124 дней, 21 часов, 54 минуты

До всемирного дня диабета!

Ксения и мама Светлана Воканова

Личное

Дата рождения: 16.06.2010

Моему диабету: 5 лет 2 месяца

Страна: Россия

Область: Московская область

Город: Москва

Тип диабета: Тип 1

Обо мне: Меня зовут Ксения, мне 7 лет. Я учусь в 1 классе. Мой любимый урок - технология и физкультура. Я очень люблю собак и хочу стать ветеринаром.

Награды (3)

На помпе Accu-Check
Мне помог Артем
Мне помогла Елена Антонец

Друзья (25)

  • Татьяна Черношвец, Воронеж
  • Елена Антонец, Москва
  • Дмитрий(мама Елена) Косяков, Воронеж
  • Лидия Иванова, Раменское
  • Мария(мама Наташа) Попова, Старый Оскол
  • Yeva
  • Полиночка и мама Лариса Денисовы, Владимир
  • Дед Мороз, Великий Устюг
  • Екатерина Мама Евочки, Нижний Новгород
  • Ангелина (мама Мария) Малышева, Нижний Новгород
  • Вадим Блохин, Саров
  • Дмитрий Сергеевич Сафонов, Ростов-на-Дону
  • Татьяна (бабушка) Шевцова, Москва
  • Жанна мама Анечки C, Москва
  • michelle munina
  • Артем Косов (мама Ирина), Новомосковск
  • владимир сентялов, Нижний Новгород
  • Ирина Скидан, Братск
  • Елизавета ( мама Наталья) полякова, Воскресенск
  • Марина (мама Даниэлы) Маргевич, Минск

Блог (0)

Стена (56)

Страницы:   123456

Светлана, подскажите куда вы обращались по получению квоты на помпу?

написала 22 Nov, 2016:

Здравствуйте, Светлана, я мама Оля, нам предстоит такая же процедура по установке помпы как и у вас, но я с трудом представляю как это будет происходить. Как будет проходить госпитализация, как с питанием, к чему быть готовыми. Если можно расскажите как это происходит и с житейской точки зрения тоже. Мы очень переживаем. Направляемся через ЭНЦ.

Здравствуйте! В нашей области их не выдают.

Здравствуйте! У нас дексаком 4 был. Сейчас мы им не пользуемся , т.к. установила помпу, а расходники и к помпе и дексакому уже дорого. Батарейки можно поменять в трансмиттере (передающее устройство). Хдрип + сенсорный телефон заменял нам приемник. И восстановленный трансмиттер и Хдрип покупали по интернету у Анатолия Смертина в контакте.В контакте есть группа «хДрип-мониторинг уровня СК-замена батареек в Г4».

Ксения и мама Светлана Воканова. Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Ксения и мама Светлана Воканова ответила 28 Sep, 2016:

Здравствуйте Мария и Ангелина! У Вас какой декском 4 ? И что такое Xdrip? Мы поставили декском в январе, сначала было всё здорово, одного сенсора хватало на 15 дней( если перезапустить) а сейчас отрабатывает только свои положенные 7 дней)) Вы не знаете причину? Я прочитала, что батарейки поменять. А где?

написала 19 May, 2016:

Добрый день. Я очень рада за вас, дай Бог здоровья. Мы тоже планируем ставить помпу, подготавливаю дочку к этому. В использовании аккку-чек не вызывает проблем, все легко? Пока просто не представляю как ею пользоваться. Вас госпитализировали для установки, сколько требуется по времени, что бы обучится всему?

Ксения и мама Светлана Воканова. Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Ксения и мама Светлана Воканова ответила 26 Apr, 2016:

Жанна, здравствуйте! С помпой нам ОЧЕНЬ хорошо!!! Компенсация стала намного лучше. У нас помпа Акку-чек с пультом, он же глюкометр, очень удобно. "Декскомом " тоже пользуемся, он рисует нам ровненькие графики, это очень радует. Ксения привыкла к помпе, да она особенных неудобств не вызывает, только вот с катетером, конечно, надо быть поаккуратней. Еще из минусов, что иногда (редко) могут быть пузыри, но это сразу видно, если сахар пошел вверх, значит надо прогнать систему. Сейчас Ксения стала больше кушать, а инсулина требуется меньше. Даже если бывают какие то погрешности с питанием, можно ввести дополнительный инсулин. Помпа расчитывает болюс и активный инсулин, чтоб не переборщить. Жанна, у нас просто началась другая, более комфортная жизнь. Но Dexcom, думаю, тоже необходим. Расходники к помпе нам не дают, хотя обязаны, написала жалобу, жду!

Желаю Вам удачи!

Ксения и мама Светлана Воканова. Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Ксения и мама Светлана Воканова ответила 26 Apr, 2016:

Дмитрий БЛАГОДАРЮ! Принимаю Ваш совет, как руководство к действию. Есть родители, которые писали жалобы, так им ответили, что а) помпа - это альтернативное лечение и б) следовательно раз поставили, то будьте любезны ждать ОЧЕРЕДЬ. У меня на ответ из Минздрава есть ещё 2 дня, дождусь положенных 30. Спасибо ВАМ!!!

Росздравнадзор это структура Минздрава! Нужно писать в прокуратуру с формулировкой принять меры прокурорского реагирования. С ответом будут тянуть по закону у гос структур есть 30 дней на ответ.

Ксения и мама Светлана Воканова. Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Ксения и мама Светлана Воканова ответила 26 Apr, 2016:

Спасибо, Дмитрий! Наш регион- г. Москва))) Уже написала в Роспотребнадзор и Минздрав, пока тишина.

доброго здоровья! Светлана в вашем регионе должен быть принят и подписан нормативно правовой документ, регламентирующий обеспечение детей находящихся на заместительной помповой терапии расходными материалами к инсулиновой помпе за счет муниципального либо регионального бюджета (федеральный бюджет не предусматривает финансирование на данные цели) узнайте номер данного документа (изучите его) и пишите обращение в прокуратуру о бездействии минздрава в отношении вашего ребенка, для сведения копию направите в минздрав вашего региона. прокуратура должна принять меры прокурорского реагирования и отстоять интересы ребенка! либо можете самостоятельно подать в суд на минздрав с иском об обязании минздрава изыскать финансирование на данные цели для обеспечения вашего несовершенно летнего ребенка расходными материалами к инсулиновой помпе (в данном случае рекомендую Вам прибегнуть к помощи адвоката) для более полного ответа мне нужно изучить принятый документ на уровне региональной власти...

Ксения и мама Светлана Воканова. Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Ксения и мама Светлана Воканова ответила 25 Apr, 2016:

Дмитрий добрый день. У нас только выписка из стационара, где прописано сколько и чего требуется. Врач в поликлинике рецепт не выписывает, отправила в окружную, где нас поставили в лист ожидания на 2017 г. Подскажите, что мне делать. Спасибо!!!!

написала 25 Apr, 2016:

Здравствуйте, Светлана. Как у вас дела? Как Ксения, привыкла к помпе? Можете поделиться своим опытом, какая у вас помпа? Вы пользуетесь и помпой и Dexcom?

написала 18 Apr, 2016:

спасибо .у нас тоже бывает несколько дней от 6 до10 потом вдруг утром 17.ну у нас не только помпа но расходные бесплатно.может у вас какие вопросы есть с удовольствием ответим.

Ксения и мама Светлана Воканова. Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Ксения и мама Светлана Воканова ответила 18 Apr, 2016:

Здравствуйте! Мы на помпе почти 2 месяца и очень рады! Нам стало намного легче управлять диабетом, раньше сахар скакал по непонятным причинам. Мы жили в постоянном напряжении и на подколках, либо сахар резко падал. На одну и ту же еду был непредсказуемый ответ. Сейчас сахар почти всегда стабильный. Ксения больших неудобств не испытывает. Мы спокойно гуляем, играем и радуемся жизни! Конечно если выбирать уколы и помпу, то только помпа!!! Единственный минус у нас - это дорогие расходники, которые приходится покупать самим, но, это здоровье ребенка!

Страницы:   123456

Посетители этой страницы (187)

  • Ирина Аравина
  • Полина Радинская(мама Зоя)
  • Ксения Краснова
  • Полина Холодова(мама Юля)
  • Станислав(мама Светлана) Рогозин
  • Сергей Кистанов
  • Алишер Сарбасов
  • Полиночка и мама Лариса Денисовы
  • Жанна мама Анечки C
  • Милана Голикова
  • Артем Косов (мама Ирина)
  • Виктория Ермилова
X

Изменить миниатюру

Загрузка...
[Jcrop Example]
Preview

Загрузить новую фотографию

0%

| Новое сообщение