Господа чиновники... СКОЛЬКО СТОИТ ДИАБЕТ???

Гелия Горбенко 01 Apr, 2016

Стоимость диабета.

Для Лены Филипенко
Лена, Вы всё таки расходники покупаете за свой счёт???!!! А тест-полоски Вам что тоже не выписывают? Или Вам просто не хватает? Мы от Декскома отказались даже не из-за дороговизны сенсоров, ребёнок не хотел ставить. В принципе, нам диабет на сегодняшний день обходится не дорого, т.к. у нас пока нет помпы и мы не носим Декском. Остальное выписывают бесплатно. Пенсия 14000 плюс 20000 за 4 дополнительных выходных по уходу за ребёнком. Математически мы даже в плюсах, но я бы отдала всё на свете, что бы это прошло, как страшный сон. Лена, а вы носите и помпу и декском? Расскажите, пожалуйста об отношении Лады к этому и о Ваших ощущениях. С этим всем легче, чем без помпы и декскома?

Лена и Лада Филипенко 02 Apr, 2016

Выписывают 100 полосок, нам хватает на неделю, дней на 10 максимум(не просто же так не снимаю с ребенка непрерывный мониторинг - лабильное течение, бессимтомные гипы, в том числе ночью).

У нас помпа медтроник, и их же мониторинг. О декскоме я думала, но рада что взяли все в одном, дорого, но очень удобно, помпа сама отключается при низком сахаре, все видно на графиках(сахар, базальный уровень, болюсы).
По словам самого ребенка, с помпой и мониторингом гораздо легче. Я относительно спокойна, в случае гипы помпа сама отключится и ничего непоправимого не случиться.

Она занимается спортом, раньше все занятия превращались в еду и измерения - теперь просто отключает или уменьшает базальный. Базальный так же уменьшаем когда она делает уроки, раньше могла гипонуть.

Из расходников иногда дают инфузионки и резервуары(но думаю инфузионки придется менять на силует, ребенок худой квик сеты плохо стоят, а их в льготном списке нет).

Ну и главное за пол года у ребенка гликированный снизился с 9 до 6.

А расскажите про 20, за 4 выходных?

Марина Мама Димы 02 Apr, 2016

Ага, Тоже интересно про 20 за 4 выходных

Мария(папа Артур) Минасян 02 Apr, 2016

Тоже в соцзащите посоветовали обратится к работодателю по поводу этих дней,вместо пятидневной рабочей недели положена четырех дневная.ну а там как договоритесь с работодателем,может он решит оплачивать эти дни.20:4=5 итого 5000 средний заработок,у всех по разному.извините что считаю чужие деньги,знаю не хорошо!

Гелия Горбенко 04 Apr, 2016

По поводу 4-х выходных

Да, как -то так, как написала Мария. Об этом обязательно необходимо всем родителям знать. Я когда начинала всё это, и никто подсказать не мог, и бухгалтерия бурчала (но слава богу у нас хорошие девчонки, побурчали вначале, а теперь сами напоминают про документы.)
Согласно ст. 262 ТК РФ родители ребёнка инвалида имеют право на дополнительные 4 выходных для ухода за ребёнком. Их оплачивает государство, а не работодатель по среднему заработку. Извините, но бухгалтерских тонкостей не знаю. Да, у меня заработок не плохой, поэтому и получается 20 т.р., а то и больше.Только не 4-х дневная неделя, а когда хочешь. Мои девчонки сказали, что им легче, что бы дни были подряд, я так заявление и пишу, на 4 дня подряд. От Вас нужно только заявление, на него выпускается приказ и справку с папиной работы, что он не брал эти дни или трудовая книжка, если он не работает. Кажется, что сложно, но, поверьте мне, это только первый раз.ю А деньги никогда лишними не будут. Если появятся ещё вопросы с удовольствием отвечу.

Гелия Горбенко 04 Apr, 2016

Ладе

Забыла написать, Лада Вы такие молодцы, такой ГГ держите. Мы гликированный редко проверяем, у нас ребёнок боится кровь из вены брать, в больнице первый раз попалась криворукая медсестра, которая три раза не могла попасть в вену, теперь у него фобия, как идти, так слёзы. У нас другая проблема, у нас не гипы, а зашкаливает сахар. Мы очень реагируем на погоду, нам 12, самые гормоны, короче кошмар. Последние дни к вечеру до 18-20 подскакивают. Мы когда на слёт в том году ездили, нам посчастливилось пообщаться с великолепным человеком и знатоком Богомоловым. Он президент нашей РДА, уж он диабет знает. Так вот даже он сказал, что дети - это особый случай. Мы год назад даже на фазы луны реагировали, здесь на сайте меня даже обсмеяли, а на самом деле даже у Хорнаса написано, что это может быть, он всегда делает поправку на растущую или убывающую луну.

Лена и Лада Филипенко 06 Apr, 2016

Мария хорошо, что вам согласились оплачивать доп выходные.
Но это чистой воды самодеятельность работодателя - в моем случает или берешь выходные или не берешь, на зарплату не влияет.

Гелия Горбенко 06 Apr, 2016

Ладе

Нет, Лада, это не самодеятельность, это предусмотрено законом. И оплачивает эти дни не работодатель, а из ФСС. Да, то что руководитель закрывает глаза на то, что я по бумагам отдыхаю, а на самом деле работаю - это самодеятельность, но моему руководителю лучше, что бы я работала. На зарплату, которую платит мне фирма это тоже не влияет.

Ольга Царёва 06 Apr, 2016

Геле

Геля, я не ребёнок и моему диабету за 30.Считаю ХЕ с 90годов, но иногда грустно. Диабет ни в какую математическую модель не вписывается. И луна, и гормоны( то росла, то стареть начинаю), настроение, любая эмоция.Вам терпения!! Родители детей с диабетом для меня загадка.

Наталья Сутугина 06 Apr, 2016

Перебои с инсулином.

Я из Железногорска Курской обл. Уже три недели не могу получить инсулин по областному бюджету. Постоянные перебои. Раньше были, но не так. И это длится с конца 2015 года. Не могу понять: в чем причина. Область не выделяет деньги? Иногда приходится покупать. А про бесплатные полоски уже давно забыли. А как дела у остальных? Напишите, пожалуйста!