179 дней, 3 часов, 49 минуты

До всемирного дня диабета!

Диаобщество: чудо астраханского края

Весь год на всей территории Астраханской области проходили мероприятия, акции, конференции. Астраханский областной общественный фонд инвалидов с эндокринными заболеваниями провёл в своём регионе 15 Дней больного диабетом — разных по формату и по территориям, принял участие в крупных международных конгрессах. У нас есть чем отчитаться перед членами общества: в регионе сейчас только качественные инсулины, в основном импортные, те, к которым люди привыкли; примерно 5% — российские. Тест-полоски выдают регулярно по нормам; сахароснижающие таблетированные средства пациенты получают также регулярно, но региональные льготники в значительно худшем положении. Несправедливо это — делить больных СД на федеральных и региональных льготников!

Наша главная цель — повышение качества жизни больных людей. На пути к её достижению нам приходится часто сталкиваться с равнодушием чиновников и непониманием; нас порой считают скандалистами, когда мы отстаиваем свои права… Но сегодня я не хочу говорить о грустном, хотя серьёзные темы мы будем поднимать еще не раз. Пока не добьёмся понимания. На старте же нового года хочу вспомнить некоторые фрагменты из года минувшего, которые могут помочь нашим коллегам в диаобществах строить свою работу.

«Мы и диабет»

В апреле, июне, ноябре и декабре мы провели ряд межрегиональных мероприятий в рамках акции «Мы и диабет», постоянно действующей с 1994 года.

Особое внимание — неизменно нашим детям. Так, День защиты детей превратился у нас в фейерверк ярких мероприятий. Среди них — благотворительный аукцион детских поделок (вырученные средства шли на подарки ребятам); большая игровая программа с клоунами, призами, танцами; круиз по Волге на теплоходе с праздничным детским застольем в ресторане; творческий конкурс «Чудо Астраханского края»…

Кстати, этот конкурс увенчался выставкой детских работ. По мнению юных художников, чудо — это лотос, цветок, продлевающий жизнь человеку, нежный, огромный и величественно красивый (мы неоднократно ездили к лотосам с детьми!); это солёное озеро Баскунчак — общероссийская «солонка»; это гора Багдо — символ буддизма, очень красивая и загадочная; это наш изумительный Астраханский белокаменный Кремль…

А может, настоящее чудо — это сами авторы тех работ, молодые ребята, не сломленные болезнью, целеустремлённые и полные творческих сил?

Вместе — против недуга

В Астраханской области — 21 тысяча больных СД (это по регистрации, но по факту, при проведении скринингов, их значительно больше). 137 человек — дети, страдающие диабетом. Статистики по группам риска в регионе, к сожалению, нет.

Астраханский областной общественный фонд инвалидов с эндокринными заболеваниями — организация, созданная для взрослых, но мы много и плодотворно работаем с детьми. Детишки — целый мир в нашем объединении. Конечно, мы озабочены их будущим, но нас также беспокоит качество их сегодняшней жизни. Например, его трудно увязать с тем, что в сельских районах мало врачей-эндокринологов, а детских эндокринологов нет совсем. Педиатрическая служба в районах области есть далеко не везде. В дальних селах, как правило, фельдшер на 2-3 села один за совсем скромную зарплату выполняет работу без выходных и праздников.

Чтобы хотя бы как-то помочь проблеме, наша организация начала акцию по обеспечению ФАПов глюкометрами. В Енотаевском районе каждый фельдшерский пункт имеет глюкометр. Обученным с участием комитета здравоохранения г. Астрахани врачам общей практики наш фонд подарил 40 систем мониторинга (глюкоза + кетоны). Учитывая, что в 2010 году обучено еще 90 врачей общей практики в Астрахани, ищем возможности обеспечить каждого доктора глюкометром, так как это очень важно для их пациентов. Стартовала по нашей инициативе программа «Диабет и беременность» в части обеспечения больных СД будущих мам помпами на весь период беременности.

В региональном министерстве образования и науки по нашей инициативе прошёл «круглый стол», участниками которого стали представители министерств здравоохранения, социальной защиты и труда, Росздравнадзора, ФСС, службы занятости, различных фирм, выпускающих медицинское оборудование. Вместе со мной на встречу пришли и семьи с детьми, страдающими диабетом. Нам было о чём поговорить. Обсуждались проблемы, с которыми чуть ли не ежедневно сталкиваются дети-диабетики. К сожалению, многие вопросы остались без ответов.

Вопрос первый — медицинский. В детских садах и школах далеко не всегда имеются удовлетворительными условия, которые там созданы (а точнее — просто не созданы) для ребят. Больше всего нареканий вызывают медпункты общеобразовательных учреждений.

Во-первых, многие из них отнюдь не работают «до последнего ребёнка»: закрываются, например, в три часа дня, при том, что вторая смена учится до четырех-пяти часов. Получается, ученик, независимо от того, является ли он инвалидом или нет, может быть лишён элементарной квалифицированной медпомощи.

Во-вторых, персонал медпунктов часто бывает не подготовлен к работе с нашими детьми. На «круглом столе» присутствовал папа третьеклассницы Кати из Наримановского района. Медработник в школе, где она обучается, отказалась делать ей инъекции инсулина. Поэтому ребёнку приходится делать их самостоятельно: у девочки исколот живот — уколы в руку она делать не может. А мама старшеклассницы одной из городских школ рассказала, что медсестра в их учебном заведении вообще не знает, какой уровень сахара должен быть в крови человека.

Вопрос второй — образовательный. Родителей призывают переводить детей на индивидуальное обучение. Сделать это самостоятельно, без согласия мамы, школа не может. А родители, и в этом их, кстати, поддерживают опытные педагоги, против. Бывают периоды, когда ребёнку действительно для поддержания здоровья лучше учиться дома. Но если в остальное время он в состоянии заниматься в школе, ему нужно находиться в классе. Ведь подросткам необходимо общение в коллективе.

Кроме того, как сообщил папа той же Кати, когда дочь была на домашнем обучении, учитель приходил к ней раз в неделю. Это, конечно, нарушение закона. Однако, по словам присутствовавших на «круглом столе» сотрудников сферы образования, даже по действующему законодательству ребёнку, обучающемуся в среднем звене на дому, положена всего 10-часовая недельная нагрузка (в начальных классах — 8-часовая). Подготовиться к ЕГЭ при таком обучении точно невозможно.

Вопрос, обязательно ли его сдавать, остался открытым. Можно сдать экзамены и в альтернативной форме, но возможности поступления в вуз они не гарантируют. Правила приёма в учебные заведения устанавливаются ежегодно, и узнать, какими именно они будут летом 2011 года, пока невозможно. Однако родителей заверили, что если дети захотят сдавать ЕГЭ, они смогут сделать это в щадящем режиме.

На «круглом столе» были подняты и вопросы государственной поддержки, которая может быть оказана семьям с детьми-диабетиками — и проблемы трудоустройства, и питание школьников. Полуторачасовой встречи не хватило, чтобы детально рассмотреть накопившиеся вопросы. Но сказать, что собирались зря, нельзя. Все затронутые темы были взяты на контроль сотрудниками различных ведомств. Родители узнали номера телефонов организаций, куда можно обращаться за консультациями или с жалобами. Но главное, дети поняли, что их жизнь небезразлична чиновникам области. 

Самые насущные аспекты…

Один из наших Дней диабета прошёл в Министерстве здравоохранения Астраханской области с участием первого заместителя министра Л.А. Гальцевой, председателя ФСС О.А. Петелина, представителей Росздравнадзора и бюро МСЭК, врачей-эндокринологов, сотрудников Комитета здравоохранения г.Астрахани, областного Министерства труда и социального развития, начальника отдела лекарственного обеспечения Астраханской области Т.Г. Дмитриевой. На встрече присутствовали члены нашего Фонда, а также гости из Москвы, Волгограда, Краснодара, Ростова-на-Дону.

Больных диабетом, прежде всего, беспокоило лекарственное обеспечение. Нам подтвердили, что курс только на качественные инсулины будет сохранён, а перевод на новые инсулины будет решаться только в соответствии со стандартами оказания помощи больным СД.

Очень сложный вопрос о порядке оформления документов для переосвидетельствования в бюро МСЭК детей-инвалидов, достигших 18-летия. Законом процедура не прописана, но по жизни получается, что документы должны оформлять врачи «для взрослых», но до 18 лет невозможно по закону положить в стационар, и «взрослая» поликлиника не может подготовить документы по детским справкам, так как у неё иные требования… Вместе искали путь правильного оформления документов: оптимально сразу же по достижению 18 лет направлять человека в эндокринологический стационар. А чтобы не пропустить сроки переосвидетельствования, необходимо заранее записываться на госпитализацию и на приём в бюро МСЭК.

В конце мероприятия состоялось награждение лучших врачей-эндокринологов и общественных активистов за их самоотверженную работу, а также детей-инвалидов Фонда за высокие результаты, достигнутые в спорте.

Выездная конференция…

… была проведена нашим Фондом в Ахтубинском районе области. Ранним утром мы караваном машин отправились в путь: дорога только в одну сторону на хорошей скорости и при хорошей погоде занимает 5 часов! Одновременно с нами выехали представители общественности из Волгограда, Ростова-на-Дону, Краснодара.

В назначенное время мы собрались в актовом зале Ахтубинской ЦРБ. Председатель Ассоциации врачей-эндокринологов АО Е.Н.Сучкова прочитала лекцию по современным методам лечения диабета; представители компаний «Ново Нордиск», «санофи-авентис», «Вёрваг Фарма», «Медтроник» рассказали о новых технологиях терапии СД; каждому врачу мы подарили литературу, канцтовары, диски.

Самым ярким было выступление врача-терапевта, у которого не оказалось назначенных больному генинсулинов, и он предложил тому актрапид с протафаном, предупредив, что пока эти инсулины есть только во флаконах. От госпитализации больной отказался, сказав, что ими он лечился ранее долгие годы и сможет сам подобрать необходимую дозу. Получив предложенные препараты, он вернулся к доктору и … поцеловал ему руки! Видно, намучился, бедолага, с генинсулинами…

Размышления у ёлки

В конце декабря мы провели Детский день диабета в актовом зале Детской областной клинической больницы. Установили ёлку, приготовили подарки, призы. Ребятишки пели песни, читали стихи, отгадывали загадки. Была и жизненно необходимая часть программы: обсуждали актуальные вопросы с законными представителями детей-инвалидов, с приехавшими из регионов гостями…

Очень больной вопрос — о средствах на расходные материалы (7000рублей) при переводе ребёнка на инсулиновую помпу. Решили обратиться в ФСС АО с просьбой о внесении помп в средства реабилитации. Рекомендовали обратиться с заявлениями на имя областного министра труда и социального развития Е.А. Лукьяненко о выделении материальной помощи законным представителям детей-инвалидов.

Словом, обсудили тогда океан вопросов! У детей были свои просьбы и даже заявления: просили запланировать поездки на цветущее в Астраханской степи кактусовое поле (чудо света!), на гору Багдо, на взморье, где Волга впадает в Каспийское море. А совсем маленькие просили играть с ними чаще и с подарками!

Жизнь продолжается! Каждый день должен быть ярким, плодотворным, насыщенным. И это может сделать каждый, ведь от нас самих зависит, как мы живём. Когда вместе и понимаем друг друга, мы, действительно, СИЛА!

Ольга Червоткина, председатель Астраханского областного общественного фонда инвалидов с эндокринными заболеваниями

Оригинал статьи можно найти на Официальном сайте газеты ДиаНовости