«Электронные карты помогают нам отстаивать интересы и говорить, например, что бюджет на инсулин должен быть на 30% больше», - Михаил Спиридонов

- Вы не были у нас в студии около года. Хочется спросить, что за это время было сделано? Вы активный борец за права больных диабетом. И вы всегда очень критично высказывались и по поводу Минздрава, по поводу монополии на глюкометры.

- За последний год произошло много событий, многое сделано, притом есть и положительное, и отрицательное. Хотел рассказать сначала о хорошем.

Созданы инструменты, которые помогают цивилизованным образом решать очень серьезные проблемы. Самое главное - 2 года назад, по поручению Надежды Кочуровой и Сергея Клепцина и при поддержке министра здравоохранения Анастасии Крутень была создана рабочая группа. Туда вошло общество «Диабет», вошли главные специалисты. Мы комплексно озвучили проблему, там есть и проблемы недофинансирвоания, и проблемы с качеством медицинской помощи, с обеспечением инсулином. Мы эти 2 года плотно поработали, и в результате в прошлом году, в сентябре, был создан единый диабетологический центр. Пациент может получить первичную помощь в поликлинике. Но если у диабетика появляются осложнения, то есть нужна уже узкая специализация, особенно когда 2-3 осложнения, обычному врачу уже сложно определить эти алгоритмы, и вот благодаря этому диабет-центру он может получить направление и консультацию нескольких специалистов комплексно.

И еще важный момент, что это единый диабет-центр. Пациент, опять же теоретически, может попасть на федеральный уровень, где уже оказывается дорогостоящая и специализированная помощь. Я очень ряд, что произошла эта структурная реформа.

- Получается, сыграли свою роль объединение усилий правительства края с Минздравом, потому что они не могли найти каких-то точек соприкосновения.

- Да, было сложно, каждая отдельная проблема решалась локально, не было структуры, не было маршрутизации. И вот этот диабет-центр был создан при доброй воле правительства и Минздрава. Мы были только инициаторами, озвучивали проблемы диабетиков.

    Минздрав формально отвечал, что инсулин есть на складе. Но дело в том, что пациенту, когда он стоит в аптеке, нужен инсулин здесь и сейчас. А он не может его получить. Или в лучшем случае ему выписывают рецепты, и он должен на эти 5-6 рецептов ездить по всему городу, в каждой аптеке может быть по 1 флакончику.

- Коснемся еще диабет-центра чуть позже, сейчас - из последних новостей. Буквально несколько дней назад на многих лентах появилась новость о том, что пермяки обеспокоены отсутствием в аптеках льготного инсулина, лекарства нет уже 2 месяца. Пишет «АиФ»: «Он входит в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, требуется больному каждый день. В чем причина задержек поставок, провизоры не знают. Аналогичная ситуация с исчезновением инсулина была в ноябре прошлого года». В чем причина этих перебоев?

- Мы много раз говорили, что бывают периодические перебои, притом на официальные запросы Минздрав формально отвечал, что инсулин есть на складе. Но дело в том, что пациенту, когда он стоит в аптеке, нужен инсулин здесь и сейчас, а он не может его получить. Или в лучшем случае ему выписывают рецепты, а он должен на эти 5-6 рецептов ездить по всему городу, в каждой аптеке может быть по 1 флакончику. Это уже проблема, особенно если у диабетика есть проблемы со здоровьем.

И в последнее время снова начались перебои. На наш запрос вчера получен ответ, что на складе инсулин есть. И мы видим решение проблемы в создании электронной лечебной карты. Создан единый диабет-центр, и основа этого диабет-центра – это электронная единая лечебная карта. Мы, как общественная организация, договорились, что будут выделены приоритетные группы. На сегодня решено, что это дети, беременные, слабовидящие, слепые и люди инсулинозависимым диабетом с первым типом. Это около 4 тысяч больных.

Мы хотим, чтобы оргметодотдел медцентра видел в режиме онлайн, что пациенту выписан инсулин и что пациент не смог получить этот инсулин. Минздрав и диабет-центр должны знать об этой проблеме до того, как пациент столкнулся с ней. Благодаря этой электронной карте можно составлять прогнозы, когда будет копиться эта информация. И, например, перед новым годом закупка будет больше. Тогда вот эти перебои Минздрав будет прогнозировать это и будет закупать, а мы, как общественная организация, будем контролировать эту ситуацию, потому что электронная лечебная карта позволяет в цифрах увидеть, что выписано несколько тысяч рецептов, а 30%, например, не отоварены.

- А сейчас, без электронной карты получается, все узнают из новостей, что перебои? И люди начинают обрывать телефоны.

- Сейчас системы только налаживается. Идеального ничего нет. Есть недоработка врачей, иногда на местах просто пациентам не дают информацию полностью. Но когда нет инсулина, тут просто нечего сказать.

Эта проблема не только с инсулином. Я вчера сам был в аптеке, и на 5 выписанных рецептов у меня - 4 адреса по всему городу. И там 15 человек, которые были передо мной, большинство без лекарств. Они должны ехать куда-то или просто за свой счет покупать лекарства.

- Я правильно поняла, что это традиционная проблема, ежегодная, перед затяжными праздниками?

- Волнообразная. Потому что сейчас, вроде бы, принято хорошее решение, когда закупки делаются на год. Сейчас уже закупки делаются на 2015 год. Теоретически не должно быть перебоев, но дефицит какой-то возникает. И здесь нужна очень профессиональная работа и менеджеров складов, и координированная работа врачей. Потому что если есть перебои, то есть виновные.

- Электронная карта каким образом может решить эту проблему, как связаны поставки инсулина и электронная карта?

- Есть программа «Про-мед», которая уже несколько лет используется в Пермском крае. И там есть база каждого пользователя поликлиникой, когда он записался к врачу, какой был результат.

- Понятно, есть бумажная карта...

- А это электронный вариант.

    С помощью электронной карты мы как общественная организация можем отстаивать интересы и говорить, что бюджет на инсулин должен быть на 30% больше, например. Это не придумано специалистами, это не какая-то среднестатистическая цифра, это конкретные люди и конкретная потребность.

- Много говорят о том, что всех переведут в электронные карты, не только больных диабетом, а всех нас.

- Да, эта база данных уже существует, просто сейчас задача, чтобы это заработало. Одно дело, когда он копит несколько карт, а потом вводит и иногда неполную информацию. Задача - чтобы врачи вводили полную информацию.

Здесь проблема - есть пожилые врачи, есть люди, которые не очень хорошо владеют компьютером, есть регионы, где нет такого доступа к компьютерам. Здесь происходит революция в медицинском обслуживании. Вот эта цифровая электронная карта позволяет мониторить информацию в режиме онлайн. Если записываются данные, то формируется заявка и не нужно уже главному специалисту придумывать, выкраивать, сколько инсулинов каких закупать, потому что там препаратов много. А там идентифицировано, для каждого пациента формируется автоматически заявка. И это самое главное, потому что мы как общественная организация уже можем отстаивать интересы и говорить, что бюджет на инсулин должен быть на 30% больше, например. Это не придумано специалистами, это не какая-то среднестатистическая цифра, это конкретные люди и конкретная потребность в какой-то определенной марке.

И вот эта вещь позволяет привлечь экспертов. Общественный контроль нужен. Не просто пациенты посмотрели на цифры, а мы можем привлечь фармакадемию, политехнический университет, с которым сейчас сотрудничаем. Они могут делать аналитику и говорить, что закупки надо увеличивать за 2-3 месяца. Потому что сейчас это врачи делают или специалисты Минздрава, причем в режиме постоянной борьбы за бюджет. А вот будет аналитика, будет все продумано, спрогнозировано, тогда и бюджет будет прогнозируемый, и мы сможем отстаивать интересы свои как пациентов и мы будем улучшать свою жизнь.

- Ваша реакция была, когда вы пришли в аптеку, а инсулина нет? Что советуете людям, как они должны реагировать? Звонить, жаловаться?

- Здесь есть обычный сценарий: человек обиделся, начал копить обиду и пошел, купил лекарства необходимые. С другой стороны он может пойти, пожаловаться к заведующей, но у заведующей от этого не появится инсулин. Он единомоментно не появляется. Здесь системная проблема.

Как я вижу решение этой проблемы? Сами диабетики создают клубы взаимопомощи при  каждой поликлинике. По 3, 5, 50 человек активных. И когда мы сталкиваемся с такой серьезной проблемой, то можем объединяться и готовить совместные петиции. И мы общественную организацию создали, чтобы консолидировать наши усилия. Перед новым годом мы хотим запустить сайт. Сейчас уже есть адрес этого сайта, www.prodiabet.info.  Но он пока в режиме обкатки, он еще только заполняется. Мы перед новым годом его запустим, и там будет кнопка SOS, и люди смогут объединить усилия. Не то, что Вера не получает инсулин, а уже сотни или тысячи, и мы уже сможем оформить эту заявку на уровень правительства. Мы сможем более эффективно защитить свои интересы, потому что когда вы просто обращаетесь, вам приходит отписка, что на складе есть инсулин.

- Так и было в прошлом году, когда мы писали об этом новость. Мы обращались, а нам говорили: на складе есть инсулин, это просто перебой, все хорошо. Но людям, которым нужен инсулин здесь и сейчас - это странный ответ от Минздрава.

- Ну, формирование бюджета идет дефицитное. И когда один человек приходит и говорит: «Мне нужно лечение на 200 тысяч рублей...» С одной стороны у него есть это право и по конституции, и по закону. Но когда не хватает лекарств практически всем, то очень сложно доказать, что тебе нужнее. Поэтому и нужно нам объединяться в общественные организации, в общественно активные группы, чтобы мы могли сформулировать системные проблемы и могли бы влиять на Законодательное собрание Пермского края. Потому что у нас достаточно серьезный бюджет Пермского края и наше правительство решает некоторые проблемы лучше, чем в других регионах. Например, по тем же тест-полоскам. При наличии каких-то проблем, у нас финансирование лучше, чем в большинстве регионов России. Но это не значит, что мы не должны ничего делать.

- У нас есть звонок. Как вас зовут?

Слушатель: Здравствуйте, меня зовут Елена. Я болею диабетом около 14 лет. И сейчас огромная проблемы, я не могу получить инсулин. Раньше мне давали 5 ампул, а сейчас сократили ампулы, хотя я работаю, а постоянно ходить за инсулином нет возможности, теряешь рабочий день целый. В общем, огромная проблема у нас в городе.

- А к Михаилу есть какие-то вопросы?

Слушатель: К Михаилу у меня нет вопросов.

- Просто хотели озвучить эту проблему

Слушатель: Да, что такая проблема существует не только у меня, у меня мама тоже болеет диабетом и она тоже не может получить инсулин. Конец года. И на следующий год, там будут праздники, мы остаемся без инсулина... Я бы хотела эту проблему поднять, чтобы как-то помогли нам, чтобы мы не остались без инсулина.

- В этом случае опять повторюсь, что делать?

- Сейчас в Перми стали выписывать среднестатистическую потребность инсулина. На мой взгляд, это неправильно.

    Инсулин - это не так идеально. Во флаконе остается по 10-15 единиц, очень большие остатки. Перед каждой инъекцией нужно сбрасывать инсулин, чтобы не сделать себе воздух. Есть много нюансов, которые не учитываются.

- А что это такое?

- Когда рассчитывается среднестатистическая ваша потребность. Но инсулин - это не так идеально, рассчитали, сколько вам нужно единиц на прием пищи в течение месяца. Во флаконе остается по 10-15 единиц, очень большие остатки. Перед каждой инъекцией нужно сбрасывать инсулин, чтобы не сделать себе воздух. Есть много нюансов, которые не учитываются. И поэтому человек не получает нужное количество инсулина. Это отражается и в заявке, и закупки уже идут меньше. И вот эти проблемы нужно обсуждать с Минздравом. И сейчас на общественном совете пациентском мы будем обсуждать, чтобы на 3 месяца выписывали рецепты. Не только при тяжелом заболевании, когда первая группа у пациента, а чтобы пациенту каждый месяц не ходить и чтобы у него был запас инсулина.

- Петиция по недофинансированию здравоохранения. В России необходимо увеличение финансирования до 6% ВВП, как в международной практике развитых стран. Сейчас эту петицию можно подписать на www.change.org. Чуть подробнее о ней.

- Ну, эту петицию мы подготовили на общественных советах. Ее подписали мы -Спиридонов, Жебелев от фонда «Дедморозим», Романовская.

- Суть петиции?

- Это системное недофинансирование здравоохранения на федеральном уровне. Потому что во всем мире практика, когда от ВВП всей страны, от оборота денег около 6-8% бюджета выделается на здравоохранение. У нас в стране идет сокращение. Например, сейчас у нас 3,5% всего лишь, это в 2 раза практически меньше, чем в той же Эстонии или Венгрии. И на следующий год финансирование будет сокращено на 20%. А так нельзя, потому что у нас не хватает денег, и мы не можем делить эти лоскуты одеяла на всех, потому что это вопрос жизни и смерти.

- Если все-таки сокращение будет, по чему это в первую очередь ударит?

- По тяжелым, хроническим заболеваниям. Потому что это очень дорогое лечение. И там, если не хватает какого-то лекарства - это просто вопрос жизни и смерти

- У вас были  случаи, когда вы не ждали этого бесплатного инсулина, а просто шли и покупали?

- В моей практике было неоднократно.

- Многие больные диабетом так себя и ведут.

- Здесь уже вопрос денег, потому что такая упаковка инсулина стоит 5-7 тыс. рублей.

- Насколько её хватает?

- Примерно на месяц.

- Каждый месяц не будешь покупать!

 -Да, а еще тест-полоски, это 2-3 тыс. рублей. А это жизнеобеспечение. Потому что без полосок, как без воздуха, невозможно жить.

- Создан единый диабет-центр, он как-то принимает решения, и как это помогает в решение проблем с инсулином? В чем его главная суть, единого центра?

- Он сейчас только создан, и только сейчас каждый месяц налаживаются, внедряются какие-то программы, которые позволяют мониторить эту ситуацию. Поэтому сейчас практических шагов, скажем так, нет, кроме того, что Минздрав в режиме онлайн видит проблему. И здесь уже надо межведомственное взаимодействие, это и специалисты Минздрава, и диабет-центра, и наша общественная организация. Просто мы озвучиваем проблему и пытаемся ее решать.

- Есть ли проблемы с кадрами? Насколько эндокринологов хватает, насколько они подкованы и готовы помогать больным?

- Насколько я понимаю, у нас дефицит особенно большой в районах. В сельской местности нет эндокринологов, и это серьезная проблема, потому что терапевт не может решить вовремя проблему, которую решает эндокринолог. Это приводит к слепоте, ампутации, отказу почек, это очень серьезные проблемы. Но даже в Перми, насколько я понимаю, около 15-20% эндокринологов не хватает. Это дефицит кадров, поэтому очереди большие. И даже электронная запись не решает проблему. Все равно ждешь очень долго.

- Согласитесь, что это проблема не только эндокринологов, а проблема всех узких специалистов.

- Да.

- К любому записаться за неделю, за две, не раньше. Я не знаю, насколько у больных диабетом нужно срочно...

- А бывают такие случаи, когда нужно очень срочно, в течение месяца, например, применить препарат «Луцентис» и предотвратить слепоту. И сам препарат дорогой, и скорость... Почему как раз нам нужен единый центр. Когда не 2 месяца тебя участковый терапевт лечит, не видя проблему... Без эндокринолога, особенно без узкого специалиста, без окулиста-диабетолога, без специалиста по стопе (они должны знать, что это не просто осложнения, а осложнения на фоне диабета). Это уже узкая  внутренняя специализация.

- Заканчиваю голосование, 80% слушателей «Эха» сказали, что столкнулись с нехваткой инсулина в аптеках. Подтверждает новости, которые выходили дней 5 назад. И, как вы сказали, есть инсулин на складе, он скоро должен появиться в аптеках

- Да, он скоро уже должен начать поступать.

- В этом смысле немножко успокоим наших слушателей.

- Это все рано неделя-две, тут нужно обращение готовить, потому что если мы молчим, никто не знает об этой проблеме.

    76 тысяч на сегодняшний момент зарегистрировано больных, это около 2,5-3% от населения. Но по международному стандарту их до 7%. У нас в Пермском крае теоретически 200 с лишним тысяч больных.

- Каково количество больных диабетом в Пермском крае, растет ли это количество и с чем это связано?

- 76 тысяч на сегодняшний момент зарегистрировано больных, это около 2,5-3% от населения. Но по международному стандарту их до 7%. У нас в Пермском крае теоретически 200 с лишним тысяч больных. Статистика пока и уровень здравоохранения не позволяют раскрывать такие тонкости.

- С чем связан рост?

- Это гиподинамия, когда люди мало двигаются, и дешевая еда, условно говоря.

- Полуфабрикаты?

- Когда есть доступность еды, когда человек может есть в любое время и часто. Это приводит к тому эффекту, что развивается диабет.

- Переедание.

- Да, и дефицит физических нагрузок.

- Но я  знаю, что одна из глобальных проблем – это наследственность.

- Это предрасположенность. Рвется там, где тонко.

- Если не брать наследственность. Берем самый распространенный тип диабета...

- Это второй тип диабета, пожилой так называемый диабет, когда с возрастом начинается дефицит инсулина. Это основной бич. И это очень быстро растет.

- В чем основные проблемы пожилого диабета? В том, что люди машут на себя рукой и не идут к врачам, не принимают лекарства, когда нужно?

- Люди не обращают внимания на первые признаки - слабость, мочеиспускание частое, недомогание, когда не заживают долго ранки. И второй тип диабета очень коварный, когда несколько лет, 5-10 лет, может человек не замечать, что у него повышенный сахар в крови, и когда уже появились проблемы со зрением, он стал резко слепнуть. Ему врач говорит, что у вас много лет уже диабет второго типа.

- И люди могут не знать, потому что не идут проверять сахар в крови?

- Сахар крови – это обязательно. Пожилые люди должны мерить.

- У нас есть звонок, как вас зовут, здравствуйте?

Слушатель: Добрый день. Меня зовут Анатолий. Кто придумал у нас в медицине вот это? Есть лекарство - компьютер выдал рецепт, нет лекарства - компьютер рецепт не выдает. Раньше как было? Пришел, врач рецепт выписал, и мы с этим рецептом могли искать. А сейчас нет лекарства на базе, рецепт не выдается вообще, и врачи говорят такие слова: пойдите по аптекам, поищите, найдете, придете, мы вам выпишем рецепт. Понимаете? А когда допустим, одна упаковка в аптеке... А врач ведь работает в разное время. И надо идти к своему врачу, а не к какому-то. Пока ходишь, эта упаковка исчезла. Я онкологический больной, а жена у меня диабетик. Нет «Флутамида». По справочным звонишь - нет, нет, нет, будет, может быть. У меня непрерывный цикл, и меня не интересуют сейчас законы, нормы федеральные и муниципальные. Меня интересует один вопрос: почему нет «Флутамида»?

- Спасибо, услышали вас. Часто вам так говорят: чем вы занимаетесь, Михаил, где мое лекарство конкретное?

- Дело в том, что я такой же гражданин, такой же пациент как все. Единственное, что я сделал - я хочу объединить усилия больных диабетом, чтобы начать переговоры с властью. Когда ты ставишь ультиматум, на этом всегда разговор заканчивается, нужно всегда обсуждать. Когда проблему не обсуждают, как вот мы начинали 4 года назад, нам главные специалисты бывшие говорили, что у нас 100% на обеспечении и нет никаких проблем. Мы не могли даже найти взаимопонимание, и не было переговорной площадки. Если пациент или врач начинает говорить ультиматумами, то разговор сразу заканчивается. Именно поэтому во всем мире есть дефицит бюджета на лекарственное обеспечение. Во всем мире, даже в самых богатых странах. И наша задача цивилизованными методами определить, без чего человек не может жить, а без чего теряется качество жизни, но можно, или человек сам купит, или какие-то фонды. Но цивилизованное общество - когда люди не кричат и не говорят ультиматумами, а общаются.

- Ну, вы слышали первую часть вопроса Анатолия, очень странная ситуация, когда ему говорят: посмотрите в аптеках, а я потом вам выпишу. Что это?

- На мой взгляд... Я не знаю ситуацию в деталях, но здесь вина врача.

- А вы с этим сталкивались?

- Давно с этим не сталкивался. Потому что врач может открыть электронную программу. И он видит, какие препараты есть.

- То есть, врач ленится, отправляя больного...

- Ленится или недоговаривает. Потому что, если там чего-то нет, то он дает ложную надежду. Но дело в том, что та ситуация, когда выписывали рецепт, но не было лекарства - это не лучшая ситуация, потому что человек надеется на что-то, но он это не получает. Здесь реальная проблема.

Нет идеальных систем. Наша задача как раз доказать, что нужно увеличивать бюджет. Потому что если не хватает каких-то важных лекарств, то эти деньги государство должно найти. Если наше государство проводит Олимпиаду, затевает какие-то большие стройки... Социальная сфера, жизнеобеспечение диабетиков и больных другими заболеваниями - эти проблемы государство должно решать! У нас, вообще, социальное государство

- Вы верите в смысл петиции на www.change.org?  Можно зайти и подписать ее. Сколько уже подписей собрано?

- Мы только начали сбор, там уже больше сотни.

- Сколько должно быть?

- Чем больше, тем лучше. Но есть у нас закон на федеральном уровне - когда 100 тысяч подписей, то депутаты Государственной думы обязаны рассмотреть этот вопрос, и это уже зависит от нашей активности.

- Когда мы говорим про общество «Диабет», кто вам помогает, кто вас спонсирует? Я понимаю,  что это некоммерческое общество, за счет чего вы выживаете уже столько лет? И, может быть, вам нужна помощь, волонтеры?

- Общественная организация у нас действительно некоммерческая. Мы работаем, в основном, как волонтеры, кроме руководства. Но, к сожалению, пока у нас очень большой дефицит спонсоров. Поэтому мы работаем в основном за счет маленьких спонсоров, они нам помогают. Самое главное, нам не хватает активных людей, поэтому я очень жду звонков, от бывших врачей, пожилых людей, которые знают проблему изнутри и готовы нам помочь, экономисты, бывшие секретари... Нам нужны помощники, которые нам смогут собрать, объединить людей, и мы сможем объединить людей. Мой телефон 277-53-73, Михаил Спиридонов.

- Вообще, я хочу сказать, что есть горячая линия аптек на сайте www.mediperm.ru. Там есть телефоны. Есть лекарственный отдел Минздрава, телефон 217-76-28. Что еще из полезных телефонов можно обозначить? Я держу в руках информационный буклет...

- Это мы совместно сделали с центром профилактики, с министерством здравоохранения.

- Нужная вещь. Где можно этот буклет получить?

- Распространяли через врачей, там около 5 тыс. экземпляров. И, в принципе, в каждой поликлинике такие буклеты должны быть.

- Думаю, в центры профилактики, если обратиться, то они должны быть.

- Да, и в диабет-центр если обратиться, тоже должны быть.

- О будущих проектах расскажите, о чем мечтаете?

- У нас много проектов, около 30 реализованных, и сейчас самый большой проект на 5,5 млн. рублей. У нас есть возможность больше 3 тыс. глюкометров гуманитарных раздать нуждающимся. Сейчас как раз задача нам найти волонтеров, создать инициативные группы, и мы можем обеспечить бесплатно глюкометрами большую массу людей.

Еще у нас проекты по детям. В прошлом году добились в 2 раза увеличения бюджета. Вместо 2 анализов дети стали получать 4 анализа. У нас есть сейчас, реализовывается проект для беременных, для слепых и слабовидящих - через общество ВОС, раздаются специальные глюкометры говорящие. И люди, у кого есть нарушения зрения, могут обратиться в районное отделение общества слепых и там бесплатно получить глюкометры при своем профиле.