108 дней, 19 часов, 42 минуты

До всемирного дня диабета!

Саша (мама Светлана)

Личное

Дата рождения: 27.11.2007

Моему диабету: 13 лет 11 месяцев 16 дней

Страна: Россия

Область: Ямало-Ненецкий автономный округ

Город: Ноябрьск

Тип диабета: Тип 1

Обо мне: Мониторинг Dexcom G5, помпа OmniPod, помпа Аккучку-Комбо.Если будут вопросы по помпе или мониторингу - пишите, постараюсь помочь, настройками или советом.

Награды (1)

Участник конкурса, Январь 2013

Друзья (62)

  • Евгений Сяткин, Ноябрьск
  • Матвей Сизнёв (мама Лилия), Северск
  • Даша Хоркина (мама Татьяна), Старый Оскол
  • Вероника, Санкт-Петербург
  • Ольга (мама Артёма), Брянск
  • Софья Клементьева  и  мама Ксения, Чусовой
  • Лерочка и мама Юля, Орёл
  • Анюта и Богдан Соловьевы, Нижний Новгород
  • МАМА ИВАНА Шивкина     НОВОСИБИРСК, Новосибирск
  • Егорка Чернышев( мама Софья), Волгоград
  • Алиса Алиса
  • Артём(мама Надежда) Хомюк, Ногинск
  • Настя(и мама-Татьяна) Ножковы, Екатеринбург
  • Наталия, Нерюнгри
  • яна севрюкова, Санкт-Петербург
  • Denis Aslamov, Москва
  • Екатерина, дочь Мария ***, Москва
  • Sovia Denisova, Челябинск
  • Богдан Савчик
  • Анастасия Епифанцева, Чита

Блог (1)

Продам расходники к помпе Аккучек комбо

Подробнее

Стена (661)

Страницы:   1...3435363738394041424344...67

Хотелось бы поздравить с праздником, С ДНЕМ МАТЕРИ! И пожелать удачи здоровья вам и вашим близким , а так же терпения и удачи по жизни!

написал 24 Nov, 2012:

Да по-всякому бывает! сахар на всё реагирует - то зубы, то аллергия на абрикос выискалась. Всё высчитываем, подбираем дозы.

Светлана вы всё так интересно рассказываете.а можно с вами пообщаться по скайпу.а то после вашего сообщения я пряма какой то профан. и в какое время вы обычно здесь бываете?

а на целый день не хотите попробовать в сад? а с помпой в сад можно? я не поняла когда вы хотите поставить? а сколько стоит помпа если не секрет? Саше нравится в саду?как сахара?

Здравствуйте. дела нормально с понедельника хотим пойти в сад. недавно лежали повторно в больнице на обследовании. там сахара были не выше 6 (а чаще 2,8-3,3) сладостей налопались огого! а домой приехали стали скакать. а вообще когда я его маме отдаю у него всегда сахара от 5 до 10. а как вы в сад ходите? сами работаете? как сахарочек?

написала 22 Nov, 2012:

Здравствуйте. Конечно можно.
Я заболела в 11 лет. Перепробовали все методы лечения СД или облегчения его течения (изначально течение тяжелое, сахара поднимаются до 33, чувствительность к инсулину с годами всё хуже и хуже). Ну вобщем, мама увидела в программе Здоровье девочку из Коломны, которой пересадили донорский кусочек поджелуд.железы. Мама загорелась и стала выяснять как туда вобще попасть можно. Этот центр по трансплантации органов находится в Москве. Мы приехали туда. попали на прием к самому профессору С.В.Готье. Нам озвучили стоимость операции (на тот момент это было 100 000 у.е.). Мы вернулись в Казахстан. Стали искать спонсоров. В октябре 2004 года поехали снова в Москву. Меня положили. Стали обследовать донора моего (моя родная старшая сестра). Через месяц обследований нас прооперировали. Операция сложная и длительная. Я очнулась после наркоза уже с нормальным сахаром. Как сейчас помню "5.6" был уже в реанимации))...НО (!) еще до операции меня посадили на гормоны (иммунодепрессанты), чтобы подготовить мой организм к приему нового кусочка органа. Иммунодепрессанты очень сильные, снижают иммунитет почти на нет. У всех рецепиентов постоянный Цитомегаловирус. Постоянно болезни цепляются, вобщем очень много побочных эффектов (давление высокое, фурункулы на пальцах были большие, постоянная тошнота и рвота, таблетки горстями, диета строжайшая белковая, слабость)..вобщем от нормы сахара радости особой не было. Еще хочу акцентировать на том, что отношение врачей резко поменялось (в особенности к маме, которая находилась с нами как ухаживающая), пренебрежение, высокомерие с их стороны. Донор тоже намучалась, множество осложнений было. Через месяц нас выписали и отправили домой. В Алмате мое состояние стало ухудшаться. Мы снова полетели в Москву. Меня на носилках в самолет заносили. В итоге оказалось что у меня получился иммунодефицит + двусторонняя пневмония + пневмоциста. Я помню как меня увезли в реанимацию под кислородом. А маме моей сказали:"Можете езжать домой в Казахстан, Ваша девочка не выживет".
Пролежала я в коме 3 недели. Поставили трахеостомию, пункцию лёгких делали трижды...постоянно капали антибиотики. Снизили дозы иммуносупрессии. Потом я очнулась каким то чудом). весила 38 кг (на рост 167), нога левая была парализована. Ну а потом у меня сахар стал повышаться, нас выписали домой, ничего не сказав о сахарах. скрывали то, что снова диабет вернулся. И, когда мы оказались уже дома, мне становилось всё хуже, и мы решили померить сахар, он оказался 32. Повезли меня на скорой в больницу в Алмате и снова посадили на инсулин...Вот так вот продлились мои 4 месяца "без диабета".
Много намучались потом. Мне приходилось расхаживаться, ногу восстанавливать, боли были дикие (невралгического характера). Много-много всего.О чем даже вспоминать не хочу.
Я описала всё кратко, чтобы Вам понятно было примерно что мы пережили. САМОЕ ГЛАВНОЕ что я хочу донести из всего этого - ни в коем случае не делайте эту операцию. Эта операция была как опыт, я по счету была №4 по СНГ, у тех кто был до меня тоже дикие осложнения были..я даже и не знаю живы ли они вообще сейчас. Я многого насмотрелась и могу точно сказать, что жизнь на инсулине с диабетом - это приближенная к нормальной жизнь, по сравнению с жизнью на гормонах, без иммунитета, без интереса к жизни, без всего вобщем... Я сравнила это.
На сегодняшний день лучший вариант контроля диабета -это инсулиновая помпа.

Нестали отдавать, никто там недосмтрит,и не с умеют справиться с нашими заморочками.. а вы как там,как в саду в вашем отнеслись к тому?

написала 21 Nov, 2012:

ДОРОГИЕ ПОРТАЛОВЦЫ !!! НАША ДЕВОЧКА ЛЕРА ВЕРТИКОВА УЧАСТВУЕТ В КОНКУРСЕ КРАСОТЫ!!! ОНА ДЕЙСТВИТЕЛЬНО - САМАЯ КРАСИВАЯ!!! И ЕЩЕ ОЧЕНЬ СИЛЬНАЯ, ПОТОМУ ЧТО ОНА ДИАБЕТЕНОК:) ГОЛОСУЕМ ВСЕМ ПОРТАЛОМ!!! ДАЕШЬ ДИА-ПОБЕДУ!!!!!
ГОЛОСУЕМ В ВКОНТАКТЕ – СТАВИМ ЛАЙКИ 

http://moidiabet.ru/forum НА САЙТЕ КОНКУРСА КРАСОТЫ (С РЕГИСТРАЦИЕЙ)
http://www.infoorel.ru/konkurs…

Дорый вечер! нам 6 лет исполнилось в октябре,диабетом болеем подчти два года. А в садик мы сразу перестали ходить , как только заболели.

написала 20 Nov, 2012:

Свет, не надо так настраиваться, что все плохо, страна плохая, врачей ннормальных нет и т.д.Может все не так ужасно. Ведь ваши врачи тоже россияне. Или люди уже совсем отчаялись и наплевали на служебный долг и клятву Гиппократа? Кстати, свои заморочки в медицине везде есть. Мы как-то будучи у друзей в Америке столкнулись,- у их дочери заболел живот, так все вопросы решались по телефону. Я удивилась - а если что-то серьезное, тот же аппендицит, на что мне рассказали, что прием семейного врача без записи исключен, что придя без записи тоже будешь часами сидеть в очереди, что скорая приезжает только если больной без сознания. Конечно, если попал в больницу, то все необходимое сделают и уровень услуг очень высокий, но и цены... Если нет хорошей страховки, то тебя полечат и прооперируют, то потом всю жизнь будешь выплачивать больнице за лечение. И в Европе тоже уровень мед.услуг очень зависит от твоей страховки. Единственное что, нигде нет такого отношения к детям, тем более с хроническими и тяжелыми заболеваниями, к коим относится наш диабет. Меня сильно радует наша литовская медицина - у нас она практически бесплатная, даже если ты безработный, но стоишь на бирже - автоматически есть социальная страховка и весь пакет социальных и медицинских услуг. Многие злоупотребляют - работают за границей за хорошие деньги, а в Литву ездят лечиться.
А по поводу вакцины и уходящего времени. Света, положись на судьбу. Не надо жить только надеждой на исцеление от вакцины. Это новый продукт, побочные его проявления пока неизвестны. Стоит ли рисковать, если будущее неопределенно. Все манипуляции с иммунитетом - вещь серьезная, избавившись от одного, не приобрести бы другую проблему. И ты просто изведешься, если будешь так ожидать этой вакцины. В Израиле сейчас тоже неспокойно, все больницы работают в режиме военного времени, сколько это продлится неизвестно. Внучек моей сестры - ему 3,5 годика, при звуках сирены, бежит в железную комнату и кричит - бобма, прячьтесь, убьет. Вот оно счастливое детство. Так что, у всех свои проблемы, поверь, наша беда не самая страшная. Дети быстро растут, вырастет и наш диабет. А там и более проверенное лечение и способы контроля и компенсации диабета появятся. Держитесь. Пишите. Алиса

Страницы:   1...3435363738394041424344...67

Посетители этой страницы (379)

  • Алёна Котенёва
  • Ирина Аравина
  • Светлана Халмашкеева
  • Полина Радинская(мама Зоя)
  • Алена Ткачук
  • АНАСТАСИЯ ПЕТРОВА
  • Ирина Кригер
  • Милана Голикова
  • Рома (мама Елена) Шабаев
  • Viktoriya Happy
  • Yeva
  • Страница удалена. Грэтэ Калеви
X

Изменить миниатюру

Загрузка...
[Jcrop Example]
Preview

Загрузить новую фотографию

0%

| Новое сообщение