Диалидер: РДА — это наше все!

РДА — ЭТО НАШЕ ВСЁ!

Ирина ЯКОВЛЕВА, председатель Калининградского регионального отделения:

- 20 лет, день за днём, — это колоссальный срок! Сама наша организация в РДА 4 года, а существуем мы в регионе с 1995-го. Раньше мы даже не осознавали значимости такого центра общественности, сейчас же реально ощущаем на себе, что РДА — это наше всё! Это и ценные консультации, и информация о новостях в мире диабета, и учёба, и реальная поддержка во всех начинаниях.

Мы приезжаем сюда, и РДА на наших собраниях даёт нам чёткие установки на дальнейшую работу. К примеру, во всей России отмечается Всемирный день диабета, и у нас также будет такой День, который мы проведём 20 ноября с девизом «Диабет не приговор: с надеждой в будущее». Мы выиграли грант на эту тему в РДА, а ещё, совместно с польскими партнерами, подали заявку на грант европейский. Очень надеемся, что пройдём — ведь это удачный пример международного сотрудничества — Калининградская область, Польша и Литва!

Между тем неотложных нужд у нас немало. Например, нам требуются полный ремонт эндокринологического отделения больницы в Калининграде, закупка нового оборудования, создание кабинета диабетической стопы, открытие «школ диабета» по области (сейчас у нас приняты на работу новые врачи — молодые доктора, и мы хотим помогать им с такими школами — от «выбивания» самого кабинета до его оснащения; здесь нас поддерживают депутаты областной думы).

В нашей заявке на грант речь идёт также об устройстве совместных молодёжных лагерей, то есть социально-психологической реабилитации для детей и подростков с СД. Мы активно взаимодействуем в этом плане с поляками, но прежде мы проводили такие лагеря за счёт родителей. В ту же заявку мы вписали инсулиновые помпы для детей. Профессор Петеркова, выступая на юбилейном собрании, отмечала важность внедрения помповой инсулинотерапии для юных пациентов и привела такие цифры: сейчас каждый десятый ребёнок в России уже на помпе, а в Москве — каждый пятый…

В настоящее время перед нами стоит ещё ряд приоритетных задач — сформировать в обычном детском саду группу ребят с диабетом от 2 до 6 лет; решить вопрос об увеличении тест-полосок для детей, о финансировании расходников на помпы и так далее. Сейчас в Калининградской области новый губернатор, и мы рады, что в его лице находим понимание…

Екатерина РОГАТКИНА, руководитель Саратовского регионального отделения:

- Поздравляю от души всех тружеников ассоциации, всех коллег из регионов с большим и светлым юбилеем! 20 лет назад первые делегаты из Саратова приехали на первый съезд РДА, став пионерами общественного диабетического движения в России. И я горжусь тем, что представляю сейчас наш регион на этом замечательном празднике.

Конференции и съезды в рамках РДА — это всегда яркое и насыщенное событие, где мы тесно общаемся, делимся взаимным опытом, перенимая самое ценное из работы друг друга. И я очень рада, например, за коллег из Калининградской области, которые, воспользовавшись саратовскими наработками, смогли выиграть местный гранд.

17 и 18 ноября у нас пройдут мероприятия к Всемирному дню диабета и к нашему «внутреннему» юбилею — 20-летию с момента вступления Саратовского региона в РДА. Будет проведена двухдневная научно-практическая конференция «Современные подходы к профилактике и лечению сахарного диабета», в которой примут участие специалисты из ЭНЦ. Мы планируем устроить там также выставочную экспозицию, организовать консультации врачей и будем делать для всех желающих анализ на гликированный гемоглобин.

Первый день конференции посвящается взрослым пациентам с СД, второй день — полностью детям. Будут затрагиваться вопросы не только по предупреждению и лечению диабета и его осложнений, но и социальные аспекты — санаторно-курортное лечение, медико-социальная экспертиза, а затем начнут работать так называемые «переговорные площадки», где в режиме живого диалога пациенты с СД смогут задать любой вопрос и получить компетентный ответ специалиста. Это очень интересная программа, такого уровня конференцию мы организуем впервые.

К Всемирному дню готовим нашим детям большой подарок. Дело в том, что полгода назад на секции РДА, работавшей в рамках V Всероссийского диабетологического конгресса в Москве, обсуждалась возможность отправлять ребят в подмосковный санаторий «Малаховка». И вот теперь наша группа детей уезжает с 10 по 30 ноября на оздоровление в этот замечательный санаторий. Дети, естественно, очень рады.

Ну и под конец ещё одна новость — меня выбрали председателем общественного совета при территориальном управлении Росздравнадзора по Саратовской области. Как известно, Валентина Александровна Петеркова входит в Общероссийский совет, а я теперь — в один из региональных. Так что, помимо плодотворного сотрудничества в контексте РДА, мы уже и «коллеги в квадрате».

Ольга ЧЕРВОТКИНА, председатель Астраханского регионального отделения:

- РДА — это неутомимая борьба за жизнь каждого человека с СД, за то, чтобы качество его жизни, действительно, было достойным!

Когда мы только создавали наше общество, то наивно полагали, что каждый следующий закон будет лучше относиться к людям с диабетом. На деле мы видим, что год от года отношение к больным людям и инвалидам становится все жёстче. Сейчас мы ждём нового закона по социальной защите пациентов, причём не только с СД, который, похоже, мало нам поможет, поскольку сейчас законы направлены на то, чтобы экономить денежные средства, а не защищать людей.

В этой ситуации, как никогда, нужны сплочённые действия общественности. И те общественные организации, которые реально «на плаву», могут добиться реальной защиты прав и законных интересов инвалидов с любыми заболеваниями.

Сегодняшняя юбилейная конференция — это сообщество людей, за плечами которых огромный опыт. Мы — как те альпинисты, которые, поднявшись в гору, полагали, что достигнутый ими пик — самый высокий. Но, к сожалению, а может, и к счастью, у нас постоянно наблюдается восхождение вверх, и наш пик ещё очень и очень высоко. Нам нужно достичь таких рубежей, где человек с диабетом мог бы чувствовать себя спокойно и жить полноценной жизнью.

Всемирный день диабета в Астраханской области, по традиции, отмечается целым комплексом мероприятий. 13 из них уже проведено, в том числе совместный с областным министерством образования «круглый стол» по правам детей в школах и детских садах. Очевидно, что права ребят с СД должны быть защищены на всех уровнях. Сейчас, например, выделены большие средства на дистанционное обучение детей-инвалидов, с тем чтобы учить наших ребятишек как раз дистанционно — на дому. Мы считаем, что это нарушение прав ребёнка, который может учиться наравне со всеми. Тогда теряется и право льготного обучения в вузе. А в 18 лет у подростка с диабетом хотят снимать группу инвалидности и предлагают ему учиться дальше за свои деньги. Полный абсурд! Так что все мероприятия у нас носят боевой характер.

10 ноября у нас состоится координационный совет у губернатора, 11-го — детское чаепитие, 12-го — большой «круглый стол» с представителями министерства здравоохранения Астраханской области «Вместе — мы сильнее!». И последнее завершающее мероприятие пройдёт 20 декабря, когда мы закрываем декаду инвалидов, то есть собираем всех детей с СД и проводим большой областной праздник.

Владимир СЕНТЯЛОВ, руководитель Нижегородского регионального отделения:

- Как прозвучало в докладе почетного президента РДА, академика Дедова (и я с этим полностью согласен!), мы пребываем в состоянии динамичного развития — как технологий лечения диабета, так и общественного движения.

В РДА есть уникальные специалисты-эндокринологи и возглавляет её прекрасный специалист, и в то же время в ней участвуют пациенты, для которых ассоциация является достоверным и одним из самых влиятельных источников информации о прогрессе в диабетологии, новых подходах к диагностике и лечению СД и его осложнений.

Очень приятно, что на нашей юбилейной конференции собрались люди практически со всех концов бывшего Союза. Налицо явное центростремительное ускорение! И я очень надеюсь, что в каком-то формате мы снова объединимся — хотя бы на уровне гражданского общества, хотя бы в диабетической части.

У нас ко Дню диабета традиционно будет проходить Нижегородский форум, уже 15-й по счёту. Он включает в себя и День пациента, и научно-практическую конференцию, и большую праздничную программу для наших общественников — итого четыре дня мероприятий с 11 по 14 ноября. С каждым годом, конечно, наш форум проходит всё мощнее.

Антонина НЕСТЕРЕНКО, председатель Волгоградского регионального отделения:

- В общественном диабетическом движении мы уже 13 лет, и друзья, и коллеги из РДА помогли нашему отделению достичь уверенного уровня. Ведь не секрет, что внутри регионов не всегда удаётся найти поддержку от местных властей, и поэтому нам вдвойне важно бывать в Москве, встречаться с коллегами, участвовать в общих акциях, узнавать о новом. Иногда бывает так, что я первая привожу важные новости в регион.

В нашей организации, можно сказать, живо бьётся пульс времени, а это означает большой груз повседневной работы — обращения, просьбы, письма, что в целом приносит свой результат в пользу людей с диабетом, отстаивания их интересов. Нашим значимым достижением было проведение на протяжении 10 лет летнего лагеря для ребят с СД. Сейчас, правда, он закрыт, но, конечно, мы думаем об организации новых эффективных форм летнего отдыха и реабилитации для юных членов нашей организации. Одно из активных наших направлений — информационно-просветительское, включая работу на различных выставках и форумах. Ещё мы поддерживаем тесные связи с Южным межрегиональным диабетическим обществом, команда Волгоградского региона всегда участвует во всех спортивных соревнованиях, организуемых им, и занимает призовые места.

К Всемирному дню диабета у нас запланирована конференция, где я буду вручать памятные медали РДА четырём нашим добровольцам, которые долгие годы работают на общественном поприще. Здесь, в Доме учёных, Валентина Александровна Петеркова рассказывала о таких пациентах с диабетом, которые, обучившись, сами несут знания окружающим; среди них — как раз четверо наших энтузиастов. Мы проводим также праздник для детей до 12 лет, встречи пациентов с главным эндокринологом региона, организуем викторины…

Светлана БОРОДУЛИНА, председатель регионального отделения РДА по Чувашской республике:

- В составе РДА много ветеранов общественного движения, а вот наша организация только в этом году вступила в ассоциацию. Да и существуем мы лишь три года.

Для нас РДА — это живительный источник, где соединяются новейшие наработки от органов власти, знания медиков, энергия общественности, и мы можем щедро черпать из этого источника. Очень ценен обмен опытом между членами РДА — ведь каждый в своём регионе придумывает и реализует что-то новое. Тут встречаешься с единомышленниками, настоящими лидерами с сильнейшей харизмой, которые благодаря своим принципам и инициативам добились многого в жизни, научились сами и готовы помогать учиться другим.

Что касается нашего отделения, то мы проводим совместные акции с компаниями — помогаем обеспечивать людей средствами самоконтроля, взаимодействуем с органами исполнительной власти по линии санаторно-курортного лечения, устраиваем мероприятия для детей с СД. У нас постоянно работает «школа диабета», где, в том числе, ведутся занятия по помповой инсулинотерапии. Пока пациентов на помпе ещё не так много, как хотелось бы, но это тоже шаг вперёд. Большую роль здесь играет оказываемая нам спонсорская поддержка.

К Всемирному дню диабета мы организуем конференцию из двух частей — для детей и их родителей, а также для взрослых. Естественно, ребятам будут выдаваться подарки, горячее питание — ведь они съедутся в Чебоксары со всей республики. Здесь же будут работать консультационные центры, где пациенты смогут пообщаться с медиками и юристами.

Людмила АНИСОВА, председатель Оренбургского регионального отделения:

- На юбилей РДА мы привезли газету-отчёт, где зафиксированы вехи тоже почти 20-летнего пути нашей организации — «Надежда». На одном из недавно сделанных фото видно, как наша молодая активистка Виля Гатиатулина выступает перед врачами Центра медицинской профилактики Оренбургской области с презентацией по той профориентированной и профилактической работе, которая проводится в нашей организации.

Кстати, в самом начале она обратилась к аудитории с таким приветствием: «Здравствуйте, дорогие коллеги!» Врачи несколько удивились, но она тут же разъяснила: «Поскольку я грамотный пациент с диабетом, то считаю себя вашей коллегой». Виля достойно выступила, обозначив современные тенденции в диабетологии, в том числе постоянное партнёрство врачей и пациентов.

Надо сказать, что в первые годы нашей организации молодёжь была вялая. Потом появилась группа лидеров, которая стала задавать тон; как правило, это дети, заболевшие в очень раннем возрасте, сейчас им 18-21. Они общаются, выступают с акциями, у них есть своя группа «Лидер» в социальной сети «В контакте».

Уже год мы проводим акцию «Нет — дискриминации диабетиков!». В ходе её мы выявили: проблема диабета как психо-социального заболевания настолько сложна, что люди боятся быть откровенными, дабы не испытать на себе дискриминацию со стороны общества. Боятся откровенно говорить даже в Интернете, куда можно войти под паролем, потому что опасаются, что им за это «что-то будет». Ещё в школе ребята с СД получают отрицательный опыт — их здоровым сверстникам советуют «не дружить с той девочкой, не играть с тем мальчиком, чтобы не заразиться». Да-да, такое есть до сих пор. В этом свете можно по достоинству оценить поступок той же Вили, девочки очень красивой, успешной, которая не побоялась выйти на сцену конференции и всенародно озвучить свой статус человека с диабетом.

В ноябре у нас целый ряд мероприятий. Среди них — встреча «Диабет и счастье материнства» с участием «сладких мамочек» (так мы их называем — то есть у них дети без СД, а сами они с СД) и будущих мам; детский конкурс под девизом «Я, диабет, общество». А самое главное — седьмой год подряд у нас устраивается месячник «Качество жизни людей с диабетом» (с 14 октября по 14 ноября).

В это время организуются мобильные выездные «школы диабета» с участием специалистов высочайшего уровня. Идёт льготная подписка на газету «ДиаНовости», которую мы позиционируем как научно-просветительский журнал, нет, даже как настольную книгу, которая из номера в номер учит, как освоить диаграмоту. Мы проводим различные семинары и тренинги, участвуем в благотворительных мероприятиях. Одно из наших достижений — в течение вот уже семи лет мы имеем круглогодично бесплатный доступ во все театры Оренбурга.

Наша организация — член Российской диабетической ассоциации с 1991 года. С самого начала у нас было чёткое понимание того, что успех нашей деятельности — только в объединении усилий на федеральном уровне, где вершатся законы, определяющие политику для регионов, в том числе в медико-социальной сфере. И это полностью подтверждено нашей практикой!

На юбилейном собрании РДА всем нам вручили значок с лаконичной надписью: «ВМЕСТЕ». Действительно, вместе у нас рождаются мысли, начинания, наконец, та энергия, благодаря которой мы действуем и продвигаемся вперед. У каждого свой потенциал, своя специфика в регионе, но благодаря обмену опытом, пусть даже порой отрицательным, мы обязательно находим всё новые пути взаимодействия. И этим мы сильны!!!

Татьяна ЧЕРЕВАНЬ, председатель правления региональной общественной организации «Обнинское диабетическое общество»:

- Для меня это уже как семья — 20 лет сложившихся добрых отношений с РДА. Конечно, как и в любой семье, случались разные моменты, но я счастлива, что вместе с этими замечательными людьми вот уже столько времени! Все наши встречи незабываемы, поскольку дают много новых сил, сильнейшую моральную поддержку, не говоря уже о ценном опыте.

Всемирный день диабета — это всегда целый комплекс различных мероприятий. Мы проводим встречи для детишек, для пожилых людей; у нас будет традиционная поездка в Москву. Ещё планируем перед зданием администрации Обнинска устроить голубую подсветку, как это делается во многих городах мира по инициативе IDF. Это будет символ нашего единения, символ поддержки больных диабетом.

Думаю, что это важно для общества в целом создать зрительный образ такого объединения — представителей властей, медиков, пациентов, общественников!

Рашит БАЙДАМШИН, член руководства Диабетической ассоциации Республики Татарстан:

- Трудно переоценить значимость РДА. Время показало, что востребованность и живучесть такого формата общения чрезвычайно актуальны. Мы все понимаем друг друга, разговариваем на одном языке. Поэтому, когда ежегодно в День диабета мы организовываем крупные мероприятия, власти видят, что общественные диабетические организации приобретают с каждым годом всё больший вес.

Именно общественность способствует тому, чтобы стандарты лечения и социальной реабилитации больных СД успешно выполнялись (и даже перевыполнялись!) на уровне Татарстана. К примеру, недавно Госсоветом было принято решение об увеличении выдачи тест-полосок детям и беременным женщинам, а мы в итоге добились того, чтобы и новый объём был увеличен вдвое! Сейчас это решение выходит, мы его очень ожидаем.

Вот уже два года наша ассоциация реализует интересный проект, в ходе которого мы организуем выездные экспедиции в те районы Республики Татарстан, где до сих пор нет врачей-эндокринологов. А таких районов — больше половины.

В мобильной команде, выезжающей на микроавтобусе два раза в месяц, — два эндокринолога, сосудистый хирург, офтальмолог, бывают и другие специалисты, то есть фактически проходят «Дни диабета» в определённом районе.

Плюс к тому идёт образовательная программа — видеофильмы, интерактивное общение, встречи с терапевтом общей практики. Мы привозим также благотворительную помощь, например, партии глюкометров.

Есть и такая практика, когда на наши выезды мы привлекаем телевизионные съёмочные группы, что, в свою очередь, серьёзно увеличивает интерес к проекту. Снятые сюжеты про наш «диамобиль» и его работу идут затем на ВГТРК в программе, которая так и называется «Телевизионная школа диабета».

Ну а Всемирный день диабета будет проходить у нас 13 ноября в самом престижном культурном центре «Казань», на берегу реки Казанки. Во встрече примут участие спикер Госсовета, региональный министр здравоохранения, 300 пациентов, около 50 врачей-эндокринологов, лекторы из Москвы; здесь же будет устроена выставка фирм-производителей. Мы готовим специальные блоки для детей с показом интересных фильмов, а также пройдёт чествование ветеранов — у нас много людей, имеющих солидный стаж диабета.

Приезжайте, места всем хватит!

Интервью взяла Ольга Трофимова 

Оригинал статьи можно найти на Официальном сайте газеты ДиаНовости