230 дней, 8 часов, 10 минуты

До всемирного дня диабета!

Диагрань: «инсулиновые войны» нас закалили!

«ИНСУЛИНОВЫЕ ВОЙНЫ» НАС ЗАКАЛИЛИ!

В Киеве немножко грустно: каштаны не цветут — поздняя осень всё-таки. Зато цветут, — да ещё как! — роскошно красивые трепетные розы. Крещатик по-прежнему поражает своим величием и бескрайней широтой, а на «Майдане незалежности» веет пьянящим духом вольнодумства и свободы. Народ вокруг щедро приветливый, на любой вопрос тебе отвечают внимательно, с готовностью и на прекрасном русском языке! Очень доброжелательно встретили нас и в Международной диабетической ассоциации Украины (МДАУ). Возглавляет её Людмила Петренко. По образованию она логопед и филолог. В «диасферу» погрузилась до того, как на собственном опыте узнала, что такое СД.

В нашем разговоре участвует и верный соратник Людмилы Ивановны Наталья Григорьевна Власенко — она вице-президент МДАУ и одновременно руководит благотворительным фондом.

Вероятно, МДАУ не единственная диабетическая организация в вашей стране?

- Самым первым в Украине было Республиканское общество содействия больным СД; продержалось оно до начала 90-х годов. Я из Днепропетровска, тамошнее диабетическое общество в прошлом году отметило 20-летие. С 1992 года я издавала там журнал «Диабетик», который сейчас выходит в столице. Тираж журнала 5 тысяч экземпляров, на всех не хватает, но он доказал свою жизнеспособность и является теперь печатным органом всеукраинской общественной организации, зарегистрированной в 1996 году под названием Международная диабетическая ассоциация Украины. Чуть позже, в 1997-м, была заявлена Украинская диабетическая Федерация, созданная на базе городской Харьковской организации. В 2003-м по инициативе завода «Индар» возникло ещё одно объединение республиканского значения — «Киевский диабетический союз». МДАУ на сегодняшний имеет в своём составе 35 региональных представительств и ведёт активную системную работу со всеми органами власти.

- А сколько сейчас в Украине людей с диабетом?

- Больше миллиона человек. Около 140 тысяч инсулинозависимых больных. Как и повсюду в мире диабет в Украине молодеет: на сегодня он выявлен почти у 9 тысяч детей и подростков до 18 лет. В эндокринологических отделениях лежат дети до года, уже не редкость и врождённый диабет. В трёхмиллионном Киеве — более 70 тыс. людей с СД. Примерно такие же цифры и в других городах — «миллионниках»: Харькове, Днепропетровске, Донецке. У многих наблюдается диабет на фоне аутоиммуных заболеваний щитовидной железы, вызванных последствиями Чернобыля. Это все данные официальной статистики, не соответствующие реальному положению вещей гораздо более удручающему. Поэтому на День диабета мы обычно проводим большой скрининг. В нынешнем ноябре наметили это сделать на железнодорожном вокзале г. Киева.

-Для вас это главное событие года?

- Это масштабная акция, завершающая год и подводящая итоги, потому что в другие месяцы мы регулярно выезжаем в регионы. Сначала ездили туда с лекциями, которые читали для медиков и пациентов наши врачи-волонтёры. Но потом стали вести и консультативный приём. Ведь человеку из провинции попасть к хорошему столичному специалисту довольно сложно. Даже в Киеве не все поликлиники укомплектованы эндокринологами, а что уж говорить об отдалённых районах. Одновременно обязательно замеряем уровень сахара, собирая информацию непосредственно на местах. Это позволяет нам в дальнейшем решать насущные проблемы в этих сёлах и городах.

- Вы оплачиваете работу врачей?

- Нет, все происходит на добровольной основе и бесплатно. У нас сформирована замечательная команда профессионалов: эндокринолог, офтальмолог, специализирующийся на СД, хирург и фитотерапевт. Задача ассоциации — найти деньги на проезд, проживание и пропитание членов этой команды, а выступают доктора перед пациентами и консультируют без всякой оплаты.

- Неужели время такого энтузиазма не прошло? В России многие убеждены, что такие усилия сегодня совсем неэффективны…

- У нас очень даже эффективны. Настроение избалованности, когда врач и шага не желает ступить бесплатно, имеет место. Нашу команду тоже кое-кто покинул, но костяк, причём исключительно высокопрофессиональный, остался. Его составляют квалифицированные специалисты, понимающие, что их призвание — нести знания в массы. Ведь и в самой ассоциации мы собрались и создали её не ради денег, а ради того, чтобы на всех уровнях отстаивать интересы людей с диабетом. У Натальи Григорьевны, моего заместителя, сын болен СД. Она работает преподавателем музыкальной школы, а остальное время, включая выходные, преданно занимается делами МДАУ. Наверное, среди молодых людей найти такие волонтёрские устремления сейчас трудно, и вопрос, кто придёт нам на смену, стоит у нас, как и в России, очень остро. Но мы трудимся и надеемся на лучшее, потому что очень не хочется, чтобы всё наработанное нами было утрачено или перешло исключительно на коммерческие рельсы.

- А что вы устраиваете на киевском вокзале?

- Выходим с палатками, растяжками, яркими плакатами, информирующими о симптомах заболевания, о факторах риска. Отпечатаны листовки и фартуки, где крупно написано: «Осторожно, ДИАБЕТ!». Из всех динамиков звучат разъясняющие объявления для пассажиров. Кстати, в День диабета призывные «речёвки» о том, чтобы люди прислушивались к собственному здоровью, были бдительны в отношении СД, проверяли свою толерантность к глюкозе, оглашались не только в столице, а на больших и малых вокзалах по всей Украине. Мы не первый раз выходим с подобными акциями в народную гущу, технология у нас отработанная, организовывали их на Крещатике, Европейской и других площадях, в аптеках. Кстати, выявляемость СД во время таких мероприятий не маленькая. Надо лишь серьёзно подойти к делу, а не просто выйти, постоять с транспарантами и разойтись. Нашим публичным акциям предшествует основательная подготовка. Ведь надо получить разрешение от городских властей, согласовать с санэпидемстанцией, куда будем утилизировать отходы, найти лаборантов, медсестёр-волонтеров, врачей и т.д.

- Какими своими делами вы ещё гордитесь?

- Одним из заметных достижений стало то, что в Украине принята Национальная программа «Сахарный диабет», и наша Ассоциация была во многом её инициатором. Мы активно работали над её первой редакцией, вносили существенные поправки и давали рекомендации по второй, которая действует до 2013 года.

- Вы довольны нынешней программой?

- Прописана она весьма неплохо, там заложены и профилактика, и раннее выявление СД, и обучение, и стандарты лечения. Жаль, что далеко не всегда эти пункты должным образом финансируются, как практически не анализируется и не отслеживается выполнение намеченного. Реально выделенных средств хватает лишь на закупку инсулинов и ещё немножко на тестирующие материалы для детей, а взрослым их уже недостаёт. Также вынуждены они приобретать за свой счёт и таблетированные препараты.

- А какие инсулины представлены сегодня на украинском рынке?

- Инсулины поставляются от известных мировых производителей, двух наших отечественных: это «Индар» и «Фармак»; есть польский «Биотон», который пришёл к нам 2,5 года назад, а недавно зарегистрирован под маркой «Укртерро» российский инсулин.

Ситуация с медикаментами весьма непростая. Мы дважды встречались с премьер-министрами страны, предлагая более рациональную систему обеспечения лекарствами людей с СД. Суть наших предложений в том, чтобы выдавать инсулин по рецепту врача и через аптечную сеть. Это, несомненно, навело бы порядок в не очень прозрачной «инсулиновой сфере», да ещё и сэкономило бы бюджетные деньги. Такую форму с 2003 г. используют в Киеве, Чернигове и Полтаве, и она оправдывает себя. Но, увы, пока основная масса украинских пациентов получает инсулины «из холодильника» лечащего доктора — это в лучшем случае. Потому что зачастую они хранятся где-нибудь на окне поликлиники в коробках, причём даже в летнее время… Да и разве дело врача заниматься выдачей медикаментов? Добавьте к этому ещё заполнение им кучи различных бумаг, и что в итоге останется на лечебную практику? Положение нелепое и в корне неправильное. Потому мы решительно протестуем, и скорее всего будем подавать на Минздрав в суд…

- Говорят, у вас тут гремели настоящие «инсулиновые войны»?

- Это правда. Началось всё, когда нас буквально обязали перейти на отечественные инсулины. Тогда на программу по диабету выделили 132 млн. гривен, из них более 117 млн. в виде госзаказа прямиком отдали заводу «Индар», и практически 90 процентов взрослого населения — детей мы отстояли — принудили использовать инсулины от этого производителя. Такой оголтелый насильственный подход — без учёта индивидуальных особенностей человека, вызвал мощное возмущение. Посыпались жалобы из всех регионов, негодовали и пациенты, и врачи — хотя и в меньшей степени, потому что боялись потерять работу. Люди сообщали, что у кого-то резко ухудшилось зрение, кто-то и вовсе оказался в реанимации, у других развились различные осложнения и пр. Естественно, что мы, как общественная организация, забили во все колокола, ввязались в нешуточную борьбу и почти 4 года пребывали в судебном процессе с «Индаром». Кстати, когда МДАУ получила судебную повестку, то это нас, если честно, повергло в шок. Ведь не часто производитель подаёт в суд на потребителя, обычно бывает наоборот. Т.е. попросту говоря, страдающего СД пациента через суд пытались заставить употреблять некачественный продукт. Более того, во время суда вскрылись уж совсем вопиющие подробности. Например, о том, что на упомянутом заводе перерабатывались инсулины из России с истекшим сроком годности…

- И кто же победил в этом сражении?

- Представьте, справедливость. Но чего это стоило! Мы обращались в администрацию Президента, писали Леониду Кучме и Виктору Ющенко, атаковали депутатов, Минздрав, Кабинет министров, пикетировали Верховный совет. В результате добились-таки, что на 40% была увеличена закупка импортных инсулинов, сняли 30-ти процентные таможенные барьеры на ввоз картриджных форм инсулина, и по нашему же настоянию создали комиссию, рассматривающую жалобы населения. Это отняло много сил, но и закалило и вдохновило нас, мы ощутили, что на самом деле можем защищать права людей с диабетом. Основной победой был сам факт, что общественная организация, без копейки денег, смогла внести изменения в закон о бюджете. Позже воевали против централизованных закупок лекарств и тоже достигли успеха. Нас «зауважали» и пациенты, и медики, и представители фирм.

- А противники, наверняка, обвиняли вас в том, что лоббируете западные интересы?

- Нам не привыкать, когда о нашей ассоциации говорят, что мы куплены иностранными компаниями. Сами подумайте: у Людмилы Ивановны уже 15-й год СД 2 типа, да ещё и старший брат недавно заболел, у меня сын больше двадцати лет болен диабетом. Как я могу посадить собственного ребёнка на продукцию низкого качества? Это, разумеется, полная глупость. Мы по всем параметрам защищали в первую очередь себя, здоровье и жизнь близких, но оказались с фирмами в одних окопах. Мы вовсе не против отечественного производителя — при условии, что он предлагает хороший товар. Мы за право выбора, за то, чтобы врач мог назначить каждому больному адекватную терапию и чтобы качество жизни людей с СД в Украине повышалось и приближалось к европейским стандартам.

- Какие льготы у людей с СД в Украине?

- Практически те же, что и в России плюс бесплатный телефон, только тарификация не поминутная, а абонентная. Это очень существенная и важная льгота, учитывая, что социальное пособие по инвалидности у нас очень скромное.

- А чем-то ещё ваш опыт отличается от российского?

- У нас в Днепропетровске, например, есть замечательная общеобразовательная школа-интернат для детей с диабетом, а также входящих в группу риска подростков. Это уникальное заведение, аналогов которому мы не знаем. Всю неделю 200 ребят находятся там, а на субботу и воскресенье родители забирают их домой. У этих детей масса дополнительных занятий, кружков, бассейн, они очень активны, талантливы, а главное — самостоятельны, потому что воспитываются в атмосфере: «СД — это не болезнь, а образ жизни». У них нет комплексов, они растут без печати ущербности и неполноценности: 90% первых выпусников школы поступили в вузы. Так что это хороший и, видимо, поучительный проект. Впрочем, есть и те, кто сомневается в его целесообразности. В наших ближайших планах — открыть в Киеве подобный детсад — для малышей с СД.

Что же касается российского опыта, то мы следим за деятельностью наших коллег из России, изучаем её, чтобы быть в информационном тонусе. Помогает этому и газета «ДиаНовости», которую любим, внимательно читаем, даём оттуда перепечатки в свой «Диабетик». Жаль, что встречаться стали реже, ведь цели у нас единые и общение пойдёт всем только на пользу.

Татьяна Петрова 

Оригинал статьи можно найти на Официальном сайте газеты ДиаНовости