Елена Юн, мама Данила

Nadezhda Bekcheva

написала 07 Dec, 2016:

Сейчас похолодало и все прелести дистанционного ввода инсулина на лицо. И могу себе представить как это удобно с либре. Ребенка не надо останавливать , раскладывать и доставать все содержимое прямо на дороге )
А еще в ваших словах я узнаю свой быт)))

Елена Юн, мама Данила. Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Елена Юн, мама Данила ответила 25 Nov, 2016:

С чувством голода, да, бывает такое.. но мы просто отвлекаем)) и дожидаемся следующей еды. Просто прием пищи у нас растягивается минут на 30.. Зато пиков больших нет!
Мы шприц-ручками пользуемся, на помпу пока не решились..
Про считывание данных мне тоже было очень интересно как это все делается. Получается, что сам сенсор (который на руке) непрерывно получает информацию, но мы её видим только когда прикоснулись пультом глюкометра. Я сначала думала, что будут дискретные значения выдаваться, именно по касаниям, и для меня было приятным открытием, что глюкометр прорисовывает все изменения даже между нашими замерами!!! хоть раз в день "пикнешь", а график за все время увидишь!!! Вот после этого мы стали спать спокойнее)))))
Не надо вставать по 10 раз за ночь, можно просто руку протянуть и кнопку нажать. Ночью мы мерим по необходимости. Если есть проблемы, то почаще, а если все ровно, то так получится. Взрослые же позже спать ложатся, так что подойдем померим. Или если проснемся, то мимо пройдем померим..)))
Еще при замерах показывается стрелочкой на повышение или на понижение идет сахар (резко или немного). Это тоже очень удобно!
Глюкометр держит в себе информацию за 90 дней и соответственно делает общий анализ за это время. И гликированный гемоглобин показывает.

Nadezhda Bekcheva

написала 07 Dec, 2016:

Я так поздно отвечаю, прошу прощения )) . Спасибо за информацию, у меня сомнения улетучились. Заказали Либре. Ждем очень! Собираемся поехать в Россию и надеемся, что пришлют нам его до нашего отъезда. Так мне спокойнее намного будет в дороге

Елена Юн, мама Данила ответила 25 Nov, 2016:

С чувством голода, да, бывает такое.. но мы просто отвлекаем)) и дожидаемся следующей еды. Просто прием пищи у нас растягивается минут на 30.. Зато пиков больших нет!
Мы шприц-ручками пользуемся, на помпу пока не решились..
Про считывание данных мне тоже было очень интересно как это все делается. Получается, что сам сенсор (который на руке) непрерывно получает информацию, но мы её видим только когда прикоснулись пультом глюкометра. Я сначала думала, что будут дискретные значения выдаваться, именно по касаниям, и для меня было приятным открытием, что глюкометр прорисовывает все изменения даже между нашими замерами!!! хоть раз в день "пикнешь", а график за все время увидишь!!! Вот после этого мы стали спать спокойнее)))))
Не надо вставать по 10 раз за ночь, можно просто руку протянуть и кнопку нажать. Ночью мы мерим по необходимости. Если есть проблемы, то почаще, а если все ровно, то так получится. Взрослые же позже спать ложатся, так что подойдем померим. Или если проснемся, то мимо пройдем померим..)))
Еще при замерах показывается стрелочкой на повышение или на понижение идет сахар (резко или немного). Это тоже очень удобно!
Глюкометр держит в себе информацию за 90 дней и соответственно делает общий анализ за это время. И гликированный гемоглобин показывает.

Nadezhda Bekcheva

написала 21 Nov, 2016:

А вы не пробовали еще и Dexcom g5 или g4? Меня на нем размеры пугают. Вроде либре намного меньше и аккуратнее. И еще один вопрос )) Раньше мы давали дозу инсулина (у нас новорапид) после еды ( в больнице сказали не позднее 30 минут после начала приема пищи), но я прочитала, что даже такой быстрый инсулин действует чеез 10 минут. Сейчас пробую немного дать до еды и остальное после сколько скушает. если вам не трудно, то напишите ,пожалуйста, как добавляете инсулин вы? На счет питания в больнице наш консультант тоже сказала кушать все, кроме,конечно, голого сахара растворенного в жидкости и меда. вот и стараюсь ребенку ни в чем не отказывать, тем более. что и в садике сладости разные на дни рождения приносят. Хорошо, что еще наши воспитатели обучение прошли и умеют со всем (ну, почти со всем) обращаться. А на счет Либре, выходит, что в России его купить возможности нет? Если честно, то у меня слезы на глазах повляются когда об этом думаю. Как же так? Если есть у людей необходимость......

Елена Юн, мама Данила ответила 18 Nov, 2016:

Не за что! Я сама у всех все расспрашиваю! потому что я очень далека от медицины и мне тоже многие процессы вообще не понятны. Я как математик со всем разбираюсь))) Но вы общайтесь, находите "коллег по несчастью" рядом. Мы чуть что сразу переписываемся, обсуждаем, сравниваем... Вот на прошлой неделе выяснили, что у всех деток в нашей компании одновременно поднялся сахар на несколько дней, а потом у всех разом нормализовался. Видимо, внешние факторы влияют, погода! Я пока этого не знала начала паниковать, думала,что это что-то у нас лично случилось... Давление сильно влияет! Чуть только в горы поднимаешься, сразу дозы необходимого инсулина снижаются...
А либра для нас просто находка! только возить из германии не просто, надо все время искать с кем бы передать посылочку..)))
С ним и купаться можно! Летом и море и бассейн - все прекрасно!
И графики все рисует, и гликированный гемоглобин считает..

Nadezhda Bekcheva

написала 18 Nov, 2016:

Спасибо вам большое за подробный и развернутый ответ! Меня очень тронуло, что вы оказались отзывчивым человеком! Я кроме докторов еще ни с кем не общалась. Наш сенсор был устроен по тому же принципу,только показания он собирал в течение 5 минут, а потом выводил среднюю. И менять его необходимо было раз в пять дней,и к концу четвертого дня расхождения были большие. Конечно, огромный плюс был - вся информация сразу отражалась на экране помпы графически, но теперь попробуем Libre. Все-таки не совсеми продуктами я знакома настолько хорошо, чтобы знать как у Виктории в организме они себя ведут )). Сегодня будем проводить тест и каждый час измерять уровень сахара и менять базаль , т.к. ночью сахар стал сильно меняеться. С маленьким и растущем организмом все непросто )))

Елена Юн, мама Данила ответила 18 Nov, 2016:

Здравствуйте! Вообще, показания достаточно точные. Мы иногда сравниваем с обычным глюкометром. Единственное,реакцию на еду он показывает чуть с задержкой. Все же в классическом случае мы прокалываем палец и используем капельку крови. Сенсор либре берет информацию из межтканевой жидкости. Кровь быстрее реагирует на "съеденные" вещества..))) Т.е. при низком сахаре мы можем подъесть, а на либре сразу не увидеть подъема, надо подождать... или проколоть пальчик и перемерить. А в остальных случаях у нас различие в показаниях меньше 1, чаща 0,1-0,2.
Сенсор меняется 1 раз в две недели. Иногда в первые часы, после того как поставили новый сенсор, может быть отличие. Т.к. у него идет калибровка. Но за полгода использования у нас всего 1 раз была такая долгая настройка сенсора. В остальное время сразу все нормально. Но все равно рекомендуют в первые часы контролировать сахар еще и с помощью обычного глюкометра.
Мы, если честно, только при критических значениях сравниваем (сильно низкий или сильно высокий).
У очень маленьких детей, говорят, бывают ночью заниженные показания. Сильно тихо спят что ли. Но их достаточно пошевелить, перевернуть и показания становятся нормальными. Моему 7 лет у него такого не наблюдалось. Это мне рассказывали те у кого 2 годика ребенку.

Nadezhda Bekcheva

написала 17 Nov, 2016:

FreeStyle Libre

Здравтсвуйте, Елена! Прочитала в ваших сообщениях, что вы пользуетесь системой мониторирования с помощью Libre. Могли бы вы подсказать насколько точно прибор показывает уровень сахара крови, если сравнивать его с глюкометром? У нас помпа MiniMed 640 от Medtronic и был опыт использования глюкосенсора, который автоматически направлял все данные на помпу и в случае низких показателей сахара автоматически отключал помпу. Но проблема состояла в том, что данные которые показывал сенсор не всегда совпадали с реальным уровнем сахара. И ночью помпа иногда отключалась даже при высоком сахаре. Сейчас мы измеряем сахар только глюкометром. Я прочитала много хороших отзывов о Libre, но нигде не нашла информации о точности его показаний. Есть ли сильное расхождение с данными глюкометра?

ДМИТРИЙ(МАМА ЕЛЕНА) БОРИСКИН

написал 16 Nov, 2016:

Нам о таких значениях только мечтать. я боюсь уже трогать продленный. Т.к. у нас уже были передозы. Врача у нас нет. Хорошо хоть в Новосибирске согласились нас взять.(
Ждем пока погода наладится и к Вам. У нас -34.
А еда в больнице для мам бесплатно? (рассчитываю сколько с собой брать денег)

Елена Юн, мама Данила ответила 16 Nov, 2016:

У нас тоже на прошлой неделе подскачили сахара. Я не смогла понять почему. Может на погоду... Но мы увеличили дозу продленного и при этом у нас изменился (уменьшился) коэффициент чувствительности к короткому инсулину. В пятницу все подкорректировали и в выходные жили с замечательными значениями (все колебания графика были в "синей" полосе - от 4 до 9 - даже после еды)

Милана Голикова

написала 16 Nov, 2016:

Здравствуйте, Елена, врач подстраховывается, у них там тоже куча инструкций, как и у учителей, а не дай бог чего, за всё уголовная ответственность. Всё же подключите классную учительницу, пусть мальчики пока вместо занятий занимаются чем-то более полезным и интересным,чтоб на лавке то не сидеть, а потом наладится всё, вот увидите...., подождите немного. И не конфликтуйте сильно, а то на ребёнке может отразиться, начнут там в учительской ............

Yeva

написала 27 Oct, 2016:

Елена, дело в том, что у нас в Нижнем Новгороде, есть главный детский диабетолог, заведующая отделением Эндокринологии в областной больнице, Елена Владимировна Колбасина. Возможно, и у Вас есть главный детский диабетолог?
Каждый год в начале мая Денис, основатель нашего портала, проводит Диабет-слет, на котором она читает лекцию о вопросах диабета и отвечает на все-все вопросы мамочек детей с диабетом. Причем многие из них знакомы с ней лично.
Причем Елена Вл. не уходит до тех пор, пока не ответит на все вопросы, даже если это длится больше трех часов.
Узнайте, нет ли у Вас такого же замечательного врача.

Елена Юн, мама Данила ответила 27 Oct, 2016:

О! спасибо большое!!!! Это уже конкретные люди и инстанции, которые могут помочь!!!!!

Yeva

написала 27 Oct, 2016:

Добрый день, Елена!
Вижу, что некоторые советы Вы уже получили.
Хочу рассказать Вам о встрече в Новосибирске специалистов здравоохранения с учителями, на которой гл диабетолог области Сазонова О.В. рассказала, что должен знать учитель, и как вести себя в критической ситуации при диабете, я разместила новость на портале:
https://moidiabet.ru/news/v-no…
Уж не знаю, были ли на этой встрече учителя из вашей школы, но Вы могли бы напрямую обратиться к главному диабетологу Сазоновой. Я думаю, этот человек может разобраться в вашей ситуации и каким-то образом повлиять на школьного врача, по крайней мере, дать свое заключение для нее.
Я нашла ее телефон только на сайте Клиники крови, где у нее есть часы приема, там тел клиники: НОВОСИБИРСК, УЛ. ПЕРМИТИНА, 24, +7 (383) 303-45-24
http://www.klinikakrovi.ru/doc…
Сазонова Ольга Владимировна, заслуженный врач РФ, к. м. н. доцент кафедры пропедевтики внутренних болезней лечебного факультета ГБОУ ВПО НГМУ Минздрава России, руководитель Городского диабетологического центра ГБУЗ НСО ГКБ №1, главный диабетолог Новосибирской области.
Кроме того, она руководитель Городского диабетологического центра ГБУЗ НСО ГКБ №1, вот их сайт:
http://www.bis077.ru/magazin/g…
тел и адрес: Телефоны
+7 (383) 236-73-96 — справочный
+7 (383) 226-62-79
г. Новосибирск
ул. Залесского, д. 6 к.7, эт. 4
Попробуйте как-то связаться с ней, надеюсь, она поможет Вам или что-то посоветует.

Yeva

написала 26 Oct, 2016:

Добрый день, Елена!
Сразу не отвечу, посмотрю, у кого как разрешилась ситуация с физкультурой. Потом отпишусь.
А Юле я написала, надеюсь, она Вам ответит.

Елена Юн, мама Данила ответила 26 Oct, 2016:

Тамара, добрый день! Я Вижу, что вы отвечаете на множество вопросов. Может поможете и мне. Я написала на форуме, вижу кучу просмотров, но никто не ответил. Я вижу, что наша ситуация уже возникала у других людей - я писала им, но они давно не заходили на сайт. Надежда на вас! Может подскажете хоть направление где искать помощи...
Моему сыну поставили диагноз в марте этого года. В сентябре он пошел в первый класс. В школе нам совсем не обрадовались, сразу спросили можем ли мы вообще учиться с нормальными детьми... А теперь школьный врач и классная руководительница не разрешают ребенку участвовать во всем что связано с любым уровнем активности. Запрещают ходить на уроки ритмики, физкультуры (хотя урок физ-ры идет в стиле НВП - марширование для начала, отжимание, подтягивание). Конечно, и в школьные секции тоже. (хотя тренер по баскетболу не против нашего присутствия, но на неё пишут докладные из-за того, что она пускает моего сына на занятия).
Я притащила в школу кучу современных методичек, в том числе и взятую у вас на портале. Но школьный врач требует оформлять санаторную физкультурную группу допуска - это значит ЛФК, но т.к. его нет в школе, то ребенок сидит на лавочке пока остальные занимаются. Я вот уже почти 2 месяца бегаю по разным врачам и пытаюсь добыть справку разрешающую подготовительную группу (это разрешение на тренировки, но без участия в соревнованиях и сдачи нормативов). САмое главное, что несколько раз мне уже выдавали такие справки, но каждый раз школьная врач возвращает их в поликлинику. И, видимо, со скандалом, потому что потом те кто раньше писал разрешение начинают отказываться...