225 дней, 7 часов, 7 минуты

До всемирного дня диабета!

Диагрань: Помпа изменила нашу жизнь

Говорю об этом потому, что убеждена: до того, как мы спохватились и диагноз был поставлен, дочка болела уже около полугода. Таня всегда была «худышкой», но в то лето она очень похудела. Никак не могла взять в толк: почему вроде и кушает неплохо, аппетит хороший, а поправляться никак не поправляется. Появились перемены в настроении, характер сделался противный-препротивный, просто ужас какой-то. Теперь-то я понимаю, что у неё уже «скакал» сахар.

В августе все вместе поехали на юг. И там вдруг я заметила, что она пару раз ночью описалась, хотя раньше подобного никогда не было. Списали всё на арбуз: на ночь, дескать, наелась, крепко спала и проспала. В Москве была уже осень. И что вы думаете сделала глупая молодая мамочка? Она запретила дочке на ночь пить: раз в туалет не встаёшь, перед сном ничего не пьёшь. И только, когда муж увидел, что ночью Таня, как во сне, подходит к подоконнику, где всегда бутылка с водой, которой мы поливаем цветы, и выпивает чуть ли не целый литр, я забила тревогу. Пошли к врачу, сдали анализ крови и сразу из поликлиники нас отправили в Морозовскую больницу. Сахар 15 с чем-то ммоль/л, кетоны…

• Пока мы лежали там с дочкой, я плакала, плакала, плакала безостановочно. Ребёнку ещё и шести не исполнилось, так что же она всю жизнь будет на уколах? В Морозовской больнице я поняла, что все родители, у которых дети заболевают диабетом, проходят один и тот же путь. Конечно, приезжали родные, успокаивали нас, муж всё свободное время был рядом, но я уже начиталась статей, книг, мы начали проходить «школу диабета»… Я уже знала, что нам дадут инвалидность, знала, какие могут быть тяжёлые осложнения, словом, понимала, что «это» на всю жизнь.

Муж старался держаться бодро, не подавать вида, но переживал страшно, я видела какой он стал, он так любит нашу девочку (недаром говорят, что мужчины больше любят дочек, а мамы — сыновей). Я сразу оставила работу и все рекомендации Ирины Владимировны Матяж, главного детского эндокринолога Центрального округа, выполняла неукоснительно. Благо Ирина Владимировна всегда была с нами на связи, я по всем вопросам, связанным с диабетом, звонила ей на сотовый или домой. Постоянно смотрела новости в Интернете, читала газету «ДиаНовости».

Строгая диета, регулярный контроль уровня сахара. Сказали: лучше отварное мясо, значит, отвариваем мясо и никогда никаких сосисок. Удалось отладить инсулин. Пережили «медовый месяц», до «утренней зари» пока не добрались.

Последний раз меряли сахар практически в двенадцать ночи, а если я понимала, что может быть декомпенсация, вставала и в три часа, и в четыре часа, чтобы проверить уровень глюкозы. А у нас ещё такая неприятная особенность организма — если сахар не «хочет» опускаться, сразу начинается рвота, желчь…

А потом родился Эмиль. Может быть, это и нехорошо, но я тогда подумала: мы не вечны, будет у дочки родная душа! Забот, конечно, прибавилось. Я вышла на работу. С детьми сидели по очереди. Как-то возвращаюсь, Рафик лежит на полу, раскинув руки. Больше, говорит, не могу, устал. Мы все устали от бесконечных уколов, от тревоги…

• Но сейчас в нашей жизни многое изменилось. Дочка опять, как и до болезни плавает в бассейне, и, кстати, бесплатно. Детям-инвалидам плавание в бассейне оплачивает Управа. Таня любит рисовать, ходит на занятия в Центр детского творчества, что в Лефортове, даже подумывает стать дизайнером. Никогда не пропускает репетиции во «французском школьном театре» (у них в школе изучают два иностранных языка). И всё это без особого напряжения. Мы с Рафиком стали спокойнее. Наша жизнь изменилась, стала легче, свободнее. И всё потому, что у Тани теперь есть помпа.

Мы с Рафиком живём на зарплату. Думаю, вы знаете, что и бухгалтер, и инкассатор зарабатывают немного, а когда в семье двое детей и один из них болен (как утверждают врачи диабет — дорогое заболевание)… И всё равно мы стали подумывать о помпе, обсуждать эту проблему. Ведь я читала и слышала от нашего доктора, что это самый современный метод инсулинотерапии. Но очень дорого — не меньше 60-80 тысяч рублей. И главное — расходники.

И происходит чудо — звонок из Центра социального обеспечения. Приятный голос мне говорит: в Год ребёнка-инвалида мы хотим предоставить вашей семье какую-нибудь медицинскую технику. Коляска не нужна? А слуховой аппарат? Я в ответ: спасибо, нам очень важна ваша помощь, но нам нужно только одно — инсулиновая помпа (уж и не знаю, как не растерялась). В Центре про такое и не слышали. Я объяснила, что это тоже медицинская техника. Они пообещали вопрос рассмотреть. Шло время, я сама позвонила в ЦСО. Нет, сказали, не можем помочь, потому что к помпе вам будут нужны ещё и расходники. Я не успокаивалась: предоставьте мне только помпу, с расходниками мы будем разбираться сами. Однако мне снова сказали: нет. И тогда я пошла в Управу. Встретилась с начальником отдела, который занимается соцзащитой. Объяснила, что у меня совсем маленький второй ребёнок, что мне очень тяжело сейчас следить за дочкой, как прежде, также тщательно контролировать её сахар. И, знаете, она меня поняла. Сказала: хорошо, покупайте помпу, мы вам её оплатим. Надо было срочно занимать где-то деньги, самая дешёвая стоила 80000 рублей. Словом, мы её приобрели, принесли чек и нам очень быстро перечислили деньги. Я была уверена прежде, что такое бывает только в сказках.

• Надо сказать, что мы с Рафиком знали характеристики всех помп, которые можно приобрести в Москве. Почему остановились на фирме «Медтроник»? Она даёт гарантию на четыре года, но после этого прибор может проработать ещё столько же, а может даже и больше. Я слышала о нём очень хорошие отзывы. К тому же мы имели дело с глюкометром этой компании, и он нам понравился. «Медтроник» участвует с благотворительными акциями в Днях диабета. Я видела, как внимательны и доброжелательны его сотрудники, как хорошо они общаются с детьми. В общем, мы этой компании доверяли.

Потом к нам приехал консультант «Медтроника», который поставил Танюше катетер и очень подробно рассказал, как пользоваться помпой. Он так легко разговривал с дочкой, так подробно ей всё объяснил, что все её страхи остались позади. Через три дня мы, как и договаривались, сами приехали в офис. Давид — так звали нашего консультанта — показывал Тане, как менять катетер. Оставил телефон «горячей линии», объяснил, что она, как и я, может звонить по этому телефону, чтобы проконсультироваться в любое время суток. Нам пришлось-таки звонить. Помните, какая стояла жара летом в средней полосе? У нас с батарейками начались проблемы. На «горячую линию» я звонила неоднократно, даже из Рязанской деревни, меня постоянно консультировали, сами перезванивали. И я ещё раз убедилась во внимательности и компетентности сотрудников Медтроника. Ни на минуту не пожалела, что приобрела помпу именно этой фирмы.

Стыдно об этом говорить, но первое время, как и многие диабетики, мы старались экономить расходники, не всегда меняли резервуар, закачивали инсулин в уже использованный. Не от хорошей жизни.

Но вот уже больше года мы получаем расходники бесплатно. Они вошли в список льготных лекарств для диабетиков в Москве и Московской области. Огромный плюс к нашему скромному бюджету. Теперь мы никогда не экономим и всё делаем как положено. Жизнь, мы всегда говорили, делилась на «до диабета и после». А сейчас я могу добавить: «до помпы и с помпой».

А теперь расскажу про удивительное путешествие, про подарок, который нам преподнёс «Медтроник». Ежегодно эта компания организует Международный юниорский турнир по футболу для детей-диабетиков в разных странах. На этот раз он проходил в Швейцарии в Женеве. Россия принимала участие впервые. Пятеро ребят, три мальчика и две девочки, в том числе и моя Таня, попали в команду. Мы ездили в Швейцарию на три дня — «Медтроник» полностью оплатил поездку. Если бы вы знали, как все мы болели за нашу команду, я и не представляла, что дети-диабетики так могут играть в футбол. Конечно, первый блин оказался немного комом. Но всё равно «мы» заняли далеко не последнее место. Команды Испании, Италии были просто великолепны… Недаром говорят, что мальчики рождаются там с мячом между ног. Смеются, сначала из мамы выскакивает мяч, а потом мальчишка.

Сказочная поездка. Очень красивое шоу при открытии турнира, всё, как у больших. Женевское озеро, фантастические высокие Альпы вокруг… Так компания «Медтроник» участвует в жизни своих подопечных. Боюсь показаться пафосной, но мне действительно показалось в Женеве, что дети-диабетики из самых разных стран — одна большая семья.

Записала Софья Иванова

Оригинал статьи можно найти на Официальном сайте газеты ДиаНовости