209 дней, 1 часов, 18 минуты

До всемирного дня диабета!

«Новые принципы оценки инвалидности положили на некачественную старую систему»

Так, отныне люди с сахарным диабетом или синдромом Дауна не могут пользоваться льготами. Исполнительный директор Межрегиональной общественной организации «Равные возможности» Марьяна СОКОЛОВА рассказала «НИ», что не нужно относиться к новым критериям резко отрицательно, хотя система присвоения инвалидности требует серьезной доработки.
 
– Насколько новый подход к оценке инвалидности объективен?
 
– Приказ Минтруда утверждает очень важный, на мой взгляд, переход от оценки инвалидности только по Международной классификации болезней (МКБ) к оценке по Международной классификации функций (МКФ). Это важно, поскольку теперь понимание инвалидности не привязано к тому, что человек имеет то или иное заболевание, ведь инвалидность во многом социальное явление. Например, у человека нездоровое сердце, сенсорные ограничения по слуху, по зрению. Но человек должен иметь возможность учиться, работать, то есть вступать в некие субъектные отношения. И очень много ограничений возникает именно в реализации этого права для людей с инвалидностью. Эти барьеры возникают как раз потому, что для них условия, в том числе инфраструктурные, не созданы. То есть барьеры зачастую связаны не с его здоровьем, а с условиями, которые ему создает среда. А условия создаются не исходя из оценки его болезни, а исходя из оценки его функциональных возможностей, которые являются следствием его болезни. Новый приказ дает нам возможность оценивать эти необходимые условия. Это попытка (не совсем плохая, поверьте) сочетать оценку МКБ и оценку МКФ. 
 
– Тогда откуда столько жалоб родителей, чьих детей лишают инвалидности?
 
– Большой поток жалоб идет от людей – и взрослых, и детей – с диабетом. Специалист смотрит на ребенка, скажем 6 лет, у которого диабет, и видит, что тот бегает, прыгает, может ходить в обычный детский сад. То есть видит перед собой обычного ребенка, но с некоторыми особенностями: ему нужно раз в два часа делать укол или принимать таблетку. Такому ребенку нужен статус инвалида или ему просто нужны условия для получения льготных лекарств? На мой взгляд, необходимо создать некие критерии, которые помогут определить, что человек имеет статус не инвалида, а у него просто ограничены возможности по здоровью. Получается, что объективно снимать инвалидность с человека, например, с сахарным диабетом правильно. Но субъективно так поступать неправильно, поскольку не создана стабильная система обеспечения их лекарствами. Вот и получается некий конфликт. На сегодняшний день реально большое число людей имеют статус инвалида не по существу. Второй аспект проблемы связан с качеством работы системы медико-социальной экспертизы. Очень давно мы говорим, что медико-социальная экспертиза не работает согласно даже собственным положениям. Однако в новых условиях они будут вынуждены заполнять эти рекомендации. Насколько качественно они будут это заполнять – еще вопрос. Качество специалистов и их подходов, к сожалению, низкое. Получилось, что новые принципы положили на старую систему, которая некачественно работала. И из-за этого тоже безумное количество накладок. Одной из таких крайностей является неподтверждение инвалидности ребенку с синдромом Дауна. Таким образом, переход от оценки МКБ к смешанной оценке МКБ и МКФ – безусловный плюс. Во многом приказ сделан профессионально. Но в нем есть ряд недоработок, которые связаны с пониманием того, что мы должны выделить группу людей с ограниченными возможностями, имеющих определенный пакет льгот, но не имеющих право претендовать на статус инвалида. У нас такой дифференциации сегодня нет. 
 
– По какой категории инвалидов это ударит больнее всего?
 
– По категории людей, например, с гормональными нарушениями. То есть по тем, кто получает лекарства, необходимые для сохранения их жизни.
 
– Что можно сделать?
 
– Если нет альтернативы, которая помогла бы сохранить полную жизнедеятельность, надо пытаться любыми способами сохранить инвалидность. Во всяком случае, до тех пор, пока не будут разработаны какие-то иные условия, при которых они смогут жить вне статуса инвалида и получать при этом поддержку.

Комментарии:

Татевик Арцрунян 18 Mar, 2016
Если у детей зависимость от инсулина и принимает в день 4 раза инсулин, ето тоже не считается инвалдность? ????
Елена Иванова 21 Mar, 2016
Вообще процитированное предложение (о том, что "специалист смотрит на ребенка...") как-то странно смотрится со словом "специалист" в начале. Вот если бы там стояло "дилетант", все было бы более или менее логично. Специалисту же вроде бы должно быть ясно, что "обычный ребенок", которому нужно раз в два часа делать укол (таблетки при детском диабете не при делах) - уже не совсем обычный (хотя бы с точки зрения качества жизни и свободы в реализации "субъектных отношений"), а еще у него серьезна нарушена одна из важнейших функций - обеспечивать организм энергией, необходимой для жизнедеятельности. И хотя эта "выпавшая" функция кое-как восполняется инъекциями недостающего гормона, специалисту опять же ясно, что достигаемая "имитация функции" далека от естественной (а значит, полностью не устраняет риск осложнений), и притом является весьма хрупкой, зависящей от слишком многих, часто не поддающихся учету внешних и внутренних факторов.

Плюс, специалист должен четко отдавать себе отчет, что качество этой "имитации функции" в наших реалиях жестко зависит от количества вложенных в это финансов (частый контроль с помощью тест-полосок, расходные материалы для помп).

Вот что должен видеть специалист за внешней картинкой "бодро скачущего ребенка" (в конце концов, дети и с более фатальными заболеваниями иногда сохраняют вполне обычную подвижность).
Антонина (мама Артёма) Кузнецова 21 Mar, 2016
В нашем случае, как и во многих других с подобным диагнозом, решающее нашей поликлиники, что и без инвалидности инсулином обеспечивают всех инсулинозависимых диабетиков.

В первую очередь, когда мой малыш заболел, встал вопрос о том, что в обычный садик нас никто не возьмет на полный день. Взяли только на двухчасовые занятия, хоть и в обычную группу. И при том мне отлучаться запретили, мотивируя тем, что если ребенку станет плохо, некому будет оказать ему помощь, кроме меня. И тут стало понятно, что работать я уже не смогу, как минимум до тех пор, пока ребенок не научиться пользоваться формулой подсчета дозы инсулина (а значит сложение, вычитание, умножение, деление, дробные числа и т.д.)

То есть инвалидность нужна для того, чтобы мы просто могли жить и не умереть с голоду. Ведь у меня есть и еще один ребенок, который тоже есть, одевается, играет и т.д. Поэтому если не будут учтены эти условия и начнут снимать инвалидность, я даже не представляю, как мы сможем жить. И так приходится воевать, то за тест-полоски, то за стояния в очередях, то за путевки в санаторий (которых еще ни разу не получили), а если еще и то, что имеем отнимут, боюсь даже представить.