346 дней, 17 часов, 36 минуты

До всемирного дня диабета!

отказ в инвалидности ребёнку

Наталья Петрова

Человек с Диабетом

Все темы автора

Сегодня ребёнку 4-х лет с диабетом 1-го типа отказали в инвалидности ( это было наше первичное обращение). Сослались на изменения в законе (Постановление Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95, и ""Классификация и критериями, используемыми при проведении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы", утверждёнными приказом Министерства труда и социальной защиты РФ от 29.09.2014 №664 н. Подскажите пожалуйста имею ли я право опротестовать данное решение? И есть ли смысл? Буду благодарна за любую информацию.

Комментарии:

Страницы:   1234
Артем 23 Jun, 2015
Согласен, подписи - это хороший вариант уйти от прямого действия. Если страшно "идти против вертикали" - можно организовать сбор подписей. Это будет создавать видимость деятельности, хотя деятельности, как таковой - нет. Равно как и результата сбора этих самых подписей.
Всё-таки именно "организации", которые были кем-то когда-то созданы, они ведь созданы для того, чтобы с этой "вертикалью" бороться, а не учиться в ней тихо сидеть. Или я здесь чего-то не понимаю?
Мама Катеринки 23 Jun, 2015
И кстати, не имели права!!! Оспаривайте.Вот официальный ответ от МСЭКовца, мамам оказавшимся в подобной ситуации:


Полина

Ваш вопрос понятен.
Ситуация на настоящий момент следующая.
После вступления в силу с 23.12.2014г. нового Приказа Минтруда России № 664н от 29.09.2014г. приоритет при определении наличия (или отсутствия) у больного признаков инвалидности эксперты МСЭ начали отдавать именно процентам из Приложения к этому Приказу, исходя из следующих соотношений:
10-30% - инвалидность не устанавливается.
40-60% - соответствуют 3-й группе инвалидности.
70-80% - соответствуют 2-й группе инвалидности.
90-100% - соответствуют 1-й группе инвалидности.
В возрасте ДО 18 лет инвалидность устанавливается при процентах от 40% и выше.

В связи с вышеизложенным - в ряде регионов были случаи отказа в установлении и (или) продлении инвалидности детям, находящимся на инсулинотерапии, виду того, что у них не имелось выраженных осложнений сахарного диабета на фоне проводимого лечения.

Примерно 1 месяц назад состоялась видеоконференция руководителей Главных экспертов по МСЭ регионов РФ и руководства ФБ МСЭ.
В ней принимали также участие и некоторые эксперты из Главных бюро МСЭ.
На данной конференции в основном обсуждались проблемные вопросы практического применения нового Приказа Минтруда России № 664н от 29.09.2014г.

В числе прочего - затрагивался и интересующий Вас вопрос.
Представители руководства ФБ МСЭ рекомендовали устанавливать категорию "ребенок-инвалид" ВСЕМ детям, страдающим сахарным диабетом и находящимся на инсулинотерапии (независимо от наличия и степени выраженности имеющихся у них осложнений сахарного диабета) - ПРИ УСЛОВИИ, что возраст ребенка не превышает 14 лет.

Обосновывать установление инвалидности в этих случаях - рекомендовали тем, что маленький ребенок не в состоянии самостоятельно правильно рассчитать дозу инсулина, соответственно - у него имеется ограничение способности к самообслуживанию.

При достижении ребенком возраста 14 лет - вопросы установления инвалидности при инсулинозависимом сахарном диабете - рекомендовано решать исходя из степени выраженности имеющихся осложнений сахарного диабета (т.е. строго по процентам из Приложения к Приказу 664н), так как в этом возрасте считается, что ребенок уже достаточно взрослый для того, чтобы самостоятельно рассчитывать себе дозировку инсулина.

Сразу оговорюсь, что я лично не имел возможности присутствовать на этой видеоконференции, поскольку работаю в первичном бюро МСЭ и вышеприведенную информацию сообщаю Вам со слов моих коллег (работающих в Главном бюро МСЭ), которые имели возможность на ней присутствовать.

Проще говоря - инвалидность Вашему ребенку при очередном освидетельствовании в бюро МСЭ должны продлить (учитывая его возраст и необходимость в инъекциях инсулина).

В случае отказа в установлении (продлении) инвалидности в первичном бюро МСЭ Вашего региона - рекомендую обжаловать это решение в вышестоящее Главное бюро МСЭ (а при необходимости и выше - до уровня ФБ МСЭ - представители которого и давали вышеприведенные рекомендации).
владимир сентялов 23 Jun, 2015

Вы читаете то что вам хочется и не видеите ничего кроме...

Тема ЗПП основная в нашей работе и не только в нашей
есть много ассоциаций
которые борются и отнюдь не исповедуя принцип движение всё
Цель наша определена 21 год назад
и ей мы не изменим
дорогой друг.

да вы все еще чего то непонима...
владимир сентялов 23 Jun, 2015

позиция... это не в нашем деле, а в более интимном что ли...

за 20 лет помощи диабетикам ,
много мы повидали оценщиков нашего дела на сурьезное и не сурьезное...

замути что-нибудь сам Миша?
а мы с нашим опытом оценим, слабо? И нотки какие-то обиженные сквозят, только на кого?

С уважением обладатели тепленьких местечек здесь и по всей России.
Алена Луценко и мама 23 Jun, 2015
при условии, что возраст ребенка не превышает 14 лет.... Какие могут быть условия? Это тяжелейшее заболевание само по себе, даже без осложнений Эксперты МСЭ пишут в заключении, что у ребенка до 14 лет - стойкие умеренные функциональные нарушения, а в 15 лет вдруг чудесная метаморфоза - незначительные функциональные нарушения (наверное, что-то сродни насморку). Детей до 14 лет государство поддерживает, а в 15 лет - за борт. Что это за закон - если ребенок сможет расчитать и уколоть инсулин - значит не инвалид и у него незначительное функциональное нарушение, а если не может - значит инвалид и умеренно выраженное функциональное нарушение. Детям после 14 уже не нужно специальное питание, тестполоски, да и инсулин - что подешевле и качеством похуже сгодится. В Семейном кодексе нет такого разделения на детей до 14 лет и после. А когда ребенку исполнится 18 лет, он должен пойти работать, без профессии (если возьмут больного) за 5-10 тыс руб, чтобы заработать себе на лекарства - на еду и учебу, к сожалению не останется денежек. Люди, диабет 1 типа - это само по себе тяжелейшее заболевание. При чем здесь его осложнения? Осложнения - это отдельная история. Почему инвалидность получить можно только когда почки отказали или ослеп человек? С этими заболеваниями и без диабета инвалидность дают. Вы, эксперты МСЭ и чиновники, принявшие такой закон, попробуйте пожить хотя бы неделю с гипогликемиями, поколите себе инсулин, понизьте сахар ниже нормы, на собственной шкурке испытайте этот "образ жизни". Может быть тогда в вас проснется что-то человеческое. Моей дочери 16 лет и три месяца назад сняли инвалидность. Я не могу ей объяснить, почему с сентября следующего года мне нечем ей будет заплатить за учебу, так как вся моя пенсия уходит ей на лекарства, тестполоски и минимум питания (без фруктов и овощей). Почему вы, люди, болеющие диабетом 1 типа молчаливым согласием позволяете проводить в жизнь такие варварские законы? Чтобы чиновники от медицины смогли отчитаться, что в нашей стране инвалидов стало меньше, чтобы государство могло сэкономить на тяжело больных людях? Почему родители детей с "волчьей пастью" поднялись как один? Хотя после ряда операций их дети смогут жить полноценной жизнью, а наши - никогда не выздоровят и будет только хуже с годами.
Миша - 23 Jun, 2015
Владимир, ваши жаргонные выражения "замути" или "включи мозг", говорят в целом об отношении ваших организаций к людям и лично вашем отношении к ним, а также о 20 летней "помощи" диабетикам. Мне сложно понять то, как представитель такой серьезной вроде бы организации, общается терминами ПТУ. Это первое. Ну, а насчет "включи мозг", насколько я его понял правильно, так я это сделал давно, когда принял во внимание, что надеяться можно только на себя, а не на пустодействующие организации, которые собирают подписи играя в детские игры ну и собственно "замутил".
владимир сентялов 24 Jun, 2015

ПТУ дорогой Миша - это будущее нашей Родины, а не настоящее.

Разрушив ПТУ в благословенных 90х, уничтожив тех. кто делает что-то сам своими руками
и гордится результатом.
Не надо так надтреснуто о ПТУ.
когда нечего сказать придираются к словам и фразам,
когда не умеют ничего -
плюют на работу других.
О, я это не о Вас Миша.
Что Миша известно о нашей работе?
Какое право закавычивать слово помощь?
Да, впрочем о чем это я
Каждому свое.
владимир сентялов 24 Jun, 2015

еще о главном

Низкий поклон маме Катеринки, за уникальную информацию (не можете ли Вы мама, найти ссылку на эту конференцию) Главные эксперты рекомендовали всем диабетикам до 14 лет, не руководствоваться Пр 664н
Но почему так кулуарно, почему пораженные в правах дети не знают об этой уникальной рекомендации - где гласность?
Почему на местах никто на рекомендации по прежнему не ссылаются, а руководствуются дикими процентами из Пр 664?
Сенатор Рязанский из СФ тоже озаботились нашими проблемами. И он в преддверии совещания 25 июня, сообщил пресс-центру СФ РФ 664н-не идеален, но он закон и мы не будем подделывать его под каждый недуг, а родителям дадим алгоритм как обжаловать решение мсэк если оно кажется неправомерным. Это мощная идея вертикали - расслоить нас, заставить биться каждого за свою личную проблему и строго по алгоритму из СФ.


Спасибо Алене Луценко, лучше чем вы сказали о сути поражения детей и сказать трудно. И я поражен индифферентностью или недальновидностью или усталостью родителей детей с диабетом. Наверное мы устали жить и бояться....
Ирина Кузнецова 25 Jun, 2015

Письмо №1 апрель, 2015г. губернатору Самарской области

Добрый день!!
Обращаюсь к вам от безысходности.
С 13 лет моей дочери поставили диагноз Сахарный диабет 1ого типа. С 2012 года в детской городской клинической больнице № 1 им Н.Н.Ивановой выдали инсулиновую помпу по показаниям, сложно было установить дозу инсулина. Расходный материал к инсулиновой помпе покупаем сами. Сегодня в месяц необходимо только на катетеры к инсулиновой помпе 6600 рублей, резервуары для инсулина 1350 рублей. Цены растут!!!
29 марта на сайте, в газете «Волжская коммуна», на сайтах 63.ru, «Самарские родители», а также в эфирах ГТРК «Самара» и ТРК «Терра» была рассказана историю семнадцатилетнего Саши Рыбакова из Самары («Без иглы», Вера Андриянова). У Саши сахарный диабет первого типа. Мальчику необходимы расходные материалы к инсулиновой помпе. Вся необходимая сумма (91 200 руб.) собрана.
Я рада, что Саша и его мама смогут целый год не беспокоиться о покупке расходных материалов к инсулиновой помпе. Я их очень понимаю!!! У меня такая же беда. Дочь болеет сахарным диабетом 1ого типа с 13 лет... Она с 2012 года на инсулиновой помпе. В мае ей исполнится 18 лет. Статус ребенок-инвалид неделю назад с нее сняли, в связи с вступлением нового закона №664-н. Раньше у нее была пенсия по инвалидности и мы были абсолютно спокойны и уверены, что расходный материал к ее помпе мы сможем купить. А теперь оказалось, что нет показаний к установлению инвалидности. Диабет исчезает???? Три комы, флегмона левой голени, склонность к гипогликемии… А теперь пенсии не будет. Я работаю в школе. Бюджетная организация. Дополнительных доходов у меня нет. Двое детей. Дочь сдает в июне ЕГЭ. Планирует поступить в университет. Мечта поступать во ВГИК не осуществиться никогда.. Что ее ждет в будущем? Какие испытания встретятся на ее пути?
Мы и семья Саши Рыбакова – не одни живем с этой бедой и с большим страхом, что станет с нашим ребенком, если у нас не будет вовремя этих 6 800 рублей. Государство решило расширить критерии для получения инвалидности. Теперь, чтобы рассчитывать на эту инвалидность, надо быть не в состоянии себя обслуживать и зависеть от других людей.
Вопрос надо решать быстро. Необходимо срочно принимать в Самарской области свой закон "Об обеспечении лекарственными препаратами, средствами введения инсулина и средствами самоконтроля граждан, больных сахарным диабетом".
А пока, остается вопрос «что же делать?» открытым. Запас катетеров закончится у нас через 1,5 месяца.
Будьте здоровы!!
Жду от вас ответ. С уважением,
Кузнецова Ирина Викторовна
27.04.2015.
Ирина Кузнецова 25 Jun, 2015

Письмо №2 июнь 2015г. губернатору Самарской области.

Уважаемый Николай Иванович!

На мое обращение к Вам от 27.04.2015г. я получила ответ (5 писем по почте и 1 - по электронной почте, сканы писем прилагаются).

Очень печально, что обеспечение пациентов расходными материалами к инсулиновым помпам в рамках государственной программы Самарской области «Развитие здравоохранения в Самарской области на 2014- 2018 годы» утвержденной постановлением Правительства Самарской области № 674 от 27.11.2013 года, не предусмотрено.

В последние годы инсулиновые помпы получили широкое применение в терапии детей и подростков, больных диабетом I типа. При непрерывном подкожном введении инсулина максимально полно имитируется нормальная работа поджелудочной железы, и следовательно можно добиться хорошего уровня сахара в крови, кожные покровы не страдают, не образуются подкожные уплотнения и самое главное - можно избежать гипогликемию. При использовании инсулиновой помпы необходимо менять катетеры через три дня. Инсулиновые помпы и расходный материал к ней – дорогие. Поэтому очень важно, чтобы система здравоохранения компенсировала эти расходы, пусть частично, пусть один раз в квартал. Даже одна коробка катетеров (10 штук) и резервуаров (10 штук) в квартал – это будет отличной помощью для больного.

Непонятно, как такое возможно?! В богатом и современном городе Самара реализуется программа обеспечения детей до 18 лет только инсулиновыми помпами (стоимость 1 помпы от 95 тыс.руб.), а расходный материал ложится на плечи семьи, родителей (в год – от 91 200 руб.)

Дети растут и переходят во взрослую поликлинику, теперь необходимо покупать помимо расходных материалов и полоски для глюкометра (в год от 23 тыс.руб., если уровень сахара мерить правильно по 5 раз в день).

Моя дочь в мае 2015 перешла во взрослую поликлинику, на первом же приеме нам сказали, что инсулин будут давать впритык, а полоски выдаваться не будут, т.к. полоски - только детям.

В последнее время все чаще в газетах, на сайтах, в эфирах ГТРК «Самара» и ТРК «Терра» показывают просьбы о помощи собрать необходимую сумму. Это, конечно, хорошо, что люди отзываются и помогают, спасибо им и здоровья, спасибо, что не остаются равнодушными к чужой беде.

Этот вопрос необходимо решать уже сегодня. Диабет никуда не исчезнет, количество больных диабетом увеличивается. Необходимо в программу развития здравоохранения Самарской области предусмотреть и включить средства в приобретение инсулиновых помп и расходных материалов к ним для детей и молодых людей до 25 лет, беременных женщин.

Мы хотим, чтобы наши дети выросли достойными гражданами своей страны и успешными.




С уважением,
Кузнецова И.В.


09.06.2015г.