Семья и хроническое заболевание

Мне потребовалось некоторое время, прежде чем связаться с ней.

Нам с мужем нужно было сначала самим освоиться с диагнозом и разобраться, как заботиться о нашем маленьком мальчике. У нас был еще один малыш, напряженные работы, и родственники, которые могли бы оказать помощь и поддержку, были далеко.

Когда я, наконец, связалась с Кэти, мы сразу поладили — люди, которые столкнулись с сахарным диабетом, кажется, принадлежат к одной «большой семье».

Мы с Кэти очень хорошо понимали жизнь друг друга. Она помогла мне разобраться, что делать со школой, как путешествовать с диабетом. Кэти могла посчитать количество углеводов на тарелке с невероятной скоростью и изяществом.

Со стороны казалось, что она управляет всем с такой легкостью. Она спокойно разрешала играть на улице своему ребенку с диабетом и даже отправляла сына в диабетические лагеря. И он был тем, кто показал моему малышу, что он может сам прокалывать себе пальчики, и объяснил, что инсулиновая помпа предоставит определенный уровень свободы.

Мы собирались на семейные обеды и иногда убегали вдвоем, чтобы пропустить по коктейлю. Когда около года назад Кэти призналась мне, что уходит от мужа, у меня был шок. «С меня достаточно», — сказала она.  

Хочу предварить догадки и сказать, что не сахарный диабет разрушил семейную жизнь Кэти. В ее случае отношения закончились из-за того, что она сама назвала «системной дисфункцией». Она сказала, что была «мамой-на-полный-рабочий-день», а для мужа работой была его 40-часовая неделя. «Все делала я. И мы даже не говорили об этом. Вот что обидно».  

Без сомнения, сахарный диабет — это трудное испытание, которое, порой, подавляет.

Кэти взяла все на себя: проверки уровня сахара по ночам, посещение эндокринолога, покупку медикаментов. «Но дело не только в диабете», — сказала она. Она была ответственна за ведение домашнего хозяйства, также как и за потребности других ее детей.  

«Мой муж был благодушен и чувствовал себя комфортно. Он никогда не был тем, кто принимал решения, никогда не вносил свой вклад в разговор о том, как мы можем справляться со всем происходящим в нашей жизни и так, чтобы это было выполнимо для нас обоих. Я ни одной семье не желаю столкнуться с хроническим заболеванием», — сказала она.

Стресс, который приходит вместе с постановкой диагноза, может выявить те качества в партнере, которые уже были у него и раньше, но только теперь они проявляются во всей силе.  

Мы долго обсуждали с Кэти эту тему. Она сказала, что будет чувствовать свой вклад, если ее опыт сможет помочь другим людям, сможет послужить поучительной историей. Чтобы исполнить ее желание и помочь всем нам, кто «жонглирует» жизнью наших детей, представляю вам советы доктора Ребекки Руид, психолога медицинского центра Университета Вермонта, работающего с сотнями семей, столкнувшимися с сахарным диабетом 1 типа.    

Постановка диагноза  

Постановка диагноза — это судьбоносное событие.

Я рекомендую семьям принять это и позволить себе определенный период скорби, включающий в себя гнев, печаль — что угодно. Я рекомендую родителям понаблюдать за своими эмоциональными реакциями в этот период, без осуждений и попыток что-то изменить. Принятие наших собственных эмоциональных переживаний очень важно на начальном этапе. Все реагируют по-разному. И не существует какой-то правильной реакции на происходящее.  

Как с этим справиться  

Я рекомендую семьям справляться и приспосабливаться к диагнозу, заручившись поддержкой эндокринолога, психолога, диетолога. Мы прошли через это со многими семьями. Я также рекомендую искать поддержку у других семей с детьми, которым диагностировали сахарный диабет. Общение с другими родителями, которые смогут вас понять и сопереживать, может оказаться очень полезным. Также как и общение на интернет-форумах с теми, кто понимает, с чем вам приходится иметь дело.  

Расскажите, как вам помочь  

Я рекомендую родителям составить список того, как друзья, семья и другие люди могут вам помочь. Те, кто переживает из-за того, что происходит в вашей семье, хотят помочь, но не знают, как. Это приводит к определенным ограничениям в поддержке или к тому, что подобная поддержка скорее кажется бременем или приводит к стрессам, нежели приносит пользу, несмотря на все благожелательные намерения.  

Ваша роль в заботе о ребенке  

Не существует уникальной схемы в определении ролей в семье, когда речь идет о задачах и ответственности. Вы сами решаете, как в вашей семье будет проходить, например, покупка продуктов, оплата счетов или стрижка газона. И это ничем не отличается от того случая, когда речь заходит о диабете.

Ключ — в открытом и здоровом взаимодействии друг с другом для определения, кто и за что отвечает.

И если один из родителей чувствует себя чрезмерно обремененным ответственностью, это следует обсудить и внести соответствующие коррективы. Чаще всего, проблемы в браке — недостаточное или неэффективное общение друг с другом, неудовлетворенность ролью в семье, способами решения проблем в ней — существовали и до постановки диагноза. Диабет может выдвинуть все это на передний план или же пролить свет на имевшиеся проблемы, но диабет, конечно же, не виноват в расторжении браков.

Неправильно винить диабет в возникновении семейных проблем — это может привести к гневу и недовольству по отношению к заболеванию, а также к чувству вины со стороны самого ребенка с диабетом.

Возложение вины на что-то внешнее может препятствовать тому, чтобы учиться справляться с проблемами, продвигаясь к построению более здоровых отношений.

 Забота о себе  

Я рекомендую родителям ходить на свидания. У большинства из нас были прекрасные отношения, до того, как появились дети, и, надеюсь, после того, как они появились. Пусть это будут еженедельные или ежемесячные встречи — определите сами график, когда вы будете встречаться и общаться друг с другом о диабете или на отвлеченные темы.

Вы почувствуете связь друг с другом, и вам будет легче!