Несладкая жизнь: выжить в инсулиновый кризис

Положенные  рецепты на инсулин пациентам не выписывались с середины октября. Врачи просили подождать до 20-х чисел и не создавать искусственно отложенный спрос. 

«Мы привыкли к таким задержкам, на самом деле, поэтому не сильно удивились и стали ждать, – рассказала мама девятилетнего ребенка-диабетика. – Но ладно пять дней. Ладно, если это даже неделя, люди находят способы и как-то перебиваются. Но когда счет идет две, а то и три недели, тогда родители начинают бить тревогу. Как иначе, когда ты понимаешь, что инсулин заканчивается, а по горячей линии «Новосибоблфарма» отвечают, что отгрузки будут только в первых числах ноября».

Сыну Ижевкиной-Русиновой поставили диагноз «сахарный диабет» в 2010 году, когда ему было всего 2,5 года. С тех пор жизнь в семье совсем «несладкая», отмечает жительница Новосибирска. Весь рабочий график и личные дела родителей подстроены под диабет ребенка. 

«Мы каждые 24 часа думаем о том, как там сын, что он поел, есть ли еще инсулин, хватит ли его, – объясняет она. – Постоянно выгадываю время, чтобы уйти по делам и успеть вернуться к подколке инсулина, к обеду. Мы живем этим каждую секунду. А тут еще вынуждены выпрашивать то, что положено по закону. Практически каждый год есть периоды, когда мы пишем жалобы в министерство, прокуратуру. Доходит даже до президента. И это одни и те же вопросы. Многие родители уже просто устали». 

Инсулин в этой семье начал заканчиваться 17 октября. В этот же день Ижевкина-Русинова пошла в поликлинику за рецептом. Выдали ей только тест-полоски для самоконтроля и иголки. Доза «короткого» инсулина, который нужно подкалывать перед каждым приемом пищи, на тот момент был последний. 20 октября женщина наконец получила один из необходимых препаратов, однако самый необходимый был выдан только 26 октября. По горячей линии «Новосибоблфарма» отвечали: «Препаратов нет, ожидаем закупку в начале ноября». Причем временной промежуток в 25 дней, положенный для получения лекарства, к 17 октября уже истек.

Обращение к губернатору наученные родители написали практически сразу. И только после жалоб в вышестоящие инстанции ребенку выдали лекарство. Причем пациентам той же самой поликлиники, которые молча ждали препараты с 15 и 16 октября, рецепты не выписали. 

«Только после звонков начинается какая-то движуха, – делится Татьяна Ижевкина-Русинова. – Если ты никуда не звонишь, не начинаешь писать, то тебя автоматически причисляют к тем, кого все устраивает. Как только начинаешь жаловаться, тебе сразу все находится. Например, были родители, которые имея на руках рецепты от 15, 17, 19 октября, получили инсулин только 31 октября, а есть и те, кто и 1, 2 ноября».

Замкнутый круг

«Мы не можем не помогать друг другу, – рассказывает руководитель «ДиалайфСибирь» Анастасия Смолина. – Вот приходит ко мне в пятницу мама, показывает шприц-ручку с инсулином, а там осталось максимум на субботу. И что дальше? Конечно, я начинаю бить во все колокола, искать выход. Просто хотя бы потому, что я даже спать нормально с этой мыслью не смогу». 

Экстренные меры по поиску инсулина начались в конце октября. Именно тогда некоторые пациенты не получили лекарства совсем, другие – только частично. По горячей линии каждому льготнику объясняли: склады «Новосибоблфарма», который обеспечивает лекарствами пациентов, пусты. 

На начало ноября у Анастасии Смолиной бесплатного инсулина для себя еще не было, хотя она об этом не говорила. Все, что получала разными путями общественная организация «ДиалайфСибирь», отдавалось родителям больных детей. Обшественники  писали жалобы в Росздравнадзор, прокуратуру, звонили в минздрав и «Новосибоблфарм». 

Руководитель молодежного блока «ДиалайфСибирь» Светлана Данилова тоже болеет диабетом. Она уверена: у взрослых пациентов проблем не меньше, чем у детей. Нередко им получить лекарство даже сложнее. «У нас существует целый ряд проблем, – говорит Данилова. – Самая острая – это то, что мы не можем получить жизненно необходимые для нас лекарства. Лично у меня осталось 40 единиц, что с растяжкой хватит на два дня.  Во-вторых, рецепт просто не выписывается, чтобы не было отложенного спроса, и, соответственно, создавалась видимость отсутствия дефицита. В-третьих, даже если рецепт выписан, он действителен только три дня, хотя по закону нам дается 30-90 дней. То есть, я получаю рецепт, а лекарства может не быть в аптеке эти самые три дня. А мой рецепт программа тут же аннулирует и мне нужно опять вставать в очередь, чтобы выписать новый. Вот такая круговая порука». 

По приказу 403-н Минздрава России, пациент не может купить в аптеке лекарство за собственные деньги, если нет рецепта. А рецепты не выписываются, если нет на складах бесплатных препаратов – чтобы не создавать отложенный спрос и показывать очередь. То есть, даже за деньги получить инсулин (стоит от двух тысяч до восьми тысяч рублей) пациент просто не может.

«Проблемы были и есть всегда»

Чтобы получить объяснения, льготники приехали на заседание общественного совета при минздраве региона, которое было экстренно собрано в конце прошлой недели. Главными спикерами были министр здравоохранения Олег Иванинский и директор «Новосибоблфарма» Евгений Комаровский. Последний представил доклад, в котором рассказал о работе своей организации и представил свое видение «инсулинового кризиса».

«В октябре количество рецептов выписано больше, чем в другие месяцы, – указал Комаровский. – В среднем работа вполне сопоставима с работой в других месяцах. Здесь нет ничего особенного. Дезинформация прозвучала в некоторых СМИ, что, начиная с 2014 года, есть определенные проблемы с лекарствами. Но информация проверяется легко, у нас есть все данные. В октябре отгрузка больше, чем в летние и зимние месяцы. Количество денег, которое мы тратим на больных, в конце года вырастает. И это факт». 

Комаровский сослался на отчет о работе горячей линии. Октябрь, по его словам, прошел интенсивнее, нагрузка увеличилась в пять-шесть раз, пришлось «садить людей за телефоны». «Так продолжалось два дня – после того как в СМИ пошла дезинформация, – заявил директор «Новосибоблфарма». – По каким вопросам к нам обращались? В основном звонили не льготники, звонили граждане, которые прочли в интернете непроверенную информацию и задавали вопросы: а правда ли это?» 

Присутствующие в зале пациенты, родители, представители общественной организации сразу возмутились. Практически все они и по несколько раз звонили на горячую линию. В Комаровского полетели фразы типа: «Все это ложь». Однако выступающий продолжал утверждать, что отсутствие инсулина на складах и у пациентов – это дезинформация, а на горячую линию звонили в основном посторонние люди.

«Нам очень обидно то, что нас просто не хотят замечать и видеть, – жалуется Татьяна Ижевкина-Русинова, которая тоже была на совещании. – Это же чушь! Это не пресса придумала, не интернет, как господин Комаровский говорит. Это все на самом деле. И да, мы не льготники, но мы их родители, это наши дети, у многих из нас – единственные. Дети, а не сухие цифры отчетности, как для некоторых».

По данным директора «Новосибоблфарма», на складах организации есть запас инсулина на 1,7 месяца. А в скором времени придут препараты по заключенным контрактам, тогда область будет обеспечена инсулином до конца года.

Министр здравоохранения Олег Иванинский призвал каждого, кто не получил инсулин, обратиться к нему лично, оставить вопросы в письменном виде. С каждым отдельным случаем он будет работать сам.

«Проблемы были и есть всегда, – отметил он. – Никто не говорит, что все хорошо. Я готов к следующей встрече предоставить списки тех, кто не получал препарат, с разъяснением причин. Дайте информацию, а я буду отвечать за эти действия. Мы должны найти способы решения проблемы. А за все это безобразие отвечает один единственный человек – министр здравоохранения. Я беру на себя это, и мы будем отрабатывать проблему за короткий срок».

Результат совещания – договоренность о проведении круглого стола, где будут конструктивно обсуждены поднятые вопросы, рассмотрены вместе с пациентами и общественными организациями. Предварительно мероприятие наметили на 14 ноября. 

«Красивые столбики – это не люди» 

Очевидно, что результат встречи с чиновниками общественников не удовлетворил. Конкретные ответы на вопросы получены не были, высказаться не дали. Льготники утверждают, что совсем не хотят ругаться с организациями, министерствами и тратить на это свое время и нервы. Ведь даже после этого совещания некоторых пациентов приводили в себя с помощью нашатырного спирта.

«Ощущения ужасные, – делится Анастасия Смолина, – они просто забалтывают проблемы. Да, по их диаграммам все прекрасно. Но ведь это не соответствует действительности! Красивые столбики – это не люди. Если бы все было так хорошо, разве бы мы приехали? Разве мы за один вечер собрали бы целый зал народа? После такой встречи ничего не поменяется. Просто потому, что существование проблемы элементарно отрицают. И я не знаю, есть ли смысл продолжать общение». 

«Евгений (Комаровский) говорит, что это единичный случай, – соглашается Светлана Данилова, – что, мол, точечный сбой. Но ведь людей куча! Ладно, если он не верит, что мы не получаем инсулин. Но может, поверит, что мы элементарно не получаем тест-полоски в количестве 120 штук в месяц. Лично я не получала их уже несколько лет и вынуждена брать за свой счет. Но мы уже об этом молчим. Нам просто нужно лекарство, вовремя. Чтобы жить. И мы готовы идти до конца». 

Руководители разных блоков «ДиалайфаСибирь» активно ведут свои странички в социальных сетях. Вся информация, любые обновления и новости можно найти в группах, сообществах, на личных страницах. Так, по крайней мере, есть возможность заявить о своих проблемах и быстрее найти помощь. Смолина рассказывает, что иногда приходится прибегать к поддержке коллег из других регионов. Там, как ей кажется, с поставкой лекарств проблем нет, а Новосибирская область занимает первое место по наличию осложнений при сахарном диабете.

Даже на экстренном совещании, где собралась лишь небольшая группа больных и их представителей, присутствовали пациенты, которые из-за отсутствия инсулина попадали в реанимацию. О последствиях повышения сахаров в организме знают и в минздраве, и в «Новосибоблфарме». Евгений Комаровский даже признался, что сам работал в реаниматологии и встречался с такими осложнениями лицом к лицу.

«К сожалению, в режиме экономии инсулина мы жить совсем не можем, – говорит Светлана Данилова. – В 2017 я не единожды встретилась с проблемой, когда мне не выдали лекарство вовремя. В июле я с тяжелейшим кетоацидозом попала в больницу. Сахара были очень высокими. Впоследствии может случиться диабетическая кома, из которой также сложно выйти. Ну а потом – смерть. Даже если мы ничего есть не будем, все равно без инсулина не обойтись. Это как глоток воздуха, глоток воды. Без него мы просто не выживем».

Встреча с минздравом и «Новосибирскоблфармом» – не первое мероприятие, которое льготники посетили в последнее время. За помощью они обращались и в новосибирское региональное отделение партии «Родина», которое в последнее время уделяет проблемам медицины в регионе самое пристальное внимание.

«Минздраву Новосибирской области невдомек, что люди не подставные и находятся на грани жизни и смерти исключительно потому, что нет жизненно важных препаратов», – прокомментировала заместитель председателя регионального отделения «Родины» Елена Зубова. Она указала, что необходим полный аудит деятельности «Новосибоблфарма», ответственного за поставки лекарств.

Кто крайний?

Инна Сакеева – герой журналистских текстов и телевизионных сюжетов уже второй год. Ее дочери 13 лет, из них уже девять она болеет сахарным диабетом. В этом октябре инсулин Сакеевой понадобился 19 числа. 25 октября лекарства в поликлинике все еще не было, его обещали выдать в конце месяца. Сакеевы обратились за помощью к журналистам и вместе с ними, снимая все на камеру, позвонили на горячую линию «Новосибоблфарма» – инсулина на складах нет.

«Кстати, мальчика, который отвечал на звонки горячей линии, поменяли на девочку. Вероятно, его уволили, – рассказала Инна Сакеева. – Он самый крайний остался, как оказалось, самый виновный. Нам выдали препараты в тот же день, буквально через три часа. В прошлом году я тоже обращалась на телевидение. Тогда мне выдали инсулин аж на три месяца, лишь бы замолчала. И последние несколько лет эта катастрофа постоянная. Меня уже трясет. Я заранее морально настраиваю себя, чтобы пойти в поликлинику, потому что уже знаешь, что чего-то может не быть, чего-то могут не додать. И это страшно». 

Между тем, некоторые пациенты отказываются встречаться с журналистами и публично говорить о своих проблемах. Ситуацию объясняют просто: накажут врачей, провизоров, операторов на телефоне. В общем, людей, которые причастны к проблеме только косвенно. За своих врачей пациенты боятся.

«Ну если нет на складах, то где врачи будут брать-то лекарство? – вопрошает Инна Сакеева.  – Мы все их прекрасно понимаем, они же не купят нам за свои деньги. Но все свалили на поликлиники, мол, они не урегулировали ситуацию, довели пациентов до звонков и обращений».

«Никаких проблем с врачами на местах нет, – соглашается Татьяна Ижевкина-Русинова. – Врач выписывает то, что положено. У него в тумбе этих лекарств нет. Но самое обидно, что виновными часто выставляют именно врачей, потому что «позволили выйти из-под контроля социальному напряжению». От лица всех родителей могу сказать, что врачи лишь оформляют выписку рецепта. Они просто звенья в этой нескончаемой цепи. Проблема связана с обеспечением поликлиник на местах». 

«Жить в кайф»

Диабетики вспоминают, что в последний раз проблема нехватки инсулина была в апреле. Тогда снова приходилось писать жалобы и обращения, экстренно искать инсулин в других регионах, получать лекарства от друзей по несчастью. 

«То, чем сейчас приходится заниматься – я не люблю и не умею, – признается руководитель общественной организации «ДиалайфСибирь» Анастасия Смолина. – Вообще мы занимаемся реабилитацией и адаптацией человека к жизни с сахарным диабетом. Проводим школу диабета, приглашаем на семинары учителей, у нас есть свой театральный блок. У нас много работы, а вот такие ситуации напрочь выбивают из процесса. Мы не для того создавали организацию, чтобы отстаивать свое право на жизнь. Да, диабет – это образ жизни. Но я его не выбирала. С любым заболеванием можно жить, если есть поддержка извне». 

14 ноября в областном Театре кукол пройдет открытый показ театрального блока «ДиалайфаСибирь» и обсуждение спектакля «Поговорим на чистоту». Анастасия Смолина пояснила, что спектакль документальный и основан на реальных событиях. Ребята покажут жизнь человека с сахарным диабетом изнутри, расскажут, как приходится преодолевать трудности, бороться за свою жизнь.

«Вот организация подобных мероприятий – это как отдушина, – со светящимися глазами рассказывает Анастасия Смолина. – Образ жизни диабетика выматывает. Но мы смотрим  позитивно. На телефоне у меня заставка с надписью «жить в кайф», а каждое утро я просыпаюсь с надеждой, что кто-то запустил исследование по излечению диабета. И обязательно запустят. Диабетология быстро шагает вперед. Но лечить, в первую очередь, будут тех, у кого нет осложнений. И наша задача сохранить себя и свое здоровье. Тогда нас возьмут (в числе) первых».