108 дней, 20 часов, 21 минуты

До всемирного дня диабета!

Президенту Российской Федерации В.В. Путину

29 июня 2015 г.                                                                                              г. Нижний Новгород   
 
                      Руководители Диабетических общественных организации из городов Нижний Новгород, Ульяновск, Екатеринбург, Пермь, Курган, Краснодар, Оренбург, выражая солидарность с позицией Президента РФ  в  стратегии  развития социальной поддержки населения, необходимости реформы и модернизации здравоохранения, вместе с тем считают необходимым обратить Ваше внимание на то, что стремление администраций к экономической оптимизации как здравоохранения, так и системы оказания социальной поддержки, желание форсировать достижение положительных  изменений в ходе и результатах реформ, выдавать  реальное положение дел за намеченное к реализации,  приводит в ряде случаев к существенному ухудшению положения значительной части социально-незащищенных граждан России -  носителей неизлечимых заболеваний.
 
                     В связи с этим считаем  необходимым, обратить внимание Руководства страны на наиболее острые проблемы, отражающиеся на качестве жизни, здоровье и благополучии граждан,  больных сахарным диабетом, детей, подростков и молодежи  в первую очередь.
 
                     Сегодня видимое и нарастающее напряжение в обществе вызывает нерешенная проблема, обострившаяся в связи с вступлением в действие Приказа министерства труда и социальной защиты населения №664н, изменившего классификации и критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы.                                                                                         
 
                    Понятное желание упорядочить и унифицировать процедуру освидетельствования с применением классификатора, к сожалению, привело к поголовному снятию инвалидности у молодых людей с диабетом, заболевших в детстве и даже (!) у детей и подростков впервые выявленным и/или с компенсированным, на момент прохождения комиссии, состоянием течения неизлечимого недуга. Специалисты-эксперты профильных комиссий минтруда, исполняя Приказ 664н,   не разбираются и не хотят разбираться: какими усилиями, посредством каких реабилитационных мер, зачастую доступных лишь родителям и только в рамках мер действенной государственной социальной защиты, достигаются эти временные "спокойные" состояния компенсации диабета. Цифровые технологии в администрировании дело прогрессивное. Однако, оцифровка, в % степени ограничения жизнедеятельности наших детей, больных инсулинозависимым диабетом, привела не к прогрессу и снятию коррупционной компоненты, а к социальному взрыву. Искренно хочется пожелать уважаемым, некогда пребывающих в едином административном теле, сотрудникам и руководству минздрава и минтруда, больше профессионализма в административной работе.
 
                    Снятие инвалидности у неизлечимо больных людей/детей – это гарантия поражения их в правах, как следствие: отказа в финансовой поддержке, льготах на санаторно-курортное лечение, льготирования коммунальных платежей, транспортных расходов, льгот при обучении и поступлении в ВУЗы и,  всего того, что входит в медико-социальный пакет больного ХНИЗ,   в  данном случае, сахарного диабета типа 1. Кроме того снятие\неназначение статуса инвалид, ребенок-инвалид влечет за собою в силу дотационности многих регионов России, видимое снижение качества и полноты льготного лекарственного обеспечения. Основа его выбора все чаще базируется не на международных и национальных протоколах и стандартах лечения, не на квалифицированных назначениях лечащего врача, а  на минимизации расходов на льготное лекарственное обеспечение в конкретном  ЛПУ.
 
                      В своих ответах в наши адреса авторы Приказа 664н вынужденно признают, что сахарный диабет первого типа или тотальный апоптоз инсулинпродуцирующих клеток поджелудочной железы,  «вызывает у человека такие нарушения функций и патологические состояния, причем сразу с момента диагностирования недуга, приводящие к ограничениям  жизнедеятельности, которые не могут быть устранены или уменьшены проводимыми реабилитационными мероприятиями». Однако, находясь в плену своих нормативных новаций, авторы считают, что «разрабатывать особые правила признания инвалидов для граждан, страдающих ХНИЗ и сахарным диабетом в частности, правовых оснований не имеется». Признавая,  в принципе, истинность многочисленных жалоб родителей детей инвалидов лишенных в 2015 году статуса ребенок-инвалид, главные специалисты ФГБ МСЭК, стремясь смикшировать активность процесса противодействия,  на своих внутренних  совещаниях дают рекомендации своим региональных коллегам  о либерализации практики освидетельствования диабетиков, в части   установления  возрастных порогов (10 лет, 14 лет). Основанием для подобных «отступлений» от Приказа 664н, словесно признается факт невозможности ребенка осуществлять самообслуживание.  Вызывает удивление, что при наличии неизлечимого сахарного диабета: дети, его носители в силу сиюминутной вынужденной «пошаговой активности» минтруда, до 14 лет будут считаться «несамообслуживаемыми», а в 14 лет и один день - ограничение жизнедеятельности по фактору - «способность к самообслуживанию» у них снимается полностью. Дети в 14 лет, как по волшебству, все как один осуществляют профессиональный самоконтроль, инсулинотерапию, диетотерапию вне стационара!  Они купаются в полноте лекарственного обеспечения.  Мер социальной защиты государства – им уже не требуется.                
 
              Устные рекомендации высшего руководства минтруда нижестоящему – явные и неприкрытые полумеры. Они  не оказывают компенсаторного воздействия на фатальные недостатки Приказа 664н.
 
             Более полугода назад, нами был инициирован сбор подписей под петицией, в адрес МЗ РФ, Госдумы РФ, Уполномоченного по правам ребенка, ОНФ,  в которой как нам казалось,   наглядно показана глубина поражения в правах инвалидов и детей-инвалидов в случае огульного исполнения Приказа 664н, см. http://www.change.org/p/калашников-сергей-государственная-дума-рф-дети-диабетики-и-молодые-диабетики-после-18-лет-заболевшие-в-детстве-ждут-вашей-помощи.    
 
               Сегодня собрано почти 7000 подписей  диабетиков и родителей детей больных диабетом, с географией проживания от Калининграда до Сахалина. Сбор подписей продолжается. В качестве дополнения,  диабетики подписавшие  петицию присылают яркие и  правдивые комментарии, описание своего личного опыта  общения со специалистами МСЭК всех уровней, подтверждающие факт того, что исполнение Приказа 664н – удар по социальной защищенности лиц больных сахарным диабетом. Инициативная группа планирует издать «Белую книгу о диабете в России», с включением  5000 комментариев в текст издания.
 
                    Основной причиной нашего Обращения лично к Вам г-н Президент, явился вопиющий факт полного игнорирования нашей Петиции, со стороны уважаемых  её адресатов. В нарушение 59-ФЗ  -   ни  комитет по здравоохранению думы (адресат г-н С. Калашников), ни минздрав РФ в лице главных специалистов, ни Ваш полномочный представитель по правам ребенка, П. Астахов, ни независимое руководство ОНФ ( адресат г-н С. Говорухин)  - никак не отреагировали  на факт Петиции - не прислали никакого ответа на Петицию, переданную адресатам по официальным каналам дважды: в декабре 2014 и  весною 2015 года.
 
                    В  Совете Федерации ряд сенаторов, возбужденных градом обращений россиян, 25 июня сг провели  рабочее совещание по данному  вопросу, касающееся детей имеющих различные ХНИЗ, с привлечением руководителя ГФБУ МСЭ, ответственного за выход Приказа 664н. Однако результаты обсуждения и решений нас не обнадеживают, т.к. вносить изменения в Приказ 664н, называемый нами «оцифровкой степени ограничения  жизнедеятельности детей с ХНИЗ»,  авторы Приказа отказываются, называя его прогрессивным. Рекомендации совещания - «разработать и передать в руки родителей алгоритм написания жалоб на неправомерные действия структур минтруда» – не являются руководством в случае,  когда ребенок лишается мер социальной поддержки государства.
 
                    Участники нашего Обращения верят в необходимость устранения с Вашей помощью  формалистского подхода сотрудников министерства труда в лице медико-социальных экспертиз, к процедуре освидетельствования при установлении нашим детям статуса ребенок-инвалид!   Владимир Владимирович, суть Обращения диабетиков, в полной мере касается не только их, но и многих и многих детей страдающих неизлечимыми недугами, суть медицинского ведения (не излечения) которых, выражается одним унылым словом  - КОМПЕНСАЦИЯ  БОЛЕЗНИ.
 
                     Хотелось бы, чтобы кто-нибудь, облеченный властью, наконец, задумался: почему в Европе, где диагностика,  медицинское обслуживание пока  находится в разы на более высоком уровне по сравнению с Россией, особенно отдаленными ее регионами, процент детей-инвалидов на душу населения гораздо выше российских показателей.    Может это все-таки не из-за того, что мы рожаем здоровых детей, а из-за того, что признание ребенка инвалидом в России с течением времени становится все более сложным и изощренным процессом?
 
Сентялов Владимир Иович - председатель  Совета  Нижегородской диабетической лиги  г. Нижний Новгород                                 diabetnn@mail.ru; Спиридонов Михаил Львовоич - президент  ПРОО  «Диабет»   г. Пермь mlspiridonov@mail.ru; Семизаров Аркадий  Евгеньвич - президент КРООИ "Краснодарское краевое диабетическое общество"  г. Краснодар kkdo2@mail.ru;  Сорокина Светлана Владимировна  - председатель Совета УРОО  «Диабетическое объединение»  г. Ульяновск, amigo.s@inbox.ru;  Воробьёва Наталья Михайловна - председатель  Курганского областного диабетического общества  инвалидов г. Курган       45dok@mail.ru; Василевская Галина Николаевна  - председатель  Свердловского диабетического общества инвалидов г. Екатеринбург diabetural@mail.ru; Анисова Людмила Павловна -   председатель  областной общественной диабетической организации инвалидов и их родителей «Надежда»  г. Оренбург  anisova@bk.ru
 
Обращение открыто для подписания всеми заинтересованными лицами и организациями.
 
НАПРАВЛЕНО:
Президенту Российской Федерации В.В. Путину

Комментарии:

Страницы:   123
Елена регион 161 16 Jul, 2015
люди в основной своей массе живут и думают, что с ними или с их детьми никогда не случится ни чего плохого, но не ЗАРИКАЙСЯ, ИБО ПУТИ ГОСПОДНЕ НЕ ИСПОВЕДИМЫ, мы тоже жили не тужили, пока в один ужасный момент мир не перевернулся-заболел мой младшенький, кто нибудь из тех кто написал этот идиотский, дибильный закон о оценки болезни в %, чувствовал, что чувствует мать, которая не может ни чем помочь своему ребенку?НЕТ! да я бы отдала сыну свое здоровье по капле крови, если б можно было, не задумываясь. Кто нибудь из чиновников, жил как мы????у кого нибудь из них разрывалось сердце от боли и отчаяния?НЕТ!!!!!!!!жаль, что я лично не могу плюнуть в рожу тому кто подписал этот закон и показать ему ширину и глубину русского мата, а еще вдавить свой каблук ему в пятую точку!!!МАМА
Елизавета Нестеренко 16 Jul, 2015
Елена полностью поддерживаю ваше высказывание
Елизавета Нестеренко 16 Jul, 2015
АЖ сердце кровью обливается.я САМА ЖИЗНЬ ОТДАТЬ ГОТОВА РАДИ РЕБЕНКА
Миша - 16 Jul, 2015
Ну понятно,это все на эмоциональном фоне,но подписчиков приказа можно найти в нем же,а регистрацию они проходят все в Минюсте.Но дело может даже не в чиновниках,а во врачах,которые сидят на местах.Многое от них зависит.Так, что эмоциями делу не поможешь.
Анастасия Савоськина 17 Jul, 2015

диабет 1 типа

Дети нуждаются не только в инсулине, а также нужны и полоски к глюкометру, которые не хотят давать, ссылаясь на то, что в региональном бюджете нет денег, а здравоохранение вообще предлагает поделить расходы между семьей и ими. А то что нет группы, нет льгот, семье приходится нести расходы на диету ребенка.
При диабете дети, неважно, хоть ребенку год или 16 - он ребенок не совершено летний (совершено летний 18 лет) --- он заботятся родители!!!
Надо государство быть рядом с такой семьей, надо помочь им и так трудно. Детям нужна помощь, нужно дополнительное лечение, соц. льготы, а не отказывать в группе ребенку.
Мама (Антона) Паршукова 18 Jul, 2015
Никто детей и не делает инвалидами. Дети живут активной жизнью. Правда в поездки их бояться брать учителя. Но вопрос не в этом,если бы нас обеспечивали иголками,тест-полосками,путевками. Вопросов нет. На еду нам денег хватит. У меня 3-е детей, болеет один. По закону мне дни на посещения врача никто не дает, все берется в счет отпуска. Врач за 120 км. уходит весь день.
Если в организации,как сейчас это сплошь, будет реорганизация, мы не защищены от сокращений. Риск остаться без работы. Тогда как?
Анна и София Зыряновы 18 Jul, 2015
А вы, Илья, не учите родителей детей с СД шевелить мозгами, не будучи таковым родителем. Не нужно распускать провакационные реплики, не имея вообще понятия о том каково это!!! Если бы заболела я, то возможно и компенсироваться то даже не умела бы, а если болеет моя дочь, то мы- родители должны обеспечить её всем нужным. А матери зачастую бросают работу, чтобы быть постоянно со своим ребенком, в сад детей с СД не берут, в школе тоже не каждый учитель готов за такого ребенка отвечать... и что??? должны ВЫЖИВАТЬ на одну з.п. А матери- одиночки??? им вообще лучше сразу крест на себе и ребенке поставить??? В такой ситуации помощь гос-ва важна как никогда! Полоски, расходники к помпе, прочие медикаменты!!!
Не несите ерунды, не плюйте своими дрянными советами в нашу сторону!!!!
владимир сентялов 18 Jul, 2015

Спасибо Вам Мамы!

Лена и Анна, искренняя благодарность Вам от авторов обращения к Путину.
Конечно, гарантий на скорую помощь нет, но и сидеть и унывать не след.
В Совете Федерации поднимали вопрос видно жалоб то много, правда как подняли так и опустили, но я о другом:
схожая с нами проблемная группа с детьми, имеющие другой недуг, но так же как и мы "лишенцы" начали петицию одновременно с нами и за полгода набрали 100 000 подписей.
Откуда такая прыть? Чем объяснитьтакое бессилие,если согласно вашим комментариям вы согласны с тем, что государство нас оставило...?
Ищем лобби в лице "независимых" ...рвущихся к власти, м.б. на каком то этапе будем попутчиками, но 1100 чел согласных с Обращением и 7100 по сходной петиции в адрес Думы, ОНФ и МЗРФ- это катастрофичеси мало.

Помогите нам инициировать родителей на подписание петиции с Обращением!!!
вот ее ссылка

https://www.change.org/p/президенту-российской-федерации-в-в-путину-дети-больные-сахарным-диабетом-не-должны-лишаться-постоянной-государственной-поддержки.

А диахомячки, часто молодые парни, раздающие советы типа диабет-образ жизни всем сестрам..
на обращайте на них внимание - это издержки сетевого общения, никак без них "оптимистов"...
Екатерина, мама Никиты н 18 Jul, 2015
У нас в городе Уссурийске Приморский край вообще ничего не выдают. Ни тест полоски, ни расходники на помпу. Говорят, скажите спасибо, что инсулин даем
владимир сентялов 18 Jul, 2015

спасибо уссурийским медработникам, в пояс кланяемся всею страной!!!

что здесь скажешь...