150 дней, 6 часов, 10 минуты

До всемирного дня диабета!

Диасайт: «многим из нас надо это прочитать»

«Пожалуйста, прочтите это: http://newtimes.ru/articles/detail/38596 (или http://magazines.russ.ru/znamia/2011/5/ia8.html). Я думаю, многим из нас это нужно прочитать» — обратилась к участникам форума Фантик (Москва, Россия). На её призыв откликнулись многие. «История болезни» — так назвала свою исповедь Ирина Ясина, человек публичный, как говорят, общественно значимый. 35 лет, успешная молодая женщина, признававшая только высокие каблуки, прекрасно танцующая, которую ценили (и продолжают ценить) за острый ум и профессионализм, услышала диагноз: рассеянный склероз. А когда открыла энциклопедический словарь, прочитала приговор: болезнь неизлечима. Это было больше десяти лет назад. В своей трудной исповеди она написала о том, как училась и продолжает учиться жить во вновь предложенных обстоятельствах. Как справилась с предательством мужа, как оберегала родителей от излишней информации, как много людей стремятся ей помочь, как не устаёт сопротивляться болезни…

К истории одной болезни 

Voldi, Севастополь 

Многое из этой повести мне близко, например: 

Религиозным людям намного легче. Они верят, что за той гранью, за той таинственной чертой их что-то ждёт. Встречи с ушедшими? Как минимум... А я не умею поверить в это. И это моя беда. 

Есть и вызывающее неприязнь, но об этом не буду. 

Lenchik, Москва 

Статья мне понравилась. Особенно первая часть. И ещё раз я убедилась в том, как сладка жизнь. Со всеми проблемами и бедами. 

Марьванна, Израиль 

Безусловно, героиня очень умная и талантливая. Процесс принятия болезни описан просто потрясающе! Но, согласна с Voldi, некоторые вещи во второй части были бы уместны совсем в другом формате. Но, восхищение героиней от этого не меньше. 

МамаНасти, Одесса, Украина 

Признаюсь, прочла по диагонали — времени мало. Но общее впечатление — совсем не восхищение. Депресняк и страх. Что только не вытворяет героиня, наделённая талантами, энергией, оптимизмом и деньгами — а побеждает болезнь. Превращение хуже, чем в «овощ»: почти такая же беспомощная, но всё осознающая... И к тому же так жутко перекликается с нашим «другом» —диабетом. Та же аутоиммунная природа, те же напрасные метания и надежды, то же исподволь разрушающее воздействие. Да, нам немножко легче — мы беззаветно верим в идеальную компенсацию. И реально можем оттянуть развязку... Не мотивирует, короче. 

Zmeigorinich, ЕАО (Дальний, дальний восток) 

Да те, у кого РС, готовы поменяться на диабет, не думая. Дегенеративные заболевания нервной системы — одни из самых серьёзных по своим последствиям, иногда это хуже, чем онкология. Диабет на их фоне — банальная простуда. 

Sedna, Северодвинск, Архангельская область 

У меня остались несколько противоречивые чувства после прочтения. Не могу сказать, что я восхищаюсь героиней, скорее нашла некоторые мысли и эмоции, созвучные тем, которые передумала и пережила сама (при своём диагнозе, который, к счастью, не подтвердился и при, увы, подтвержденном Аркашином диагнозе). Очень точно подмечены этапы адаптации к болезни. 

Я восхищаюсь и радуюсь житейским историям успешных людей с СД и историям грамотной компенсации СД, которых здесь немало. Понимаю, что некорректно, но рядом нет ни Невзлина, ни Гайдара, ни спонсоров… На тест-полоски к клевер-чеку деньги бы выкроить... 

Бася, Новгородская область 

Мне понравилось. Да, у Ирины Ясиной есть деньги и она может позволить себе многое. И болезнь не победила её, такое моё мнение. Но ещё больше мне кажется, что тут всё решили не деньги, в которых она не нуждалась, а выдержка, сила духа, воля. Видя её со стороны, не зная её душевных метаний, никто не догадается о её такой боли. Перед нами открыли душу. А я в который раз убедилась, что главное — голова. Много, действительно, людей, не отчаявшихся в болезни и стремящихся в любой ситуации выглядеть достойно. А уж что в душе у них происходит — знают 1-2 человека да Бог. 

elena123, Болгария 

Я точно также почувствовала исповедь Ирины. 

И когда уже не было ни Невзлина, ни Гайдара, Ирина, в силу своего ума и способности, не осталась без работы и средств для полноценной жизни. 

Al1152, Самара 

Да, но рассеянный склероз — болезнь очень демократичная (да и диабет тоже). Ни за какие деньги его вылечить невозможно. И течение его не зависит ни от звания, ни от сословия, ни от наличия спонсоров... Даже деньги практически ничего не решают. Бетаферон эти больные сейчас получают бесплатно, как мы — инсулин. И это единственное лекарство. Так что тут, как перед Богом, все равны. И болезнь очень ярко высвечивает, кто чего стоит и что из себя представляет. 

Кристина, Москва 

Я когда такое читаю, всегда думаю, что я счастливая... потому что на свете столько боли и страдания, что хочется жить сейчас и радоваться. И быть благодарным, что тебе не досталось чего похуже. А мы часто тратим жизнь на ссоры, ругань, обиды... 

Sedna, Северодвинск, Архангельская область 

Несомненно, Ирина — сильный человек. Её рассказ заставил меня задуматься и соотнести свои поступки и эмоции с тем, что происходит в моей жизни. Слово «восхищаюсь» не в моём активном словаре, скорее понимаю и, особенно, сопереживаю тому, что написано в статье. 

Не осталась без работы и без средств — да, достижение; смогла помочь другим — очень радостно и достойно уважения и благодарности. Но ведь в повседневной жизни обычные, не публичные люди, близко не знакомые с власть имущими и очень обеспеченными людьми, справляются и справляются очень успешно со своими трудностями, которых иногда на несколько порядков выше, чем у автора статьи. Хотя мера трудностей, понятно, вещь субъективная. 

Alin, Москва 

Искренне сочувствую героине, пусть сбудутся её надежды. 

На мой взгляд, эта повесть, всё-таки упрёк, обида, душевно одинокой, обречённой женщины на несправедливую судьбу, на общество и не подозревающее о таких страшных болезнях, продолжающее жить радостной, насыщенной жизнью, но уже без неё. 

Пока болезнь позволяла, героиня старалась соответствовать своему привычному образу жизни, публичного человека, но сейчас, здоровье тает, с каждым днём сил все меньше, а жизнь — яркая, такая интересная, такая желанная стремительно течёт рядом, мимо, иногда касаясь её своим краешком. Одиночество, сил нет, выхода нет, — да и надо ли, теперь, скрывать свою «теневую» сторону жизни, для чего, от кого? 

Эта повесть, как мне кажется, появилась от безысходности, от ясного понимания — изменить ничего нельзя. Вольный или невольный призыв обречённой женщины, к вечным ценностям нашей жизни — чуткости, доброте, состраданию и милосердию к ближнему своему. 

Sedna, Северодвинск, Архангельская область 

Я долго не могла понять: почему? за что? Мне, такой правильной, выстроившей свою жизнь по неким, как мне тогда казалось, очень разумным и правильным правилам, вдруг посылаются испытания, которые мне просто не под силу. Абсолютно здоровый, самый умный, самый спортивный, самый желанный мальчик, которого я люблю больше жизни и ждала все девять месяцев, наглаживая свой живот, заболел тяжело и внезапно. Жаль, что эта статья не попалась тогда мне. Хотя повезло, что нашла диа-клуб. 

Но, тем не менее, есть и другие смыслы, темы для размышлений, который каждый вкладывает в прочитанное, исходя из собственного опыта, воспитания, установок и т.д. 

Девушке ампутировали ноги из-за декомпенсации СД. Страшно, больно, её мать хочется просто разорвать на кусочки, как так можно не бороться за своего ребёнка и отдать всё на волю неких высших сил. 

А таких деревень, без связи, с беспробудным пьянством, неграмотностью, ленью немало. И вот тем детям не меньше нужна помощь, но они обречены большинство, в силу того, что им просто не повезло родиться не там и не у тех. Умом понимаю: мир несправедлив, стохастичен и т.д. и т.п., но эмоциями, сердцем принять это не могу до сих пор. 

Ещё мама, Москва 

Чего здесь не касались, и что очень сильно задело меня — это описание, сколько сил и времени потеряла Ирина, общаясь с шарлатанами. А ведь она, простите, не малограмотная бабка, а очень умный и образованный (правда, не в медицине) человек! В этом смысле — РС «безвреднее» диабета. Ни один шарлатан не убьёт больного РС. Ну разве что уж совсем отравой накормит. А шарлатан от диабета одной только рекомендацией отказаться от инсулина может отправить на тот свет легион детей, у которых не слишком образованные и критичные родители. 

Я была просто поражена, насколько первоначальный ужас перед неизлечимой болезнью отбивает напрочь и ум, и здравый смысл. Насколько неубиваема надежда на чудо, которая прорастает сквозь любой уровень скепсиса и образования... 

-=eX3em'z=-, 59°55'35.03» с.ш. 30°19'4.86» в.д. 

За что и для чего? Зачем искать ответы на вопросы, на которые изначально нет ответа? Человеку дана жизнь, какая разница кем? Не проще ли принять её такой, какая есть. Единственный вопрос, который стоит себе задать — что делать? Как жить с этим дальше? Не в философском смысле, а его практический аспект. Бытовые заботы и решение повседневных житейских задач очень хорошо отвлекают от бессмысленной жалости к себе. В первую очередь надо попытаться понять, что необходимо предпринять в первую очередь. Изучить, с чем столкнулся, и составить план. Возможно, придётся пересмотреть свои взгляды на жизнь, определить для себя новые правила. И жить дальше. 

Мой ребёнок диабетик, ну и что? Я буду откладывать деньги на полоски, вместо того, чтобы купить очередной бесполезный гаджет, буду вставать ночью для замеров, вместо того чтобы сидеть где-то в ночном клубе с друзьями. Мне теперь кажутся надуманными жалобы других родителей, с которыми я общаюсь, и что с того? 

Я что — герой? Я просто обычное живое существо, которому природой заложено заботиться о своём потомстве. 

МамаНасти, Одесса, Украина 

Ах, Кирюша, если бы все так рассуждали! Это нормально, вот так должен себя вести человек. Но чаще сталкиваешься с другим. Многие покрутят пальцем у виска и уйдут к любовнице — рожать здорового ребёнка, если надо. А лучше — просто «наслаждаться жизнью». И «нафига» нам ночами не спать, многим не понятно. Меня это до сих пор поражает. У нескольких моих однокашников мужья бросили жён только из-за того, что им мешал родившийся ребёнок: ночью плачет, в расходы вводит, к жене доступ ограничивает... Так ведя себя (и рассуждая) так, как ты, мужчина уже имеет полное право считаться, если не героем, то Мужчиной точно. Настоящим. 

Фантик, Москва, Россия 

Привожу мнение Бориса Акунина: 

«Например, только что прочитал маленькую повесть Ирины Ясиной. Это моя добрая знакомая... Повесть произвела на меня сильное впечатление: и темой, и простым, чистым, сильным письмом, а более всего — невероятным зарядом жизненной силы, того самого экзистенциального «мужества», которого, как мы с вами недавно выяснили, в женщинах больше, чем в мужчинах. Кто ещё не читал, обязательно прочтите. Мне кажется, это очень важный текст.» 

Я думаю, это лучше всего выразило и мои чувства при прочтении повести. 

Подготовила С.Иванова 

(Материалы форума печатаются с сокращением)

Оригинал статьи можно найти на Официальном сайте газеты ДиаНовости