209 дней, 0 часов, 59 минуты

До всемирного дня диабета!

Как подготовить к жизни ребенка-инвалида

Узники болезни

 
Чтобы определить маленькую дочь с непростой болезнью - диабетом, матери В. потребовалось обойти десятки детских садиков, и в каждом говорили, что не имеют надлежащих условий, где ребенку вовремя сделают укол, проследят за питанием. И пока не вмешался региональный минздрав, мать не могла доказать, что подготовить к школе девочку должен детский сад. 
 

С нынешнего года всем образовательным учреждениям предписано принимать детей-инвалидов в образовательные учреждения.

 
1 сентября многие из таких ребят уже сели за парты. В основном это те, кто уже прошел первую подготовку к школе, адаптировался в детском коллективе или подготовлен родителями. И это только самые начальные шаги по пути интеграции в общество детей-инвалидов, так как только начинает готовиться надлежащим образом школьная инфраструктура, учителя, классы и здания, школьные кабинеты врача. В региональном минобразовании реализуется программа инклюзивного обучения детей. 
 
Готовится к новым подходам и минздрав, в чьи обязанности входит организовать для ребенка-инвалида все, что позволяет его здоровье для вхождения в большую жизнь. 
 
- Проблема реабилитации решается только в комплексе, - говорит начальник отдела детства и родовспоможения минздрава Нижегородской области Татьяна Боровкова. - С какими сложностями сталкиваются родители детей-инвалидов? Многое зависит от той патологии, которой страдает ребенок. Если заболевание тяжелое, как, например, детский церебральный паралич, в первую очередь возникают вопросы передвижения, готовности учреждений - должны быть специальные дверные проемы, пандусы. Если речь идет о таких патологиях, как сахарный диабет, то вопросы связаны с питанием, возможностями ведения в течение дня инсулинотерапии. Сейчас в обязанности медработников образовательных учреждений включены только мероприятия профилактические, а не носящие элементы лечебного характера, и это надо исправлять.
 

"Добрый сад"

 
Ну а что делать, если патология ребенка такова, что нельзя еще поместить его в садик и нужна постепенная, долгая адаптация?
 
Директор ФГБУ "Приволжский федеральный медицинский исследовательский центр" (бывший ГИТО) Минздрава России Николай Корякин говорит об открытии специального центра для проблемных детей. Его пациентами будут малыши, которые пока еще не могут посещать общий детсад по состоянию здоровья.
 
- Не секрет, что сегодня дети с тяжелыми формами заболеваний, такими как аутизм, диабет и другие, зачастую оторваны от социума, не могут общаться со сверстниками, как следствие, задерживаются в развитии. Нижегородские медики нашли принципиальную форму решения этой проблемы. В специализированном "учебном" садике, открывающемся 20 октября на базе педиатрического института при том же ФГБУ "ПФМИЦ", будет "Добрый сад". Главное его отличие от обычного дошкольного учреждения в том, что он сочетает в себе лучшие черты современного детсада с лечением и реабилитацией детей. Там нет белых халатов, и это не отделение больницы. Музыкальные занятия, развивающие игры, творческие мастерские, прогулки сочетаются с лечебным питанием. Все это развивает в детях необходимые навыки общения и создает щадящий режим, а медики позволят сделать это безболезненно.
 
В "Добром саду" организована лечебная гимнастика, занятия с психологом, дефектологом, логопедом, неврологом и другими специалистами. Проводятся медосмотры, назначаются индивидуальные маршруты для каждого ребенка.
 

Образец не всем по карману

 
Казалось бы, вот он образец для всех, и школ в том числе. Но, к сожалению, этот образцовый садик будет платным. Стоимость его посещения составит от 17 до 20 тысяч рублей в месяц, как в частном садике, и пойти в него могут далеко не все. Во-первых, мест не так много - три группы по 10 - 12 человек набираются на длительный период, и водить сюда детей смогут только нижегородцы, другим элементарно далеко. А в-третьих, каждому родителю хотелось бы, чтобы их дите ходило в садик вместе со здоровыми ребятами, так же, как все…
 
В педиатрическом институте и в больницах есть отделения, где принимают детей с ДЦП и в течение небольшого времени готовят ребенка и родителей к адаптации в обществе. Но что видят там медики? Мама приходит, получает там консультации, помощь, через месяц все забывается. Соединенная с лечением социальная адаптация нужна не временно, а постоянно для многих ребят, считают специалисты от медицины. Проект хорош, и его положительная сторона - длительная реабилитация для самых трудных в медицинском отношении ребят с аутизмом, ДЦП и другими недугами. Что делать дальше, пока еще не решено. Словом, эксперимент покажет…
 
А ведь такое в Нижнем Новгороде уже практиковали на базе детской поликлиники № 39. Родоначальником был профессор, доктор медицинских наук Александр Баранов. Принимали в "лечебный садик" со всего города, там было 120 мест для детей от трех до семи лет, и желающих было очень много. Разрушило систему медицинское страхование: ОМС не смогли приспособить к новации, и его просто закрыли. Медстрахование, как известно, работает по законченным случаям, а дети-инвалиды нуждаются в постоянной поддержке. Не случится ли чего-то подобного и с "Добрым садом"? Смогут ли районы области открыть свои такие сады, воспользовавшись опытом института педиатрии, или начинание превратится в частный садик, каких немало? Присвоят ли такому учреждению статус образовательного, что было бы логично, или оно останется в разрезе одной медицины?
 
Каждый вспомнит историю, подобную той, которая врезалась в память автора этих строк.
 
В начальной школе наша мудрая учительница Софья Николаевна Бахмутова однажды предупредила ребят: "Завтра к нам придет новый ученик, у него есть трудности, и вы их увидите. Помогите ему, подружитесь с ним, он хороший человек". Пришел очкарик Саша, немного хромой и неуклюжий, который нам очень понравился, хотя и учился он неважно. Он рассказывал нам о жизни в деревне, имел веселый нрав. Во всех походах шел впереди. К нему часто приходила медсестра из кабинета врача, заодно беседуя и с нами. Дружба с ним у однокашников сохранилась на долгие времена, и во взрослой жизни, когда из него вырос специалист и депутат, не озлобившийся на весь мир, а добрейший человек, помогавший каждому, к нему обратившемуся…
 
Вера ЧЕБОТАРЕВА. 
 

Комментарии

 
Наталья МУРАТОВА, руководитель НИИ педиатрии Нижегородской области:
 
- Мы видим дефицит общения у детей-инвалидов, препятствующий их развитию. Многие дети не могут посещать садики и школы ввиду частых пропусков, отсутствия надлежащих условий, постоянного лечения. Многое делают сейчас общественные организации, такие как "Верас", адаптирующие детей с аутизмом и другими заболеваниями к жизни в обществе. Но сегодня требуется объединить усилия, чтобы перевести наши действия на профессиональные рельсы. Основная задача - социально адаптировать ребенка во взрослого человека, и путь этот долгий и трудный. Те задачи, которые мы для себя обозначили, требуют еще одной особенности: не воспринимать ребенка как больного. Просто нужно считать отклонения от нормы здоровья теми трудностями, которые необходимо помочь ему пережить. Помочь образовательным структурам внедрить настоящий инклюзив в школы и детсады - это долг медицины.
 
Татьяна БОРОВКОВА, начальник отдела минздрава Нижегородской области:
 
- Программа инклюзивного образования для детей в нашем регионе активно развивается и требует поддержки медиков. Пока большинство технологий связано с обучением детей на дому, развивается дистанционное образование. Школы и сами дети оснащены компьютерами, есть педагоги, работающие в данной сфере. Ребята имеют возможность приходить в классы. Такие дети ранее обучались только на дому, что ограничивало их возможности, они были оторваны от коллектива. 
 
Недавно мы получили методическое письмо Минздрава России, где перечислены заболевания, при которых дети подлежат обучению на дому, и этот список жестко сужен. В школу придет много больных детей, и к этому там должны быть готовы. Акцент делается на всестороннем развитии ребенка, в том числе его адаптации в коллективе. Дошкольное инклюзивное образование организовать сложнее технически, и пока у нас оно не вполне готово принять детей-инвалидов с патологиями, поэтому они нуждаются в помощи реабилитационных центров. Чем младше возраст ребенка, тем больше ему в этом плане требуется медицинская помощь. Чем он старше, тем он более нуждается в социальной адаптации. Разрабатывая программу инклюзивного образования, минобразование региона запросило информацию о количестве таких детей и их патологиях, чтобы организовать конкретную помощь.
 

Цифры

 
В Нижегородской области 12 тысяч детей-инвалидов. Основное количество - с нарушениями сферы нервной деятельности, умственной отсталостью, а также соматическими заболеваниями. Многие из таких детей сегодня не имеют возможности посещать детский коллектив, так как требуют особого ухода.