ДИАКРИК: В 17 — ЕЩЁ БОЛЬНОЙ, А В 18 — УЖЕ ЗДОРОВЫЙ?

Татьяна Алексеевна (Спирина):

- Читаю и душой с вами. Кончится в апреле 2011 наша пенсия (18 исполнится), на что же тогда полоски и иголки покупать буду и кормить как надо: мясом, овощами и фруктами? А тут как раз ЕГЭ и в институт поступать надо. Ну ладно, на репетиторов и курсы в институте я сама обязана заработать и на учёбу тоже, если на «бюджет» не поступит. Как вспомню: как только заболел, ещё не было этой помощи в виде пенсии, сама питалась водой, все продукты правильные — ему. А когда полоски к выданному врачом глюкометру не смогла за 1000 руб. хотя бы упаковку купить, ревели я и сын, т.к. ощутили себя в подвешенном состоянии. Какой сахар, сколько колоть, сколько ХЕ?

Ольга Сафонова (Суходолова):

- Так может пока дети получают образование им стоит платить пенсию? Может стоит оставить поступление на льготных условиях? Чтобы потом смогли приобретать себе всё необходимое для компенсации диабета!

Ольга Медведовская-Вакулина:

- Мне не нравится, когда детям вдалбливают мысль о том, что они инвалиды. А началось с того, что я как-то увидела по ТВ передачу о творчестве детей-инвалидов и в том числе о девочке с СД, виртуозно играющей на пианино. Ещё и показали, как она глюкометром меряет сахар крови. Меня это очень возмутило. Каким образом диабет мешает ей играть на пианино в своей возрастной группе среди здоровых детей? Или среди инвалидов легче блеснуть? Какое может быть сравнение с ребёнком с ДЦП, без руки и т.п.? Или на лыжах бегут диабетики наравне со слепыми. Голимая спекуляция на болезни. Я знаю диабетиков, наравне со здоровыми соревнующимися в спорте или музыкальных конкурсах… Вот это достойно восхищения, победа среди равных!

Ещё раз скажу, я не против снабжения диабетиков полосками и инсулином, а против того, что для этого нужна группа инвалидности. И мне не нравится, когда детям вдалбливают мысль о том, что они инвалиды, мне жалко детей в первую очередь. Я говорю о том, что должно быть необходимое обеспечение от государства по диагнозу, а не по ярлыку инвалида. Может, и в этом причина подростковых бунтов, никому не хочется быть инвалидом. Подростковая тема — всегда самая болезненная, и мы её тут же подхватили.

Алла Стрельникова:

- Время болезни моего сына выпало как раз на подростковый возраст, заболел в 12 лет, сейчас 17.

Подросток — это не только игра гормонов и юношеский максимализм, а весьма критическое отношение к себе в связи с болезнью, ощущение собственной неполноценности, ущербности. Комплексы, которые мешают носить с собой шприц и глюкометр, страх «гипануть» в присутствии других подростков.

Свою голову подростку не поставишь, а убедить его невозможно в том, что приступ «гипо» (когда он весь трясётся, судорожно ест конфеты, пот ручьём и глаза безумные — зрелище, скажу вам, не для слабонервных) — это всё равно, что чихнуть при людях.

Ребёнок порой умышленно не докалывает инсулин от страха «гипы». Отвести подростка к психологу нереально, т.к. в этом возрасте психолог и психиатр воспринимаются равнозначно.

Тут можно говорить даже о «подростковой парасуицидологии» — когда подросток понимает, что какие-то его действия (или, наоборот, бездействие) наносят вред или даже угрозу для его здоровья и даже жизни, но ребёнок допускает наступление таких последствий (кома и даже смерть), при этом говоря — пусть моя жизнь будет коротенькой, но полноценной (хочу жить как ВСЕ), ведь это всё равно не жизнь — когда 5 уколов в день инсулина, постоянный контроль сахара, ограничения в еде и т.д. Т.е. фактически происходит разрушение психики.

Кстати сказать, моему сыну абсолютно безразлично, что он на инвалидности уже почти 5 лет! Он об этом просто никому не докладывает. И все экзамены сдаёт вместе со всеми — без поблажек.

Для него важнее, чтобы у меня были деньги не только на тест-полоски, иголки… и др., но и на еду! Чтобы не сидел голодный.

Сын мне так и сказал — чтобы я перестала ему лечить осложнения диабета — тогда возможно, он получит инвалидность (а соответственно соцгарантии и право выжить).

Что тут началось! Война в эфире, да и только.

Светлана Поварницина (Сазонова):

- Не послужат ли наши мнения основанием отобрать инвалидность у тех, кто её получил до 18 лет… Интересно, продвигается ли решение по Закону о диабете в Госдуме?

Светлана Филиппова (Лепетуха):

- Девочки, о чём вы говорите, нужна инвалидность, не нужна. КОНЕЧНО, НУЖНА!!! Моему сыну 4, болеем три года. Диплом лежит в шкафу, не работаю, не могу позволить себе такую роскошь. Получаю 1200 по уходу (это моя з/п), и пенсию, конечно, а если бы не было пенсии, на что жить??? Плюс покупаем полоски с пенсии дополнительно (что выдают не хватает). Муж есть, работает; если не было папы, хоть с протянутой рукой выходи, потребности 3-х человек на одну папину з/п не удовлетворить (даже самые элементарные). ВОТ ТАКАЯ РЕАЛЬНОСТЬ.

И через сорок минут ещё:

Возмущена до глубины души, не могу остановиться. Вопрос к противникам установления инвалидности без осложнений. Если не будет пенсии у ребёнка (и ведь многим детям кроме инсулинов ничего не дают), полоски, иглы стоят не мало денег, родители будут работать только на них, и это считаете справедливо? Инвалидность — это возможность не чувствовать своего ребёнка ущербным, а вот если нам откажут в ней (пока без приобретённых осложнений, какие наши годы…), то я первая почувствую ущербность и ненужность государству!!!

Никита, подросток:

- Мама рассказала, что вы тут ссориться стали. Не надо, у кого дети полувзрослые, откройте тему, чтоб они сказали, нужна им инвалидность или нет. Что лично хочу я? В детстве мечтал стать дальнобойщиком либо спасателем — теперь в кадетский спасательный не примут. Надумал в институт культуры на фотографа, а может таланта нет. Хочу работу интересную и чтоб платили. Я, наверно, не дурак, знаю что труд поможет. Хочу ходить сам в поликлинику, чтоб мама по ночам носом не швыркала. Чтоб кушала как мы, а не говорила, что мы на диете. Чтоб папа не стоял в магазине и не думал купить велик или тесты (4 месяца на полоски или 1 велик). Не получать в день по «10 дырок в тушку». Хочу в лагерь, как в прошлой жизни. Круто было раньше, мы ходили в походы большими группами, а не семейством. Нет, хотя семейством тоже круто, а ещё хочу здоровых детей, вот такие мои мечты. А как можно сделать, чтоб мама не узнала, что я писал?

Ольга Петрушина (Коллегова):

Прочитает, Никита. Я думаю, ничего плохого ты не написал, а маме, по-моему, надо гордиться таким сыном. Хороших «сахаров» тебе и исполнения твоих желаний!

Светлана Филиппова (Лепетуха):

- Никита — молодец, у меня сердце кровью облилось после прочтения. Вот вырастет мой сыночек, обязательно спрошу его мнение на всё это… А пока, действительно, мы, мамы малышей, почитаем и будем знать, к чему готовиться.

Алла Стрельникова:

- Мой сынок тоже говорит про «10 дырок в тушку»! А когда и не говорит — я сама на это смотреть не могу, ухожу в свою комнату, чтобы не видеть…

Вывод — с возрастом ничего не меняется, только увеличиваются потребности ребёнка, т.к. к 18 годам у детей уже по 2-3 осложнения диабета, которые требуют лечения.

Инвалидность НЕОБХОДИМА и после 18 лет!

Это ужасно — чтобы получить инвалидность, ребёнок говорит — давай не будем компенсироваться, пусть будут осложнения!!!

Короче, это же ужасно быть униженным.

Я за то, чтобы если есть диагноз — диабет, то не нужен ВТЭК и унижение, чтобы государство обеспечивало всем необходимым — и лекарством, и медицинским обслуживанием, и санаторием и т.д.

Ирина Крынкина:

- Какие льготы даёт инвалидность? Да на сегодняшний день все, что возможны в нашей стране. Мне нужно повышенное внимание со стороны медиков к моему ребёнку, бесплатный отдых в санаториях, на море и т.д. Обеспечение моего ребёнка ДОСТАТОЧНЫМИ средствами самоконтроля, а не подачками, бесплатный проезд на городском транспорте (т.к. зарплата у меня невысокая), материальные средства для существования, т.к. кроме медикаментов, полосок и глюкометров — мне надо ребёнка кормить и желательно кушать самой. Нужны детские сады с определёнными группами для наших детей, чтобы родители смогли подработать (хоть дворниками), нужны медикаменты в школах с НОРМАЛЬНЫМИ медиками, которые ЗНАЮТ, что надо делать в случае «гипо», а не спрашивать у обморочного ребёнка: ЕСТЬ ЛИ КТО-ТО ДОМА? ИДИ ДОМОЙ!

Или коротко:

- пенсия;

- бесплатное лекарственное обеспечение (ограниченная сумма);

- бесплатный проезд на транспорте;

- санаторий (с сопровождающим);

- льготы по оплате ЖКХ;

- 1200 руб. ежемесячно по уходу за ребёнком неработающей маме (или др.лицу);

- в нашем регионе — 500 руб. на питание и 200 руб. просто за наличие инвалидности.

Ольга Сафонова (Суходолова):

- В своё время коллега моей мамы отказалась от инвалидности. Заболела, где-то лет в 17. Ну, не хотела она быть инвалидом! Ну, и конечно называться им! Что больше — остаётся догадываться! Сейчас, когда стаж диабета — ого-го, а осложнений ещё больше — она согласна называться этим инвалидом, да чиновники не дают! Ходит, доказывает это! Осложнения на глаза — это дорогостоящая операция, другие осложнения — тоже деньги нужны! И до пенсии далеко — и здоровья нет уже совсем! Хотя оптимизма ей не занимать. А всё же нам посоветовала: от инвалидности не отказываться!

Наталья Егорова:

- Зачастую — мать оставляет работу после выявленного заболевания СД. Я оставила (стюардессой была) — несопоставимо. Далее, очень часто папаши дезертируют из семьи, и из моей в том числе. Поэтому весь воз проблем — на могучих мамских плечах: получить вовремя инсулины, тест-полоски, иголки, лекарства для сопутствующих диабету болезней. Плюс в поликлиниках специалистов нет, в нашей — кроме педиатра и физиотерапевта постоянно нет никого. Опять несёшься — взять направление. Потом — записаться на приём, потом явиться на сам приём, потом — с выпиской к педиатру за получением назначенного (это месяца на полтора выколачиваний). Ну, ещё школа (у нас спец. с углублённым изучением французского языка) — они спят и видят — как бы избавиться от нас: у нас все здоровы! Инвалидов нет!!! Вы показатели портите!

Но благодаря инвалидности — выдворить не могут. Радует проезд бесплатный, в Москве сами знаете — расстояния и цены на проезд! Радует возможность санаторно-курортного лечения, пройти оздоровительные процедуры не урывками между школой и уроками, а спокойно. Да и мама 21 день без плиты и оздоровиться может хоть чуть-чуть! Плюс помощь с льготой на оплату коммунальных платежей, за телефон.

Я встала на учёт в пенсионном фонде — принесла труд.книжку с записью — уволена по уходу за ребёнком-инвалидом.

Елена Андронова:

- Да и самое главное. Вопрос для Александра. Почему по достижении ребёнком 18 лет снимают инвалидность, но не дают справку для получения водительских прав, имеются ограничения в выборе профессии? Где логика?

Алла Стрельникова:

- Профсоюзы — по-моему, в наше время уже понятие виртуальное.

А в соцзащите НИКОГДА нет денег!

Когда заболел мой сын — в первый год болезни от отчаяния я обращалась в соцзащиту — дали моему «сладкому» ребёнку на Новый год подарок — с конфетами (!!!) и к учебному году штук 10 школьных тетрадей, ручки ещё, кажется, по 2 руб. штук 5, плохо помню, ещё спортивное трико. При этом — заведующая сказала, что оплатить те же тест-полоски (они очень дорогие) — у них нет возможности, т.к. денег нет даже на операции инвалидам.

Необходимо учитывать и материальное положение семей.

Тут мамочками много написано об этом и написано не просто так. Объясню.

Да, мамочки и рады бы работать и денежки зарабатывать на тест-полосочки и диетическое питание своему ребёнку!

Да сердце разорвётся отправить дитя в детский сад или когда ребёнок-школьник один дома. Возможно думать о работе на работе? А ещё отпрашиваться без конца с работы — нужна такая мама работодателю?

А если ребёнок болеет не один год, а несколько лет — так зачастую мамочки на нервной почве просто становятся нетрудоспособными! И хотели бы работать, а силёнок не хватает…

Вот пенсия инвалидская в этом случае хоть чуть-чуть помогает.

Ольга Медведовская-Вакулина:

- Да, мать (или любой неработающий родственник) получает эти 1200 по уходу за ребёнком-инвалидом, если сам не работает и не получает пенсию. Но пенсия для ребёнка-инвалида, перечисляемая, как правило, на карточку (или как у нас в регионе, приносимая домой), которой имеет право пользоваться мать, несколько больше. В сумме получается около 5-6 тысяч, плюс-минус местные дотации). Вот я и говорю о том, что мать должна получать сумму на содержание ребёнка, если она не работает, сопоставимую со средней заработной платой по региону, а не эти 1200. Это моё мнение, но его никто не спрашивает.

И я думаю, для государства это было бы менее накладно, чем определять всем подряд группы, выплачивать пенсии, пособия матерям, санитарно-курортное лечение, иногда не нужное, иногда недоступное именно тем, кому показано.

Кроме того, разные препараты, ненужные обследования и иные льготы тоже поуменьшились бы, если бы их необходимость проверяла оплачивающая их компания медстрахования, нормально работающая и умеющая считать деньги, но в то же время несущая юридическую и судебную ответственность за неразрешённые моменты.

Татьяна Сотскова:

- Что касается инвалидности — то именно в нашей стране в наших условиях она необходима, чтобы получить хоть минимальную поддержку государства на нездорового ребёнка! А диабет одно из самых дорогих заболеваний, и об этом знают все, кто с ним столкнулся. Хочется всё же всех настроить на положительный лад! Несмотря ни на что, сейчас, в наше время, гораздо проще управлять диабетом, чем 20 лет назад, и достойно жить проще!

Ирина Крынкина:

- Вот в недавнем споре Даша Збарская задала очень интересный вопрос, на который мы не обратили никакого внимания. Вопрос такой: почему детям, например, глухонемым и нашим с диабетом положены те же льготы, те же лекарства (не диабетические, а в случае простуды, например) и сумма пенсии одинаковая, а потребности совершенно разные?

А действительно — какие у них расходы на ежемесячное лечение? У глухонемых детей — это занятия с логопедом, спец.программа в спецшколах, раз в год аппарат и… всё. Зато у них есть спецшколы с программами, детсады с сурдологами, дефектологами и логопедами и т.д. Происходит наибольшая адаптация с самого начала жизни. Жизненно важной лекарственной зависимости у них нет. У взрослых — расход на телефонный аппарат раз в год.

У нас же только школы диабета, где детям и родителям объясняют лищь медвопросы, обучение самоконтролю, рассчитана программа на 2 недели. Можно ли за этот срок поменять жизнь на 180?

Ирина Крень:

- Я ещё раз буду кричать о том, что если снимут группу инвалидности у ребёнка, мы пойдём по миру!!! Заберут копеечные льготы за коммунальные. Половина коммунальные, половина полоски. Если снимут группу 4-х-летнему ребёнку (пока без осложнений), заберут пенсию и пособие по уходу, ведь это за ребёнком-инвалидом, а ребёнка признают здоровым, как нам жить??? Ведь диабет с нас никто не снимет.

Алла Стрельникова:

- Хочу акцентировать внимание — почему нам всем нужна именно инвалидность?

Предположим, пропишут ВСЕ соцгарантии и расходы на лечение в Законе о диабете. ГДЕ гарантия, что мы ПОЛУЧИМ реально всё это???

По аналогии — есть Закон о ветеранах, закон об участниках боевых действий… и т.д. КАК ЧАСТО исполняются эти законы?

Вот если что-то недодали ИНВАЛИДУ — можно при помощи Департамента здравоохранения получить это что-то или прокуратуры (участники группы писали в других темах о том, как посредством прокуратуры получали инсулин).

А если речь будет идти о неисполнении какого-то одного (из множества принятых законов) о диабете — где гарантия, что прокуратура будет вмешиваться? Или поможет Департамент здравоохранения, разводя руками «у нас про больных пациентов 1000 с лишним Законов…за всеми не уследить…

Мы — за инвалидность.

Анна Рыкова (Полежаева):

- И ещё. О предложениях «старожилов» нашей группы о возложении некоторых обязанностей по обеспечению на органы соцзащиты и профсоюзы.

Такие предложения не выдерживают никакой критики и не должны рассматриваться в рамках Закона о диабете ни в коем случае!

P.S. Мы предоставили возможность высказать своё мнение как защитникам нынешнего положения, когда инвалидность ещё даётся ребенку до 18 лет , так и его противникам, которые считают, что быть и называться инвалидом унизительно для подростка и ущербно для него и родителей . Поэтому они надеются, что в новой редакции Закона о диабете будут решены все обсуждаемые вопросы.

Эти материалы будут направлены в те организации, где Закон проходит доработку, и о результатах будет сообщено в ближайшем номере «ДН».

Оригинал статьи можно найти на Официальном сайте газеты ДиаНовости