнедеятельности (КОЖ).
В понятиях МСЭК, критическое ограничение жизнедеятельности в случае диабета - это ампутации (они не за горами у диабетика в силу синдрома диабетической стопы), нефропатии в силу почечной недостаточности и гемодиализа, слепота в силу диабетической ретинопатии, критическая ишемия сердца и сосудов.
Однако на момент 18 - летия - эти неотвратимые осложнения диабета - хронического неизлечимого недуга, у основной массы молодых диабетиков не ярко выражены, хотя и наличествуют почти у всех.
МСЭК в России повально отказывают молодым диабетикам, заболевшим в детстве по достижении 18 лет в инвалидности, на том основании, что у них еще пока наличествуют конечности, они еще видят и почки их все еще функционируют.
Мы, руководители общественных организаций пациентов, родители детей диабетиков не желаем симулировать критическое ограничение жизнедеятельности, подстраиваясь под строку Положения, ибо это Положение и его развитие дефектно изначально.
Наши дети имеют (см. выше) тотально нефункционирующий инсулярный аппарат поджелудочной железы, медицина бессильна ни предотвратить, ни излечить инсулинозависимый диабет. Дети могут жить, но тяжелейшей жизнью инсулинозависимого: лишь на многократных в течение суток инъекциях ГОРМОНА. Кроме того эффективность инсулинотерапии, которая не излечивает, ибо является заместительной, требует многократного же самоконтроля - измерения сахара крови.
В итоге каждый ребенок с диабетом - в год получает минимум 1400 инъекций инсулина и более 1800 проколов пальца, необходимого для работы глюкометра. Таков алгоритм их жизни - в течение всей жизни, продолжительность которой, по данным федерального регистра диабета редко превышает 25-35 лет с момента заболевания. Много ли это, если ребенок стал диабетиком в 1- 2 года?
Дамы и господа, описанного выше, разве не достаточно, чтобы государство предоставило диабетику-ребенку и диабетику после 18 лет, кроме инсулина еще и вспомоществование денежное, которое следует ЛИШЬ ПРИ НАЛИЧИИ инвалидностИ?
Для чего денежная помощь необходима? Об этом - ниже.
Наша административная общероссийская декларация, звучит обнадеживающе - ВСЁ ЛУЧШЕЕ ДЕТЯМ, подчёркивающая социальную ориентированность государства.
Так исполним же декларацию.
Мы подписавшие петицию и просим ДЕТЯМ - лучшее, т.к. им необходимы: лекарства не входящие в перечень ЖНВЛП, расходные элементы к глюкометрам, ибо то, что дают по льготе - это 15-30% от потребности. Сегодня невозможно называться цивилизованным государством и не предоставлять всем детям носимые дозаторы инсулина "помпы" – эти признанные элементы ВТМП, стоимость которых, как и стоимость их обслуживания, для основной массы больных критична, а при сегодняшней инфляции и полном отсутствии российских аналогов – вообще недоступна. Казахстан смог обеспечить своих детей до 15 лет помпами, а Россия?
Отказывая молодым диабетикам в инвалидности, одним росчерком пера, МСЭК действует "ПО ЗАКОНУ". При этом, ребенку/родителям говорят, чтобы как-то морально оправдать отказы - что де диабет – это… и не болезнь, а просто особый образ жизни. ( Дамы и господа! Попробуем пожить вот таким образом, хотя бы месяц и во взрослом состоянии, тогда мы совершенно изменим наше умонастроение.)
Ребенка и его родителя обвиняют… в придуманном в кулуарах МСЭК, т.н. "рентном синдроме" – болезненное желание больного ХНИЗ - просить. Чтобы блокировать поползновения родителей в стремлении получить назначенную врачом и обещанную государством помощь, их «стыдят» ( неправомерно приводя примеры из жизни больных других нозологий), в их естественном желании иметь компенсированный диабет, а не просто неизлечимый недуг.
Компенсация же сахарного диабета возможна, но лишь при наличии значительных дополнительных финансовых ресурсов. Их то и лишается диабетик, при не назначении и/или снятии инвалидности.
Необходимо изменить Закон, Положение о признании диабетика инвалидом, ибо далее нашим детям будет еще хуже. За непредставлением инвалидности мы видим:
- невозможность, в силу отсутствия дополнительного финансирования, осуществлять самоконтроль гликемии с адекватной частотой, приобретать расходные элементы к инсулиновым помпам;
- отсутствие льгот по санкурлечению и следовательно его недоступность;
- выраженную дискриминацию при приеме в ВУЗы, на работу (работодатель увольняет молодого диабетика, если есть даже разовое проявления гипогликемии, причем сразу же на другой день и тому масса подтверждений),
- сколлапсированную до минимума от региона к региону "диабетическую лекарственную корзину" состоящую из гормонов, лекарств, средств медназначения.
О корзине. «Диабетическая лекарственная корзина» определена назначениями лечащего врача, в соответствии со стандартами лечения, подтверждена национальными алгоритмами ведения диабета детей.
Мы ничего лишнего не просим, но лишаемся даже малости, при лишении инвалидности. И сегодня детям-диабетикам предоставляют лишь льготные инсулины, и по минимуму – тест-полоски. Вид гормонов и стоимость их при снятии инвалидности постоянно пересматриваются в сторону экономии ресурсов. Помогите молодым диабетикам, заболевшим в детстве, помогите детям с диабетом лишенным природой инсулина, а государством – достойной финансовой поддержки и льгот.
Вы не пожалеете, если задумаетесь, проведете независимый экспертный опрос родителей и неангажированных специалистов и в итоге, поправите регрессивный, но Закон в части детей-диабетиков. Возможно вы примете новый Закон по детству, типа обсуждаемого, но залежавшегося парламентских коридорах ЗАКОНа О ЗДОРОВЬЕ ДЕТЕЙ. ("ОБ ОБЕСПЕЧЕНИИ НАИВЫСШЕГО ДОСТИЖИМОГО УРОВНЯ ЗДОРОВЬЯ ДЕТЕЙ В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ"), где должно быть предусмотрено максимально возможное обеспечение наших детей гормонами, лекарствами и средствами медназначения, как во всех цивилизованных странах. Вот тогда и инвалидность будет излишня.
Это ли не шаг навстречу, если конечно российские дети - реальное будущее России?
Если наши чаяния осуществятся, то дети-диабетики, получая достойную, определенную лишь назначением лечащего врача, но в полноте, помощь, смогут, не накопив в детстве осложнений, достойно работать в любой отрасли нашей великой Родины, ибо они всегда интеллектуально сохранны и стремятся стать лучшими.
Альтернатива.
Не думайте над решением проблем наших детей, не помогайте, не желая вносить поправки в дискредитирующие себя Положения по причине, нежелания вдуматься в жесткость проблемы молодого диабетика – тогда именно вы, существенно ограничите безопасность жизнедеятельности около миллиона жителей России.
Мы все собираемся под этой петицией все, кто живет в этом «образе жизни».
Мы собираем подписи наших коллег по недугу, смелых врачей, родных и близких. В нашей петиции нет случайных людей.
Сегодня 25 декабря 2014 года, нас подписавших Петицию 2300 человек. Мы живем в нашей России от Калининграда до Сахалина.
В структуре реестра подписантов есть возможность передать вам все 2300 комментариев к Петиции. Мы обязательно исполним это.
Мы верим в победу здравого смысла.
Мы - руководители региональных отделений Российской Диабетической Ассоциации из Нижнего Новгорода, Ярославля, Перми и многих регионов России.
НАША ПЕТИЦИЯ сегодня особенно злободневна, т.к. ситуация ухудшается:
1. Приказ № 664н мтсз рф от «29» сентября 2014 г. уточняет критерии назначения инвалидности при сахарном диабете. Количественная оценка степени ограничения устанавливается в процентах, в нашем случае, для наших детей и молодежи, она не превышает 30%, что не оставляет нашим детям надежды на господдержку. Более того - назначение степени ребенок-инвалид сейчас в принципе ограничивается возрастом 10 лет. Считается , что после 10ти ребенок становится самостоятельным в ведении своего недуга, исполняя алгоритм без помощи родителей!? Подобное нам даже не снилось.
2. С 2015 года, на основе дезавуированного постановления Правительства РФ № 890 от 30 июля 1994 года, вводится т.н. «лекарственное страхование», что с учетом настоящих трендов в росте цен на лекарства, повлечет, существенное, в разы ухудшения качества и сокращение жизни юных и молодых диабетиков, просто потому, что нам сократят даже нынешний усеченный жизнеспасающий набор / диабетическую корзину.
Еще один удар по нашим остатком льгот и надеждам на помощь, будет последним.
СПАСИТЕ НАШИ ДУШИ!!!
ВСЁ ЛУЧШЕЕ ДЕТЯМ – исполним же декларацию!!!
Инициаторы данной петиции,
президент РООИ Нижегородская диабетическая лига,
член Президиума ОООИ Российская диабетическая ассоциация,
председатель регионального отделение РДА
Сентялов Владимир Иович 89107911737
НАПРАВЛЕНО:
председатель комитета ГД РФ по здравоохранению Калашников Сергей Государственная Дума РФ
Министерство здравоохранения РФ, министр Скворцова Вероника
Аппарат УПР, Уполномоченный при Президенте РФ по правам российского ребенка Астахов Павел
и еще 1
Сопредседатель центрального штаба ОНФ Говорухин Станислав
Дети-диабетики и молодые диабетики после 18 лет, заболевшие в детстве ждут вашей помощи!
НОВОСТИ ЭТОЙ КАМПАНИИ
2 дня назадОбновления петиции
о конспирологии
Года два назад тогдашний член общ совета РФ руководитель политобъединения молодая Россия г-н Мищенко, выступил на комитете по здравоохранению ОС возглавдляемого г-ном... Далее
0 комментариев
6 дней назадОбновления петиции
- Такие бедные, что не можете покупать сыну тест-полоски....? Сдайте его государству, оно прокормит... - специалист МСЭК России.
НАШЕ ГОСУДАРСТВО СОЦИАЛЬНО ОТВЕТСТВЕННОЕ! Надежда Крутько · МГПИ им. В. И. Ленина Мой сын заболел диабетом в октябре 2014 года. мы пролежали в больнице 2 раза. Через... Далее
6 комментариев
1 неделю назадОбновления петиции
ПРОЦЕСС ИДЕТ. КАФКА ОТДЫХАЕТ!
С миру по нитке сбираем данные о снятии инвалидности с наших малышей. Данные из СПб и от наших участников: 1)Почанина Ольга 02.03.2015 09:28 С диабетом живем 1,5 года, дочери 13 лет... Далее
5 комментариев
2 недели назадОбновления петиции
откорректируем вчерашнее
Друзья, минуло 50 дней с момента отправки петиции в адрес гг Астахова, Калашникова, в ОНФ Нас сегодня почти 5000, однако даже подтверждения получения заказных писем мы не получили... Далее
0 комментариев
2 недели назадОбновления петиции
Друзья, минуло 50 дня с момента отправки петиции в адрес гг Астахова, Калашникова, в ОНФ
Друзья, минуло 50 дня с момента отправки петиции в адрес гг Астахова, Калашникова, в ОНФ. Нас сегодня 5000, однако даже подтверждения получения заказных писем мы не получили... Далее
1 комментарий
4 недели назадОбновления петиции
Ууважаеые педиатры-эндокринологи, рассказывают о состоянии с детским диабетом в России
Вся правда о детском диабете Сахарный диабет представляет собой одну из наиболее значимых проблем педиатрии. Об этом рассказывает профессор кафедры госпитальной педиатрии... Далее
0 комментариев
4 недели назадОбновления петиции
А КАК НА "ДИКОМ" ЗАПАДЕ ОТНОСЯТСЯ К ДЕТЯМ - ДИАБЕТИКАМ?
НА М ПИШЕТ И ПОДПИСЫВАЕТ НАШУ ПЕТИЦИЮ НАША ЗЕМЛЯЧКА КРИСТИНА РЫБАКОВА, ВОЛЕЮ СУДЕБ ЖИВУЩАЯ В АНГЛИИ ИТАК - Kristine Ribakova FELTHAM, UNITED... Далее
14 комментариев
1 месяц назад4 000 подписчиков
1 месяц назадОбновления петиции
Мой сын (1989 года рождения)болен СД 1 типа с 1994 года. По достижению 18 лет инвалидность была снята.Болезнь и осложнения остались!
Елена Минакова Курск, Russian Federation 25-10-2014 Мой сын сахарным диабетом болеет с 13 лет, помощи от государства, нет кроме инсулина, все остальное (полоски, иголки, лекарство... Далее
1 комментарий
1 месяц назадОбновления петиции
низкий вам поклон...
Жанна Курбанова Астрахань, Russian Federation 26-01-2015 Я, подписываюсь, потому что, здоровье наших детей, это наше будущее. И не справедливо лишать их помощи. Мы, Россия... Далее
1 комментарий
1 месяц назадОбновления петиции
крик души
доброго Вам Здоровья! Обращаюсь к ВАМ по причине полного абсурда, творящегося сейчас в БМСЭ, и поиска срочного выхода из этой ситуации! В качестве предыстории: уже с декабря в... Далее
5 комментариев
2 месяца назадОбновления петиции
Друзья, нас 3200...
0 комментариев
2 месяца назад3 000 подписчиков
3 месяца назадОбновления петиции
2342 ой это для Вас!!!
МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТА МСЭК_2015: - С 23 декабря 2014 года вводятся новые классификации и критерии, используемые при определении группы инвалидности. Какие это будут... Далее
3 комментария
3 месяца назадОбновления петиции
Начинаем рассылку текста ПЕТИЦИИ.
Начинаем рассылку текста ПЕТИЦИИ. Сегодня она передана в электронном виде в МИНЗДРАВ РФ, министру. Пожелайте нам удачи.
7 комментариев
3 месяца назадОбновления петиции
НАШЕ СЛОВО ДОЛЖНО БЫТЬ УСЛЫШАНО!
Вы можете загрузить печатную версию вашей петиции по следующей ссылке:... Далее
0 комментариев
3 месяца назадОбновления петиции
Кто поможет найти деньги на издание БЕЛОЙ КНИГИ "2D" - " ДЕТСКИЙ ДИАБЕТ"??
Кто поможет найти деньги на издание БЕЛОЙ КНИГИ "2D" - " ДЕТСКИЙ ДИАБЕТ"?? Если бы Вы смогли прочитать комментарии россиян, которые следуют за подписанием петиции!! У меня... Далее
2 комментария
3 месяца назадОбновления петиции
2000 (ТТ - Tо Тhousend) но чуть отвлечемся...
Время покажет - Лекарства для льготников: подождите, потерпите... - Первый канал
Чуть отвлечемся и посмотрим первую часть программы ВРЕМЯ... Далее
1 комментарий
3 месяца назад2 000 подписчиков
3 месяца назадОбновления петиции
МИЛЫЕ МОИ, МЫ МУЧИТЕЛЬНО ОПАЗДЫВАЕМ С ПЕТИЦИЕЙ, ПОМОГИТЕ ЖЕ...!
закон
Ведущие Эксперты России, приняли в начале осени, "по холодку" не афишируя, приняли обновленное Положение о признании... Далее
7 комментариев
4 месяца назадОбновления петиции
Общероссийский народный фронт - это вариант для нового активного адресата нашей петиции
Общероссийский народный фронт - это вариант для нового активного адресата нашей петиции. Кто ЗА? Успех вероятен, хотя общей тренд отхода от обещанной помощи социально... Далее
0 комментариев
4 месяца назад1 500 подписчиков
4 месяца назадОбновления петиции
Братья и сестры - Новый адресат Вашей петиции ЗАЩИТНИК ДЕТЕЙ РОССИИ_ПЕВЕЛ АСТАХОВ
1500 подписей за месяц работы, несмотря на инспирированные администраторами или собственной недальновидностью, отрицательные отзывы "диабетиков" вышедших из детского... Далее
1 комментарий
4 месяца назадОбновления петиции
Более 1100, это прорыв, "работаем" как говаривают в спецназе...!
КУСОК ГЕОГРАФИИ РОССИИ, где ПЕТИЦИЯ ПРИНЯТА Нижний Новгород Чебоксары Пермь, Пермский край... Далее
0 комментариев
4 месяца назадОбновления петиции
И СНОВА ЗОЛОТЫЕ СЛОВА
Болен инсулин зависимым диабетом с 10.03.1961 года, уже 54.5 года. В то время я смог , тоже не без проблем, получить инвалидность с детства 2 группы. Единственная мало... Далее
1 комментарий
4 месяца назадОбновления петиции
При всем уважении к мамам сташих недавно мамами детей-диабетиков, прошу не отвергать того что выстрадано "ветеранами".
При всем уважении к мамам, ставших недавно по велению свыше, мамами детей-диабетиков, прошу не отвергать того, что выстрадано "ветеранами" борьбы с ОБРАЗОМ ЖИЗНИ. Вы можете быть... Далее
0 комментариев
4 месяца назадОбновления петиции
ВАС 1000 !!!!
группа петиционеров, "пичкая" вас нДети-диабетики и молодые диабетики после 18 лет, заболевшие в детстве ждут вашей помощи
vladimir sentyalov Нижний Новгород, Россия
Государственная Дума РФ, председателю комитета депутату ГД Калашникову Сергею
Министерство здравоохранения РФ, министру Скворцовой Веронике
Управление Уполномоченного по Защите прав ребенка, уполномоченному Астахову Павлу
ОНФ: сопредседателю Центрального штаба, депутату ГД Говорухину Станиславу
Уважаемые Дамы и Господа
Я, Сентялов Владимир Иович, Президент Региональной общественной организации инвалидов НИЖЕГОРОДСКАЯ ДИАБЕТИЧЕСКАЯ ЛИГА, вместе с группой РУКОВОДИТЕЛЕЙ общественных организаций пациентов – диабетиков из регионов России, два месяца назад составили и осуществляем сбор подписей под ПЕТИЦИЕЙ: «Дети-диабетики и молодые диабетики после 18 лет, заболевшие в детстве, ждут вашей помощи».
С 2006 года ведомство, возглавляемое Михаилом Зурабовым, инициировало изменение Положений по признанию граждан России инвалидами определяемое Постановление Правительства от 20.02.2006 №95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом».
Инвалидность россиянину больному сахарным диабетом 1 типа, представляющего собой - тотальный апоптоз инсулинпродуцирующих клеток поджелудочной железы ( а это и есть недуг наших детей), после 18 лет получить невозможно, т.к. вышеназванное Положение и его развитие, отраженное в Приказе МЗСР РФ от 23.12.2009г. №1013н «Об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении МСЭ граждан», в Приказе № 664н мтсз рф от «29» сентября 2014 г. диктует признание лица инвалидом, лишь при критическом ограничении жизнедеятельности (КОЖ).
В понятиях МСЭК, критическое ограничение жизнедеятельности в случае диабета - это ампутации (они не за горами у диабетика в силу синдрома диабетической стопы), нефропатии в силу почечной недостаточности и гемодиализа, слепота в силу диабетической ретинопатии, критическая ишемия сердца и сосудов.
Однако на момент 18 - летия - эти неотвратимые осложнения диабета - хронического неизлечимого недуга, у основной массы молодых диабетиков не ярко выражены, хотя и наличествуют почти у всех.
МСЭК в России повально отказывают молодым диабетикам, заболевшим в детстве по достижении 18 лет в инвалидности, на том основании, что у них еще пока наличествуют конечности, они еще видят и почки их все еще функционируют.
Мы, руководители общественных организаций пациентов, родители детей диабетиков не желаем симулировать критическое ограничение жизнедеятельности, подстраиваясь под строку Положения, ибо это Положение и его развитие дефектно изначально.
Наши дети имеют (см. выше) тотально нефункционирующий инсулярный аппарат поджелудочной железы, медицина бессильна ни предотвратить, ни излечить инсулинозависимый диабет. Дети могут жить, но тяжелейшей жизнью инсулинозависимого: лишь на многократных в течение суток инъекциях ГОРМОНА. Кроме того эффективность инсулинотерапии, которая не излечивает, ибо является заместительной, требует многократного же самоконтроля - измерения сахара крови.
В итоге каждый ребенок с диабетом - в год получает минимум 1400 инъекций инсулина и более 1800 проколов пальца, необходимого для работы глюкометра. Таков алгоритм их жизни - в течение всей жизни, продолжительность которой, по данным федерального регистра диабета редко превышает 25-35 лет с момента заболевания. Много ли это, если ребенок стал диабетиком в 1- 2 года?
Дамы и господа, описанного выше, разве не достаточно, чтобы государство предоставило диабетику-ребенку и диабетику после 18 лет, кроме инсулина еще и вспомоществование денежное, которое следует ЛИШЬ ПРИ НАЛИЧИИ инвалидностИ?
Для чего денежная помощь необходима? Об этом - ниже.
Наша административная общероссийская декларация, звучит обнадеживающе - ВСЁ ЛУЧШЕЕ ДЕТЯМ, подчёркивающая социальную ориентированность государства.
Так исполним же декларацию.
Мы подписавшие петицию и просим ДЕТЯМ - лучшее, т.к. им необходимы: лекарства не входящие в перечень ЖНВЛП, расходные элементы к глюкометрам, ибо то, что дают по льготе - это 15-30% от потребности. Сегодня невозможно называться цивилизованным государством и не предоставлять всем детям носимые дозаторы инсулина "помпы" – эти признанные элементы ВТМП, стоимость которых, как и стоимость их обслуживания, для основной массы больных критична, а при сегодняшней инфляции и полном отсутствии российских аналогов – вообще недоступна. Казахстан смог обеспечить своих детей до 15 лет помпами, а Россия?
Отказывая молодым диабетикам в инвалидности, одним росчерком пера, МСЭК действует "ПО ЗАКОНУ". При этом, ребенку/родителям говорят, чтобы как-то морально оправдать отказы - что де диабет – это… и не болезнь, а просто особый образ жизни. ( Дамы и господа! Попробуем пожить вот таким образом, хотя бы месяц и во взрослом состоянии, тогда мы совершенно изменим наше умонастроение.)
Ребенка и его родителя обвиняют… в придуманном в кулуарах МСЭК, т.н. "рентном синдроме" – болезненное желание больного ХНИЗ - просить. Чтобы блокировать поползновения родителей в стремлении получить назначенную врачом и обещанную государством помощь, их «стыдят» ( неправомерно приводя примеры из жизни больных других нозологий), в их естественном желании иметь компенсированный диабет, а не просто неизлечимый недуг.
Компенсация же сахарного диабета возможна, но лишь при наличии значительных дополнительных финансовых ресурсов. Их то и лишается диабетик, при не назначении и/или снятии инвалидности.
Необходимо изменить Закон, Положение о признании диабетика инвалидом, ибо далее нашим детям будет еще хуже. За непредставлением инвалидности мы видим:
- невозможность, в силу отсутствия дополнительного финансирования, осуществлять самоконтроль гликемии с адекватной частотой, приобретать расходные элементы к инсулиновым помпам;
- отсутствие льгот по санкурлечению и следовательно его недоступность;
- выраженную дискриминацию при приеме в ВУЗы, на работу (работодатель увольняет молодого диабетика, если есть даже разовое проявления гипогликемии, причем сразу же на другой день и тому масса подтверждений),
- сколлапсированную до минимума от региона к региону "диабетическую лекарственную корзину" состоящую из гормонов, лекарств, средств медназначения.
О корзине. «Диабетическая лекарственная корзина» определена назначениями лечащего врача, в соответствии со стандартами лечения, подтверждена национальными алгоритмами ведения диабета детей.
Мы ничего лишнего не просим, но лишаемся даже малости, при лишении инвалидности. И сегодня детям-диабетикам предоставляют лишь льготные инсулины, и по минимуму – тест-полоски. Вид гормонов и стоимость их при снятии инвалидности постоянно пересматриваются в сторону экономии ресурсов. Помогите молодым диабетикам, заболевшим в детстве, помогите детям с диабетом лишенным природой инсулина, а государством – достойной финансовой поддержки и льгот.
Вы не пожалеете, если задумаетесь, проведете независимый экспертный опрос родителей и неангажированных специалистов и в итоге, поправите регрессивный, но Закон в части детей-диабетиков. Возможно вы примете новый Закон по детству, типа обсуждаемого, но залежавшегося парламентских коридорах ЗАКОНа О ЗДОРОВЬЕ ДЕТЕЙ. ("ОБ ОБЕСПЕЧЕНИИ НАИВЫСШЕГО ДОСТИЖИМОГО УРОВНЯ ЗДОРОВЬЯ ДЕТЕЙ В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ"), где должно быть предусмотрено максимально возможное обеспечение наших детей гормонами, лекарствами и средствами медназначения, как во всех цивилизованных странах. Вот тогда и инвалидность будет излишня.
Это ли не шаг навстречу, если конечно российские дети - реальное будущее России?
Если наши чаяния осуществятся, то дети-диабетики, получая достойную, определенную лишь назначением лечащего врача, но в полноте, помощь, смогут, не накопив в детстве осложнений, достойно работать в любой отрасли нашей великой Родины, ибо они всегда интеллектуально сохранны и стремятся стать лучшими.
Альтернатива.
Не думайте над решением проблем наших детей, не помогайте, не желая вносить поправки в дискредитирующие себя Положения по причине, нежелания вдуматься в жесткость проблемы молодого диабетика – тогда именно вы, существенно ограничите безопасность жизнедеятельности около миллиона жителей России.
Мы все собираемся под этой петицией все, кто живет в этом «образе жизни».
Мы собираем подписи наших коллег по недугу, смелых врачей, родных и близких. В нашей петиции нет случайных людей.
Сегодня 25 декабря 2014 года, нас подписавших Петицию 2300 человек. Мы живем в нашей России от Калининграда до Сахалина.
В структуре реестра подписантов есть возможность передать вам все 2300 комментариев к Петиции. Мы обязательно исполним это.
Мы верим в победу здравого смысла.
Мы - руководители региональных отделений Российской Диабетической Ассоциации из Нижнего Новгорода, Ярославля, Перми и многих регионов России.
НАША ПЕТИЦИЯ сегодня особенно злободневна, т.к. ситуация ухудшается:
1. Приказ № 664н мтсз рф от «29» сентября 2014 г. уточняет критерии назначения инвалидности при сахарном диабете. Количественная оценка степени ограничения устанавливается в процентах, в нашем случае, для наших детей и молодежи, она не превышает 30%, что не оставляет нашим детям надежды на господдержку. Более того - назначение степени ребенок-инвалид сейчас в принципе ограничивается возрастом 10 лет. Считается , что после 10ти ребенок становится самостоятельным в ведении своего недуга, исполняя алгоритм без помощи родителей!? Подобное нам даже не снилось.
2. С 2015 года, на основе дезавуированного постановления Правительства РФ № 890 от 30 июля 1994 года, вводится т.н. «лекарственное страхование», что с учетом настоящих трендов в росте цен на лекарства, повлечет, существенное, в разы ухудшения качества и сокращение жизни юных и молодых диабетиков, просто потому, что нам сократят даже нынешний усеченный жизнеспасающий набор / диабетическую корзину.
Еще один удар по нашим остатком льгот и надеждам на помощь, будет последним.
СПАСИТЕ НАШИ ДУШИ!!!
ВСЁ ЛУЧШЕЕ ДЕТЯМ – исполним же декларацию!!!
Инициаторы данной петиции,
президент РООИ Нижегородская диабетическая лига,
член Президиума ОООИ Российская диабетическая ассоциация,
председатель регионального отделение РДА
Сентялов Владимир Иович 89107911737
НАПРАВЛЕНО:
председатель комитета ГД РФ по здравоохранению Калашников Сергей Государственная Дума РФ
Министерство здравоохранения РФ, министр Скворцова Вероника
Аппарат УПР, Уполномоченный при Президенте РФ по правам российского ребенка Астахов Павел
и еще 1
Сопредседатель центрального штаба ОНФ Говорухин Станислав
Дети-диабетики и молодые диабетики после 18 лет, заболевшие в детстве ждут вашей помощи!
НОВОСТИ ЭТОЙ КАМПАНИИ
2 дня назадОбновления петиции
о конспирологии
Года два назад тогдашний член общ совета РФ руководитель политобъединения молодая Россия г-н Мищенко, выступил на комитете по здравоохранению ОС возглавдляемого г-ном... Далее
0 комментариев
6 дней назадОбновления петиции
- Такие бедные, что не можете покупать сыну тест-полоски....? Сдайте его государству, оно прокормит... - специалист МСЭК России.
НАШЕ ГОСУДАРСТВО СОЦИАЛЬНО ОТВЕТСТВЕННОЕ! Надежда Крутько · МГПИ им. В. И. Ленина Мой сын заболел диабетом в октябре 2014 года. мы пролежали в больнице 2 раза. Через... Далее
6 комментариев
1 неделю назадОбновления петиции
ПРОЦЕСС ИДЕТ. КАФКА ОТДЫХАЕТ!
С миру по нитке сбираем данные о снятии инвалидности с наших малышей. Данные из СПб и от наших участников: 1)Почанина Ольга 02.03.2015 09:28 С диабетом живем 1,5 года, дочери 13 лет... Далее
5 комментариев
2 недели назадОбновления петиции
откорректируем вчерашнее
Друзья, минуло 50 дней с момента отправки петиции в адрес гг Астахова, Калашникова, в ОНФ Нас сегодня почти 5000, однако даже подтверждения получения заказных писем мы не получили... Далее
0 комментариев
2 недели назадОбновления петиции
Друзья, минуло 50 дня с момента отправки петиции в адрес гг Астахова, Калашникова, в ОНФ
Друзья, минуло 50 дня с момента отправки петиции в адрес гг Астахова, Калашникова, в ОНФ. Нас сегодня 5000, однако даже подтверждения получения заказных писем мы не получили... Далее
1 комментарий
4 недели назадОбновления петиции
Ууважаеые педиатры-эндокринологи, рассказывают о состоянии с детским диабетом в России
Вся правда о детском диабете Сахарный диабет представляет собой одну из наиболее значимых проблем педиатрии. Об этом рассказывает профессор кафедры госпитальной педиатрии... Далее
0 комментариев
4 недели назадОбновления петиции
А КАК НА "ДИКОМ" ЗАПАДЕ ОТНОСЯТСЯ К ДЕТЯМ - ДИАБЕТИКАМ?
НА М ПИШЕТ И ПОДПИСЫВАЕТ НАШУ ПЕТИЦИЮ НАША ЗЕМЛЯЧКА КРИСТИНА РЫБАКОВА, ВОЛЕЮ СУДЕБ ЖИВУЩАЯ В АНГЛИИ ИТАК - Kristine Ribakova FELTHAM, UNITED... Далее
14 комментариев
1 месяц назад4 000 подписчиков
1 месяц назадОбновления петиции
Мой сын (1989 года рождения)болен СД 1 типа с 1994 года. По достижению 18 лет инвалидность была снята.Болезнь и осложнения остались!
Елена Минакова Курск, Russian Federation 25-10-2014 Мой сын сахарным диабетом болеет с 13 лет, помощи от государства, нет кроме инсулина, все остальное (полоски, иголки, лекарство... Далее
1 комментарий
1 месяц назадОбновления петиции
низкий вам поклон...
Жанна Курбанова Астрахань, Russian Federation 26-01-2015 Я, подписываюсь, потому что, здоровье наших детей, это наше будущее. И не справедливо лишать их помощи. Мы, Россия... Далее
1 комментарий
1 месяц назадОбновления петиции
крик души
доброго Вам Здоровья! Обращаюсь к ВАМ по причине полного абсурда, творящегося сейчас в БМСЭ, и поиска срочного выхода из этой ситуации! В качестве предыстории: уже с декабря в... Далее
5 комментариев
2 месяца назадОбновления петиции
Друзья, нас 3200...
0 комментариев
2 месяца назад3 000 подписчиков
3 месяца назадОбновления петиции
2342 ой это для Вас!!!
МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТА МСЭК_2015: - С 23 декабря 2014 года вводятся новые классификации и критерии, используемые при определении группы инвалидности. Какие это будут... Далее
3 комментария
3 месяца назадОбновления петиции
Начинаем рассылку текста ПЕТИЦИИ.
Начинаем рассылку текста ПЕТИЦИИ. Сегодня она передана в электронном виде в МИНЗДРАВ РФ, министру. Пожелайте нам удачи.
7 комментариев
3 месяца назадОбновления петиции
НАШЕ СЛОВО ДОЛЖНО БЫТЬ УСЛЫШАНО!
Вы можете загрузить печатную версию вашей петиции по следующей ссылке:... Далее
0 комментариев
3 месяца назадОбновления петиции
Кто поможет найти деньги на издание БЕЛОЙ КНИГИ "2D" - " ДЕТСКИЙ ДИАБЕТ"??
Кто поможет найти деньги на издание БЕЛОЙ КНИГИ "2D" - " ДЕТСКИЙ ДИАБЕТ"?? Если бы Вы смогли прочитать комментарии россиян, которые следуют за подписанием петиции!! У меня... Далее
2 комментария
3 месяца назадОбновления петиции
2000 (ТТ - Tо Тhousend) но чуть отвлечемся...
Время покажет - Лекарства для льготников: подождите, потерпите... - Первый канал
Чуть отвлечемся и посмотрим первую часть программы ВРЕМЯ... Далее
1 комментарий
3 месяца назад2 000 подписчиков
3 месяца назадОбновления петиции
МИЛЫЕ МОИ, МЫ МУЧИТЕЛЬНО ОПАЗДЫВАЕМ С ПЕТИЦИЕЙ, ПОМОГИТЕ ЖЕ...!
закон
Ведущие Эксперты России, приняли в начале осени, "по холодку" не афишируя, приняли обновленное Положение о признании... Далее
7 комментариев
4 месяца назадОбновления петиции
Общероссийский народный фронт - это вариант для нового активного адресата нашей петиции
Общероссийский народный фронт - это вариант для нового активного адресата нашей петиции. Кто ЗА? Успех вероятен, хотя общей тренд отхода от обещанной помощи социально... Далее
0 комментариев
4 месяца назад1 500 подписчиков
4 месяца назадОбновления петиции
Братья и сестры - Новый адресат Вашей петиции ЗАЩИТНИК ДЕТЕЙ РОССИИ_ПЕВЕЛ АСТАХОВ
1500 подписей за месяц работы, несмотря на инспирированные администраторами или собственной недальновидностью, отрицательные отзывы "диабетиков" вышедших из детского... Далее
1 комментарий
4 месяца назадОбновления петиции
Более 1100, это прорыв, "работаем" как говаривают в спецназе...!
КУСОК ГЕОГРАФИИ РОССИИ, где ПЕТИЦИЯ ПРИНЯТА Нижний Новгород Чебоксары Пермь, Пермский край... Далее
0 комментариев
4 месяца назадОбновления петиции
И СНОВА ЗОЛОТЫЕ СЛОВА
Болен инсулин зависимым диабетом с 10.03.1961 года, уже 54.5 года. В то время я смог , тоже не без проблем, получить инвалидность с детства 2 группы. Единственная мало... Далее
1 комментарий
4 месяца назадОбновления петиции
При всем уважении к мамам сташих недавно мамами детей-диабетиков, прошу не отвергать того что выстрадано "ветеранами".
При всем уважении к мамам, ставших недавно по велению свыше, мамами детей-диабетиков, прошу не отвергать того, что выстрадано "ветеранами" борьбы с ОБРАЗОМ ЖИЗНИ. Вы можете быть... Далее
0 комментариев
4 месяца назадОбновления петиции
ВАС 1000 !!!!
группа петиционеров, "пичкая" вас новостями, с радостью отмечает. НАС УЖЕ 1000 за две недели сбора подписей. ВСЕМ СПАСИБО И ЧИТАЙТЕ НОВОСТИ ЭТО ПИТАТЕЛЬНАЯ СРЕДА ( и... Далее
0 комментариев
4 месяца назадОбновления петиции
ВАС 1000 !!!!
0 комментариев
4 месяца назад1 000 подписчиков
4 месяца назадОбновления петиции
Дорогие мои, ЛУЧШИХ СЛОВ О НАШЕЙ ПРОБЛЕМЕ мне не доводилось чи тать
Петиция Новости
В Спб, работает пока еще молодая ассоциация детей с диабетом и их родителей, возглавляет ее серьезный человек, по фамилии... Далее
1 комментарий
4 месяца назадОбновления петиции
860й мамочке, подписавшей петицию. Мы-то знаем, что Она тож Особая...
притча…может быть В этом году 100 000 женщин станут матерями детей-инвалидов. Думали ли вы когда-нибудь по каким критериям будут выбраны эти матери? Я представляю себе Бога, как... Далее
0 комментариев
4 месяца назад750 подписчиков
4 месяца назадОбновления петиции
ПЯТЬСОТ ШЕСТЬДЕСЯТ ЧЕТЫЫЫЫРРРЕЕЕ!
МЫ - ДИАБЕТИКИ - НЕ РВЕМ ЗЕМЛЮ С ПРЕФЕРЕНЦИЯМИ ИЗ-ПОД НОГ ДРУГИХ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ. ВСЕ ОНИ МИЛЫЕ, ДОРОГИЕ, ВЫЖИВШИЕ И ЛЬНУЩИЕ К ЖИЗНИ НАМ... Далее
0 комментариев
4 месяца назадОбновления петиции
Очень злободневно
На заседании 29 ноября ..... года в Москве круглый стол на тему "Качество жизни людей с инвалидностью: программа действий" в частности был заслужен доклад Новикова М.Л. Менеджера... Далее
0 комментариев
4 месяца назадОбновления петиции
Ирина Сладкая, Вы наша - Вы же 521я уже!!!
Авторы с удивлением наблюдают за ростом популярности ПЕТИЦИИ о Россисйких диабетических проблемах в педиатрии. Для поддержки тонуса рекомендуем прочитать статью которая... Далее
1 комментарий
4 месяца назад500 подписчиков
5 месяцев назадОбновления петиции
350 му низкий поклон!
наша проблема... Далее
0 комментариев
5 месяцев назадОбновления петиции
БРАТЦЫ. НЕ ОТСТУПИМ - ЗА НАМИ НАШИ ДЕТИ!
ОГРОМНАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ ПРИСОЕДИНИВШИМСЯ К ПЕТИЦИИ И ПРОЯВЛЯЮЩИХ НЕДЮЖИННУЮ АКТИВНОСТЬ В ПРОДВИЖЕНИИ ЕЕ. СЛЕДИТЕ ЗА НАШИМИ УСПЕХАМИ... Далее
0 комментариев
5 месяцев назадОбновления петиции
Я люблю вас неравнодушные! Нас уже 266!
Спиридонов говорит диабету - СТОП! - видеоролик на портале Мой Диабет
Группа поддержки ждет альтернативных мнений, ждет мнений администраций всех уровней, не подписавших петицию, считающих что это... Далее
0 комментариевhttp://moidiabet.ru
5 месяцев назад250 подписчиков
5 месяцев назадОбновления петиции
Мы неплохо идем. Инициаторы б
Ольга Кошкина 19 Mar, 2015
инвалиды до 18 лет
Дочка болеет с 1 года 4 месяцев - сейчас ей 15 с половиной лет. В 2010 году дали инвалидность до 18 лет. У нескольких ее друзей уже сняли инвалидность, можно подумать, что ребенок вылечился. С каждым годом здоровье не улучшается. Дочка метеозависимая - все перепады температур, снегопады, метели - она переносит очень тяжело. Даже учась дистанционно она не всегда в состоянии присутствовать на уроках. Вчера сходили к неврологу - выписали лекарств на полмесяца - 1955 с копейками, пить 2 месяца. С инсулинами проблема, с прошлого года не могут снабжать без проблем. Улучшений никаких, а только все хуже и хуже. Родители девочек 15 лет ответьте на вопрос: "У вас тоже такие возрастные проблемы (насчет метеозависимости)? Дома сахар высокий, на улице низкий."
Владимир (мама Ирина) Попов 29 Mar, 2015
детская ивалидность
Моему ребенку в феврале 2015 сняли инвалидность (стаж 4,5 года)КОГДА УЖЕ МНОГО ОСЛОЖНЕНИЙ ВОТ ПЕРВЫЕ 2ГОДА МОЖНО БЫЛО И НЕ ДАВАТЬ.. А ТЕПЕРЬ ПО РЕГИОНАЛЬНОЙ ЛЬГОТЕ НАЧЕЛИСЬ ПРОБЛЕМЫ С ПОЛУЧЕНИЕМ ИНСУЛИНА,А ТЕСТ-ПОЛОСКИ РЕДКО ДАВАЛИ И ПО ФЕДЕРАЛЬНОЙ А СЕЙЧАС ВООБЩЕ НЕТ И ОТНОШЕНИЕ К НАШЕМУ ЛЕЧЕНИЮ ОЧЕНЬ ИЗМЕНИЛОСЬ ...
Ольга Кошкина 29 Mar, 2015
детская инвлидность
В Новосибирске в прошлом году, весной начались проблемы с инсулинами и региональными и федеральными. В этом году то же самое. У нас в детской больнице был невролог, ее слова: "Если человек 2 года болен диабетом, то это уже полинейропатия". Держитесь.
Поделитесь материалом с друзьями!
Рауф Биккулов
Человек с Диабетом
Все темы автора