Лена и Лада Филипенко

диабету уже год.

Личное

Дата рождения: 09.07.2006

Моему диабету: 9 лет 8 месяцев 2 дня

Страна: Россия

Область: Московская область

Город: Москва

Тип диабета: Тип 1

Обо мне: https://www.facebook.com/pinkxxs

Награды (2)

На помпе Medtronic

Участник конкурса, Июнь 2015

Друзья (24)

Блог (2)

Собираю статистику по отказам в инвалидности

Все кто столкнулся с отказами в инвалидности при диагнозе СД1, пишите пожалуйста на почту diabet@aksis-med.ru
Нам очень нужны прецеденты. Обещаю не выносить истории без вашего разрешения и сделать все что в моих силах, что б отстоять права наших детей.

Подробнее

Весы кулинарные для диабетика

В школе диабета бабушкам показали весы Beurer DS-81 и они загорелись.
Меня откровенно душит жаба, тратить три тысячи на бесполезную игрушку.
Расскажите кто то применяет весы с базой продуктов и какие?
Интересует максимально кастомизируемый вариант, с небольшой редактируемой базой продуктов.
(мы с деткой прекрасно все считаем в iPhone и на бумаге)

Подробнее

Стена (22)

Страницы:	1	2	3

Артем

написал 07 Mar, 2016:

Поздравляем Вас с Международным Женским Днём!

Дорогая Лена и Лада!

От лица нашего портала, и от себя лично, позвольте поздравить вас с великим праздником 8 Марта! Пожелать вам огромного счастья, моря цветов, много любви и здоровья!
Будьте счастливы, не болейте, наслаждайтесь жизнью и пусть вам во всём сопутствует Огромная Волна Удачи!

Восьмое марта – радость для души,
Торжественных мгновений славный праздник.
Пусть будут пожеланья хороши,
Цветы тебе - воистину прекрасны.

Пусть поцелуем сказочной весны
К тебе придут удача и везенье.
Чтоб все сбылись прекраснейшие сны,
А настроенье было лишь весенним!

Поздравляем Вас с праздником 8 Марта!!!

С уважением,
Денис Мамаев

Гелия Горбенко

написала 25 Feb, 2016:

Лене Филипенко

Спасибо, Лена, я вчера уже нашла этот приказ и это ограничение. Маразм какой-то. Можно подумать, что в 14 лет ребёнок-инвалид может себя обеспечить всем необходимым.

Лена и Лада Филипенко. Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Лена и Лада Филипенко ответила 25 Feb, 2016:

По поводу 14 лет - Приказ 1024н

В возрасте 14 лет и старше при сахарном диабете с длительной (более 6 месяцев) декомпенсацией с наклонностью к кетозу, при неэффективности комплексных лечебных мероприятий (в т.ч. коррекции инсулинотерапии, обучения), лабильностью течения, подтвержденной лабораторно-инструментальными методами (в том числе подкожным мониторированием глюкозы), в том числе при наличии множественных липодистрофий, прогрессировании верифицированных хронических микрососудистых осложнений, с зафиксированными тяжелыми гипогликемическими состояниями, требующими стационарного лечения, в том числе по экстренным показаниям.

Подробнее стр. 226-227
http://mse31.ru/file/yguygy.pd…

Лена и Лада Филипенко

написала 16 Feb, 2016:

Год с диабетом, пол года с помпой

Прошел год, самый быстрый и тяжелый год в нашей жизни.

Кажется еще вчера я сидела под дверью реанимации, первый раз колола инсулин, моргнула года как не было.

Я не буду говорить, что инсулинозависимый диабет это "образ жизни", первый тип - это тяжелое, неизлечимое, инвалидизирущее заболевание. Но если можно жить без ноги, можно жить и без поджелудочной.

Жизнь с помпой и без, это небо и земля. Многие со мной не согласятся, но я считаю помповую инсулинотерапию единственно приемлемой для детей(в большинстве случаев).

Отдельную оду нужно спеть непрерывному мониторингу сахара - без постоянного использования сенсоров, хороших сахаров мы бы не добились, никогда. Да, это дорого, но на мой взгляд, стоит каждой копейки.

Большую часть времени сахар как у здорового человека 4-6, до 8 после еды, гликированный 6(при манифестации был 15).

Ксения и мама Светлана Воканова

написала 15 Feb, 2016:

Спасибо большое!

Лена и Лада Филипенко ответила 15 Feb, 2016:

Вы на фейсбуке есть? http://moidiabet.ru/forum пишу про все это регулярно.

Мы на Paradigm VEO, поставили в начале августа 15 и сразу же обратились за расходными материалами.

Порядок обеспечения расходными материалами - кто наглее, тот и прав.
Нас тоже кормили 17 годом. Разрешилось все диктофонной записью и угрозой обратиться в прокуратуру. Расходники тут же нашлись.

Для обеспечения расходными материалами к инсулиновой помпе вам необходимо обратиться в окружному эндокринологу и предоставить пакет документов(полис, инвалидность, выписка из медучреждения где устанавливалась помпа, свидетельство о рождении(паспорт ребенка), справку из пенсионного о том что не получаете деньги вместо лекарственного обеспечения и вообще все бумажки на ребенка).

В случае отказа - горячая линия минздрава по лекарственному обеспечению, обращение в прокуратуру, жалоба в минздрав, вообщем любой шум, чем громче тем лучше.

На основании: Приказа Департамента здравоохранения г. Москвы от 19.05.2010 N 787 (ред. от 23.04.2015) "Об утверждении Перечня изделий медицинского назначения"

Предоставляются только расходники в помпам Медтроник и Аку-чек. Резервуары и инфузионные системы в кол-ве 10 штук в месяц. Сенсоры для помп медтроник в льготный список не входят.
Для пациентов с сахарным диабетом 1 типа (дети и подростки до 17 лет 11 месяцев и 29 дней).

Ксения и мама Светлана Воканова

написала 15 Feb, 2016:

Добрый день Елена и Лада! На какой Вы помпе? Подскажите, пожалуйста, каков порядок выдачи расходников для помпы в Москве? Нам поставят в марте, но участковый эндокринолог сказала, что только на 2017 закажут расходники, т.к год уже начался. У нас выписка из ЭНЦ декабрь 2015.

Жанна мама Анечки C

написала 08 Dec, 2015:

Да, я вам отправила запрос.

Лена и Лада Филипенко ответила 08 Dec, 2015:

вы есть в фейсбуке?
http://moidiabet.ru/forum организовать родительское сообщество, необходимость давно назрела

Жанна мама Анечки C

написала 08 Dec, 2015:

Спасибо большое. будем пробовать обращаться.

Жанна мама Анечки C

написала 16 Nov, 2015:

Лада, добрый день.
Моя малыщка тоже болеет 1 тип СД с 2014г. Поделитесь информацией в какой фонд вы обращались по поводу установки помпы? Что для этого вообще требуется? Какие шансы?

Гелия Горбенко

написала 02 Jul, 2015:

Помпа

Елена, какую помпу Вам поставили?
И напишите, пожалуйста, каким приказом вы оперировали для получения бесплатных расходников.
В ближайшее время тоже хотим поставить помпу, вот готовлюсь.
Заранее. огромное спасибо.

Лена и Лада Филипенко

написала 29 May, 2015:

Все у нас ХОРОШО

Итак мы живем с диабетом уже 4 месяца. Живем можно сказать как и раньше.
Детка на отлично окончила второй класс, выиграла две олимпиады по математике.
А сейчас уехала на лето с бабушкой и дедушкой в деревню.

Компенсация еще далека от идеальной, но мы учимся и с каждым месяцем становится лучше.

Оформили инвалидность, пенсию и пособия. Обратились в благотворительный фонд, что б обеспечить ребенка помпой. Сами начинаем планировать программы помощи семьям с сахарным диабетом.

Все у нас хорошо, а будет еще лучше