Диаобщество: Протяни руку помощи!

ПРОТЯНИ РУКУ ПОМОЩИ!

- Я очень благодарна почётному президенту Российской диабетической ассоциации Ивану Ивановичу Дедову за то, что он уже во второй раз разрешает нам проводить на конгрессе столь представительную встречу активистов ассоциации, — отмечает Валентина Александровна. — Причём здесь собрались не только руководители региональных отделений, но и их помощники, рядовые члены, молодежь.

Самая лучшая экспертиза…

Почему мнение общественности имеет поистине бесценное значение во всех сферах нашей жизни, прежде всего, в обеспечении больных качественными и безопасными препаратами? Потому что это самая беспристрастная и честная экспертиза.

Когда говорит, например, только врач или чиновник, что нужны именно такие инсулины, его можно обвинить в предвзятости, а вот когда об этом говорят представители больных людей — это совсем другое дело, рассуждает Валентина Александровна. На собственном примере они познают, что на самом деле лучше, и становятся дополнительными помощниками в получении качественных инсулинов.

Важно и когда представители общественности вступают в контакт с компанией-производителем. Недавно, например, делегация РДА побывала на заводе отечественной компании «Фармстандарт» и сумела убедиться на месте в высочайших стандартах выпуска инсулинов. (Кстати, ни одна другая компания не свозила нас на своё производство.) В этом плане, безусловно, имеют большое значение встречные шаги компаний, которые должны повернуться лицом к представителям общественности, к родителям детей, больных диабетом. Понятно, что основное слово — за медиками, но надо учитывать, что общественные организации — мощнейшая движущая сила. Нас вдохновляет, что мы можем помочь на деле многим больным людям.

Мы стремимся, заключает профессор Петеркова, постоянно держать руку на пульсе таких «горячих вопросов», как лекарственное обеспечение больных диабетом, оформление инвалидности, защита прав ребёнка, летний отдых детей, обучение пациентов с СД…

… Вот и на этот «круглый стол» РДА были приглашены авторитетные эксперты из соответствующих федеральных ведомств, а также юрист, которые смогли прояснить все нюансы этих и многих других вопросов, возникающих в нелёгкой жизни человека с диабетом. Пришли на встречу и представители нескольких ведущих компаний-производителей, с которыми РДА как в центре, так и на местах плодотворно сотрудничает долгие годы, осуществляет совместные проекты.

Один из таких проектов — организация нынешним летом совместно РДА и компанией «ЛайфСкэн» корпорации «Джонсон&Джонсон» детского лагеря на Азовском море, который открывается уже 4 июня. В нём примут участие 30 детей и подростков с диабетом, которых в течение двух недель будут усиленно творчески и физически развивать, а также обучать их навыкам грамотного управления заболеванием. Как считает Валентина Александровна, это очень ценный опыт, который позволяет ребятам, с одной стороны, оказаться среди своих сверстников-единомышленников, а, с другой, осознать, что с диабетом можно и нужно жить полноценной жизнью.

С большим интересом выслушали собравшиеся выступление представителя компании Ново Нордиск, д.м.н. Николая Лебедева об открывшейся там «Горячей линии» (8-800-3333-706), которая представляет собой бесплатную, доступную и максимально быструю телефонную консультацию как для больных диабетом и членов их семей, так и для врачей и фармацевтов. Особенно это удобно для регионов, где пациентам зачастую затруднительно решить на расстоянии возникающий вопрос; естественно, вопрос совсем не обязательно должен быть связан с продукцией компании.

Высокие этические стандарты, которых придерживается Ново Нордиск в работе своей «Горячей линии», подтвердила на «круглом столе» и профессор Петеркова. Когда она, по её словам, сама позвонила на линию и, не представившись, подбросила для проверки провокационный вопрос: «Какой инсулин самый лучший?», то услышала корректный ответ: «Тот, который выпишет Вам врач, основываясь на Ваших индивидуальных особенностях».

Слово — участникам

Живое общение, обмен опытом в преодолении возникающих трудностей, рассказы о проведении интересных акций, подготовка новых ярких программ — этой насыщенной работой наполнено всё время пребывания представителей диаобщественности на конгрессе.

- Форум огромный, хочется везде успеть, всё послушать — столько новых для понимания тем в сегодняшней диабетологии, — делится руководитель Саратовского регионального отделения РДА Екатерина Рогаткина. — Да, мы не врачи, но нам интересна любая тема, связанная с диабетом, — от генетики до профилактики диабета, от лечебного питания до механизмов работы общественных организаций. Дело в том, что к нам приходят разные люди — родители детей, больных диабетом, пожилые и молодые пациенты с СД. Поэтому мы должны знать, что сказать каждому, и всё самое интересное я беру «на карандаш».

Например, после недавнего форума в Санкт-Петербурге я «позаимствовала» идею Вима Виентьенса о распространении знаний по диабету в семьях, среди родственников и знакомых, и на основе этого сделала свой проект под названием «Протяни руку помощи». По пособиям, специально созданным для больных СД и любезно предоставленным нам компанией Ново Нордиск, мы проводим со всеми желающими занятия, как бы предваряющие «школу диабета», обсуждаем самые важные темы. Причём у нас нет специальной лексики, которая порой «напрягает» людей, всё просто и ясно; мы даже завели мел и доску для простейших схем. Впрочем, недаром говорят, что обучение — это процесс длиною в жизнь.

- Нынешний конгресс отличается разнообразием симпозиумов и секций, большой информационной насыщенностью; особенно мне понравилось обзорное выступление И.И. Дедова на открытии конгресса, — говорит Вера Гладикова, председатель регионального отделения РДА по Республике Карелия. — Что касается нашего «круглого стола», то весьма актуальной мне показалась «детская тема» — ситуация с детьми-инвалидами. Проблема в том, что по достижении 18 лет у молодых людей снимается инвалидность, а это очень серьёзное испытание. Ведь что значит снятие инвалидности? Сейчас идёт бесплатное снабжение детей тест-полосками, но всё же их не хватает. А теперь получается, что даже эту малость отнимают! Кто имеет инвалидность, получает льготы, а тут всё одним махом снимается!

Конечно, у нас, как и в любом регионе, есть свои проблемы. Сегодняшняя ситуация характерна тем, что, если с инсулинами всё благополучно (бывают небольшие затруднения, но это местного значения), то главная проблема — это как раз снабжение средствами самоконтроля. Дети и молодые люди получают тест-полоски, но ведь и взрослые люди с СД 1 типа, имеющие уже осложнения, остро нуждаются в них. У меня самой диабет, и я должна 4-5 раз в сутки проверять сахар крови; вы представьте, сколько больной должен тратить на это своих денег. А ведь без эффективного самоконтроля нет качественной жизни с диабетом!

Девиз нашего общества — это самоконтроль и самообучение. Мы — единственная организация в РДА, которая имела многолетний международный проект дружбы и сотрудничества со шведским диабетическим обществом. Естественно, шведы нам помогали и в плане обучения; у нас прошли 4 международных молодёжных лагеря — 2 в Карелии и 2 в Швеции. Сейчас думаем насчёт новых программ.

- Такие встречи, как нынешнее заседание представителей РДА в рамках конгресса, — очень нужное дело: люди слушают друг друга, обмениваются опытом, намечают новые рубежи, — считает Валентина Щукина, заместитель председателя регионального отделения РДА по Республике Бурятия. — Сама я уже 45 лет живу с диабетом и могу наблюдать тот огромный прогресс, который произошёл в диабетологии. До сих пор с ужасом вспоминаю шприцы, которые надо было кипятить, огромные иглы, которые постоянно тупились… Сейчас в нашем распоряжении все инновационные препараты, а уровень сахара я измеряю перед каждым приёмом пищи. Я очень люблю путешествовать: практически объездила весь бывший Советский Союз — от Полярного круга до Ташкента. И твёрдо знаю, что человек с диабетом может бороться и побеждать даже в самых неблагоприятных условиях!

Мне особенно нравится работа с детьми. По себе знаю, что это такое, когда в юном возрасте у человека появляется диабет, и насколько важно его поддержать. И я очень рада, что благодаря моему примеру наши юные пациенты с СД не теряют духа. Особое внимание в обучении мы обращаем на самоконтроль: обязательно нужно измерять уровень гликемии несколько раз в день, а главное — делать выводы по результатам измерений, что сказывается в итоге на качестве жизни.

Мы очень надеемся, что в будущем в нашем отделении будут развиваться волонтёрские начала: сейчас те ребята, которых мы обучили и адаптировали, будут затем помогать в обучении тех, кто недавно заболел диабетом. Такая практика широко распространена на Западе, и мы верим, что приживётся и у нас. Недавно у нас прошёл лагерь на Байкале, куда мы вывозили подростков. Это хорошая жизненная школа, где у ребят воспитывалась воля, они учились принимать самостоятельные решения, брать ответственность на себя. Мы надеемся, что эти дети не просто вырастут и уйдут, а будут поддерживать отношения с нашей организацией и в дальнейшем.

- На конгрессе я узнала как о важных научных открытиях и достижениях, так и об организационных вопросах в мире диабета, — подключается руководитель Воронежского регионального отделения РДА, вице-президент РДА Валентина Казьмина. — Конечно, всё охватить невозможно, но то, что мне потребуется для работы в общественной организации, я извлекла. К примеру, на «круглом столе» РДА мы подняли актуальные вопросы по медико-социальной экспертизе детей, по санаторно-курортному лечению больных. Ведь сейчас финанисирование переброшено с федерального бюджета на регионы, а в регионах, как правило, денег нет либо их очень мало.

Теперь несколько слов о нашей общественной организации. Сейчас мы занимаемся напоминанием местным властям о необходимости обеспечить больных СД сахароснижающими препаратами строго по регистру — то есть по потребностям. Если, например, пациенты идут на аналогах, значит, их и надо давать. Мы непосредственно контактируем с департаментом здравоохранения — проводим «круглые столы», рабочие встречи. А буквально перед отъездом в Москву мы плодотворно обсуждали с первым заместителем председателя правительства Воронежской области Галиной Владимировной Агаповой вопрос лекарственного обеспечения больных СД. Сейчас также в стадии активного рассмотрения вопрос и по тест-полоскам. Актуален вопрос по гликированному гемоглобину — каждый пациент должен проверяться четыре раза в год, а у нас пока этого не получается. Но будем работать и над этим. Главное, что мы не отступаем перед трудностями, а преодолеваем их.

- Для меня особо радостно было услышать от Ивана Ивановича Дедова, что каждый больной и общественная организация в целом должны отстаивать право на получение качественных инсулинов, — подчёркивает Ольга Червоткина, председатель областного общественного Фонда инвалидов с эндокринными заболеваниями, г. Астрахань. — Что касается нашего «круглого стола», то мне очень понравилось выступление профессора Ирины Гурьевой, которая учила бескомпромиссно защищать интересы детей-инвалидов, больных диабетом. Реальную пользу может оказать и выступивший на нашей встрече юрист — штатный сотрудник компании «Джонсон&Джонсон», который благотворительно будет помогать Российской диабетической ассоциации. Сейчас, к примеру, прорабатывается вопрос о том, что, в случае 12-летнего образования, к моменту окончания школы детям будет по 18 лет и они лишаются льготы поступления на бюджетные места. Нас также беспокоит вопрос о том, что уставы вузов, где могут учиться дети с СД, разные, и если в 18 лет с них снимают группу инвалидности, то в ряде вузов им предлагается оплатить учёбу на коммерческой основе.

Важно, что сейчас потенциал РДА, несомненно, ещё более возрос. Действительно, вместе — мы сила и многого можем добиться!

Оригинал статьи можно найти на Официальном сайте газеты ДиаНовости